Programme d’éducation thérapeutique « Ma Vie avec la pompe à insuline en pédiatrie » - Programme arrêté
2012
Porteur de l'action : Centre Hospitalier de Hyères (CH Hyères), Etablissement de santé
579 avenue du Maréchal Juin BP 82 , Hyères
04 94 00 24 00
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Contexte
Le Centre Hospitalier Marie Josée TREFFOT est un hôpital périphérique de 202 lits. Les spécialités regroupées au sein du CH sont celles de Médecine, Chirurgie et Obstétrique (MCO).
Le service de pédiatrie de l'hôpital d’Hyères se compose de 20 lits dont 6 lits de néonatologie et 14 lits de pédiatrie générale (6 lits en chambre double et 8 chambres individuelles). Toutes les chambres sont équipées pour permettre à un des deux parents de rester auprès de son enfant durant le temps de l'hospitalisation.
Le service reçoit les enfants de la naissance à 16 ans (voir plus si l’enfant est suivi pour une maladie chronique), pour des pathologies très diverses (médicales et chirurgicales). La prise en charge des enfants atteints de maladies chroniques telles que le diabète et l'asthme fait partie de l'offre de soins et nous incite à actualiser nos connaissances et renforcer nos compétences face à l'évolution extrêmement rapide des thérapeutiques (pompes à insuline externes, insulinothérapie fonctionnelle).
Le diabète de type 1 est l’une des maladies chroniques les plus fréquentes chez l’enfant et l’adolescent. Son incidence s’accroît de 3 à 5% par an chez l’enfant en France, notamment chez les moins de 5 ans. En 2000, le nombre estimé d’enfants et d’adolescents ayant un diabète de type 1 en France est 15 000, soit une incidence annuelle de 9 pour 100 000 enfants de 0 à 14 ans (ISPAD guidelines). En 2011, cette incidence avoisine les 16 pour 100 000.
Le service de pédiatrie du CH Hyères reçoit environ 10 à 12 enfants par an pour une découverte de diabète. L’hospitalisation dure en moyenne 15 à 21 jours selon l’état de santé des enfants à l’arrivée (signes d’acidocétose plus ou moins prononcés) et les capacités d’assimilation des familles. Durant le séjour, l’enfant et les parents apprennent les gestes techniques de surveillance et de traitement du diabète et l’éducation thérapeutique fait partie intégrante des soins de l’enfant atteint de maladie chronique. Il est nécessaire que les enfants (et les parents) développent les compétences qui leur permettront de gérer au mieux leur maladie et de grandir tout en ayant une maladie chronique.
Un Centre Initiateur Pédiatrique des pompes à insuline externes a été créé en juin 2007 au sein du service de pédiatrie du CH Hyères. Fin décembre 2010, 30 pompes ont été installées chez des enfants de 2 à 16 ans. Les centres initiateurs pédiatriques les plus proches sont Marseille et Toulon à l’ouest, et Nice à l’est.
Le service de pédiatrie de l'hôpital d’Hyères se compose de 20 lits dont 6 lits de néonatologie et 14 lits de pédiatrie générale (6 lits en chambre double et 8 chambres individuelles). Toutes les chambres sont équipées pour permettre à un des deux parents de rester auprès de son enfant durant le temps de l'hospitalisation.
Le service reçoit les enfants de la naissance à 16 ans (voir plus si l’enfant est suivi pour une maladie chronique), pour des pathologies très diverses (médicales et chirurgicales). La prise en charge des enfants atteints de maladies chroniques telles que le diabète et l'asthme fait partie de l'offre de soins et nous incite à actualiser nos connaissances et renforcer nos compétences face à l'évolution extrêmement rapide des thérapeutiques (pompes à insuline externes, insulinothérapie fonctionnelle).
Le diabète de type 1 est l’une des maladies chroniques les plus fréquentes chez l’enfant et l’adolescent. Son incidence s’accroît de 3 à 5% par an chez l’enfant en France, notamment chez les moins de 5 ans. En 2000, le nombre estimé d’enfants et d’adolescents ayant un diabète de type 1 en France est 15 000, soit une incidence annuelle de 9 pour 100 000 enfants de 0 à 14 ans (ISPAD guidelines). En 2011, cette incidence avoisine les 16 pour 100 000.
Le service de pédiatrie du CH Hyères reçoit environ 10 à 12 enfants par an pour une découverte de diabète. L’hospitalisation dure en moyenne 15 à 21 jours selon l’état de santé des enfants à l’arrivée (signes d’acidocétose plus ou moins prononcés) et les capacités d’assimilation des familles. Durant le séjour, l’enfant et les parents apprennent les gestes techniques de surveillance et de traitement du diabète et l’éducation thérapeutique fait partie intégrante des soins de l’enfant atteint de maladie chronique. Il est nécessaire que les enfants (et les parents) développent les compétences qui leur permettront de gérer au mieux leur maladie et de grandir tout en ayant une maladie chronique.
Un Centre Initiateur Pédiatrique des pompes à insuline externes a été créé en juin 2007 au sein du service de pédiatrie du CH Hyères. Fin décembre 2010, 30 pompes ont été installées chez des enfants de 2 à 16 ans. Les centres initiateurs pédiatriques les plus proches sont Marseille et Toulon à l’ouest, et Nice à l’est.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de la vie des enfants diabétiques insulinodépendants
- Rendre l’enfant et ses parents acteurs de la prise en charge de son traitement
* Objectifs opérationnels
- Acquérir des compétences d’auto-soins par les enfants insulinodépendants
- Mobiliser des compétences d’adaptation à la maladie chronique
- Adapter le diabète à la vie de l’enfant
- Améliorer la qualité de la vie des enfants diabétiques insulinodépendants
- Rendre l’enfant et ses parents acteurs de la prise en charge de son traitement
* Objectifs opérationnels
- Acquérir des compétences d’auto-soins par les enfants insulinodépendants
- Mobiliser des compétences d’adaptation à la maladie chronique
- Adapter le diabète à la vie de l’enfant
Description
* Inclusion dans le programme
- Enfant diabétique de type 1 qui rentre dans les indications médicales
- Enfant diabétique de type 1 et parents ayant les capacités de compréhension comme la maitrise de la langue française écrite et parlée
- Adhésion des parents et de l’enfant à la mise sous pompe
- Enfant diabétique de type 1 et parents ayant déjà une éducation initiale à la prise en charge du diabète
- Par le pédiatre diabétologue lors des consultations trimestrielles de suivi
- A la demande des parents et enfants
- Au moins 1 parent/enfant
* Diagnostic éducatif
- Évaluation des compétences déjà acquises
- Établissement des objectifs personnalisés, présentation de la pompe (intérêts et limites), information sur le rôle du prestataire, recueil du consentement, remise du recueil des données alimentaires
- Personnalisation du déroulement des séances du programme
- Signature d'un contrat négocié
* Déroulement du programme
- Sur 2 mois et demi, en 6 étapes
- Une partie en ambulatoire
- Une partie en hospitalisation de semaine collective ou individuelle en fonction des problématiques familiales
- En séances collectives, les enfants seront regroupés par tranches d’âges
- Des reprises éducatives individuelles sont envisagées avec les familles si cela s’avère nécessaire
* Étape n°1 : Consultation médicale
- Par le pédiatre diabétologue de 30mn
. Validation de l’indication de la pompe
. Présentation du programme
. Remise de la charte et du consentement du patient
* Étape n°2 : Séance individuelle
- Par la puéricultrice d’ETP, 2h
- Réalisation du diagnostic éducatif
* Étape n°3 : Hospitalisation de semaine
- Par la puéricultrice d'ETP, la diététicienne, le psychologue et le pédiatre diabétologue
- 1er jour : Pose de canule
. Diététique : 30-45 minutes
. Principes de fonctionnement de la pompe : 1h - 1h30
. Hypoglycémie et Conduite à tenir : 1h
- 2ème jour
. Règles de changement de canule/Pose de canule : 1h
. Diététique : 30 - 45 minutes
. Déconnexion de la pompe/Activité Physique : 1h
. Protocoles Hyperglycémie : 2h
- 3ème jour
. Règles de changement de canule/Pose de canule : 30 minutes
. Hyperglycémie et Conduite à tenir : 1h
. Ma vie avec le diabète : 1h à 1h30
. Permission : retour au domicile
- 4ème jour
. Règles de changement de canule/Pose de canule : 1h
. Schéma remplacement - Conduite à tenir en cas de maladie – Trousse d’urgence : 1h - 1h30
. Repas thérapeutique au self : 2h
. Protocoles Hypoglycémie : 1h30
- 5ème jour
. Évaluation Règles de changement de canule/Évaluation de la Pose de canule : 1h
. Évaluation de l’atteinte des objectifs : 1h
. Évaluation du programme – Synthèse collective : 30 minutes
* Étape n°4 : Consultation Infirmière
- Par la puéricultrice d'ETP, 5 jours après la semaine d'hospitalisation
. Appel téléphonique pendant 15 minutes : Vécu de la semaine
* Étape n°5 : Consultation Infirmière
- Par la puéricultrice d'ETP, 1h, 10 jours après la semaine d'hospitalisation
. Remise du questionnaire de satisfaction
. Retour d’expérience
* Étape n°6 : Consultation Médicale
- Par le pédiatre diabétologue de 30 minutes, 1 mois après la semaine d'hospitalisation
. Questionnaire de connaissances
. Évaluation des compétences (retour d’expérience ou Conduite à tenir)
. Transmission au Médecin Traitant éventuel avec les objectifs à poursuivre
* Évaluation et suivi
- Synthèse écrite de fin de programme réalisée par les intervenants
- Questionnaire de satisfaction des patients
- Questionnaire de connaissances
- Retour d'expérience des patients
* Coordination
- Courrier au médecin traitant à l'entrée dans le programme
- Un deuxième courrier est également adressé au médecin traitant en fin de programme
- Un dossier éducatif « Pompe à insuline » en version papier ( archivé dans le dossier médical de l’enfant ) :
. le diagnostic éducatif
. le contrat négocié
. le déroulement de la semaine
. le détail des réglages de la pompe
. les comptes rendu médicaux journaliers retraçant l’évolution de l’éducation
. le dossier de soins infirmier avec la surveillance journalière de l’enfant
- Le document « Fiches à l’usage des familles et des patients lors de la mise sous pompe à insuline »
- Chaque début de journée en hospitalisation de semaine, temps de partage d’informations et/ou réajustement entre les différents intervenants
- Une synthèse pluridisciplinaire en fin de semaine
- Une synthèse pluridisciplinaire réunissant tous les intervenants à la fin du programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Consentement du patient recueilli
- Charte de confidentialité et de déontologie signée par les intervenants
- Transmission écrite d’informations sur le dossier éducatif avec accord des parents
- Enfant diabétique de type 1 qui rentre dans les indications médicales
- Enfant diabétique de type 1 et parents ayant les capacités de compréhension comme la maitrise de la langue française écrite et parlée
- Adhésion des parents et de l’enfant à la mise sous pompe
- Enfant diabétique de type 1 et parents ayant déjà une éducation initiale à la prise en charge du diabète
- Par le pédiatre diabétologue lors des consultations trimestrielles de suivi
- A la demande des parents et enfants
- Au moins 1 parent/enfant
* Diagnostic éducatif
- Évaluation des compétences déjà acquises
- Établissement des objectifs personnalisés, présentation de la pompe (intérêts et limites), information sur le rôle du prestataire, recueil du consentement, remise du recueil des données alimentaires
- Personnalisation du déroulement des séances du programme
- Signature d'un contrat négocié
* Déroulement du programme
- Sur 2 mois et demi, en 6 étapes
- Une partie en ambulatoire
- Une partie en hospitalisation de semaine collective ou individuelle en fonction des problématiques familiales
- En séances collectives, les enfants seront regroupés par tranches d’âges
- Des reprises éducatives individuelles sont envisagées avec les familles si cela s’avère nécessaire
* Étape n°1 : Consultation médicale
- Par le pédiatre diabétologue de 30mn
. Validation de l’indication de la pompe
. Présentation du programme
. Remise de la charte et du consentement du patient
* Étape n°2 : Séance individuelle
- Par la puéricultrice d’ETP, 2h
- Réalisation du diagnostic éducatif
* Étape n°3 : Hospitalisation de semaine
- Par la puéricultrice d'ETP, la diététicienne, le psychologue et le pédiatre diabétologue
- 1er jour : Pose de canule
. Diététique : 30-45 minutes
. Principes de fonctionnement de la pompe : 1h - 1h30
. Hypoglycémie et Conduite à tenir : 1h
- 2ème jour
. Règles de changement de canule/Pose de canule : 1h
. Diététique : 30 - 45 minutes
. Déconnexion de la pompe/Activité Physique : 1h
. Protocoles Hyperglycémie : 2h
- 3ème jour
. Règles de changement de canule/Pose de canule : 30 minutes
. Hyperglycémie et Conduite à tenir : 1h
. Ma vie avec le diabète : 1h à 1h30
. Permission : retour au domicile
- 4ème jour
. Règles de changement de canule/Pose de canule : 1h
. Schéma remplacement - Conduite à tenir en cas de maladie – Trousse d’urgence : 1h - 1h30
. Repas thérapeutique au self : 2h
. Protocoles Hypoglycémie : 1h30
- 5ème jour
. Évaluation Règles de changement de canule/Évaluation de la Pose de canule : 1h
. Évaluation de l’atteinte des objectifs : 1h
. Évaluation du programme – Synthèse collective : 30 minutes
* Étape n°4 : Consultation Infirmière
- Par la puéricultrice d'ETP, 5 jours après la semaine d'hospitalisation
. Appel téléphonique pendant 15 minutes : Vécu de la semaine
* Étape n°5 : Consultation Infirmière
- Par la puéricultrice d'ETP, 1h, 10 jours après la semaine d'hospitalisation
. Remise du questionnaire de satisfaction
. Retour d’expérience
* Étape n°6 : Consultation Médicale
- Par le pédiatre diabétologue de 30 minutes, 1 mois après la semaine d'hospitalisation
. Questionnaire de connaissances
. Évaluation des compétences (retour d’expérience ou Conduite à tenir)
. Transmission au Médecin Traitant éventuel avec les objectifs à poursuivre
* Évaluation et suivi
- Synthèse écrite de fin de programme réalisée par les intervenants
- Questionnaire de satisfaction des patients
- Questionnaire de connaissances
- Retour d'expérience des patients
* Coordination
- Courrier au médecin traitant à l'entrée dans le programme
- Un deuxième courrier est également adressé au médecin traitant en fin de programme
- Un dossier éducatif « Pompe à insuline » en version papier ( archivé dans le dossier médical de l’enfant ) :
. le diagnostic éducatif
. le contrat négocié
. le déroulement de la semaine
. le détail des réglages de la pompe
. les comptes rendu médicaux journaliers retraçant l’évolution de l’éducation
. le dossier de soins infirmier avec la surveillance journalière de l’enfant
- Le document « Fiches à l’usage des familles et des patients lors de la mise sous pompe à insuline »
- Chaque début de journée en hospitalisation de semaine, temps de partage d’informations et/ou réajustement entre les différents intervenants
- Une synthèse pluridisciplinaire en fin de semaine
- Une synthèse pluridisciplinaire réunissant tous les intervenants à la fin du programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Consentement du patient recueilli
- Charte de confidentialité et de déontologie signée par les intervenants
- Transmission écrite d’informations sur le dossier éducatif avec accord des parents
Partenaire de l'action
Association des Jeunes Diabétiques (AJD) ; L’association « Les amis de Jeux Vie mon Diabète » ; Pédiatre diabétologue ; Puéricultrice d'éducation ; Diététicienne ; Psychologue
Année de début de réalisation
2012
Année de fin de réalisation
2015
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents
Nombre de personnes concernées
120 enfants par an
Type d'action
Prise en charge sociale, Education thérapeutique
Outils et supports créés :
La plaquette du programme ; Le document « Fiches à l’usage des familles et des patients lors de la mise sous pompe à insuline » ; Questionnaire de connaissances ; Questionnaire de satisfaction
Outils et supports utilisés :
La brochure « Hypo/Hyper » ; Jeu « Bien dans mes baskets » ; Schéma d’insuline ; Pompe de démonstration ou 2ème pompe fournie par le prestataire ; Brainstorming/ Métaplan
Communication et valorisation de l'action
La plaquette du programme
Financeur
- ARS : Prix de journée (PJ) €
Evaluation de l'action
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de parents/enfants inclus dans le programme
- Nombre de parents/enfants ayant suivi l’intégralité du programme/au nombre de demandes
* Indicateurs qualitatifs
- L’adéquation du contenu des séances par rapport aux attentes des enfants /parents
- Le respect du déroulement des séances
- Le respect des horaires
- La dynamique du groupe
- La présence de tous les participants à toutes les séances
- Le respect de la prise de parole des participants
- Auto-évaluation des intervenants
- Synthèse des évaluations du programme réalisées par les enfants et les parents
- Nombre de parents/enfants inclus dans le programme
- Nombre de parents/enfants ayant suivi l’intégralité du programme/au nombre de demandes
* Indicateurs qualitatifs
- L’adéquation du contenu des séances par rapport aux attentes des enfants /parents
- Le respect du déroulement des séances
- Le respect des horaires
- La dynamique du groupe
- La présence de tous les participants à toutes les séances
- Le respect de la prise de parole des participants
- Auto-évaluation des intervenants
- Synthèse des évaluations du programme réalisées par les enfants et les parents
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Service de pédiatrie du centre hospitalier Marie-Josée TREFFOT : Salle de jeux ; Bureau des consultation ; Chambre de l'enfant hospitalisé
Niveau géographique
Territorial
Commune
Hyères
Niveau territorial de santé
Toulon-Hyères
Plan national
ENFANT ET JEUNES - Stratégie d'actions en matière de santé des enfants et des jeunes, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Observation
En attente de renouvellement