Programme d’éducation thérapeutique "EDUC-DIAL" (EDUCation à la DIALyse)

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L’insuffisance rénale chronique se caractérise par une altération irréversible du système de filtration glomérulaire, de la fonction tubulaire et endocrine des reins1. On constate une destruction du parenchyme rénal puis des anomalies métaboliques, hormonales et cliniques définissant le syndrome urémique. L'insuffisance rénale chronique évolue très lentement. Au stade débutante, elle est peu symptomatique voire silencieuse. Lorsque les premiers symptômes apparaissent la destruction rénale est déjà souvent importante, lorsqu'elle devient sévère, le retentissement viscéral et métabolique est bruyant et conduit, en l'absence de traitement, à la mort.
En France, il y a environ 1,74 à 2,5 millions de personnes en insuffisance rénale chronique avant le stade terminal. Cela s’explique par le vieillissement de la population dans les pays développés et donc l’accroissement de pathologies vasculaires, qui se répercutent sur le rein et peuvent donner des IRC (Insuffisances Rénales Chroniques). On note également une forte croissance de l’IRC à cause de l’augmentation, ces dernières années, du nombre de diabétiques. Le diabète peut aboutir à une IRC. Comme les maladies rénales sont le plus souvent silencieuses, il est difficile d’établir la prévalence et l’incidence de l’IRC. L’insuffisance rénale chronique devient symptomatique seulement au stade terminal de la pathologie (IRT ou IRCT). L’âge moyen de découverte d’une IRT est 59 ans. À l'heure actuelle, en France, 35 000 patients vivent grâce à un traitement par dialyse et 33 000 grâce à un greffon rénal fonctionnel.
Selon le registre national du rein en France, l’incidence en 2005 de l’IRCT était de 133 personnes par millions d’habitants (mph). Cette étude a été effectuée sur les registres de treize régions. Il est important de noter que ce chiffre n’est qu’une moyenne. Ainsi, on constate des différences dans la population : Différence entre les régions. Le Nord Pas de Calais est beaucoup plus touché que la Bretagne, par exemple. La pathologie est plus présente chez les Hommes (166 mph) que chez les femmes (133 mph). Les personnes âgées (> 75 ans) sont plus touchées. Toutefois, il a été remarqué depuis 2003 une stabilisation de la pathologie aux environs de 130 mph nouveaux cas par an sauf chez les personnes de plus de 75 ans où l’IRCT progresse d’environ 3,5% chaque année. C’est pourquoi, cette pathologie a été décrétée problème majeur de santé publique.

* Objectif général
- Permettre aux patients dialysés de mieux gérer sa vie avec une insuffisance rénale chronique (IRC)

* Objectifs opérationnels
- Faire acquérir ou maintenir les compétences des patients dialysés atteints d'insuffisance rénale chronique
- Autonomiser le patient dans la gestion de sa maladie
- Rendre les patients capables de détecter certains signes spécifiques délétères de sa maladie et d’en apporter la correction
- Rendre les patients capables de modifier certains comportements afin de prévenir l’aggravation de la maladie ou ses complications

* Inclusion dans le programme
- Patients en Insuffisance Rénale Chronique déjà dialysés dans le centre et nouveaux patients dialysés
- Avant, pendant et après la dialyse
- A partir de la 2éme semaine de dialyse pour les nouveaux patients

* Bilan éducatif
- En amont : consultation avec néphrologue et entretien avec cadre de santé
- Entretien avec l'infirmier référent ETP qui pose le diagnostic éducatif
- En aval : entretiens avec diététicien, pharmacien, psychologue et représentant usager
- Staff pluridisciplinaire pour établir le programme personnalisé du patient (choix des modules) à 6 à 10 semaines

* Déroulement programme
- Séances collectives d'une durée de 30 minutes à 1h
- La fréquence est fonction de la disponibilité des patients et de leur capacité d’appropriation
- Par infirmière référente ETP, pharmacien, diététicien, psychologue et représentant des usagers

* Séances individuelles
- Non systématiques
- S’adressent à des patients maitrisant moins le français ou nécessitant plus de temps pour l’appropriation d’un sujet

* Séances collectives
- Modules sécuritaires
. Les abords vasculaires : Fistule et cathéter (dont le risque infectieux)
. Entre 2 séances de dialyse : Prévenir l’Oedeme Aigu du Poumon et l’hyperkaliémie

- Module 1 « A quoi servent les reins » => Le rein sain / le rein malade
. La suppléance de l’insuffisance rénale terminale et Les différentes modalités de prise en charge

- Module 2 « Mon traitement, mes médicaments »

- Module 3 « Mon image de la maladie et face à la maladie »

- Module 4 « Bien vivre avec sa dialyse » Questionnaire de Beck

- Module 5 « Mon alimentation »
. Atelier 1 : « bien dans mon assiette »
. Atelier 2 : « les boissons »
. Atelier 3 : « mettons notre grain de sel »
. Atelier 4 : « le potassium dans tous ces états »
. Atelier 5 : « le phosphore »

- Module 6 « Ma fistule »

- Module 7 « Vivre avec mon diabète »
. Atelier 1 « Journée sans chaussette »
. Atelier 2 « Hypo / Hyper glycémie »

- Module 8 « Ma vie avec ma maladie, la surveillance »
. Atelier 1 : « Bouger, voyager, être actif»
. Atelier 2: « Me surveiller »
. Atelier 3 : « Les aides possibles »

- Module 9 « Me préparer à la greffe »

* Évaluation et suivi
- Quadriennale
- Évaluation des connaissances et satisfaction

* Coordination
- Staff pluridisciplinaire tous les 2 mois
- Réunion trimestrielle de suivi de projet EDUC-DIAL avec le directeur du centre
- Dossier éducation thérapeutique dans le dossier patient
- Utilisation de la fiche d’évènements indésirables pour identifier tout problème rencontré dans le programme
- Reporting trimestriel à la direction de l’établissement
- Présentation en Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC) des résultats du programme et des dysfonctionnements
- Fiche de liaison médecin traitant
- Fiche de liaison « domicile »
- Si le patient est hébergé en Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD), transmission du diagnostic éducatif et des fiches de liaisons à l’infirmière coordinatrice de l’EHPAD

* Éthique, déontologie et confidentialité
- Certificats de formation en ETP des intervenants
- Charte de déontologie et de confidentialité
- Consentement du patient

Néphrologues ; Infirmiers ; Diététicien ; Psychologue ; Pharmacien ; Représentant des Usagers de la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUCQPC) ; Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR) ; Formation Hospitalière et médico-sociale Privée (FORMAHP)

2014

2017

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

10 patients par an en moyenne

Coordination locale, Education thérapeutique

livrets éducatifs : "L’Hémodialyse Introduction rapide", "Comment fonctionne l’hémodialyse", "Régime alimentaire en dialyse", "Comprendre la restriction hydrique", "Abord vasculaire Fistule Artério-Veineuse – Greffon", "Comprendre ses résultats sanguins", "Les médicaments", "S’adapter à la dialyse", "La transplantation" ; Quizz de contrôle des connaissances : "Mon traitement", "Bien dans mon assiette", "Le phosphore", "Les boissons", "Ma fistule" ; Questionnaire de BECK (Approche Estime de soi)

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Nombre de patients
. Entre 2014 et 2016 : 21 dont 10 ayant terminé le programme
. 2017 : 15 patients
- 82% des patients ayant terminé le programme se disent satisfaits
- Effets positifs pour le patient avec des évolutions sur : une meilleure prise en charge de la maladie, le respect du régime alimentaire, la prise de poids inter dialytique, une meilleure hygiène de la voie d’abord, un ressenti de qualité de vie amélioré avec un peu plus d’autonomie physique et un meilleur moral pour accepter le quotidien de dialyse
- Progression irrégulière d'un patient à l'autre dans le programme d'ETP
- La fragilité de l'état de santé des patients admis en dialyse augmente avec des difficultés pour réaliser un programme d'ETP auprès de personnes vieillissantes et très malades
- Attitude plus détendue dans la relation aux professionnels observée chez les patients admis dans le programme d'ETP

* Effets du programme sur l'équipe
- Effets positifs sur l'équipe : meilleure connaissance des patients, transmission d'information aux collègues sur les patients permettant une meilleure écoute et compréhension
- Meilleurs échanges entre les membres de l'équipe (médecins, diététicienne, psychologue...)
- Difficultés d'organisation pour les IDE avec des contraintes de détachement de temps et de surcharge de travail se répercutant sur les autres membres de l'équipe
- Investissement des IDE de l'ETP dans le programme, son élaboration et ses évolutions
- Recrutement de nouvelles IDE impactant financièrement la structure

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Impossibilité de réaliser le programme d'ETP en externe, pas d'ouverture aux patients consultants

* Évolutions du programme
- Abandon du principe d'IDE éducatrice référente : le programme est réalisé par toute l'équipe éducative selon la disponibilité de chaque membre
- Renforcement de l'équipe d'IDE éducatrices par recrutement
- Nouveau classement des thèmes abordés pendant le programme entre les thèmes dits "sécuritaires" et obligatoires et les thèmes dits "optionnels"
- Suppression de certains thèmes d'atelier
- Introduction de nouveaux outils éducatifs : carte de Barrows, carte symptôme, langage photos, plan de prise de médicaments...
- Travail d'ajustement et de corrections sur les documents de travail : documents des ateliers, diagnostic éducatif initial, document d'évaluation, questionnaire de satisfaction final
- Sélection de documents à communiquer
- Création d'un tableau de bord des indicateurs d'ETP

* Perspectives
- Création d'un document de communication sous forme de tryptique
- Simplification du programme (contenu et déroulement) et modification des ateliers
- Nouvelle méthodologie de travail
- Atelier "Approche des questions sociales" animé par un représentant des usagers en cours d'élaboration
- Création de modalité de suivi en ressources humaines pour évaluer le temps infirmier attribué au programme d'ETP
- Réduction de la lourdeur administrative du programme d'ETP par moins de rédactionnel
- Réflexion autour de la réalisation d'ateliers collectifs pendant la séance de dialyse

Centre de soins, établissement de santé

Salle de réunion et bureaux médicaux du centre d’hémodialyse de la RIVIERA

Antibes

Antibes

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques