Education thérapeutique pour psoriasis sévère et rhumatisme psoriasique

Maladies chroniques (autres)

Peau [Pathologie], Dermatose (Eczéma, psoriasis)

En ambulatoire

Les rhumatismes inflammatoires chroniques (polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, rhumatisme psoriasique) sont en général des maladies très invalidantes et douloureuses. Si elles mettent rarement en jeu le pronostic vital, leur effet sur la vie des patients et leur entourage est considérable (altération significative de la qualité de vie, absentéisme au travail, souffrance psychologique importante). Par conséquent, ces maladies ont un impact économique et social croissant qui se trouve accentué par l'allongement de la durée de vie des patients. En France on estime à environ 2% la part de la population qui souffre de ces rhumatismes.
Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique affectant principalement la peau et les articulations. Les patients atteints de psoriasis ont un risque accru de perte de productivité au travail, de dépression et d'exclusion sociale. Des données épidémiologiques récentes montrent que l'observance du traitement est médiocre et que des comorbidités y sont souvent associées comme les maladies cardio-vasculaires, l'obésité, le diabète et l'alcoolisme. La prévalence du psoriasis en France est de 1 à 3%. On estime à environ 3 millions le nombre de personnes en France atteintes par cette pathologie. La file active de l'Hôpital Saint Joseph est d'environ 350 personnes.
Les progrès de la médecine et la complexité des traitements dans le rhumatisme inflammatoire chronique, comme dans le psoriasis requièrent la participation active des personnes dans la prise en charge au long cours de leur maladie avec la participation de leur entourage.

* Objectif général
- Renforcer la capacité de la personne présentant un psoriasis sévère ou un rhumatisme inflammatoire chronique (et son entourage) à prendre en charge sa maladie afin d'avoir une qualité de vie acceptable pour lui.

* Objectifs opérationnels
- Comprendre les différents mécanismes qui entrainent un psoriasis sévère ou un rhumatisme inflammatoire chronique et ses répercussions dans la vie quotidienne de la personne.
- Entendre la représentation de la maladie par chaque participant et la manière dont il le vit.
- Expliquer l'importance de l'observance des traitements parfois complexes et longs, en particulier pour le psoriasis.
- Expliquer les comorbidités associées et l'importance des règles hygièno-diététiques dans la prise en charge.
- Apprendre à la personne et à son entourage à utiliser correctement les traitements et présenter les différentes possibilités thérapeutiques.
- Apprendre à la personne et à son entourage à mieux connaitre les durées d'attente des réponses face aux différents traitements.
- Appendre les différentes positions qui permettent de contrôler la douleur et les mauvaises attitudes.
- Pratiquer les gestes techniques de soins : pratiquer une injection en totale autonomie, dans le cas du psoriasis appliquer des traitements topiques sur la peau.
- Pratiquer des exercices qui limitent le stress et permettent de mieux supporter la douleur.
- Impliquer la personne dans la mise en oeuvre des règles hygièno-diététiques, la pratique d'une activité physique régulière et les modifications à apporter à l'alimentation.

* Inclusion du patient
- Toute personne volontaire porteuse d'un rhumatisme inflammatoire chronique ou d'un psoriasis invalidant
- Vivant sur Marseille et ses environs, pour laquelle une indication d'éducation thérapeutique aura été posée par un soignant
- L'Hôpital Saint Joseph, de par sa file active de patients suivis et pris en charge en rhumatologie et dermatologie, proposera aux personnes qui le nécessitent et le souhaitent de bénéficier de ce programme d'éducation thérapeutique

* Diagnostic éducatif
- Réalisé lors d'un entretien individuel d'environ 45 minutes avec l'infirmière.
- Besoins, caractéristiques individuelles, pathologie, univers socioculturel et habitudes de vie du patient.
- Réalisation d'un dossier médical en amont (à l'issu d'une hospitalisation ou requis à l'inscription)
- Discussion et négociation avec la personne des objectifs pédagogiques de son apprentissage.
- Présentation des différents ateliers proposés.
- Rencontre réunissant les intervenants du programme (infirmière, kinésithérapeute, diététicienne et médecin coordinateur) tous les 15 jours : décision du programme finalisé pour chaque personne et élaboration d'un dossier informatique.
- Contrat personnalisé avec objectifs à atteindre transmis à chaque personne avant de démarrer le programme.

* Ateliers
- Cinq ateliers d'une durée d'1h30, maximum 10 personnes
- Possibilité de participation de l'entourage du patient
- Premier atelier "Comprendre et apprendre" (collectif, médecin coordonnateur, infirmière, médecins du service en fonction des besoins):
. Vécu et représentation de la maladie par chaque participant
. Causes et conséquences des différentes maladies rhumatismales inflammatoires chroniques
. Facteurs aggravants ou déclenchants une poussée inflammatoire
. Concept de pathologies associées (obésité, dyslipidémies, HTA, diabète, dépression, consommation excessive d'alcool et de tabac)
. Facteurs de risque, moyens de les réduire, priorité
- Deuxième atelier "Gestion des traitements et prendre soins de sa peau" (collectif, médecin, infirmière):
. Gestion de son traitement: médicaments, rôle de chacun, planification, effets secondaires, réaction en ces d'oubli.
. Adaptation des doses de médicaments, effets indésirables du traitement, durée d'attente des réponses face aux différents médicaments
. Réalisaton des gestes techniques et de soins: injection, topiques dans le psoriasis.
. Psoriasis: Nettoyage de la peau, cosmétiques, maquillage correcteur médical.
. Expression des appréhensions et des difficultés face aux soins à réaliser au quotidien.
- Troisième atelier "Activité physique et respiratoire" (collectif, kinésithérapeute, infirmière, podologue):
. Maitrise du souffle et des techniques de respiration.
. Positions permettant de contrôler ses douleurs et correction des mauvaises attitudes dans la vie de tous les jours.
. Gestion de l'handicap, protection des articulations et adaptation de son activité.
. Activités physiques à maintenir ou à mettre en place, lutte contre la fonte musculaire.
. Planification d'une activité physique régulière sur la semaine, préservation du capital musculaire.
. Aide technique.
- Quatrième atelier "Nutrition et diététique" (collectif, diététicien, infirmière):
. Poids adapté, amélioration des mouvements
. Aliments riches en sodium (lutte contre les complications de la corticothérapie).
. Composition de menus équilibrés à partir d'une meilleure connaissance des différents aliments.
. Lutte contre l'obésité, le syndrome dysmétabolique et l'alcoolisme.
- Cinquième atelier "Psychologie, vivre sa vie" (collectif, psychologue, infirmière):
. Capacité d'expression sur des situations où la maladie a empêché d'aller vers les autres et a rendu la personne malheureuse
. Capacité d'élaboration de stratégies pour surmonter ces situations.
. Demande d'aide à un proche.
. Techniques pour la gestion de ses émotions (yoga, sophrologie)

* Coordination
- Réunion tous les 15 jours avec les intervenants du programme : inclusion de nouvelles personnes et suivi des prises en charge
- Coordination avec les médecins traitants grâce au site www.esante-saint-joseph.fr permettant l'accès au parcours du patient, après accord de celui-ci.

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Création du dossier individuel d'éducation si acceptation par le patient de participer au programme.
- Accès au dossier individuel d'éducation informatique par identification personnelle (login et mot de passe).
- Communication des informations contenues dans le dossier possible seulement si le patient l'a accepté expressément.
- Document de consentement remis lors de la première rencontre avec la personne.
- Remise au patient d'une charte d'éthique signée par les différents intervenants du programme.

Nathalie FOSSATI, directrice régionale de l'Association pour la lutte contre le psoriasis (APLCP).

2012

2017

4 ans à partir d'août 2012

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

60 personnes par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Film de 10 min (psoriasis et rhumatisme psoriasique)

Exposés interractifs (tableaux papiers, planches anatomiques...), film de 10 min (psoriasis et rhumatisme psoriasique), jeu de cartes, table ronde

Communication envers les médecins généralistes, les rhumatologues et les dermatologues de ville (installés à Marseille et ses environs) par mailing personnalisé, internet...

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Processus de changement dans la vie quotidienne des patients
- Mise en place des compétences d'auto soins
- Acquisition des compétences psychosociales
- Meilleur vécu de la pathologie chronique et plus grandes capacités à agir pour gérer le quotidien et les difficultés
- Satisfaction générale des patients évaluée à 8,5 sur 10
- Amélioration de la qualité de la vie évaluée après la participation au programme ETP
- Difficultés de toucher une population jeune et active pour participer au programme
- Freins exprimés du fait que le programme se déroule à l'intérieur de l'hôpital

* Effets du programme sur l'équipe
- Cohésion de l'équipe
- Uniformisation des messages délivrés par les professionnels animateurs
- Complémentarité des professionnels, intérêt du binôme
- Nouvelle posture et relation avec les patients rencontrés hors du programme

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Peu de liens avec les autres services de la structure
- Promotion du programme avec l'association "France Psoriasis"
- Promotion du programme au sein de la structure par le biais de l'infirmière responsable du programme ETP qui a un poste transversal
- Création d'un réseau ville/hôpital "Mini résopso" qui inclut d'autres dermatologues libéraux
- Pas de lien avec les autres structures privées ou l'APHM

* Évolutions du programme
- Evolution des outils et livrets utilisés
- Création d'un jeu permettant l'évaluation de groupe en fin de programme
- Ouverture du programme à l'entourage
- Réorganisation des séances en les espaçant d'un mois d'intervalle pour permettre l'appropriation des apprentissages par les patients
- Mise en place d'un rappel téléphonique des patients une semaine avant le début du programme pour éviter les absences
- Amélioration de la traçabilité du dossier en scannant les échelles de qualité de vie en début de programme et les lettres à mon psoriasis en fin de programme

* Perspectives
- Développer la communication intra et extra hospitalière, notamment auprès des médecins traitants
- Intégrer un patient expert en tant qu'intervenant
- Créer de nouveaux ateliers : maquillage médical et sophrologie

Hôpital Saint Joseph, 26 Boulevard de Louvain 13008 Marseille

Territorial

Marseille

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MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques