Education Thérapeutique des Patients atteints de Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI) - Région Aix-en-Provence

Maladies chroniques (autres)

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) regroupent la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Toutes deux se caractérisent par une inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif. Dans la maladie de Crohn, cette inflammation peut être localisée à tous les niveaux du système digestif, de la bouche à l’anus, même si c’est au niveau de l’intestin qu’on la retrouve le plus souvent. Dans la rectocolite hémorragique, elle est localisée au niveau du rectum et du côlon. Les manifestations cliniques sont digestives et extra-digestives (articulaires, cutanées, oculaires et hépatobiliaires).
La Maladie de Crohn a une incidence estimée à 8.2 nouveaux cas par an et pour 100 000 habitants. Ce qui concerne en 2008, en France 60 000 patients.
La rectocolite hémorragique a une incidence estimée à 7.2 nouveaux cas par an pour 100 000 habitants. Soit 40 000 patients en 2008.
Les causes restent inconnues. Plusieurs facteurs entrent en jeu pour expliquer l’apparition d’une MICI comme le facteur génétique prédisposant, les facteurs environnementaux (pollution, alimentation, tabagisme) et les facteurs infectieux.
Les symptômes peuvent influencer sur la qualité de vie, l’humeur, les relations sociales et la vie professionnelle.

* Objectifs généraux
- Permettre au patient (et à son entourage) de vivre au mieux avec sa pathologie, dans son environnement social et professionnel
- Rendre le patient acteur de ses soins
- Gérer les effets secondaires
- Améliorer l’adhésion au programme de dépistage
- Apporter les informations nécessaires à l’organisation de son parcours médical et psychosocial afin de prendre les bonnes décisions en matière de santé pour lui éviter une aggravation de son état de santé physique et mentale
- Maintenir au mieux ses activités professionnelles, sociales, culturelles, sportives

* Objectifs opérationnels
- Développer les connaissances sur la Maladie de Crohn ou la Rectocolite Hémorragique par des informations adaptées sur la physiopathologie et l’évolution possible par poussées
- Comprendre les répercussions socio professionnelles et personnelles
- Connaitre ses traitements : informations adaptées sur les modes d’action, les effets bénéfiques et les effets secondaires, afin d’obtenir une meilleure adhérence et observance
- Analyser les situations à risque, savoir interpréter les résultats des bilans biologiques
- Surmonter les contraintes de sa maladie dans sa vie professionnelle et sociale

* Inclusion dans le programme
- Patients porteurs de Maladie de Crohn ou Rectocolite hémorragique.
- Toute forme évolutive confondue
- Sans limite d’âge
- Les proches désirant se former, comprendre la maladie pour accompagner au mieux la personne atteinte de MICI (conjoint, parents, fratrie, une aide à domicile, également un collègue de travail)

* Diagnostic éducatif
- Séance d'une heure avec la coordonnatrice du programme (IDE)
- Permet d'établir le bilan éducatif partagé et de définir les objectifs à atteindre
- Il définit un programme personnalisé en fonction des objectifs et attentes du patient

* Déroulement du programme
- Diagnostic éducatif
- Ateliers individuels et collectifs au choix du patient
- Les ateliers collectifs constituent des cycles sur deux mois et sont au nombre de 6
- Synthèse finale

* Descriptif du programme
ATELIERS INDIVIDUELS
- Atelier 1 : "Accès au droit et santé"
. Séance de 30 minutes animée par l'assistant social
. Savoir intégrer la gestion de sa maladie dans ses activités sociales et professionnelles

- Atelier 2 : "L'apprentissage de l'auto-injection"
. Séance de 45 minutes animée par l'IDE
. Savoir pratiquer une auto-injection
. Comprendre les précautions requises et les contres indications à l’injection

- Atelier 3 : "L'atelier individuel diététique"
. Séance de 45 minutes animée par un diététicien et un patient ressource
. Adapter son alimentation dans les différentes situations de sa vie quotidienne
. Défaire les « a priori » exprimés par le patient et son entourage

ATELIERS COLLECTIFS
- Atelier 1 : "L'activité physique"
. Séance d'1h30 animée par un enseignant en activité physique adaptée et un diététicien
. Les bienfaits de l’activité physique et les limites de pratique avec une MICI
. Les bonnes pratiques en matière de diététique du sport
. La pratique d’une activité physique en toute sécurité en fonction de son état de
santé

- Atelier 2 : "Alimentation et MICI"
. Séance d'1h30 animée par un enseignant en activité physique adaptée et un diététicien
. Règles hygiéno-diététiques adéquates en fonction du stade de sa maladie
. Aliments à privilégier en période de poussée pour un meilleur confort digestif
. Adapter son alimentation à la pratique de son activité physique

- Atelier 3 : "Ma MICI et moi"
. Séance divisée en deux séquences d'1h30 chacune animées par une psychologue et un éducateur en ETP
. Séquence 1 : Les participants sont invités à parler autour du thème : "Comment parler de ma MICI avec les autres ?"
. Séquence 2 : Situations pouvant générer un stress
. Les différentes ressources physiques et psychiques mobilisables lors d’une situation stressante

- Atelier 4 : "Connaissance de ma maladie"
. Séance divisée en 2 séquences d'1h chacune animées par un médecin et un pharmacien
. Séquence 1 : l’anatomie du tube digestif et ses fonctions
. Séquence 2 : questions que les patients se posent et aimeraient des réponses

- Atelier 5 : "Gestion de la douleur"
. Séance divisée en 2 séquences d'1h et 30 minutes animées par un IDE ou psychologue, un médecin animateur, thérapeute (sophrologue, hypno thérapeute, ostéopathe)
. Séquence 1: Partage du vécu douloureux de la maladie
. Séquence 2 : Présentation pratique de différentes techniques antalgiques comme la sophrologie, l'hypnose et exercices de respiration et de relaxation

- Atelier 6 : "La fatigue"
. Séance divisée en 2 séquences d'1h30 et 1h animées par une infirmière ETP, un patient expert et une sophrologue
. Séquence 1 : Vécus des patients autour de la fatigue
. Séquence 2 : Accueillir la maladie pour mieux la gérer, démêler la fatigue physique et psychologique, éliminer les croyances négatives
. La qualité de sommeil, les siestes, visualiser une ressource positive (image agréable personnalisée
. Gérer sa fatigue lors des phases inflammatoires

* Évaluation et suivi
- A la fin de chaque atelier : (annexe 6)
- A la fin du programme les éducateurs se réunissent pour évaluer chaque participant
sur l’acquisition de nouvelles compétences grâce aux critères d’évaluation rempli à la fin des ateliers
- Le patient sera revu par le coordonnateur pour un entretien afin d’effectué l’évaluation partagée
- A 6 mois le participant sera contacté soit lors de sa consultation médicale avec son gastroentérologue soit par la voie mailing, soit par téléphone pour remplir le
questionnaire MICI-CAP

* Coordination
- Dossier informatique partagé par toute l’équipe sur un ordinateur commun se situant dans le bureau d’ETP
- La transmission d’informations se fera entre l'équipe et le patient; l'équipe et le médecin traitant et entre membres de l'équipe

* Éthique et confidentialité
- Le patient signe un accord de participation qui signale son consentement
- Le patient est informé que toutes les données le concernant sont confidentielles et seront mises sous fichiers informatiques sécurisés et qu’à tout moment, il peut sortir du programme
- Les éducateurs ou intervenants sont tenus au secret professionnel régissant leur
statut
-Les intervenants non soumis au secret médical (patients, représentants de l’Association Française Aupetit (AFA) ) ont signé une charte de déontologie concernant ce programme

Equipe ETP : IDE, diététicien, kinésithérapeute, gastroentérologue, médecin, pharmacien, psychologue, enseignant d'activité physique adaptée, assistant social
Patients de l'association AFA, sophrologue

2017

2020

4 ans

Suivie

Personnes de plus de 55 ans, Aidants, Hommes, Femmes

28 patients par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

Cartes de Barrow, fiches de techniques culinaires, cartes des nutriments, photolangage

Plaquette de présentation du programm

Programme non renouvelé
Evaluation non disponible

Centre de soins, établissement de santé

Selon les ateliers : dans le bureau de consultations du 3ème étage du bâtiment cézanne au sein du service d'hépato-gastroentérologie; dans la salle de réunion du service d'orthopédie; et la salle mimosas jouxtant le restaurant-self

Régional

Aix-en-Provence

Bouches-du-Rhône, Var, Vaucluse