Éducation thérapeutique du patient asthmatique

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

Le projet d'observance thérapeutique du patient souffrant d'asthme et et de broncho-pneumopathie chronique obstructive a été engagé depuis 2008. Les hôpitaux Ambroise Paré et Paul Desbief sont situés dans une zone d'habitation en forte croissance, marquée par un contexte sanitaire et social caractérisé par des patients en situation de grande précarité. 24% des patients hospitalisés et 33% des consultants sur Desbief sont bénéficiaires de l'aide médicale d'état ou de la couverture maladie universelle complémentaire.
Dans un contexte de demande de soins accrue et de précarisation croissante, les hôpitaux Ambroise Paré et Paul Desbief ont souhaité s'engager dans le processus de l'éducation thérapeutique, et tenter ainsi d'apporter une aide plus adaptée à chaque patient désireux d'apprendre et de comprendre le fonctionnement de sa pathologie.
En 2009 un département d'éducation thérapeutique doté de moyens spécifiques et de ressources dédiées est créé. Le projet médical de l'établissement des hôpitaux Ambroise Paré et Paul Desbief réactualisé (2006-2010) fait du développement de l'éducation thérapeutique une priorité. Le programme pour les patients asthmatiques est conçu par le médecin référent pneumologue, la cellule en charge de l’évaluation des soins infirmiers et l'association Asthme et allergie. Un partenariat étroit est également noué avec l'Ecole de l'asthme.

* Objectif général
- Maintenir et améliorer la qualité de vie des patients

* Objectifs opérationnels
- Développer les compétences d'auto-observation
- Développer les compétences d'auto-soins
- Développer les compétences sociales ou d'adaptation

* Évaluation de la situation sociale du patient (éducateur et assistante sociale)
- Dès la pré admission du patient au sein de l'établissement
- Sollicitation du service social si le patient verbalise des difficultés concernant ses ressources financières, sa situation juridique, son lieu de vie, un isolement social ou familial
- Compte rendu de ces prises en charge tracé dans le dossier d'éducation thérapeutique

* Séance 1A : Diagnostic éducatif (40 min, individuel, médecin pneumologue)
- Objectifs de l'éducation thérapeutique
- Processus de la pathologie
- Facteurs déclenchant et comorbidités associées
- Principaux traitements
- Expression de ses représentations et de son vécu de la maladie
- Repérage des facteurs favorisant ou limitant l'apprentissage
- Contextes socio-professionnel, environnemental, vécu de la maladie

* Séance 1B : Temps infirmier (40 min, individuel, infirmière)
- Action du traitement de fond et du traitement de crise
- Différenciation d'une inflammation des bronches et un bronchospasme
- Rôle et utilisation d'une aérosol doseur
- Mesure de son débit expiratoire de pointe (DEP)
- Comment agir en cas de crise
- Principaux effets secondaires liés au traitement
- Démonstration d'une utilisation correcte de l'aérosol doseur
- Traitement pharmacologique et gestion de son stock de médicaments
- Bilan d'exploration fonctionnelle respiratoire (EFR) : à la demande du médecin pneumologue

* Séance 2 : Gestion du matériel (55 min, individuel ou collectif, infirmière et pharmacienne)
- Séance avant la consultation médicale (+1 mois environ), reproductible à la demande ou en fonction des évaluations
- Démonstration d'une utilisation correcte de l'aérosol doseur (consolidation)
- Traitement pharmacologique et gestion de son stock de médicaments

* Séance 3 : Amélioration du quotidien (115 min, collectif, kinésithérapeute, conseillère environnement intérieur d'Asthme et allergie)
- Techniques de gestion du souffle (travaux pratiques)
- Prise de conscience de l'absence de contre-indications de toute activité physique
- Règles d'hygiène liées à l'habitat, actions sur la présence de facteurs asthmogènes dans son environnement domestique, sa vie sociale et professionnelle (mises en situation)

* Séance 4 : Arrêt du tabac (55 min, individuel, médecin tabacologue)
- Séance qui peut être programmée lors du pacte d'éducation thérapeutique
- Diagnostic dépendance/motivation
- Définition d'objectifs et d'un calendrier arrêté

* Séance 5 : Information et accès du patient à ses droits (55 min, individuel, assistante sociale)
- Etat des lieux socio-médical du patient
- Présentation des dispositifs de droit commun
- Dispositif renforcé en cas d'isolement et de grande précarité du patient (possibilité de travail avec un interprète)

* Séance 6 : Bien s'alimenter (55 min, individuel ou collectif, diététicienne)
- La dénutrition chez les personne âgée (en fonction de l'âge)
- Répartition des repas dans la journée
- Equilibre alimentaire

* Séance 7 : Développement de compétences d'adaptation (55 min, individuel ou collectif, psychologue et infirmière)
- Gestion des émotions, maîtrise de son stress (atelier relaxation-hypnose)
- Décider pour soi et faire des choix (jeux de rôle, échanges)
- Se représenter sa maladie, avoir moins peur de sa représentation, reprendre confiance en soi, s'estimer (groupe de parole)
- Savoir s'observer, s'évaluer se renforcer (entretiens semi-directifs)

* Evaluation des acquis
- A l'issue de chaque séance (grille d'évaluation des compétences acquises)

* Personnalisation du programme
- La planification n'a qu'une valeur de fil conducteur, afin que les différents objectifs soient abordés avec le patient. L'ordre peut varier en fonction des besoins et attentes des patients

* Coordination
- Une procédure de "prise en charge du patient en pneumologie" permet aux membres de l'équipe d'éducation thérapeutique internes aux hôpitaux de se coordonner et d’échanger entre eux selon des règles préétablies et connues par tous
- Coordination avec les intervenants externes du parcours de soins du patient via la "fiche de liaison Ville-Hôpital" (professionnels de santé extérieurs, médecins traitants)
- Convention avec l'association Asthme et allergie : espace collectif d'échange et de réflexion avec les partenaires
- Recueil du consentement éclairé du patient prévoyant l'échange de toute information sur son état de santé avec le médecin traitant
- Attention portée sur la qualité et l'exhaustivité des transmissions médicales consignées dans le dossier médical informatisé du patient
- Informations émises à l'issue des staffs de concertation pluridisciplinaires tracées dans le dossier médical informatisé

* Déontologie
- Charte d'engagement et de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie
- Possibilité pour le patient de choisir qui est susceptible de bénéficier de l'information relative à sa santé (même au sein de l'équipe d'éducation thérapeutique)et au dossier médical informatisé

ARS PACA, équipe pluri professionnelle de la structure, association Asthme et allergie, Ecole de l'asthme, médecins traitants et autres professionnels extérieurs

2012

2015

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Personnes en difficulté socio-économique

50 patients par an

Coordination locale, Prise en charge sociale, Education thérapeutique

Grille d'entretien éducatif du patient asthmatique, outil d'aide à la planification du programme d'éducation thérapeutique, grille d'évaluation des acquis, dossier ETP structuré partagé avec d'autres intervenants et évolutif

Supports médicaux et para-médicaux, spays, mini armoire à pharmacie, maquette "ma maison", fiches sur les droits et devoirs des patients, documents en langues étrangères, balance, fruits et légumes factices, cartes illustratives des représentations sociales

EVALUATIONS ANNUELLES
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre d’intervenant directs formés
. 2012 : 2
. 2013 : 2
. 2014 : 2
. 2015 : 5
- Patients ayant bénéficié d’un programme complet offre initiale et suivi
. 2012 : 14
. 2013 : 9
. 2014 : 31
. 2015 : 29
- Pourcentage de patients dont la synthèse d’évaluation a été transmise au médecin
. 100% sur les 4 ans

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Compréhension de la pathologie, aide à l’observance
- Développement de compétences de sécurité par la connaissance de leurs facteurs déclenchants afin d’anticiper la crise s’ils y sont confrontés et des aptitudes à détecter l’apparition des premiers signes d’exacerbation pour éviter les complications
- Développement des compétences d’auto soins : technique d’inhalation des sprays
- Redécouvrir des activités auxquelles les patients avaient dû renoncer : promenade, randonnées, et activités sportives
- La maîtrise d’une nouvelle autonomie
- Une diminution de l'angoisse liée à la chronicité, car savent qu’ils peuvent se soigner
- Une amélioration de leur habitat autant que possible

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Augmentation des heures dédiées à l’ETP de l’IDE qui sont passées de 1h à 4h puis à 9h depuis octobre 2015
- Le coordonnateur a mis en place des actions de coordination pour mettre du lien dans l’équipe. Un temps dédié de rencontre est mis en place tous les jeudis
- Des projets ont été mis en place permettant une évolution du programme

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Partenariat avec l’association ASTHME ET ALLERGIE permet de proposer des activités complémentaires à celles que nous pouvons proposer à nos patients (la visite de la CMEI au domicile pour évaluer l’habitat et donner des conseils, gestion du stress, débuter une activité physique)
- Aucune autre structure implantée dans le quartier ne propose de l’éducation thérapeutique pour cette pathologie
- Connaissance encore insuffisante par les médecins généralistes de l’existence de l’ETP et de l’offre proposée par l’hôpital

* Evolution du programme éducatif
- Des modifications de séances plus adaptées aux patients et de nouveaux intervenants recrutés (éducateur sportif et un patient ressource)
- Une refonte du guide d’entretien et du dossier patient (consentement, lettres médecin, synthèse du diagnostic éducatif)
- La création de grilles d’aide à l’évaluation des compétences du patient
- La mise en place aux EFR d’un cahier de recensement de patients susceptibles d’être intéressés par un programme (personnel sensibilisé à l’ETP)
- Poursuite de la sensibilisation à l’ETP du personnel des consultations et des services et de l’organisation de la « journée de l’Asthme » sur l’établissement

* Perspectives
- Concernant l’équipe : la priorité est la stabilisation de la « nouvelle équipe » et la plus grande implication des médecins et des patients experts
- Le développement d’ateliers collectifs, et des thématiques psychosociales
- Le développement d’une offre de suivi
- L’intégration d’autres patients experts
- L’information des professionnels de l’hôpital et du réseau de ville
- L’identification/création d’indicateurs de suivi du programme
- Les questionnaires de satisfaction des patients sont à retravailler afin de permettre d’en sortir des indicateurs exploitables dans le but d’améliorer le programme

Service de médecine ambulatoire

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques