Mieux vivre et gérer ces céphalées chroniques quotidiennes (CCQ) : Ceph'Adapt - Programme arrêté

Maladies chroniques (autres), Douleur, Soins palliatifs

Douleur chronique

En ambulatoire

En France, la prévalence de patients souffrant de Céphalée Chronique Quotidienne (CCQ) est estimée à 3% de la population adulte. Les CCQ sont définies par la survenue de plus de 15 jours de céphalées/mois depuis au moins trois mois. Elles résultent souvent de l’évolution d’une céphalée migraineuse ou d’une céphalée de tension épisodique.
La CCQ, son retentissement et ses conséquences altèrent fortement la qualité de vie, sur le plan personnel, familial et professionnel. Elle a aussi un impact économique important par le nombre d‘hospitalisations et consommation médicamenteuse en antalgiques qu'elle génère.
Les facteurs de transformation des céphalées épisodiques en CCQ sont l’abus médicamenteux de traitements de crise, les facteurs psychopathologiques tels que les troubles anxieux et dépressifs, les addictions, les événements de vie, les troubles du sommeil et l’obésité.
La prise en charge des patients souffrant de CCQ est pluridimensionnelle. Les recommandations de bonne pratique concernant les CCQ sont en cours de mise à jour et seront publiées dans le courant de l’année 2013. Par ailleurs, ce programme entre dans les missions du Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur Chronique (CETD), étant une structure de prise en charge de la douleur chronique reconnue par l’ARS PACA.
Ce programme a été élaboré à partir d’une étude réalisée au Centre Douleur Chronique du CHU de Bordeaux présentée à la Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur et d’un programme d’ETP réalisé au CHU de St Etienne. Par ailleurs, il repose aussi sur une étude présentée en 2011 par l’équipe du Dr Emmanuelle De Diego du CH de la Réunion portant sur l’ETP dans le cadre des CCQ. Quatre réunions avec l’ensemble des intervenants ont permis l’élaboration du programme d’ETP. Les recommandations de la Société Française d’Etude des migraines et Céphalées et de la Haute Autorité de Santé ont servis de base au programme ainsi que les données de la littérature.

* Objectifs généraux
- Restaurer une qualité de vie chez les patients atteints de CCQ
- Limiter les conséquences de la douleur

* Objectifs opérationnels
- Identifier les besoins du patient avec des CCQ pour un meilleur ajustement du traitement au syndrome douloureux chronique
- Modifier le positionnement des patient atteints de CCQ vis-à-vis de la douleur par de nouvelles perspectives
- Améliorer la connaissance des patients atteints de CCQ sur les traitements et leur administration en fonction de la cible thérapeutique
- Agir sur les facteurs d’amplification de la douleur pour éviter que la douleur augmente
- Améliorer sa condition physique
- Gérer ses activités quotidiennes (physique, sociale, familiale)
- Utiliser des traitements dans les conditions optimales de sécurité et d’efficacité
- Améliorer la communication sur sa pathologie
- Apprendre aux patients atteints de CCQ à gérer leur stress en situation réelle

* Inclusion dans le programme
- Patients adultes ayant bénéficié d’une consultation médicale au Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur Chronique (CETD) où le diagnostic de CCQ a été posé
- Aucun troubles de la personnalité
- Qui parle le français
- Ayant eu une séance d’Information Céphalée Quotidienne Chronique + une consultation infirmière

* Diagnostic éducatif initial
- Consultation médicale CETD : repérage des facteurs de chronicisation modifiables
- Bilan éducatif partagé (suivant un guide)

* Déroulement du programme
- 4 séances personnalisées de 2h30
- Bilan intermédiaire réalisé après les 2 premiers ateliers par une consultation médicale individuelle (suivant un guide)
- Fiche d’évaluation individuelle des compétences ciblées à chaque atelier
- Bilan de synthèse réalisé en consultation médicale individuelle (suivant un guide) après les 4 ateliers

* Ateliers collectifs
- Atelier 1 : Comprendre et vivre avec mes Céphalées Chroniques Quotidiennes (CCQ)
. Réalisé par le médecin et l'Infirmière Ressource Douleur (IRD)
. Travail au sein d’un groupe et d’interactions avec les participants
. Compréhension de sa maladie et expression à son entourage
. Communication sur sa maladie en famille, avec son médecin et au travail

- Atelier 2 : Gérer sa CCQ au quotidien
. Réalisé par le médecin et l'IRD
. Repérage des facteurs d’amplification de la douleur
. Gestion de son traitement de fond et de crise (les génériques)
. Amélioration de son hygiène de vie (activité physique et alimentation au travers de l’étude de cas
. Début d'un travail de relaxation

- Atelier 3 : Devenir expert de ces CCQ
. Réalisé par le médecin, le psychologue et l'IRD
. Repérage des compétences acquises
. Repérage des besoins (savoir, savoir-être et savoir-faire)
. Réalisation d'une séance d’autohypnose en cas de crise

- Atelier 4 : Savoir dire non et estime de soi
. Réalisé par le médecin, le psychologue et l'IRD
. Repérage des situations difficiles au quotidien et donc à risque de sur-sollicitation
. Positionnement, savoir dire non ou prendre son temps avant de prendre une décision
. Repérage des compétences et communication auprès de son entourage
. Prise de temps pour soi

* Évaluation et suivi
- Auto-évaluation annuelle du programme
- Évaluation quadriennale du programme

* Coordination
- Staff hebdomadaire de l'équipe ETP, suivi de la démarche qualité du programme
- Réunion mensuelle de l'équipe ETP
- Fiche "Parcours patient" accessible dans le dossier médical papier du patient et sur intranet AP-HM
- Courrier d'entrée et de sortie dans le programme adressés au médecin traitant

* Éthique, déontologie et confidentialité
- Charte de déontologique et d’engagement signée par les profesionnel1s
- Feuille d'informations sur le programme
- Formulaire de consentement du patient signé
- Informations recueillies dans le dossier patient

Assistance des hôpitaux publics de Marseille (AP-HM) ; Médecin ; Infirmière Ressource Douleur (IRD) ; Psychologue ; Kinésithérapeute ; Hôpital Sainte Marguerite ; Diététicienne ; Service d’endocrinologie

2014

2014

12 mois, de janvier 2014 à décembre 2014

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

40 à 50 patients par an

Prise en charge sociale, Education thérapeutique, Etude de besoins - diagnostic

Diaporama de synthèse ; Technique psychocorporelle (TPC) ; Exercice de la pêche à la ligne ; Jeu de rôles

Poster proposé lors du congrès annuel de la Société Française d’étude et de traitement de la Douleur ; Ce travail pourra faire l’objet d’une publication

* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de traitements de crise consommés
- Nombre de consultations dans un service d’urgence

* Indicateurs qualitatifs
- Évaluation des connaissances sur sa maladie et ses traitements par un quizz réalisé sur l’intranet de l’AP-HM
- Les échelles d’évaluation de la douleur
- Agenda des céphalées
- Évaluation de la satisfaction du patient sur le déroulement du programme et son utilité

Centre de soins, établissement de santé

Centre d’Évaluation et de Traitement de la Douleur Chronique (CETD) Marseille (concerne aussi les patients venus de le Drome, l'Ardèche et la Corse)

Marseille

Alpes-de-Haute-Provence, Bouches-du-Rhône, Var, Vaucluse

Aix-en-Provence, Aubagne La Ciotat, Marseille, Martigues, Arles, Cavaillon, Avignon, Orange-Valréas, Carpentras, Manosque, Brignoles, Toulon-Hyères, Draguignan, Fréjus Saint-Raphaël, Digne-les-Bains, Sisteron, Apt, Salon-de-Provence

DOULEUR - Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques