Éducation thérapeutique du patient atteint d'insuffisance cardiaque chronique : un nouveau souffle - Programme arrêté

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Insuffisance cardiaque

En ambulatoire

L’insuffisance cardiaque (IC) est un important problème de santé publique en France et en Europe. Il s’agit d’une pathologie fréquente dont la prévalence est en perpétuelle augmentation. Selon la société Européenne de Cardiologie, 2 à 3% des européens en seraient atteints et 2,2% des français soit environ un million de personnes concernées, selon le registre français de la sécurité sociale. La prévalence de l’IC augmente ainsi de façon proportionnelle avec l’âge.
C’est également une pathologie grave puisque selon les études, on retrouve près de 30% uniquement de survie à 5 ans et entre 3,8 à 8,8% de mortalité intra-hospitalière lors d'une admission pour IC aiguë. Non seulement le taux de mortalité est très important, mais être atteint d’IC chronique implique également une altération de la qualité de vie des patients, avec par exemple, une perte d’autonomie et d’indépendance, du fait d’une dyspnée invalidante. De plus, près de 20% des patients ne retournent pas directement à domicile après une hospitalisation pour IC aiguë. Cela génère encore des coûts supplémentaires.
Enfin et surtout, le taux de ré-hospitalisations pour IC aiguë reste très élevé : entre 32 et 44% à un an selon qu’il s’agisse initialement d’IC chronique ou aiguë. De même, un registre spécifique de l’assurance maladie, a pu montrer que 65% des coûts dans le pôle IC étaient liés aux hospitalisations. Pourtant, ces hospitalisations itératives pourraient très certainement être évitées par un meilleur accompagnement du patient et un suivi plus global, à la sortie de l’hôpital.
Il apparait donc capital d’améliorer la prise en charge au long cours de cette pathologie afin d’en diminuer le coût de santé publique. En effet, une large part des ré-hospitalisations et des complications de l’IC chronique est liée à des facteurs modifiables, sur lesquels nous pouvons agir. Il s’agit très souvent d’un arrêt intempestif de traitements, d’erreur de gestion du traitement ou d’écart alimentaire en lien avec une formation inadaptée du patient et/ou de ses proches.
Comme l’ont prouvé de nombreuses études, l’éducation thérapeutique (ETP) du patient est un élément clé pour susciter sa participation active à son processus de soin et de suivi, éviter une progression de la maladie, améliorer sa qualité et son espérance de vie. La Haute Autorité de Santé (HAS) a adhéré à ce concept et publié en juin 2007 des recommandations en lien avec l’Institut National de Prévention et d’Éducation à la Santé (INPES) afin de mettre en œuvre un cahier des charges destiné à encadrer et favoriser la mise en place de programmes d’ETP. L’HAS a, par la suite, rédigée en 2012 un complément de recommandations visant à auto-évaluer chaque programme d’ETP et pérenniser cette pratique dans l’avenir, confirmant ainsi l’intérêt porté à ce nouvel outil thérapeutique.

* Objectifs généraux
- Limiter les ré-hospitalisations pour Insuffisance Cardiaque (IC) aiguë et le taux de morbi-mortalité
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints d'insuffisance cardiaque chronique

* Objectifs opérationnels
- Acquérir et maintenir des compétences d’auto-soin
- Acquérir et mobiliser des compétences d’adaptation, dites aussi compétences psycho-sociales
- Permettre au patient de gérer sa maladie au fil de son évolution et devenir acteur de sa santé

* Inclusion dans le programme
- Âgés de 18 à 85 ans.
- Admis pour insuffisance cardiaque (IC) aiguë ou chronique, dans les 24 mois précédents, dans l'unité de soins intensifs ou unité d’hospitalisation conventionnelle, ou suivi en consultation
- Par les médecins généralistes et cardiologues correspondants ayant été informés du programme d'ETP
- Sur la base du volontariat et avec le consentement signé
- Réunion pluridisciplinaire en amont de l'inclusion d'un patient dans le programme

* Diagnostic éducatif
- Mené par le cardiologue ou l'infirmière formée en ETP
- Élaboration d'un programme personnalisé : facteurs liés à la personne et son environnement, identification des besoins, objectifs à atteindre
. Formulation des compétences à acquérir
. Formalisation d'un partenariat entre patient et professionnel
- Élaboration du carnet de suivi : « carnet de route » du patient au cours du programme d’ETP

* Déroulement programme
- Une session d’une journée comprenant 5 séances successives avec 5 patients à chaque séance

* Séances collectives
- Séance de 2h et demi en binôme

- Séance n°1 : Comprendre ma pathologie et le traitement
. Par un cardiologue et une infirmière formée en ETP (IDE ETP)
. Sensibilisation des patients à leur pathologie : la physiologie du cœur sain, la physiologie du cœur insuffisant, les signes de décompensation cardiaque et les facteurs favorisants d’une IC, les
notions de bases sur la thérapeutique

- Séance n°2 : S'auto-surveiller pour ne plus être hospitalisé
. Par un cardiologue et une IDE ETP +/- un patient expert
. Appui sur les compétences de sécurité : surveillance (poids, examen, auto-évaluation…), reconnaissance des signes d’alerte et réaction à avoir
. Séance explicative où des informations sont apportées au patient et favorise l’interaction, jeux de rôle pour mise en situation

- Séance n°3 : Mieux manger pour mieux respirer
. Par une diététicienne et une IDE ETP
. Connaissances sur les modifications alimentaires nécessaires à la prise en charge de leur pathologie et l’intérêt de suivre un régime hyposodé adapté à son état
. Notions sur la quantité de sel à ne pas dépasser quotidiennement
. Gestion des écarts de régimes, les repas de fêtes, les repas au restaurant et les invitations
. Astuces sur ce changement de mode alimentaire : autres modes d’assaisonnement, repérage du sel caché...

- Séance n°4 : Accepter sa maladie
. Par un psychologue
. Basée sur les compétences d’adaptation : centrée sur le patient lui même plus que sur sa maladie, verbalisation des doutes, angoisses, inquiétudes des patients, gestion du stress, valorisation du patient
. Renforcement de la confiance en soi, en sa capacité à supporter, comprendre et maitriser sa pathologie

- Séance n°5 : Bouger sans s’essouffler
. Par un kinésithérapeute
. Apport de données pragmatiques et pratiques pour la vie quotidienne du patient
. Adaptation de l'activité physique, dosage des effort, atteinte d'une capacité d'effort satisfaisante

* Séances individuelles
- En fin de programme : évaluation finale
- Par la même personne que pour le diagnostic éducatif
- Atteintes des objectifs définis lors du diagnostic éducatif, bilan des compétences acquises, vécu...
- Décision d’une ETP de suivi ou de reprise

* Évaluation et suivi
- Évaluations individuelles intermédiaires des compétences acquises visant à réadapter le programme d'ETP
- Évaluation du déroulement de chaque cycle du programme d’ETP pour améliorer le suivant (démarche d’auto-évaluation continue du programme)
- Document de fin de séance rempli systématiquement : feuille de présence, compte-rendu de réunion avec les thèmes abordés, questions soulevées et réponses proposées
- Suivi du patient par un cardiologue du service ou par son cardiologue de ville habituel tout au long du programme en parallèle
- Auto-évaluation annuelle du programme : analyse de l'activité et du processus
- Évaluation quadriennale du programme menée conformément au guide proposé par la HAS

* Coordination
- Courrier d'information général sur le programme d'ETP envoyé à tous les médecins généralistes du secteur
- Courriers envoyés au médecin traitant et cardiologue
. un courrier d'information à l'inclusion du patient dans le programme
. un courrier de synthèse et d'évaluation du programme ETP
- Un livret, guide du parcours du patient au sein du programme d’ETP : « Mon guide pour lutter contre l’insuffisance cardiaque »
- Réunions mensuelles avec tous les intervenants du programme ETP
- Pluridisciplinarité de prise en charge des patients présentant des co-morbidités associées
- Réunion annuelle d'évaluation du programme avec l’ensemble des intervenants de l’équipe d’ETP

* Éthique, déontologie et confidentialité
- Charte de déontologique et d’engagement signée par les professionnels
- Formulaire de consentement du patient signé
- Dossier individualisé d'ETP du patient

Association Alliance du cœur ; Kinésithérapeute ; infirmière ; Psychologue ; Diététicienne

2014

2017

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

50 patients par an

Coordination locale, Prise en charge sociale, Education thérapeutique

Vidéos ; Films d’animation ; Maquette de cœur ; Cartes de jeux de rôles ; Mise en situation ; Jeux de société type jeux de l’oie ; QCM « trouver le sel caché »

Réunions d’information sur le programme d’ETP à l’ensemble des médecins généralistes correspondants et cardiologues de ville ; Une synthèse du rapport d’auto-évaluation sera mise à la disposition des bénéficiaires du programme

* Indicateurs quantitatifs
- Taux de ré-hospitalisations (nb d’hospitalisations pour IC/nb de patients dans la file active)
- Nombre de patients attendus
- Nombre de patients ayant eu au moins une séance d’ETP sur l’année
- Nombre de patients nouvellement inclus dans le programme
- Nombre de patients sortis en fin de programme (après avoir réalisé l’ensemble du programme personnalisé d’ETP proposé)
- Nombre de patients sortis en cours de programme
- Nombre de diagnostics éducatifs
- Nombre d’évaluations individuelles en fin de parcours personnalisé
- Nombre de séances éducatives collectives
- Nombre de séances éducatives en ambulatoire
– Nombre d'intervenants engagés dans la mise en œuvre du programme sur l’année
– Nombre de réunions de concertation et de coordination sur l’année
– Proportion de patients ayant accepté de participer au programme (nombre de patients s’engageant dans le programme d’ETP/ nombre de patients auxquels a été proposé le programme d’ETP)
– Proportion de patients pour lesquels le consentement du patient est tracé dans le dossier
– Proportion de patients ayant bénéficié d’un diagnostic éducatif
– Proportion de patients ayant bénéficié d’au moins une évaluation en fin de parcours personnalisé
– Nombre moyen de séances éducatives par patient
– Proportion de patients ayant bénéficié d’un diagnostic éducatif et d’au moins 2 séances éducatives ambulatoires et d’une évaluation en fin de parcours
– Proportion de patients sortis en cours de programme + Analyse des motifs de sortie prématurée du programme des patients
– Proportion de patients pour lesquels l’entourage participe au programme
– Proportion de patients ayant un courrier adressé au médecin traitant et/ou au cardiologue à l’entrée dans le programme
– Proportion de patients ayant terminé le programme pour lesquels un courrier a été adressé au médecin traitant et/ou au cardiologue à la sortie du programme
– Proportion de patients ayant un dossier éducatif

* Indicateurs qualitatifs
- Profil des bénéficiaires
- Bilan des ressources mobilisées pour le fonctionnement du programme (temps pour chaque type d’intervenant, matériel...)
- Qualité des intervenants engagés dans la mise en œuvre du programme sur l’année
– Délai d’attente pour entrer dans le programme
– Description des ajustements réalisés pour s’adapter aux besoins spécifiques des patients
– Satisfaction des patients concernant le déroulement du programme
- Actualisation du contenu ou de l’organisation des séances : description des modifications apportées
– Formations suivies par les intervenants et respect du calendrier prévisionnel
– Compétences à développer pour améliorer le programme et besoins de formation perçus par l’équipe d’ETP
– Orientations des patients adressés
– Qualité du dossier éducatif (pourcentage de dossiers contenant l’ensemble des éléments)

Centre de soins, établissement de santé

Service de cardiologie Du CHU Nord Marseille

Territorial

Marseille

Aix-en-Provence, Marseille, Martigues, Arles, Salon-de-Provence

CARDIOVASCULAIRE - Programme d'actions de réduction des risques cardiovasculaires, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques