Éducation thérapeutique du patient infecté par le VIH - Programme arrêté

VIH-Sida IST, Maladies chroniques (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida

En ambulatoire

Les patients infectés par le VIH sont pris en charge dans l'unité de dermatologie-infectiologie du CHI de Fréjus-Saint Raphaël. Cette unité a été créée en 1994. La file active a progressé régulièrement pour se stabiliser depuis 2005 autour de 270 patients. Elle était de 271 patients en 2011.

*Objectifs généraux et opérationnels
- Améliorer les connaissances du patient sur l'infection VIH
- Gérer les effets secondaires des médicaments antirétroviraux
- Prévenir la transmission de la maladie
- Améliorer l'autonomie du patient, sa compétence d'auto-soin et d'adaptation à la maladie
- Avoir un enfant
- Vieillir avec le VIH
- Gérer les facteurs de risques de comorbidités et de co-infection

* Diagnostic éducatif
- Définition des objectifs éducatifs
- Deux à trois objectifs maximum par patient

* Séances éducatives
- Thème "Connaissance du VIH" (individuel, 1h, infirmière, psychologue, technicienne d'études cliniques, cadre de santé):
. Mécanismes de propagation du virus
. Définition des indicateurs de surveillance du VIH (CD4, charge virale)
. Evolution de l'infection VIH avec et sans traitemnet
- Thème "Voies de transmission du VIH et prévention" (individuel, 1h, infirmière, psychologue, technicienne d'études cliniques, cadre de santé):
. Voies de transmission du virus
. Mécanismes de propagation du virus
. Modalités, conditions d'utilisation et pose d'un préservatif masculin ou féminin
. Gestion des accidents d'exposition aux virus
- Thème "Compréhension des traitements anti-rétroviraux" (individuel, 1h, infirmière, psychologue, technicienne d'études cliniques, cadre de santé):
. Objectif d'un traitement anti-rétroviral
. Utilité du traitement (amélioration de sa qualité de vie)
. Dynamique de la maladie avec et sans traitement
. Traitement et posologie
. Gestion de la prise médicamenteuse dans la journée et le week end
. Gestion des effets secondaires
. Problèmes ponctuels liés au traitement
. Interprétation des résultats biologiques
. Adaptation de son traitement à sa vie quotidienne
- Thème "Comorbidités et hépatites" (individuel, 30min, infirmière, psychologue, technicienne d'études cliniques, cadre de santé):
. Voies de contamination des hépatites B et C
. Moyens de prévention de la transmission des hépatites
. Identification des effets secondaires des traitements contre l'hépatite (troubles cardio-vasculaires, anomalies biologiques, troubles cognitifs, épisodes dépressifs...)
. Pratique d'une injection sous-cutanée (traitement anti-VHC)
- Thème "Diététique" (individuel, 30min, infirmière, psychologue, technicienne d'études cliniques, cadre de santé, diététicienne):
. Adaptation de son régime alimentaire en fonction des ses troubles digestifs éventuels ou troubles métaboliques (effets secondaires du traitement)
. Facteurs de risques cardio-vasculaires (tabac, alcool, stress, régime alimentaire): identification, thérapeutique envisagée
- Thème "Psychologie" (individuel, 1h, infirmière, psychologue, technicienne d'études cliniques, cadre de santé):
. Instauration d'une relation de confiance avec le patient
. Confiance du patient en son traitement
. Motivation du patient (perception d'une meilleure qualité de vie) et projets de vie
. Demande d'aide à un proche, à un soignant ou à une association
. Expression sur des situations difficiles en lien avec la maladie (vie de couple, vie de famille, travail)
. Elaboration de stratégies pour surmonter ces situations, les éviter ou en diminuer la souffrance
- Thème "Social" (individuel, 30min, assistante sociale):
. Problèmes rencontrés dans sa vie sociale et professionnelle: écoute et aides du patient
. Détermination des besoins sociaux par le patient
- Thème "Usages de drogues" (individuel, 30min, infirmière, psychologue, technicienne d'études cliniques, cadre de santé):
. Risques de transmission liés au virus et moyens de les éviter
. Comportements de prévention avant la consommation de drogues
. Interactions entre les drogues et les traitements anti-rétroviraux
. Modifications de comportement liées à l'utilisation de drogues
. Risques spécifiques de chaque drogue (alcool chez les patients co-infectés VIH-VHC, cocaïne, canabis, interactions avec les anti-rétroviraux)
. Mise en oeuvre des modalités de prévention des infections liées à l'usage de drogues (matériel à usage unique...)
- Thème "Grossesse" (individuel, 30min, infirmière, psychologue, technicienne d'études cliniques, cadre de santé):
. Modes de transmission du VIH mère-enfant
. Prévention de la transmission mère-enfant
. Conditions nécessaires pour avoir un enfant en bonne santé et moyens disponibles pour y arriver
- Thème "Dicibilité" (collectif, binôme d'acteurs associatifs):
. Renforcement de la capacité des personnes à dire leur séropositivité
. Accompagnement de l'annonce de leur séropositivité
- Thème "Adhésion au traitement et désir de soins" (collectif, binôme d'acteurs associatifs):
. Identification des éléments favorables et défavorables à l'inscription dans un parcours de soins
- Thème "Gestion des effets indésirables" (collectif, binôme d'acteurs associatifs):
. Identification des troubles perçus comme effets indésirables
. Moyens utilisés pour les gérer
- Thème "Prévention des risques de transmission et vie sexuelle" (collectif, binôme d'acteurs associatifs):
. Modes de transmission, pratiques à risque, échelle des risques, échange sur les pratiques, capacité à adapter sa sexualité, capacité à parler de son statut à son partenaire
- Thème "Relation soignant-soigné" (collectif, binôme d'acteurs associatifs):
. Identification des rôles et de la place de chacun dans la relation médecin-patient
. Eléments favorables et défavorables à cette relation
- Thème "Gestion des facteurs de risques de co-morbidités et de co-infections" (collectif, binôme d'acteurs associatifs):
. Facteurs de risque de co-morbidités et de co-infection
. Identification des symptômes
. Inscription dans un parcours de soin personnalisé

* Coordination
- Dossier centralisant les informations concernant le patient et permettant un échange écrit entre les intervenants
- Réalisation à l'entrée d'un bilan éducatif partagé initial
- Synthèse éducative écrite dans le dossier, à l'issue de chaque séance de suivi
- Réalisation d'un compte-rendu éducatif par chacun des intervenants éducatifs
- Echange d'informations au cours des réunions hebdomadaires
- Echange d'informations entre les intervenants du programme et le médecin traitant tracé dans le dossier soit par une synthèse manuscrite soit par une copie du courrier (adressé au médecin traitant)
- Envoi de courriers au médecin traitant après accord du patient
- Envoi de courriers contenant:
. Bilan d'entrée du patient dans le programme éducatif
. Présentation du programme éducatif
. Informations concernant le suivi éducatif du patient et l'évaluation individuelle des résultats

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Regroupement des éléments du dossier éducatif dans un même dossier rangé dans le dossier médical du patient
- Archivage du dossier médical dans un local fermé de l'unité de Dermatologie Infectiologie
- Communication des données du dossier aux autres professionnels de santé sur demande du patient ou en cas de justification médicale majeure
- Absence de dossier sous forme dématérialisée
- Récupération directe des dossiers des patients par les secrétaires du service
- Avant l'entrée dans le programme et après explication par un praticien, signature par le patient d'un formulaire d'information exposant le programme et incluant le nom du médecin traitant auquel les informations seront transmises
- Envoi de courriers au médecin traitant après accord du patient
- Respect des personnes vivant avec une maladie et de leurs proches, absence de jugement, absence de discrimination
- Couverture des informations concernant le patient par le secret professionnel

Association AIDES

2012

2015

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

50 à 70 personnes par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Livret du service, chevalet illustré, questionnaire vrai/faux, échelle d'évaluation de l'image de soi, échelle d'évaluation de la qualité de vie, jeu de cartes, set de démonstration de pose du préservatif féminin ou masculin, kit de démonstration d'une injection sous-cutanée anti-VHC avec échelle d'appréciation du geste, pillulier, planning thérapeutique, jeu de rôle, jeu de la ligne, métaplan, manège enchanté, photolangage, boite à idées, blason

* Evaluation annuelle
- basée sur trois indices:
. Données immunovirologiques de la file active (avec analyse du sous groupe de patients inclus dans le programme)
. Nombre de patients inclus dans le programme
. Enquête de satisfaction des patients ayant suivi le programme

* Evaluation quadriennale
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Retour spontané des patients sur le programme

Unité de dermatologie-infectiologie du CHI de Fréjus-Saint Raphaël

Territorial

Fréjus

Fréjus Saint-Raphaël

VIH/SIDA/IST - Plan national de lutte contre le VIH/SIDA et les IST (2010 - 2014)