Éducation thérapeutique destinée aux patients en Insuffisance Rénale Chronique (IRC) dès le stade 4

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

Depuis la création de l’Association traitement insuffisance rénale (ATIR) en 1985, l’objectif principal a été de proposer aux patients un traitement proche de leur domicile (modalités multi sites) et de favoriser leur autonomie avec la création d’un secteur éducation à la technique pour l’auto-dialyse, et la dialyse à domicile d’une part et d’autre part un secteur de dialyse péritonéale. Ceci grâce à l’implication de professionnels comme les pharmaciens pour les traitements, de diététiciennes pour les désordres hydro-électrolytiques ; un soutien social et psychologique est aussi assuré pour le patient et sa famille, ainsi qu’un retour à la vie active.
Sur le plan médical, la communauté néphrologique du Vaucluse se répartissant entre l’ATIR et le Centre Hospitalier d'Avignon (CHA) se réunit toutes les semaines dans le service de néphrologie du CHA pour optimiser une prise en charge cohérente des patients arrivés en insuffisance rénale terminale. Elle utilise un logiciel commun pour le dossier informatisé du patient et un support papier aussi commun partagé entre le Centre Hospitalier d’Avignon et l’ATIR.
Le Projet National de Santé 2012 demande d’atteindre un pourcentage de 60% en Centre et 40% Hors Centre en 2016 bilan fait à 90 jours du début de la dialyse
Le contexte régional dans le cadre du suivi par le réseau REIN, le rapport PACA 2010 montre que sur 803 patients incidents en PACA, 33.4% arrivent en urgence pour leur première séance, 50.8% dialysent avec un cathéter central en début de prise en charge, 94.3% sont pris en hémodialyse en première modalité de traitement et 5.7% sont pris en dialyse péritonéale.
Le contexte local au travers du bilan médical de l’ATIR 2012 est à 59.4% en centre et 40.6% hors centre patients incidents.
le recueil de la parole des patients, à travers les états généraux du Rein 2012, a permis de développer les axes suivants : Axe 1 : orientation, information et accompagnement ; Axe 4 : Prévenir, ralentir la progression, améliorer les connaissances ; Axe 5 : Améliorer la vie des malades.

* Objectifs généraux
- Accompagner le patient IRC stade 4, à mieux vivre sa maladie rénale
- Améliorer l’adhésion au traitement
- Éviter les complications
- Se préparer au traitement de suppléance dans un contexte de décision partagée avec son médecin

* Objectifs opérationnels
- Accueillir le patient IRC stade 4, dans un parcours de soin personnalisé
- Acquérir des connaissances et des compétences sur la maladie, le traitement général quotidien et tous les traitements de suppléance
- Comprendre et s’approprier sa maladie
- Apprendre et adopter les mesures de protection notamment pour les populations à risque comme les diabétiques
- Amener le patient (sa famille et entourage) à un choix éclairé de sa décision de modalité de traitement de suppléance
- Favoriser à chaque fois que cela est possible, l'autonomie personnelle et le maintien à une activité quelle qu'elle soit

* Inclusion des patients dans le programme d'ETP
- Les patients suivis en consultation néphrologie par les médecins de l'Association traitement insuffisance rénale (ATIR) ou du Centre Hospitalier d'Avignon (CHA) dès le stade 4 de l'insuffisance rénale soit une clairance inférieure à 30 ml/mn/1.73 m2 (DFG)

* le Bilan éducatif partagé
- Effectué par les référents médicaux et infirmiers formés en ETP
- En entretien individuel ou accompagné d'un proche
- Ce temps dédié permet de prendre en compte les facteurs médicaux, de connaitre le patient dans ses dimensions psychosociales et d’identifier ses besoins et ses attentes
- A son issu, un programme d’éducation lui sera proposé

* Déroulement du programme
- Durée du programme : 4 mois
- Séances le mardi ou jeudi après-midi
- Ateliers collectifs et consultations individuelles

* Séance n°1 : "Vécu de la maladie rénale et perspective de mise en place d’une méthode de suppléance"
- Par soignant éducateur ,psychologue et patients ressources (dialysés et greffés)
- Groupe de parole avec patients (8 maximum) et son entourage proche de 2h30 :
. Permettre la verbalisation de son ressenti, de son vécu, ses peurs, ses questions
. Confronter ses représentations, ses désirs au vécu des patients en traitement de suppléance
. Permettre l’expression de l’entourage familial et leur intégration au parcours de soins
. Favoriser chez le patient et son entourage une vision plus réaliste de son traitement

* Séance n°2 : "Le rein et l’insuffisance rénale chronique"
- Par le médecin néphrologue et l’infirmier ETP
- Atelier collectif de 2h :
. Connaitre le rôle du rein sain
. Connaitre les symptômes de l’IRCT
. Citer les symptôme de gravité, repérer les symptômes qui doivent être signalés au médecin, lister les risques encourus
. Citer les liens entre le bilan biologique et les symptômes
. Apprendre à interpréter les résultats
. Surveiller et connaitre les précautions à prendre pour protéger les avants bras de tout prélèvement sanguin

* Séance n°3 : "L’alimentation et l’insuffisance rénale"
- Par la diététicienne et l’infirmier ETP
- Atelier collectif de 2h :
. Savoir en quoi consiste une alimentation équilibrée adaptée à ses besoins pour préserver la fonction rénale : apport en sel, les aliments riches en potassium
. Surveillance du poids, importance des traitements médicamenteux

* Séance n°4 : "Gestion des facteurs de risques" et "Mesure de néphroprotection"
- 1er atelier de 2 h : "Gestion des facteurs de risques"
- Par l’infirmier ETP, le médecin néphrologue et le pharmacien
. Connaitre l’intérêt de l’auto mesure artérielle et pouvoir en assurer son suivi
. Connaître les facteurs de risques modifiables
. Identifier pour chacun les écarts : consommation de sel, surpoids, sédentarité, tabac, alcool ou autres addictions
. Identifier dans son traitement les médicaments de contrôle de la tension

- 2ème atelier d’1h : "Les mesures de néphroprotection"
- Par le médecin néphrologue et le pharmacien
. Connaitre les médicaments néphrotoxiques
. Connaitre l’intérêt d’éviter l’automédication
. Connaitre les précautions à prendre lors d’examens radiologiques comportant des injections de produit de contraste iodés ,de gadolinium
. Comprendre le rôle aggravant du tabac, et l’importance d’un accompagnement en addictologie

* Séance n°5 : "Les médicaments et la maladie rénale"
- Par le médecin néphrologue et le pharmacien
. Préciser le rôle de chacun de ses médicaments
. Décrire les modalités de prise de ses médicaments
. Formuler les avantages et les inconvénients de la prise régulières de son traitement
. Identifier des moyens, des astuces qui aident à prendre régulièrement le traitement
. Avoir la notion du lien entre traitement, alimentation et résultats du bilan biologique

* Séance n°6 : "Mieux comprendre les 3 méthodes de suppléance"
- Par médecins néphrologues, infirmiers ETP (Dialyse et Dialyse péritonéale), psychologue et patients ressources (hémodialysés, sous dialyse péritonéale, greffés avec donneurs vivants ou décédés)
- Atelier collectif de 3h avec patients et entourage proche :
. Définir la suppléance, expliquer en quoi consiste chacun des 3 modes de suppléance,
. Décrire le principe d’hémodialyse et de la dialyse péritonéale,
. Expliquer en quoi consiste la greffe avec donneur vivant et donneur décédé,
. Identifier les avantages et les inconvénients des 3 méthodes
. Définir la Fistule artério-veineuse

* Séance n°7 : "Activité physique"
- A partir de 2015
- Par médecin néphrologue et diététicienne (licence en Science technique Activités Physiques et Sportives)
- Atelier d’1h collectif ou individuel :
. Faire le point sur son niveau d’activité physique
. Identifier les différents niveaux d’activité physique
. Comprendre les bienfaits d’une activité physique régulière sur son état de santé
. Repérer les activités physiques quotidiennes à maintenir ou mettre en place
. Orienter vers la pratique d’une activité physique adaptée à l’extérieur

* Séance n°8 : "Gestion du stress"
- A partir de fin 2015
- Par psychologue et soignant éducateur
- Atelier d’1h30 :
. Comprendre l’importance de l’émotion et de leurs rôles sur l’état général, la qualité de vie et l’acceptation des soins
. Favoriser l’acquisition de techniques d’auto soins dans la gestion de stress (projet formation hypnose ericksionnienne, yoga)

* Consultations individuelles :
- Bilan nutritionnel avec la diététicienne
- Bilan social net d’insertion socioprofessionnelle avec assistante sociale
- Accompagnement psychologique pour vivre avec une insuffisance rénale chronique et se préparer au traitement de suppléance avec la psychologue

* Évaluation et suivi
- Questionnaire de satisfaction et évaluation des notions acquises des participants à la fin de chaque atelier
- A la fin du parcours de chaque patient, une évaluation finale est réalisée en entretien individuel avec la coordinatrice (atteinte des objectifs, satisfaction du programme suivi)
- Évaluation annuelle et quadriennale du programme

* Coordination
- Mise en place d’un dossier éducatif
- Courriers au médecin traitant à l’entrée dans le programme et synthèse restituée en fin de programme
- Dossier éducatif, support d’information entre les membres de l’équipe
- Staff pluridisciplinaire quadriennal
- Bilan du patient adressé au médecin traitant et au néphrologue réfèrent

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement éclairé du patient par écrit
- Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice
- Charte de confidentialité et de déontologie signée par tous les intervenants
- Dossier informatisé du patient
- Dossier d’éducation créé pour chaque patient : traçabilité de l’éducation thérapeutique, évaluation des acquis, les actions restant à mener et l’évolution des différentes dimensions (biologiques, cliniques, sociales, etc..)

Médecins néphrologues ; Cadres de santé ; Diététiciennes ; psychologue ; Pharmacien ; Infirmière ETP ; La fédération nationale d'aide aux insuffisants renaux (FNAIR)

2014

2018

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de l'éducation

25 patients par an

Prise en charge sociale, Education thérapeutique

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Objectif "Mieux vivre sa maladie"
. Satisfaction de l'équipe soignante et éducative quant aux changements observés chez les patients
. 92% des patients estiment mieux gérer leurs difficultés liées à leur maladie
- Objectif "Améliorer l'adhésion au traitement"
. Plus grande sérénité des patients et meilleure adhésion au régime alimentaire observées par l'équipe soignante et éducative
. 100% des patients disent que le programme leur a permis de mieux comprendre leur maladie rénale, ses symptômes, ses complications et ses conséquences
. 77 % des bénéficiaires disent mieux comprendre et prendre leur traitement
. 100% disent avoir équilibré leur alimentation
- Objectif "Se préparer au traitement de suppléance dans un contexte de décision partagée avec son médecin"
. A l'issue du programme, 76% des patients qui ont démarré leur traitement de suppléance ont pu le faire avec le traitement qu’ils avaient choisi et une voie d’abord adaptée à celui-ci dans un environnement organisé et planifié avec le patient
. 92% des patients estiment que le programme leur a permis d’améliorer leurs échanges avec le néphrologue et de choisir leur traitement de suppléance
- Objectif "Éviter les complications (compétences d'auto soins)"
. L'arrivée en urgence a été considérée comme un indicateur de suivi de la gestion des complications : 8 patients ont été pris en urgence
. 78% des patients préservent leur veine pour les prises de sang en vue d’une création de fistule artério veineuse
. 78% des patients surveillent leur tension artérielle de façon régulière
. 66% des patients disent avoir adopté une activité physique quotidienne
- Adoption spontanée de nouvelles habitudes et mise en place de changements par le patient : régime, suivi tension, préservation du capital veineux, réflexion sur le choix de suppléance
- Satisfaction générale des patients participants
- 82% des patients intégrant le programme le suivent dans son intégralité
- Quelques insatisfactions exprimées par les patients concernant la durée des ateliers ou les méthodes éducatives employées

* Effets du programme sur l'équipe
- Stabilité de l'équipe depuis le début du programme, implication et cohésion parmi les membres
- Décision collective d'une supervision des ateliers par le CODES
- Transposition par l'équipe des principes de l'ETP à d'autres secteurs d'activités
- Poursuite de la formation de l'équipe : formation à l'entretien motivationnel, formation à la coordination d'un programme d'ETP, sensibilisation et ateliers sur les compétences psychosociales
- Nécessité d'améliorer les temps et les modalités d'échanges entre les membres de l'équipe
- Nécessité d'améliorer la complétude du dossier partagé du patient

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Intégration du programme au sein du réseau structuré de néphrologie sur le Vaucluse
- Participation de l'équipe soignante et éducative au staff hebdomadaire de l'hôpital
- Nombre croissant de patients orientés dans le programme par les néphrologues prescripteurs du programme qu'ils soient rattachés à l'ATIR ou au Centre hospitalier d'Avignon : +74% en 4 ans
- 100% des néphrologues prescripteurs estiment que la participation au programme ETP a aidé le patient à mieux comprendre leur maladie et le stade avancé de leur insuffisance rénale, à mettre en place des mesures de néphro-protection, à exprimer et choisir un mode de suppléance

* Évolutions du programme
- Ajustement des présentations et des supports pédagogiques pour l'atelier "Les méthodes de suppléances" et " Le rein normal", en lien avec les patients ressources
- Optimisation de la prise en compte de la dimension psychosociale
- Mise en place de facilités pour les patients
. Organisation de covoiturage pour les patients isolés ou sans possibilité de transport individuel
. Accompagnement par une personne ressource possible pour les patients étrangers ne parlant pas le français ou pour les patients illettrés
. Accompagnement prioritaire dans les démarches administratives et sociales
. Planification des entretiens individuels couplés avec les ateliers pour les personnes éloignées géographiquement ou peu disponibles pour des raisons personnelles ou professionnelles
. Implication des accompagnants
. Substitution d'entretien individuel aux ateliers collectifs pour quelques patients présentant des difficultés sociales et d'isolement
- Présence de la psychologue lors de la consultation BEP et dans l'ensemble des ateliers proposés
- Elaboration d'un questionnaire de satisfaction pour les médecins néphrologues et intervenants ETP
- Elaboration d'un questionnaire en fin de parcours
- Organisation du programme en "cycle" : un même groupe de patients suivant les différents ateliers ce qui a favorisé l'effet groupe (meilleure participation et échanges)
- Evolution de la structuration du programme : modification du contenu des ateliers en fonction de l'expression des ressentis et inquiétudes des patients
. Atelier "Le rein normal" : insertion de l'intérêt du suivi de tension artérielle par auto mesure
. Atelier "Les méthodes de suppléance" : modification des techniques d'animation avec la participation de patients ressources
. Atelier diététique : intégration de la notion d'activité physique en fonction des patients participants
. Création d'un tronc commun avec 3 ateliers : " Le rein normal", "Les méthodes de suppléance" et "Vivre avec la maladie rénale", l'atelier diététique est proposé au regard du BEP ou suite à des consultations individuelles

* Perspectives
- Formaliser un temps d'échanges régulier au sein de l'équipe ETP pour faciliter la communication et l'information
- Formaliser la communication et la coordination avec les médecins néphrologues
- Augmenter les plages de rendez vous pour recevoir plus de patients
- Améliorer la part de la dimension psychosociale dans l'accompagnement des patients et son évaluation
- Utiliser et développer le logiciel dossier patient MEDIAL pour le partage des informations, les évaluations et faciliter la traçabilité sur un dossier informatisé partagé
- Améliorer la gestion des rendez-vous (envoi SMS patient pour rappel des rendez-vous)
- Intégrer des indicateurs de suivi pour les compétences psychosociales
- Développer une stratégie de communication en interne et en externe

Centre de soins, établissement de santé

Siège social ATIR Baigne pieds AVIGNON espace éducation thérapeutique ; Gard ; Drôme

Départemental

Orange, Carpentras, Avignon

Vaucluse

Avignon, Orange-Valréas, Carpentras

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques