Hémophilie et éducation thérapeutique

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Hémopathie, Hémophilie

En ambulatoire

L'hémophilie a été incluse dans les pathologies prises en compte par la Plan National Maladies Rares n°1 avec labellisation en 2006 d'un centre national de référence dont le CRTH de Marseille est constitutif
L'hémophilie est une maladie chronique de révélation relativement précoce pour les formes sévères et parfois modérées d'hémophilie (respectivement 5,8 et 9,0 mois selon les résultats de la cohorte nationale FranceCoag).

* Objectif général
- Permettre aux patients hémophiles et à leur entourage de participer à un programme d'éducation thérapeutique du patient

* Objectifs opérationnels
- Proposer un diagnostic éducatif
- Mettre en œuvre des ateliers collectifs théoriques et pratiques
- Proposer des entretiens individuels et un accompagnement des patients tout au long de la prise en charge

* Stages collectifs avec l'ensemble de l'équipe soignante de 2 jours consécutifs avec un minimum 3 sessions par an en ambulatoire
- Présentation de chaque stagiaire, de ses motivations
- Diagnostic éducatif : estimation des besoins individuels du patient et/ou de ses parents, proposition de modalités d'entrée dans la programme, négociation des objectifs personnalisés
- Ateliers théoriques : mise à jour des connaissances, contraintes en vue de la mise en place d'un autotraitement à domicile, présentation du programme d'évaluation des connaissances
- Ateliers pratiques : préparation des médicaments, éducation aux règles d'asepsie, apprentissage de la réalisation de ponction veineuse sur matériel inerte (bras artificiel) puis sur volontaires sains (parents, soignants), puis sur patients (perfusion de l'enfant par son parent, auto-perfusion à partir de 12 ans), évaluation du geste par le patient lui même et les autres patients en cours de formation
- Ateliers d'évaluation : évaluation du niveau des connaissances, du geste technique, de la satisfaction par rapport au stage proposé

* Entretien individuel final
- Réalisé par le médecin en fin de stage
- Bilan et valorisation des acquis
- Évaluation des capacités du patient à anticiper les situations
- Élaboration avec le patient d'un programme de suivi pour renforcement ultérieur des connaissances, perspectives

* Séances individuelles
- Sur rendez-vous tout au long de l'année avec l'infirmière coordinatrice
- Nombre variable en fonction du niveau de connaissance, des acquis en terme de réalisation pratique de l'auto-traitement et des objectifs initiaux
- Contenus : suivi régulier ou approfondi selon les situations, suivi éducatif du geste technique, connaissances, autoévaluation, proposition de participer aux stages collectifs

* Accompagnement
- Prise en charge psychologique intégrée de manière continue à la prise en charge globale du patient depuis le dispositif d'annonce jusqu'à l'accompagnement continu au fil du suivi de l'enfance à l'adolescence : groupes de paroles animés selon les cas par des médecins, pédiatres, puéricultrice, psychologue, psychomotricienne

* Coordination
- Programme développé par une équipe pluridisciplinaire composée de deux médecins, une infirmière puéricultrice coordinatrice des soins et une psychologue clinicienne.
- Réunions régulières de l'équipe destinées à l'organisation des actions et l'évaluation du programme
- Staffs mensuels : liste des patients venus en consultation revue afin d'identifier les candidats à un prochain stage
- Réunions trimestrielles : programmation des stages, définition des actions à privilégier selon les besoins recensés lors des staff mensuels et les priorités conjoncturelles
- Actions de formation à destination des intervenants externes du parcours de soins : infirmiers libéraux intervenant à domicile et médecins urgentistes des centres hospitaliers
- Informations régulières en direction des médecins traitants sur les évolutions du suivi spécialisé et du traitement de leur patient par adressage de courriers après chaque consultation ou stage d'éducation thérapeutique

ARS PACA, Comité PACA Corse de l'Association Française des Hémophiles (AFH), infirmiers libéraux intervenant à domicile, médecins urgentistes des centres hospitaliers, professionnels de santé du service

2011

2014

4 ans

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Parents, Patients

30 à 40 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Contrat éducatif (Fidel'hem), film "vivre l'hémophilie" et "perfusion intraveineuse d'un facteur de coagulation", "l'hémophilie en CD (Novo Norsdisk), Joue avec Bob (Wyeth), Bandit a encore mal au genou et Barry saigne du nez (Baxter), Domy raconte (LFB), Comment repérer un accident hémorragique chez votre enfant (Bayer-Ipcem), Maquette 3D des différents stades d'arthropathie hémophilique du genou (Novo Norsdik), Sport à la carte (Bayer-Ipcem), Kid K a self infusion (Program Bayer)

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients participant au programme : 29
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme (diagnostic éducatif+ séances collectives ou séances individuelles + évaluation individuelle finale) : 20

2012
- Nombre de patients participant au programme : 38
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme (diagnostic éducatif+ séances collectives ou séances individuelles + évaluation individuelle finale) : 28

2013
- Nombre de patients participant au programme : 33
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme (diagnostic éducatif+ séances collectives ou séances individuelles + évaluation individuelle finale) : 33

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Au moment de l’évaluation finale : environ 80% des patients ont atteint les objectifs pédagogiques fixés lors du diagnostic éducatif - Les compétences restant à renforcer à l’issue du programme sont variables d’un patient à l’autre, le plus souvent l’adaptation de l’auto-traitement et la pertinence du recours au soin (chez environ 40% des patients)
- Les compétences le plus souvent acquises sont l’auto-injection (chez près de tous les patients)
- Les patients sont satisfait dans environ 80% des cas
- Pour les hémophiles les plus jeunes et leur famille, s'observe un vrai changement dans la vie quotidienne et une adaptation de l’enfant et de sa famille pour la prise en charge de l’hémophilie (mise en place d’un recours au soin bien défini, intervention d’une IDE à domicile, admission dans une collectivité etc.)

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Renforcement des liens avec la psychologue en dédiant des vrais espaces de communication au sein de l’équipe et d’autres espaces avec les patients
- Lourdeur pour l'équipe concernant la gestion administrative du programme
- Evolution des relations entre les infirmières et certains des patients lors des séances individuelles : majoration de l’empathie
- Lien privilégié avec les IDE qui interviennent aux domiciles du patients et qui participent à l’adaptation du traitement et évalue le bien être du patient
- Pas d'évolution dans les relations aux médecins traitants

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Participation aux journées de l'ARS "Séminaire régional des coordinateurs"
- Actions de communications ciblées au niveau de l’association de patients
- Communication concernant le programme au sein des réunions de formation avec les autres professionnels de santé (urgentistes, pharmaciens..) et lors de réunions entre CRTH
- Association FIDELHEM des infirmières très active dans la diffusion d’information (formation, fabrication et utilisation de nouveau outils pédagogiques. ..) entre CRTH de France

* Evolution du programme éducatif
- Augmentation du nombre de séances individuelles
- Utilisation plus large des outils pédagogiques en fonction des tranches d’âges
- Séances avec les partenaires de soin (IDE libéraux)
- Participation plus active de l’association de patient avec un weekend organisé par et avec eux
- Mise en place systématique du dossier ETP par patient
- Meilleure diffusion de l’information des séances collectives d’ETP
- Nouvel atelier pour les patients sénior
- Intégration de séances de psychomotricité aux programme d’ETP des très jeunes enfants
- Elargissement de la population cible à tous les patients atteints de pathologie hémorragique
- Elargissement des thèmes des séances collectives et en particulier meilleur identification des ateliers portant sur le vécu et ressenti de la maladie
- Création et mise en place d’un dossier d’éducation thérapeutique pour le patient

* Perspectives
- Réalisation du diagnostic éducatif pour tous les patients
- Modification des modalités de diffusion du questionnaire de satisfaction : plus à distance des ateliers, peut être au moment de l’évaluation finale
- Elargissement la population cible aux maladies hémorragiques constitutionnelles et révision de la palette des séances éducatives à proposer
- Mutualisation des moyens au niveau de la pédiatrie : sur le temps de secrétariat par exemple
- Formation des nouveaux intervenants (en particulier la psychologue nouvellement impliquée dans le programme)
- Diffusion des rapports d’autoévaluation du programme

Locaux du service d'hématologie pédiatrique de l'hôpital d'enfants la Timone : salle de réunion, salle de prélèvement de l'unité de consultation, salle de soin, bureau de l'hôpital de jour

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques