Mieux vivre mon diabète en pays d’Arles - Programme d'éducation thérapeutique des patients diabétiques

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1, Diabète 2

Au cours d’une d'hospitalisation

Le programme a été réalisé par une cellule d'éducation thérapeutique du patient diabétique constituée d'un médecin diabétologue, de 3 infirmières, et d'une diététicienne. 50 patients ont bénéficié de ce type de prise en charge en 2009/2010

* Objectifs généraux
- Améliorer les marqueurs d'équilibre du diabète (HbA1c, glycémie moyenne)
- Améliorer les marqueurs de risque cardiovasculaires (LDL cholestérol-microalbuminurie)
- Améliorer l'observance thérapeutique et alimentaire des patients
- Diminuer les risques de iatrogénie des traitements antidiabétiques
- Diminuer les complications dégénératives du diabète

* Objectifs opérationnels
- Faciliter l'autonomie des patients dans la gestion de sa maladie et l'impliquer dans ses prises de décision
- Aider le patient et ses proches à l'acceptation de sa maladie et à ses contraintes avec une prise en charge globale
- Cibler les raisons de la non observance ou non compliance au suivi et/ou au traitement
- Permettre une offre d'ETP pour les médecins généralistes ou spécialistes, les infirmières ou podologues de la ville
- Renforcer les liens avec les réseaux existants sur le diabète (Diabaix)

* Présentation de l'ETP, diagnostic éducatif (entretien lors d’une consultation d’une heure)
- Sensibilisation du patient à la nécessité d'être éduqué
- connaître le patient, ce qu’il sait, ce qu’il croit, ce qu’il veut…
- Explication sommaire de la maladie
- Approche des complications
- proposition d’une échelle motivationnelle pour définir deux objectifs prioritaires

* Staff initial
- Rassemblement de tous les intervenants de la cellule éducative
- validation des objectifs choisis par le patient et le soignant

* Elaboration d’un programme personnalisé en fonction des thèmes choisis, composé de séances individuelles (entre 2 et 5) et de séances collectives (entre 2 et 5). proposition des séances avec dates, signature (remise d'une feuille de route avec dates précisées)

* Ateliers proposés en individuel 1 (60 min)
- Connaissance des signes d'alerte de décompensation d'une hyper ou hypo glycémie
- Connaissance des principaux médicaments utilisés pour le diabète et leur effets recherchés et secondaires
- Apprentissage et intérêt de l'autosurveillance (glycémies capillaires)
- Technique d'injection d'insuline et adaptation des doses

* Programme personnalisé individuel 2 (60 min)
Selon les séances choisies en commun :
- Intérêt du régime pauvre en glucides rapides
- Equivalence glucides
- Choix des aliments
- Lecture d'un étiquetage nutritionnel

* Séance collective n°1 (exposé interactif et étude de cas, 90 min)
Selon ateliers :
- Facteurs de risque cardiovasculaires
- Diététique
- Traitements et hypoglycémie
- Pied
- Vivre avec le diabète

* Séance collective n°2 (table ronde et questions-débat, 90 min)
- Facteurs de risque cardiovasculaires
- Diététique
- Traitements et hypoglycémie
- Pied
- mécanismes du diabète

* séance collective type groupe de parole (psychologue, 60 min)
- Adaptation à la pathologie et vie sociale (vécu de la pathologie au quotidien, vie professionnelle, occupations et distractions, activité physiques, sommeil, vie familiale, activité sexuelle, isolement et entourage)

* Staff de synthèse
- Réévaluation des objectifs initialement définis et acquisition
- Proposition de suivi téléphonique ou par courriel ou mise en place de nouveaux objectifs et complément d'éducation proposé au patient (en projet)

* Suivi à 3 mois de la fin du programme (individuel)
- Retour du vécu
- Points à reprendre éventuellement

* Coordination et déontologie des professionnels de santé
- Charte éthique d'éducation thérapeutique
- Protocole de confidentialité (procédure d'information du patient, lettre de consentement)
- Coordination interne : réunion bimensuelle des acteurs impliqués et discussion à propos de tous patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif. Éventuellement, discussion des dossiers à un mois de l'ETP pour ceux qui posent problème
- Coordination externe : compte-rendu envoyé au patient, aux médecins libéraux généralistes et spécialistes

ARS PACA, DIABAIX, médecins libéraux généralistes et spécialistes, équipe pluridisciplinaire de la cellule éducative

2011

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

50 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, questionnaires, échelle motivationnelle

Documents DIABAIX, Diagnostic éducatif, photos, lecteurs glycémie capillaire, stylos à insuline, feuille d'adaptation, Métaplan, diaporamas, conversation Map, aliments réels ou factices, fiches diététiques

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les patients ont rempli les objectifs qu’ils s’étaient fixés dans la majorité des cas
- Ils ont apporté des changements dans leurs habitudes de vie

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- L'exigence qui accompagne cette activité malgré la charge de travail qu’elle implique, donne en contre partie du sens à la pratique des agents
- Petit à petit, de nouveaux paramédicaux ont souhaité intégrer le programme comme 1 diététicienne et 1 infirmière supplémentaire
- Un temps de psychologue a été alloué apportant une complémentarité incontournable dans la prise en charge globale
- La formation ETP suivie par les membres de l’équipe apporte cohérence et pluridisciplinarité pour une réelle complémentarité au service du patient
- L’accompagnement des "anciens" de l'ETP pour les nouveaux professionnels constitue une forme de tutorat avec des ateliers menés à 2 personnes parfois ce qui crée une complicité
- Les plus expérimentés ont monté un cahier des charges de formation niveau 2 et 1 infirmière a passé un DIU "ETP Paris V"
- L'institut de formation en soins infirmiers a sollicité l’équipe pour effectuer une sensibilisation à l’ETP auprès des étudiants infirmiers de 2nd année
- Aucun acteur n’est dédié à l’éducation thérapeutique uniquement : cette activité est souvent réalisée au détriment d’autres charges de travail générant parfois des mécontentements voire des découragements

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- L’équipe est intervenue pour sensibiliser le personnel d'endocrinologie conventionnelle à plusieurs reprises et une infirmière de cette unité formée en 2011 a réintégré le service de diabétologie et s'est particulièrement investie
- Un article dans le journal de l'hôpital a été publié en juillet 2013 et un stand de sensibilisation au self du CH a été réalisé en novembre 2014
- Chaque acteur de soin peut être un vecteur d'information et la communication interne favorise l’information externe
- La fréquence du diabète a pour mérite d'intéresser un grand nombre de personnes qui ne restent pas insensibles aux manifestations sur le thème de l'ETP du patient diabétique
- Auprès de la population du pays d'Arles et les médecins libéraux plusieurs démarches ont été entreprises :
. Participation à une sensibilisation hygiéno diététique organisée par une pharmacie de quartier (Barriol) en janvier 2014
. Réunions type EPU faites régulièrement par le diabétologue avec les médecins généralistes et conclusion systématique sur l’ETP
. Chaque année le programme d'éducation est présenté par l’équipe lors des journées de la prévention, et de la journée sécurité en organisant un stand dans le hall de l'hôpital
. 2 interventions en novembre 2014 dans les maisons de quartiers (Barriol et Trébon) en partenariat avec le comité d’hygiène et santé de la ville
. Une action le 14 novembre 2014 dans la galerie marchande du Géant Casino avec 150 contacts
- Malgré l’effort de l’équipe, aucun patient expert ni médecin libéral ni pharmacien n’a pu être intégré
- La diffusion de plaquettes d'information n’a pas permis d’accueillir un patient directement adressé par son médecin traitant pour participer au programme
- Malgré un accueil intéressé et chaleureux par les médecins lors des EPU, il y a finalement peu de retour de ces médecins

* Evolution du programme éducatif
- Le programme s'est resserré sur les diabètes type 2 de façon naturelle puisque la majorité des patients diabétiques sont de type 2 : les patients diabétiques de type 1 se voient proposer un programme d’éducation plus spécifique sur Nîmes
- Le programme a pu grandir dans la prise en charge de sa dimension psychologique par la formation et surtout l'intégration d'une psychologue au programme
- Devant le manque de recrutement de patients, les infirmières et diététiciennes ont pris pour habitude de solliciter le service d’hospitalisation conventionnelle et d’ouvrir les ateliers aux patients hospitalisés pour amorcer une entrée en éducation
- Les titres du programme et des ateliers ont été modifiés afin d’être plus attractifs
- Le bilan éducatif partagé a évolué : les questions ouvertes sont venues élargir ce guide d’entretien aujourd’hui bien moins directif, il donne ainsi une vision plus globale du patient et de ses ressources grâce au recueil effectué par un seul soignant au lieu de trois
- L’équipe s’est détachée des apports de connaissance purs vers des jeux et des mises en situations notamment en diététique ; ceux ci sont plus axés sur l’acquisition de compétences
- Les ateliers collectifs ont pris une nouvelle dimension allant au delà de la distribution du simple savoir-soignant, ils permettent de stimuler la créativité dans la recherche de solutions mais aussi de repérer et respecter la temporalité du patient
- Le parcours patient a été raccourci pour prévenir les abandons
- Le nombre d'ateliers collectifs a été augmenté et le nombre de séances individuelles diminué

* Perspectives
- Augmentation des plages horaires pour réaliser les BEP
- Amélioration de la collaboration avec le secrétariat de consultation médecine et le service d’hospitalisation conventionnelle pour favoriser l’entrée dans notre programme grâce entre autre à une infirmière formée et motivée. La stabilisation de l’équipe du service conventionnel offre un partenariat plus étroit inter services et une cohérence pour le patient diabétique
- Création de 3 ateliers nouveaux afin de répondre aux besoins : « les traitements, comment ça marche », « je bouge pour mon diabète », «je garde l’équilibre pendant le ramadan »
- Organisation d’un partage semestriel avec les autres équipes ETP de l'établissement
- Initiation d’un entretien motivationnel en hospitalisation conventionnelle par l’infirmière en complément de la diététicienne. Un temps de contrôle de l’utilisation des appareils de glycémies et injections est prévu systématiquement par l'unité d'hospitalisation
- Envoi d’un courrier de fin de programme au généraliste par une lettre type établi par une coordination plus régulière entre infirmières et médecin
- Remise systématique de la plaquette ETP aux patients venant en consultation
- Une intervention sur le marché sera mise en place et une 1/2 journée sous le concept café philo est à l'étude
- Regroupement des ateliers sur le vendredi
- Mise en place de l’activité physique
- Formation sur un DU ETP pour une infirmière
- Réalisation 3 à 6 mois après la fin du programme d'une consultation de suivi afin d’obtenir des données chiffrées (courbe de poids, Hba1c) et d’évaluer la pérennisation des corrections en hygiène de vie et des compétences initiées par l’ETP

Centre de soins, établissement de santé

Service de médecine du centre hospitalier d'Arles dans le secteur d'hôpital de jour; Patients vus en consultation

Territorial

Arles

Arles

DIABETE 2 - Programme d’actions de prise en charge du diabète 2, NUTRITION - Programme national nutrition santé (2006-2010), MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques