Vivre avec la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie d'Alzheimer

En ambulatoire

La maladie d'Alzheimer (et maladies apparentées) est une maladie neuro-évolutive qui affecte 900 000 personnes en France dont :
- 32000 qui ont moins de 65 ans
- 30 000 personnes en région PACA (2e région la plus touchée en France).
En prenant en compte les proches et aidants, ce sont 3 millions de personnes qui sont concernées.
Il n'existe aucun programme ETP dans le Vaucluse ni dans les départements limitrophes d'où l'intérêt de ce programme d'ETP.

* Objectif général
- Favoriser l'autonomie de la personne dans son accompagnement et la gestion de sa maladie

* Objectifs opérationnels
- Connaître la pathologie, le parcours de soins, les traitements, les résultats attendus et les effets secondaires
- Connaître l'équilibre alimentaire, l'importance des habitudes de vie (activité physique, lutte contre l'isolement, maintien des liens sociaux et familiaux, gestion du stress)
- Acquérir des compétences de préparation aux consultations médicales
- Connaître les procédures juridiques
- Acquérir des compétences de sécurité visant à sauvegarder la vie du patient
- Déterminer son projet de vie personnel et social
- Acquérir des compétences d'adaptation à l'environnement physique et affectif
- Identifier des personnes ressources durant la prise en charge
- Repérer et exprimer ses nouveaux besoins
- Prendre conscience de l'impact psychologique de la pathologie
- Maintenir une qualité de vie
- Maintenir une bonne hygiène de vie (alimentation, activité physique, gestion du stress)

* Inclusion du patient
- Toute personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou maladie apparentée exprimant le souhait d'être actrice de leur accompagnement quelque soit son âge
- Adressée par une personne de l'association France Alzheimer Vaucluse ou par le biais de la consultation mémoire ressource et recherche (CMRR) de Marseille (APHM) ou par un partenaire du territoire
- Accès direct
- Possibilité de participation d'un proche sous réserve de l'accord du patient

* Diagnostic éducatif
- Réalisé à la suite d'un entretien préalable d'information réalisé par la coordinatrice du programme
-Entretien individuel réalisé sur la base d'un guide élaboré par France Alzheimer Vaucluse par deux professionnels de l'équipe ETP
- Durée : 1 heure
- Identification des envies et besoins, de la demande du patient : recherche de solution pour l'immédiat et stratégie pour l'avenir
- Exploration des méthodes d'apprentissage du patient et évaluation de la dimension biomédicale, cognitive, sociale, psycho-affective et représentations et attentes du patient
- Définition des objectifs pédagogiques

* Déroulement du programme
- 6 ateliers collectifs, 1 atelier par semaine
- Durée d'un atelier : 2 heures
- Nombre de personnes par atelier : jusqu'à 6 personnes

ATELIER COLLECTIF 1 : Partager ses connaissances et ses savoirs sur la maladie
- Animé par une conseillère conjugale et familiale et une psychologue
- Compétences visées :
. Se sentir à l'aise et en confiance dans le groupe
. Aborder ses représentations de la maladie
. S'exprimer sur ses expériences depuis l'apparition de la maladie (vécus, symptômes)
. Identifier les changements survenus depuis l'apparition de la maladie

ATELIER COLLECTIF 2 : Connaître sa maladie et le parcours de soins
- Animé par un médecin, une conseillère conjugale et familiale, une psychologue
- Compétences visées :
. S'exprimer sur l'annonce de son diagnostic
. Acquérir de nouvelles connaissances sur la maladie
. Comprendre le parcours de soins
. Comprendre l'action et les effets des traitements
. Préparer sa consultation chez le spécialiste
. Être inclu dans un protocole de recherche

ATELIER COLLECTIF 3 : L'alimentation et l'activité physique
- Animé par un médecin, une conseillère conjugale et familiale, une psychologue
- Compétences visées :
. Acquérir des savoirs et compétences sur l'alimentation et l'activité physiques
. Définir les bonnes habitudes alimentaires au cours de la maladie d'Alzheimer
. Formuler les freins éventuels quant à l'activité physique et aux bonnes habitudes alimentaires
. Indiquer les bienfaits de la pratique d'une activité physique et d'une bonne alimentation
. Suggérer des habitudes alimentaires, activités et exercices en fonction des attentes et des besoins du participant

ATELIER COLLECTIF 4 : S'informer sur les soutiens possibles
- Animé par une conseillère conjugale et familiale et une psychologue
- Compétences visées :
. S'exprimer sur ses besoins
. Identifier les soutiens existants face à ses besoins
. Connaître les dispositifs juridiques existants

ATELIER COLLECTIF 5 : Gérer son stress au quotidien
- Animé par une conseillère conjugale et familiale et une psychologue
- Compétences visées :
. Repérer les situation stressantes dans son quotidien
. Identifier des stratégies possibles pour face face à ces situations

ATELIER COLLECTIF 6 : Les relations avec l'entourage
- Animé par une conseillère conjugale et familiale et une psychologue
- Compétences visées :
. S'exprimer sur ses ressentis liés au regard des autres
. Identifier ses personnes ressources
. S'exprimer sur les relations avec son entourage : conjugal, familial et amical, professionnel, social

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel réalisé par un membre de l'équipe éducative
- Durée : 1 heure
- 5 domaines évalués :
. Satisfaction concernant le programme
. Apprentissages réalisés et compétences développer
. Changements opérés
. Evolution en termes de santé : suivi médical, relations avec les professionnels de santé, prise en main de la santé...
. Evolution de la qualité de vie depuis les ateliers : stress, relations avec l'entourage...

* Coordination
- Dossier patient sous format papier et informatisé comprenant : l'identité du patient, document d'information, document de consentement, document "droit à l'image", diagnostic éducatif, feuille de présence individuelle, courriers adressés au médecin traitant
- Réunion avec l'équipe éducative avant chaque cycle
- Temps de préparation au cours du cycle organisés par la coordinatrice
- Temps de débriefings post bilans et post ateliers organisés par la coordinatrice
- Contact par email ou téléphone d'un membre de l'équipe éducative en cas d'absence
- Courriers adressés au médecin traitant à l'entrée du patient t à la sortie du programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement
- Confidentialité des échanges
- Demande CNIL
- Charte d'engagement signée par les membres de l'équipe éducative

Equipe éducative : conseillère conjugale et familiale, psychologue, médecin ; ARS ; Centre mémoire ressource de Marseille ; MAIA et PTA du territoire vauclusien ; Association professionnelle de santé Santé Lub ; Equipe médicale de l'APHM du Pr CECCALDI et du Dr ROTILY

2019

2023

4 ans, décembre 2019 à novembre 2023

Suivie

30 patients par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

ETP en scène. 9 films supports pour intervenir en éducation du patient

Vidéo

CRES PACA

Film n°1 : Poser des questions en consultation (4'19'') Film n°2 : La place des médicaments dans le traitement (2'58'') Film n°3 : Ce qui influence l'évolution de la maladie (4'20'') Film n°4 : Faire face à la pression de l'entourage (3'58'') Film n°5 : Mettre en place une activité physique (3'05'') Film n°6 : Faire face au regard des autres (3'22'') Film n°7 : Se positionner face à la maladie (2'25'') Film n°8 : Parler de sa maladie (3'41'') Film n°9 : Résister à la tentation alimentaire (3'49'')

L'outil pédagogique "ETP en scène" a pour objectif de renforcer les compétences psychosociales des personnes atteintes de maladie chronique. Il comprend 9 films supports destinés aux professionnels pour intervenir en séances d'éducation thérapeutique du patient, ainsi qu'un guide de l'utilisateur.

Articles sur l'ETP parus dans le journal contact Union Nationale France Alzheimer ; Documentaire de Chantal BRIET "J'ai quelque chose à vous dire" produit par l'Union Nationale France Alzheimer ; Brochures INPES ; Dépliant France Alzheimer Vaucluse "Ateliers mouvement et la mémoire autrement" ; Documentaire de Sophie COOL et Rachel POULENARD "Etre de parole" produit par France Alzheimer Vaucluse ; Fiches pratiques "Orthophonie", "Carte mobilité inclusion", "Aspects juridiques et financiers" et brochure "Mon projet au quotidien" de l'Union Nationale France Alzheimer ; Document "Les Directives anticipées" (Légifrance) ; Document "Le mandat de protection future"

Communication auprès des partenaires habituels de l'association et médecins généralistes et spécialistes du territoire

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Local d’association

France Alzheimer 615 chemin des Petits Rougiers Le Pontet ; Horaires d'ouverture : du lundi au vendredi de 9h à 17h

Territorial

Le Pontet

Avignon

ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTEES - Plan maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques