EURO IMMUN - L'éducation thérapeutique dans les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires chroniques

2017

Porteur de l'action : Hôpital Européen - Fondation Ambroise Paré (HE), Etablissement de santé

6 rue Désirée CLARY , 13003 Marseille

04 13 42 70 11

http://www.hopital-europeen.fr

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI), Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

Prise en charge
En ambulatoire

Contexte
On estime qu'il y a en France près de 30 000 patients souffrants de Lupus Erythémateux Systémique (LES), il s'agit de la "moins rare" des connectivites (hors PR) et 200 000 de maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI, maladie de Crohn ou RCH). Les rhumatismes inflammatoires (plyarthrite rhumatoïde et spondylarthropathie) sont eux plus fréquents avec une prévalence de 300 000 chacune.
Ces pathologies partagent, outre leur nature "auto-immune", de nombreux points communs:
- Maladie chroniques qui évoluent par période de poussées entrecoupées de rémission
- Nécessitent un traitement anti-inflammatoires et ou immunosuppresseurs souvent identiques
- Nécessitent le recours aux biothérapie et traitements onéreux nécessitant une surveillance et auto-gestion
- Se compliquent à moyen terme

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Eviter certaines poussées de la maladie et de détecter les signes les plus précoces d’une poussé
- Eviter des conséquences irréversibles en terme d’atteintes viscérales ou articulaires sévères
- Prévenir et ou détecter rapidement certaines comorbidités comme les infections ou les pathologies cardiovasculaires
- Améliorer la qualité de vie ressentie par ces patients

* Objectifs opérationnels
- Acquérir des compétences d'auto-soins et des compétences d'adaptation
- Connaitre sa maladie, les facteurs favorisants des poussées et les mesures préventives associées
- Reconnaitre une poussée de sa maladie et agir en conséquence
Connaitre les différents traitements disponibles et orienter le choix du traitement en fonction
de son mode de vie ou de contextes particuliers (grossesse, voyages)
- Connaitre, prévenir et gérer les effets secondaires des traitements
- Maintenir son observance au long court
- Planifier les examens de routine et prendre en compte les résultats de certains examens
paracliniques
- Savoir demander de l’aide, communiquer avec son entourage
- Utiliser les ressources du système de soin et associatif, analyser les informations reçues sur sa
maladie
- Améliorer l’estime de soi, connaitre les droits des patients et développer des capacités
d’adaptation dans certaines situations (activité professionnelle, voyage…), gérer la fatigue et
les douleurs chroniques

Description
* Inclusion dans le programme
- Patients ayant une pathologie auto-immune sévère et/ou très active malgré les traitements entrepris
. Gastroentérologie : MICI (maladie de Crohn et Rectocolite hémorragique ou RCH)
. Médecine Interne : Connectivites (Lupus, Sjogren, Sclérodermie) et Vacularites (Horton, Cryoglobulinémie, Vascularite à ANCA)
. Rhumatologie : Rhumatismes inflammatoires (Polyarthrite Rhumatoïde ou PR, Spondylarthropathies ou SPA)
- Patients suivant une corticothérapie prolongée à des doses > 10 mg/j ou recevant un traitement par biothérapie
- Patients avec altération significative de la qualité de vie (score SF36) indépendamment de la sévérité « médicale » de la pathologie

* Diagnostic éducatif partagé
- Avec guide d’entretien conçu pour pouvoir être réalisé par un médecin ou une IDE formée à l’ETP
- Identification avec le patient des besoins et des priorités d’apprentissage en ce qui concerne la pathologie
- Repérage des faiblesses, difficultés et ressources
- Définition des objectifs avec le patient
- Détermination du nombre et des thèmes des ateliers

* Ateliers
ATELIER 1 : COMPRENDRE MA MALADIE AUTO-IMMUNE
- 2 heures par IDE, médecin
- Atelier spécifique à chaque pathologie
. comprendre les mécanismes physiologiques de la pathologie
. reconnaître les symptômes en lien avec la maladie, les signes annonciateurs d’une poussée
. connaître les facteurs environnementaux favorisant les poussées de la maladie
. savoir interpréter ses résultats biologiques
. connaître le lien entre les maladies auto-immunes
. savoir quand consulter son généraliste ou son spécialiste

ATELIER 2 : LES TRAITEMENTS DES MALADIES AUTO-IMMUNES ET LEUR SURVEILLANCE SPECIFIQUE
- 2h par IDE, médecin ou pharmacien
. identifier les traitements de fond et connaître leur surveillance
. connaître les indications et contre-indications des immunosuppresseurs, des biothérapies
. identifier les traitements des poussées
. connaître les enjeux de l’observance
. interaction, automédication, situation particulière (oubli, voyage,
jeun prolongé)
. auto-immunité induite par les traitements

ATELIER 3 : COMORBIDITES LIEES A LA MALADIE ET AUX TRAITEMENTS ET MESURES PREVENTIVES
- 2h par IDE, médecin
. repérer et prévenir les risques infectieux
. connaître les risques de complications cardiovasculaires
. connaître les risques de complications métaboliques
. l’ostéoporose
. les cancers
. l’importance de la vaccination

ATELIER 4 : CORTICOÏDES ET DIETETIQUE
- 2h par IDE, Diététicienne
. comprendre l’importance de l’équilibre alimentaire
. identifier les aliments riches en sel et en sucre
. maîtriser sa consommation de sel et de sucre
. savoir comment enrichir son alimentation en protéine et en calcium
. gérer son alimentation dans des cas particulier (fêtes de famille,
fête religieuse, restaurant…)
. maîtriser son appétit et gérer les fringales

ATELIER 5 : GERER SON TRAITEMENT PAR BIOTHERAPIE
- 1h30 par IDE, médecin ou pharmacien
. s’exprimer sur ses représentations, ses craintes et son vécu sur les
biothérapies
. réaliser une injection avec un stylo pré rempli
. expliquer le mode d’action des biothérapies
. connaitre l’importance du changement de site
. savoir quand ne pas réaliser son injection
. connaître les modes de conservations
. gérer les cas particuliers (oublis, voyage)
. connaître le circuit d’élimination des déchets

ATELIER 6 : « MA MALADIE AUTO-IMMUNE AU QUOTIDIEN »
- 2h par IDE, psychologue, patient ressource
. s’exprimer sur ses représentations et ses craintes vis-à-vis de la
maladie
. gérer la chronicité de la maladie
. parler de sa maladie à son entourage
. trouver du soutien
. définir et mettre en oeuvre un projet personnel ou professionnel
. gérer le regard des autres (atteintes cutanées, stomies)
. gérer ses émotions et son stress
. être capable d’agir sur sa propre santé
. sexualité et maladie auto-immune

ATELIER 7 : CONTRACEPTION OU DESIR D’ENFANT
- 1h par IDE, médecin
. planifier une grossesse
. gérer sa maladie pendant la grossesse
. l’importance du suivi de la grossesse
. l’hérédité
. quelle contraception choisir
. le traitement pendant la grossesse

ATELIER 8 : PRENDRE SOIN DE MOI
- 2h par IDE, patient ressource
- Atelier spécifique Lupus
Outils :
. comprendre l’importance de la photo-protection
. prendre soin de sa peau
. savoir se mettre en valeur (maquillage)
. reprendre confiance en soi
. renforcer l’estime de soi
. valoriser l’image de soi et mieux gérer le regard des autres

ATELIER 9 : APPREHENDER ET GERER LES DOULEURS CHRONIQUES ET LA FATIGUE
- 2h par IDE, patient expert, psychologue
. être capable de se ressourcer
. identifier les facteurs favorisants les douleurs ou la fatigue et tenter de les maîtriser
. être capable de prioriser ses activités de la vie quotidienne
. exprimer son ressenti face à la douleur
. être capable d’en parler à son entourage
. mettre en pratique les techniques de relaxation

ATELIER 10 : DROITS DES PATIENTS
- 2h par IDE, Patient expert
. connaître ses droits en lien avec la maladie chronique
. savoir qui contacter et comment
. savoir ce qu’est une pension d’invalidité et comment en bénéficier
. connaître les différentes associations de patients

* Evaluation et suivi
- Entretien individuel en fin de programme
- Évaluation de la qualité de vie (questionnaire SF36) et une évaluation de l’activité de la maladie (PGA) qui seront comparées à l’évaluation réalisée à l’entrée dans le programme
- Suivi à 1 an de la fin du programme proposé à chaque patient, au cours d’une séance individuelle

* Coordination
- Le médecin traitant sera informé de l’inclusion du patient avec l’accord de ce dernier
- Dossier patient format papier et conservé dans les locaux de l’équipe d’ETP
- Synthèse du bilan et un courrier-synthèse adressés au médecin généraliste en fin de programme

Partenaire de l'action
Association France Lupus(AFL) ; Association François Aupetit (AFA) ; Equipe ETP : Médecin,IDE, Diététicienne,Psychologue, Pharmacienne, Assistante sociale, Patient expert, Patient ressource

Année de début de réalisation
2017

Année de fin de réalisation
2021

Durée
4 ans

Fréquence
Suivie

Public
Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Nombre de personnes concernées
30 patients par an

Type d'action
Education thérapeutique

Outils et supports utilisés :

Mallette lupus (CD-Rom, cas concrets, schéma anatomique), chevalet ABBOTT pour les PR et les SPA, chevalet MSD : Atlas MICI, bilans anonymisés, Technique d’animation : tour de table, exposé interactif, mise en situation grâce aux cas concrets et aux bilans anonymisé, boîtes de médicaments, « cartes outils » mallette Lupus, calendrier vaccinal, images, post-it, dinette Lily, fiches support imagées, plaquettes d’informations, photo-langage, scénario catastrophe, cosmétiques de démonstration, matériel de maquillage, carte de sécurité sociale ou mutuelle, « courrier type », dossier invalidité anonymisé

Communication et valorisation de l'action
La diffusion de l’information relative à la mise en oeuvre de ce programme aux médecins traitants se
fera par :
- la Filière de soins FAI2R (www.fai2r.org)
- les Associations de patients
- le site Web de l’Hôpital Européen
- un compte Twitter et Facebook dédié
- des courriers aux médecins traitants des patients suivis dans le centre
- une information des généralistes et des spécialistes lors de journées de FMC organisées par l’Hôpital Européen
Plaquette du programme

Financeur
  • ARS : Fonds d'intervention régional (FIR) €

Evaluation de l'action
ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Adhésion au projet de soin
- Recours rapide aux soins lors de poussée ou période d'aggravation
- Impact sur la qualité de vie
- Autonomisation des patients
- Acquisition de compétences d'auto soins
- Modification des comportements
- Création de lien et apport d'aide entre les participants
- Rupture avec le sentiment d'isolement
- Augmentation de la confiance et estime de soi
- Amélioration de l'autonomie dans la gestion quotidienne de leur maladie
- Aide à la décision lors de la mise en place ou le changement d’un traitement tenant compte des craintes et des réticences
- Plus grande implication des aidants
- Amélioration de la communication en famille à propos de la maladie et des émotions ressenties
- Satisfaction des patients sur la diversité des thématiques
- Meilleure gestion de la maladie
- Changement dans les représentations de la maladie
- Reprise d'une activité physique
- Intérêt d'échanger avec les autres participants
- Relation de confiance et sans jugement avec les professionnels de santé

* Effets du programme sur l'équipe
- Consolidation de l'équipe
- Cohésion et cohérence de l'équipe
- Meilleure articulation entre les intervenants
- Implication des médecins à augmenter

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Convention avec l'association A3
- Peu de programme sur cette thématique
- Manque de lien avec les médecins de ville
- Actions d'information et de communication réalisées et menées par la structure

* Évolutions du programme
- Optimisation du recrutement des patients
- Restructuration du guide d’entretien
- Mise à jour des grilles d’évaluations
- Mise en place de nouveaux ateliers collectifs :
. Activités physique adaptée
. Equilibre alimentaire
. Alimentation et MICI
. Emotions et alimentation
. Sexualité et maladie chronique
. "Et si on jouait" avec MICI es-tu

* Perspectives
- Poursuivre :
. Les réunions d’équipe pluridisciplinaire,
. Les améliorations du programme pour l’adapter à notre population de patients en tenant compte de leurs avis et de leurs souhaits
. La création de nouveaux ateliers collectifs, tout en maintenant des séances individuelles selon les besoins du patient
. L’implication de l’équipe lors d’évènements d’informations
. L’information au médecin traitant sur le début et la fin de parcours d’ETP des patients par courrier,
. La formation de l’équipe sur les différentes thématiques spécifiques à l’ETP et à la pathologie
- Favoriser une plus grande implication des médecins dans certains ateliers et lors des réunions de concertation
- Sensibiliser les médecins traitants à l’ETP
- Créer des liens avec d’autres associations et réseaux de soins
- Réajuster nos questionnaires de satisfaction patients pour en retirer des indicateurs fiables et utilisables pour nos évaluations
- Travailler en collaboration avec le service qualité pour analyser le parcours des patients au sein de la structure afin de mesurer l’impact du programme
- Travailler sur des ateliers en distanciel (e-ETP) et des outils digitalisés pour un meilleur suivi afin de répondre aux besoins des patients

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Niveau géographique
Territorial

Commune
Marseille

Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)