Programme d'éducation thérapeutique "AVC vivre AVeC"

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Accident vasculaire cérébral (AVC)

Au cours d’une d'hospitalisation

La prise en charge des maladies chroniques est l'un des thèmes prioritaires du Programme Régional de Santé. L'accident vasculaire cérébral (AVC) est une maladie entrant dans la liste des 30 affections de longue durée exonérant du ticket modérateur (ALD 30).
L'admission des patients après un AVC, représente en moyenne 33% de l'ensemble des admissions du centre de rééducation "l'EAU VIVE". L'expérience de l'équipe médicale et paramédicale "de terrain" et le travail en cours avec la participation du groupe de travail de l'Observatoire régional des Urgences (ORU PACA) sur la prise en charge des AVC, permet d’identifier chez les patients et leurs aidants, le besoin de mieux appréhender et connaitre leur maladie au delà de la prise en charge médicale et paramédicale spécialisée.
Le nombre de patients admis au centre après un AVC est de 100 en 2016 et de 110 en 2017 (janvier à novembre).

* Objectif général
- Autonomiser le patient dans la gestion de sa maladie et de ses conséquences par l'acquisition de compétences d'auto soins, de sécurité et psychosociales

* Objectifs opérationnels
- Mettre en place un programme personnalisé et accessible adapté aux besoins du patients
- Intégrer la démarche d'éducation aux soins
- Coordonner si possible la démarche avec la médecine de ville et les services Médecine, Chirurgie, Obstétrique (MCO)
- Prévenir la survenue de chute après la sortie de l'établissement
- Garantir la confidentialité et la sécurité des informations
- Impliquer, si possible, l'entourage du patient dans la démarche d'éducation
- Évaluer régulièrement le processus
- Accompagner les aidants qu'ils le souhaitent dans leur nouveau statut

* Inclusion dans le programme
- Consultation avec un médecin lors de l'hospitalisation (présentation du programme, déroulement, importance sur la vie avec la maladie)
- Consultation avec un neuropsychiatre (évaluation des fonctions cognitives du patient et de ses leviers de motivation)
- Possibilités d'inclusions dans le programme :
. Aidants familiaux et professionnels de proximité (auxiliaires de vie, SSIAD...)
. Patients présentant d'autres affections du système nerveux (traumatisme crânien, encéphalopathie, hémiplégie...)

* Diagnostic éducatif
- Mené par : médecin ou cadre de santé
- Programme établi en fonction des capacités d'apprentissage du patient (bilan neuropsychologique réalisé si nécessaire)

* Déroulement programme
- Si ancien AVC: fin de la première semaine d'hospitalisation
- Si récent AVC : en fonction de l'état général du patient

* Ateliers collectifs
- Animé par 1 ou 2 professionnel(s)
- Nombre de patient par atelier : 3 à 6
- Durée : 30 à 45 min
- 7 ateliers collectifs

- Atelier n°1 : Estime de soi " Mon image de la face à la maladie"
. Entretien avec un neuropsychiatre
. Participation possible des aidants
. Pour vous et vos proches : connaissance de la maladie, vécu , émotions
. Se sentir bien dans son corps, sa tête, avec les autres
. Relaxation
. Prévention
. Sociabilisation action passerelle piscine, activité physique adaptée (APA)
. Poterie
. Esthétique, maquillage, coiffure

- Atelier n°2 : Alimentation "Mon alimentation je la choisie"
. Pourquoi je mange ?
. Quels aliments aujourd'hui ?
. Mon cholestérol
. Je mange de tout mais je choisis
. Mes facteurs de risque

- Atelier n°3 : Traitement " Je prends et je comprends mon traitement"
. Qu'est ce que je sais de mon traitement
. Je prépare mon pilulier
. Mon traitement et mes habitudes de vie
. Je gère un incident dans la prise de mon traitement

- Atelier n°4 : Activité physique " Retrouver le plaisir de bouger: la marche c'est quoi ? Bouger AVeC"
. La marche c'est quoi ?
. Bouger AVeC
. Partage d'expérience avec d'autres patients et des associations d'usagers en partenariat avec la Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF)

- Atelier n°5 : "Et après ? : partage d'expérience avec d'autres patients et des associations d'usagers"

- Atelier n°6 : Famille et aidants "Face au troubles cognitifs"

- Atelier n°7 : Les chutes "Je tombe : je me relève, je tombe: on me relève : comment ?"
. Mené par : médecins, ergothérapeute, EAPA
. Bilan des compétences initiales
. Atelier 1 : Je reconnais les risques de chute
. Atelier 2 : Je tombe je me relève seul
. Atelier 3 : Je tombe, on me relève
. Bilan des compétences finales
. Remise au patient d'un questionnaire "chutes"

* Ateliers individuels
- Durée : 30 min
- Sous forme d'entretien éducatif
- Vise à l'acquisition ou le renforcement des compétences
- Possibilité de consultation avec ergothérapeute, orthophoniste, neuropsychologue, diététicienne, psychologue, assistance sociale

* Évaluation et suivi
- Évaluations individuelles intermédiaire des compétences acquises visant à réadapter le programme d'ETP
- Auto diagnostic éducatif final à la sortie du patient
- Suivi à 6 mois faite par le médecin et/ou un membre de l'équipe ETP

* Coordination
- Référent de programme pour chaque patient, choisi au sein de l'équipe ETP
- Intégration du staff pédagogiques ETP aux réunions de synthèse multidisciplinaires hebdomadaires
- Fiche de liaison dédiée au médecin traitant et aux autres professionnels

* Éthique, déontologie et confidentialité
- Charte de déontologique et d’engagement signée par les professionnels
- Formulaire de consentement du patient signé
- Dossier patient informatisé

ARS PACA, CoDES 04 ; Médecins ; Diététicienne ; Ergothérapeute ; Carde de santé , Assistante sociale ; Médecins ; Psychologue ; Orthophoniste ; Kinésithérapeute ; Aides soignants ; Médecins traitants ; Association "Parl'ami" et "La Clef" ; Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) ; FNAF (Fédération Nationale des Aphasiques de France), Observatoire Régional des Urgences (ORU PACA)

2014

2017

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

38 patients

Coordination locale, Prise en charge sociale, Education thérapeutique

Films "je suis", "je reparlerai" et "aphasie quès aquo" ; Photolangage ; Brochures ; Jeux ; Quizz ; Matériel d'appareillage ; Technique du Métaplan

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Effets positifs sur les patients : pas de retour en hospitalisation suite à un accident ou incident signalé
- Les méthodes pédagogiques et les outils techniques d'animation et de communication favorisent la participation active des patients lors des ateliers et l'appropriation de stratégie et de nouvelles compétences pour "mieux vivre avec sa maladie"
- Acquisition de bases permettant de développer de nouvelles compétences dans la vie quotidienne
- Mise en place d'actions passerelles entre la vie dans l'établissement et la vie sociale extérieure (handisport au centre puis en club de ville par exemple)
- Déception de certains patients de ne pas avoir pu suivre l'intégralité du programme en raison de leur sortie d'hospitalisation

* Effets du programme sur l'équipe
- Rapprochement et meilleure cohésion d'équipe
- Satisfaction de sortir du contexte habituel et de s'investir d'une manière différente dans la prise en charge des patients
- Changement au sein de l'équipe suite à des départs de professionnels formés nécessitant une réorganisation de l'équipe
- Difficultés à dégager du temps de travail spécifique à l'ETP pour les intervenants en l'absence de financement complémentaire
- Emulation au sein de l'établissement : développement de l'intérêt pour l'ETP par les professionnels

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Seul programme d'ETP pour le système nerveux sur le territoire nord des Alpes de Haute Provence et sud des Haute Alpes, réel apport pour compléter l'offre de soins
- Adressage de patients par les professionnels de santé, le médecin de rééducation réalise des consultations avancées dans les établissements sanitaires MCO partenaires
- Partenariat en intra et extra hospitalier
- L'impossibilité de poursuivre le programme en ambulatoire restreint le développement du programme

* Évolutions du programme
- Difficultés de mise en route du programme à son démarrage avec une nécessité de former des intervenants supplémentaires : difficultés d'organisation et de coordination
- Evolution positive du programme : intégration croissante du nombre de patients ayant bénéficié du programme et ayant suivi le programme dans sa globalité, augmentation du nombre d'intervenants formés, augmentation du nombre de séances collectives réalisées, augmentation du nombre de réunions de coordination
- Mise en place de deux nouveaux ateliers en 2017

* Perspectives
- Mise en place d'un atelier "estime de soi" intégrant la participation des associations de représentants des usagers
- Augmentation du nombre d'intervenants formés
- Obtention d'un financement complémentaire
- Optimisation de l'organisation de chaque programme et le choix des ateliers pour assurer au patient de suivre l'intégralité des ateliers avant la sortie

Centre de soins, établissement de santé

SSR L'eau vive

Turriers

Sisteron

CARDIOVASCULAIRE - Programme d'actions de réduction des risques cardiovasculaires, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Evaluation saisie par Julia aout 2018