Programme d'éducation thérapeutique en allergologie : "Être allergique et vivre en toute sécurité"

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Maladie de la nutrition

En ambulatoire

L’allergie alimentaire est un problème de santé publique de plus en plus fréquent et persistant avec risque vital en cas d’exposition.
Même si elle ne fait pas partie des priorités régionales, l’allergie alimentaire touche 5 à 6 % des enfants des pays occidentaux. L’augmentation de la prévalence de ces allergies a été rapportée par certains auteurs.
Malgré l’absence de symptômes physiques chroniques, les patients présentant ce type d’allergie sont confrontés quotidiennement au risque de réaction sévère potentiellement fatale. Vivre dans la peur et devoir éviter systématiquement les aliments pouvant contenir l’allergène impacte sur la qualité de vie des enfants et de leur famille.
En France, les aliments responsables d’allergie alimentaire sont par ordre décroissant le lait, l’œuf, le kiwi, l’arachide, le poisson, les fruits à coque, la crevette.
Le coût pour la santé publique en France est réel. L’anaphylaxie a un coût de 4 789 500 euros en moyenne par an avec un coût moyen de 1895 euros par patient.
La prise en charge des patients est basée avant tout sur l’éviction de l’aliment en cause. Mais cette éviction doit être « raisonnée » car les évictions multiples (parfois non justifiées) peuvent entraîner des carences d’apports avec des retards staturo-pondéraux ou provoquer des troubles du comportement alimentaire chez l’enfant allant de troubles légers comme le refus de s’alimenter correctement, des dégoûts alimentaires, de l’aversion à de nouveaux goûts, jusqu’à des troubles majeurs comme l’anorexie ou la boulimie.

L’éducation thérapeutique est indissociable de la prise en charge de l’allergie sévère, en particulier de l’allergie alimentaire. Très nombreux sont les articles qui traitent de la méconnaissance, la sous utilisation et le mauvais apprentissage de l’emploi des stylos d’adrénaline auto-injectables (ANAPEN).

* Objectif général
- Aider les enfants allergiques et leur famille à mieux vivre leur allergie alimentaire au quotidien

* Objectifs intermédiaires
- Accroitre les capacités des enfants et de leur famille à réagir face à une réaction allergique
- Aider les enfants et leur famille à appliquer les régimes d’éviction de façon adaptée en évitant les restrictions alimentaires excessives
- Mobiliser les compétences d’adaptation en s’appuyant sur le vécu et l’expérience des enfants et de leurs familles

* Objectifs opérationnels
- Repérer les signes cliniques évoquant une réaction lors d’une prise alimentaire accidentelle
- Identifier les personnes à prévenir, les numéros de téléphone d’urgence
- Connaître les traitements appropriés : l’utilisation, la manipulation, la validité
- Identifier les aliments à éviter, leurs différentes présentations
- Gérer le stress et les émotions au quotidien
- Communiquer avec son entourage autour de l’allergie et faire appel en cas de besoin
- Prendre des décisions et résoudre un problème
- Valoriser les capacités des enfants afin qu’ils développent leur estime de soi

* Inclusion dans le programme
- Enfants présentant une (des) allergie(s) alimentaire(s) sévère(s) porteurs de stylo d’adrénaline
- Enfant en âge de lire et comprendre les informations, les consignes et les gestes à faire : minimum requis 7 ans
- Pour les enfants plus jeunes l’éducation se fait auprès des parents en présence de l’enfant par l’intermédiaire du jeu
- Par la consultation d’allergologie infantile

* Déroulement du programme
- Séances individuelles sont adaptées à l’âge, à la pathologie et aux réactions rencontrés
- Parents sont invités à participer aux séances
- Séances collectives sont organisées avec des enfants de même tranche d’âge
- Sur 12 mois selon les besoins et demandes

* Séances individuelles - Diagnostic éducatif
PREMIÈRE SÉANCE
- Durée : de 1h30 à 2 heures
- Avec la puéricultrice
- Adaptation aux objectifs et besoins exprimés par l’enfant et/ou ses parents
. Description de la première réaction et de la dernière réaction
. Ajustement des connaissances (Signes cliniques, appel des secours, traitements...)
. Lecture des étiquettes sur les aliments industriels
. Présentation des différentes formes sous lesquelles peuvent se présenter le ou les aliments en cause
- Évaluation de la séance par l'enfant et par les parents

DEUXIÈME SÉANCE
- Durée : 30 minutes à 2 heures
- Programmée à la demande des parents ou à la suite d’une consultation médicale ou prévue dès la fin de la première séance
- Évaluation à distance avec un retour sur la période écoulée, une mise en situation de réaction pour évaluer les connaissances acquises
- Évaluation de la séance par les parents et l’enfant

* Séances collectives
- Autour de 3 groupes d’enfants d’âges différents : moins de 6 ans et leurs parents, de 6 à 11 ans et de plus de 11 ans
- Objectifs et lméthodes pédagogiques adaptés au niveau de langage et de compréhension des enfants

SÉANCE 1 : "Identifier les signes de l’allergie et gérer sa trousse d’urgence"
- Animée par le médecin, la diététicienne et la puéricultrice
- Durée : 2h à 3h
. Exprimer ses émotions et ses difficultés
. Exprimer ses ressources
. Identifier et repérer les signes annonciateurs et les signes de gravité d’une réaction allergique
. Réagir face à une situation urgente en fonction des signes cliniques
. Connaître et manipuler les médicaments de la trousse d’urgence
. Prévenir les secours
. Évaluation de la séance par les enfants et/ou les parents

SÉANCE 2 : "Gérer l’éviction alimentaire au quotidien"
- Animée par la diététicienne, la puéricultrice et un membre de l’AFPRAL pour le temps destiné aux parents.
- Durée : 3h enfants + 1h parents
- Exprimer ses difficultés et ses émotions
. Exprimer ses ressources
. Repérer les différentes familles d’aliments
. Nommer et repérer les aliments auxquels l’enfant est allergique
. Proposer une alimentation équilibrée sans allergènes
. Composer un repas équilibré en respectant les évictions
. S’adapter dans les situations à risque : restaurant, anniversaire, apéritifs chez des amis, …
. Refuser un aliment interdit ou inconnu en toutes circonstances
. Évaluation de la séance par les enfants et/ou les parents
- La dernière heure : une table ronde parents, soignants et l’association AFPRAL
. Exprimer les difficultés et les émotions : verbaliser les craintes, évoquer les représentations
. Exprimer ses ressources
. Favoriser les échanges

SÉANCE 3 : "Mise en pratique de l’éviction alimentaire par un atelier cuisine"
- Animée par la diététicienne et la puéricultrice
- Durée : 2h à 3h
. Repérer les ingrédients sans allergènes pour élaborer les recettes
. Confectionner, élaborer et apprécier un plat réalisé sans allergènes avec ou sans substituts
. Évaluer les compétences acquises lors des séances collectives
. Évaluation par les enfants et-ou les parents

* Coordination et évaluation
- Évaluations adaptées à l’âge des enfants en début et en fin de séances
- Courrier d’entrée et de sortie de programme envoyé au médecin traitant
- Rédaction d'une synthèse à chaque séance individuelle envoyée au médecin traitant et/ou pédiatre allergologue
- Après chaque séance collective une synthèse est faite par les soignants envoyé au médecin traitant et/ou pédiatre allergologue
- 6 mois après la dernière séance en consultation médicale ou de suivi d’éducation évaluation de l’impact des séances et de satisfaction des enfants et des parents
- Retranscription de tous les éléments dans le Dossier d'éducation individualisé
- Réunions bi-annuelles ont lieu avec les membres de l’équipe afin d’évaluer le déroulement et l’évolution du
- Disponibilité de l’équipe pour se déplacer dans les établissements scolaires pour accompagner la mise en place des Projets d’Accueil Individualisés

* Éthique et Confidentialité
- charte éthique et charte de confidentialité signées par tous les intervenants du programme
- Notice d'information remise au patient
- Consentement pour l'entrée dans le programme signé par l'enfant et-ou ses parents

Association Française pour la Prévention des Allergies (AFPRAL)

2014

2018

4 ans (autorisé le 2/12/2014)

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

30 patients par an

Education thérapeutique

Des livrets récapitulatifs du contenu des séances d'éducations

Mallette d’éducation créée par le service d’allergologie de Montpellier ; Imagier proposant tous les aliments responsables d’allergie ; Jeu de cartes représentant les différents organes ; Jeu de cartes représentant les services de secours et leur numéro d’appel ; Fiches d'information

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Changements de comportement, : bonne manipulation du stylo d’adrénaline, moins d’appréhension pour tester de nouveaux aliments qui pourraient contenir des traces d’allergènes
- Plus grande autonomie
- Echanges entre les parents permettant de faire évoluer les habitudes familiales
- Difficultés pour les enfants de participer à l'ensemble des activités du programme (activités périscolaires, contraintes professionnelles des parents)
- Satisfaction globale des enfants et des parents
- Souhait de bénéficier d'une séance avec un psychologue pour exprimer l'anxiété et les angoisses liées aux allergies des enfants

* Effets du programme sur l'équipe
- Renforcement de la dynamique d’équipe
- Mise en place de liens forts entre les paramédicaux et l’équipe médicale lors de la mise en œuvre du programme
- Nouvelle perception de la relation patient au sein de l’équipe et prise en compte du patient et de sa famille dans sa globalité
- Renforcement des liens entre les familles et l'équipe
- Nouveaux membres de l'équipe formés à l'ETP
- Difficulté à trouver le juste milieu entre l’implication et la disponibilité tant des parents que des enfants rendant ainsi le recrutement plus difficile et pouvant parfois impacter la motivation de l’équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Disponibilité de l'équipe pour se rendre dans les établissements scolaires afin d’accompagner la mise en place des projets d’accueil individualisés
- Concentration de l'offre de soin en allergologie alimentaire sur le centre d'expertise de niveau territorial seul à proposer des tests de provocation par voie orale

* Évolutions du programme
- Intégration des parents/famille aux ateliers collectifs
- Plus de souplesse quant au suivi du déroulement des séances
- Adaptation des séances individuelles ou collectives à la demande des familles
- Proposition des séances collectives à tous les enfants en âge de participer (de7 à 18 ans)
- Création d’un outil spécifique pour l'organisation des évaluations de fin de programme
- Création de flyer et poster afin de promouvoir le programme thérapeutique au sein de l’établissement

* Perspectives
- Améliorer la promotion de l'offre de soins proposée aux enfants allergiques
- Améliorer le recrutement des patient
- Organiser une séance "Atelier cuisine se faire plaisir" hors les murs chez un chef connu pour communiquer largement
- Améliorer le partenariat avec des structures extérieures impliqués dans la prise en charge de l’allergie alimentaire de l’enfant notamment les structures de restauration scolaire
- Changer le coordonnateur du programme
- Aménager la salle de cuisine
- Intégrer de nouveaux outils technologiques comme applications sur smartphone ou tablettes

Centre de soins, établissement de santé

Territorial

Nice

Nice

ENFANT ET JEUNES - Stratégie d'actions en matière de santé des enfants et des jeunes, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques