Programme d’éducation thérapeutique des patients atteints d’affections hépatiques virales

Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)

Infection, Hépatite virale

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La prise en charge des maladies hépatiques est un enjeu majeur de santé publique. En France, on estime que près de 500 000 personnes sont actuellement porteuses d’anticorps contre le virus de l’hépatite C (VHC) et B (VHB), 20% de la population a une stéatose hépatique et 20% d’entre eux décompensent en NASH. En terme d’incidence, on estime qu’il y a environ en France 5000 nouveaux cas de patient infectés par le VHC, 380000 patients sont infectés par le VHB dont seulement 10000 sont traités à ce jour et aucun recensement ne peut nous communiquer le nombre de personnes atteintes de NASH. Ces données sont en cours d’étude.
L’infection chronique par le VHC ou VHB, la NASH (Stéatose hépatique non alcoolique) et ASH (Stéatose hépatique alcoolique) peuvent entraîner une cirrhose compensée (sans atteinte multi-viscérale) puis décompensée (répercussion multi-viscérale) et un carcinome hépatocellulaire. La NASH et ASH n’ont pour l’instant pas de traitement médicamenteux validé, le traitement couramment utilisé est le respect rigoureux d’une hygiène de vie associant un encadrement diététique, activité physique régulière et une surveillance des facteurs favorisant la stéatose (Hyper Tension Artérielle, diabète, désordre lipidique, sédentarité, surpoids), ainsi qu’un sevrage aux addictions. Il s’agit donc de pathologies chroniques graves, invalidantes et ayant un impact important sur la qualité de vie des patients pouvant nécessiter un traitement lourd sur une durée variable. De plus, la prise en charge de ces patients lorsque la maladie évolue ou est mal maîtrisée (mauvaise observance thérapeutique) représente un coût considérable pour la société. Rappelons que le carcinome hépatocellulaire se développe habituellement sur une cirrhose (75 à 80 % des cas), plus rarement sur une hépatopathie chronique non cirrhotique, exceptionnellement sur un foie sain. En cas de cirrhose, il existe donc un risque de cancer, un état précancéreux et une fonction hépatique précaire, particularités qui conditionnent le pronostic et la démarche thérapeutique. En France, l'incidence annuelle est de 10,4/100.000 chez l’homme et de 2/100.000 chez la femme. Comme dans les autres pays occidentaux, il a été constaté une forte augmentation d'incidence depuis 20 ans probablement liée à plusieurs facteurs, l’accroissement des cas liés au VHC, une meilleure identification diagnostique, ainsi qu’une meilleure prise en charge des autres complications de la cirrhose. Il a été estimé par les registres que le nombre de nouveaux cas de cancer primitif du foie en France était passé de 1800 en 1980 à 6400 en 2005.

* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie du patient et son entourage atteint de pathologies virales chroniques hépatite C ou hépatite B, de stéatose hépatique avec ou sans traitement, de stéatose hépatique alcoolique
- Réduire le patient à l’exposition au risque de décompenser un carcinome hépatocellulaire

* Objectifs opérationnels
- Optimiser la prise en charge des patients atteints par ces pathologies virales
- Développer et/ou renforcer les compétences d’auto-soins et d’adaptation des patients atteints par ces pathologies virales

* Inclusion dans le programme
- Patients actuellement en cours de suivi et aux nouveaux patients de l'unité d’hépatologie gastrologie-entérologie et oncologie digestive
- Atteints d’hépatite virale (B et C), de NASH (Stéatose hépatique non alcoolique) ou ASH (Stéatose hépatique alcoolique)
- Avec ou sans addiction(s)
- En cours de traitement ou pas
- Vivant sur Marseille et ses environs
- Par des médecin généraliste, gastro-entérologue de ville ou d’autres spécialistes ; par un membre de l’équipe para médicale ; par le patient lui-même ; par un autre établissement n’ayant pas de programme ETP ; par les associations de patients ou usagers

* Déroulement du programme
- Sur 9 mois
- 5 séances collectives d'1h30 + séances individuelles au besoin (jusqu'à 5)

* Bilan éducatif initial
- Entretien individuel d’environ 45 minutes avec l’infirmière
- Identification des besoins et habitudes de vie
- Adaptation du programme personnalisé en fonction de ce bilan

* Ateliers collectifs
- Durée 1h30, fréquence 1 fois par mois
- Groupe de patient de 4 à 8 personnes

- Atelier 1 : "Connaissances de la maladie"
. Médecin et infirmière

- Atelier 2 : "Gestion de la thérapeutique"
. Médecin et infirmière
. Gestion de son traitement et des effets secondaires

- Atelier 3 : "Vécu de la maladie"
. Infirmière et patients témoins
. Expression des sentiments et des représentations relatifs à la maladie

- Atelier 4 : "Conduites addictives"
. Infirmière
. Prise de conscience des comportements à risque
. Analyse des comportements addictifs
. Solutions pour stopper/réduire son addiction

- Atelier 5 : "Bien dans son assiette"
. Diététicienne et infirmière
. Adaptation de l'alimentation au quotidien sur les bases d’une
alimentation équilibrée
. Recommandations d’une alimentation pauvre en sel

* Ateliers individuels
- +/- en fonction du patient si collectif non adapté ou insuffisant
- Réalisé par un infirmière et +/- psychiatre et assistante sociale au besoin

- Atelier 1 : "S'expliquer son traitement"

- Atelier 2 : "Gestion des effets secondaires"
. Infirmière
. 2 séances individuelles de 45 minutes, fréquence 1 fois par mois

- Atelier 3 : "Gérer ma fatigue au quotidien"

- Atelier 4 : "Vécu de la maladie"
. Psychiatre
. Durée 45 minutes, fréquence 1 fois par mois

- Atelier 5 : "Repérer ses ressources"

* Action d'accompagnement par "SOS Hépatite"
- Groupe de parole
- Durée 1h30, fréquence 1 fois par mois

* Une demi journée d'information sur les actualités

* Évaluation et suivi
- Auto-évaluation annuelle sur l'activité, l'évaluation du processus, et l'atteinte des objectifs fixés par l'équipe
- Mise en évidence des axes d’amélioration et des modifications à apporter
- Auto-évaluation de la satisfaction et de la perception d’utilité du programme par les patients
- Évaluation des acquisitions des compétences des patients au fur et à mesure de leur avancée dans le programme éducatif

* Coordination
- Dossier médical et soignant informatisé crée lors de la consultation de diagnostic individuel
- Ce document est accessible à tous les professionnels de santé et
permet une traçabilité, un suivi de toutes les actions éducatives menées
- Une réunion pluridisciplinaire (infirmière, cadre de santé, diététicienne et médecins) qui aura lieu tous les 15 jours
- Courrier au médecin traitant et aux autres intervenants du parcours de soins
- Information disponible pour les médecins traitants sur http://www.esante-saint-joseph.fr/

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Charte de confidentialité pour les intervenants du programme
- Charte de déontologie pour les intervenants du programme
- Formulaire de consentement pour tous les patients inclus dans le programme

Médecins hépatologues et généralistes ; Infirmière Diplômée d’État (IDE), Cadre de santé supérieure ; Diététicienne

2014

2017

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

30 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Photos de l’usine et bilans factices ; Cartes symptômes ; Cartes CAT ; Boites et photos de médicaments ; Arbre de Pip wilson ; Photolangage ; Cas concrets ; Cartes de barrows ; Métaphore de la voiture ; Cartes chiffres

* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients pouvant bénéficier de l’activité
- Nombre de patients ayant refusé le programme
- Nombre de patients ayant débuté le programme
- Nombre de séances totales individuelles / patient et en tout sur l’année
- Nombre de séances totales collectives / patient et en tout sur l’année
- Taux de participation des patients
- Temps passé par les intervenants
- Taux des patients dont les compétences ont été atteintes à l’issue du programme / objectifs définis dans le programme personnalisé
- Nombre de consultations/examens honorés (sur la durée du programme)
- Nombre de consultations/examens non honorés (sur la durée du programme)
* Indicateurs qualitatifs
- Profil des patients (caractéristiques socio-démographique, accessibilité géographique et histoire de la maladie)
- Compétences des membres de l’équipe
- Diminution de la fibrose hépatique (Fibroscan)
- Réduction des risques de situations précaires (Questionnaire de précarité)
- Auto gestion de la fatigue (Echelle de Pichot)
- Augmentation de l’observance médicamenteuse (score de Girerd)
- Arrêt de l’alcool (Questionnaire Audit)
- Amélioration du profil lipidique (bilan sanguin)
- Observance du suivi médical

Centre de soins, établissement de santé

Service hépatologie gastroentérologie et oncologie digestive du CH Saint Joseph ; Pôle de consultation d’hépato-gastro-entérologie, bâtiment Fouque 1er étage ; Salle de Staff du service radiologie, 1er étage du Bâtiment De Vernejoul

Marseille

Marseille

HEPATITES - Programme national hépatites virales C et B