Education thérapeutique pour les patients adultes, enfants ou adolescents, atteints de dermatite atopique, psoriasis, dermatoses affichantes

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Peau [Pathologie], Dermatose (Eczéma, psoriasis)

En ambulatoire

Dermatite atopique, psoriasis, dermatoses affichantes sont des pathologies évoluant de façon chronique en altérant la qualité de vie des patients et de leur famille, nécessitant des soins adaptés et continus dès l'annonce du diagnostic. Ces soins complexes nécessitent l'acquisition de compétences par les parents ou l'enfant et une prise en charge multidisciplinaire.

La dermatite atopique est une pathologie très prévalente (30% chez les enfants dont 15% des enfants de moins de 3 ans). Maladie affichante de la peau évoluant de façon chronique altérant parfois sévèrement la qualité de vie des patients et de leur famille.
Cette pathologie représente un coût économique de 1800€ à 3000€ par an dont plus de la moitié n'est pas remboursé.
Le psoriasis et les maladies affichantes comme la couperose, le vitiligo, les angiomes, les cicatrices dyschromiques entraînent souvent des répercussions négatives sur la qualité de vie.

* Objectif général
- Faire acquérir au patient et à son entourage les compétences nécessaires pour vivre mieux sa maladie au quotidien

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient d'exprimer son vécu et ses représentations de la maladie (difficultés, émotions, savoir demander de l'aide)
- Favoriser la compréhension de sa maladie, savoir l'expliquer à son entourage
- Améliorer la connaissance du traitement
- Améliorer le traitement au quotidien
- Adapter les soins d'hygiène à son environnement et son habillage
- Permettre aux patients d'échanger sur leur maladie, leur expérience avec d'autres patients et leur famille

* Dermatite atopique pour parents et enfants de moins de 8 ans
- Séance individuelle (30 min) : Evaluation de la Dermatite Atopique (SCORAD), diagnostic éducatif avec contrat de soin et remise de documents pour les parents
- 3 séances collectives (2h, à un mois d'intervalle, 3 à 8 patients maximum)
- Séance collective n°1 (2h, 3 à 8 patients) : temps de rencontre, techniques de crémage, alternatives au grattage, facteurs irritants ou allergisants, distraction des enfants, félicitation des enfants
- Séance collective n°2 (2h, 3 à 8 patients) : photolangage, synthèse de la séance précédente avec spectacle de marionnettes (récapitulatif des apprentissages)
- Séance collective n°3 (2h, 3 à 8 patients, facultative) : diététique, risque des régimes abusifs
- Séance individuelle (30 min) : évaluation de l'éducation thérapeutique et Dermatite Atopique (SCORAD)
- Suivi téléphonique individuel une semaine après la 1ère séance ETP

* Dermatite atopique pour pré-adolescents (8-13 ans)
- Séance individuelle (30 min) : Evaluation de la Dermatite Atopique (SCORAD), diagnostic éducatif avec contrat de soin et remise de documents pour les parents
- 3 séances collectives (2h, à un mois d'intervalle, 3 à 8 patients maximum)
- Séance collective n°1 (2h, 3 à 8 patients) : temps de rencontre, connaissance de sa maladie, des traitements, des facteurs irritants ou allergisants, avantages et inconvénients à réaliser son traitement, diététique et risques des régimes abusifs
- Séance collective n°2 (2h, 3 à 8 patients) : ressenti, photolangage
- Séance collective n°3 (2h, 3 à 8 patients) : situations problématiques, sport, mer, piscine (solutions avec jeu de rôle), jeu de loi récapitulatif de la 1ère séance ou marionnettes
- Séance individuelle (30 min): Evaluation de l'éducation thérapeutique et Dermatite Atopique (SCORAD)
- Suivi téléphonique individuel une semaine après la 1ère séance ETP

* Dermatite atopique pour les adultes
- Séance individuelle (30 min) : Evaluation de la Dermatite Atopique (SCORAD), diagnostic éducatif avec contrat de soin et remise de documents pour les parents
- Séance collective n°1 (2h, 3 à 8 patients) : temps de rencontre, Connaissance de la maladie, des traitements, des facteurs irritants ou allergisants, avantages et inconvénients à réaliser son traitement, diététique et risques des régimes abusifs
- Séance collective n°2 (2h, 3 à 8 patients) : ressenti, photolangage
- Séance collective n°3 (2h, 3 à 8 patients) : situations problématiques, sport, mer, piscine (solutions avec jeu de rôle)
- Séance individuelle (30 min): Evaluation de l'éducation thérapeutique et Dermatite Atopique (SCORAD)
- Suivi téléphonique individuel une semaine après la 1ère séance ETP

* Psoriasis
- Entretien de diagnostic éducatif (30 min) : analyse des besoins, négociation des objectifs pédagogiques, présentation et planification du programme
- Atelier collectif n°1 (2h, 3 à 8 patients) « Mieux connaître mon psoriasis » : description des symptômes, identification des signes de gravité, des causes probables, des facteurs aggravants
- Atelier collectif n°2 (2h, 3 à 8 patients) « Traiter mon psoriasis » : traitements disponibles et ses propres traitements, indications de ses traitements, modes d’actions et modes d’utilisation, avantages et inconvénients de la prise régulière de son traitement, stratégies pour surmonter les difficultés rencontrées dans la prise et le suivi de son traitement
- Atelier collectif n°3 (2h, 3 à 8 patients) « Gérer mon psoriasis au quotidien » : clarification des idées reçues sur les aspects alimentaires et l’hygiène de vie, analyse des situations difficiles dans la vie quotidienne, identification des solutions ou des stratégies adoptées
- Entretien individuel final (30 min) : évaluation des acquis, apport éventuel d’informations complémentaires, évocation des difficultés rencontrées et recherche de solutions

* Dermatoses affichantes
- Entretien de diagnostic éducatif (30 min) : analyse des besoins, négociation des objectifs pédagogiques, présentation et planification des ateliers de maquillage médical correcteur
- 2 à 4 ateliers collectifs de 1 à 2h pour 2 à 3 patients :
. Démonstrations pratiques : 1er atelier : maquillage réalisé par l’équipe soignante, 2nd atelier : maquillage réalisé par le patient lui-même
. Description du ressenti au quotidien : photolangage, mise en situation, jeux de rôle
. Echanges d’expériences
. Explication de la maladie et des soins de l’enfant à sa famille et à son entourage (école, centre de loisir, etc)
. Acceptation d’une aide psychologique si nécessaire
. Entretien individuel final (30 min) : évaluation des acquis et compétences, apport d’informations complémentaires éventuelles, difficultés rencontrées et recherche de solutions

* Coordination
- Débriefing à l'issue de chaque séance collective
- Réunions de synthèse entre le diagnostic éducatif et le démarrage des séances
- Réunions mensuelles de l'équipe éducative (médecins, infirmiers, psychologue, diététicienne, assistante sociale, aide soignante pour faire le point sur les actions éducatives en cours
- Réunion annuelle de rentrée pour faire le point sur le bilan de l'année passée et sur les stratégies des programmes à faire évoluer
- Toute problématique particulière est évoquée au staff médical hebdomadaire
- La coordinatrice du programme est membre actif d'un groupe de travail national (Groupe education thérapeutique en dermatologie, groupe thématique de la société française de dermatologie II qui se réunit 2 fois par an)
- Information de l'inclusion des patient dans le programme aux médecins correspondants et/ou médecins généralistes, pédiatres, dermatologues
- Courrier d'information au médecin à l'issue du programme
- 3 fois par an, partage d'expérience des différents programmes d'ETP lors des enseignements post universitaires en dermatologie réunissant des dermatologues libéraux

ARS PACA, Professionnels de santé du service dermatologie du CHU de la Timone, Médecins généralistes libéraux, pédiatres, dermatologues

2010

2014

4 ans

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

700 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

* Outils utilisés pour dermatites atopiques Photo-expression, « Aventure du bus », « Eczéma Book », Jeu de l’oie, marionnettes (Guignol) BOBOS et Dr Crémouille, coffret trésor (cuillère froide, pierre froide, cold-pax, spray, roulette de massage, Doudou gratte-gratte, etc), poupons en plastique à colorier et crémer etc * Outils utilisés pour psoriasis Vidéos de témoignages de patients, exposés interactifs, photolangage * Outils utilisés pour dermatoses affichantes Album photos avant/après, mallette maquillage correcteur, photolangage etc

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
DERMATOSE ATOPIQUE
2011
- Nombre de patients inclus dans le programme : 40
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 30

2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 116
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 16

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 149
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 28

2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 101 (entre janvier et septembre)
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 20 (entre janvier et septembre)

PSORIASIS
2011
- Nombre de patients inclus dans le programme : 28
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 14

2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 14
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 13

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 19
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 9

2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 0 (entre janvier et septembre)
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 0 (entre janvier et septembre)

MAQUILLAGE
2011
- Nombre de patients inclus dans le programme : 10
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 2

2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 15
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 2

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 31
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 12

2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 12 (entre janvier et septembre)
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 10 (entre janvier et septembre)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
DERMATOSE ATOPIQUE
- Au moment de l’évaluation finale les 3/4 des patients ont atteints les objectifs ciblés, les compétences restant le plus souvent à renforcer sont la connaissance des dermocorticoïdes et du tacrolimus
- Lors des consultations de suivi la plupart des patients ont réussi à mettre en place les techniques de crémage et alternatives au grattage, les difficultés les plus fréquemment rapportées par les patients sont la gestion des dermocorticoïdes souvent liée à la corticophobie persistante, mais également la gestion des risques liés au tacrolimus

PSORIASIS
- Au moment de l’évaluation finale les 3/4 des patients ont atteints les objectifs ciblés, les compétences restant le plus souvent à renforcer sont la connaissance traitements (mode d’action et mode d’évaluation)
- Lors des consultations de suivi la plupart des patients ont amélioré l’observance des soins locaux, les difficultés les plus fréquemment rapportées par les patients sont la gestion des biothérapie, avec beaucoup de questions sur la vaccination ou la conduite à tenir en cas de fièvre

MAQUILLAGE
- Au moment de l’évaluation finale la quasi totalité des patients ont atteints les objectifs ciblés, les compétences de sécurité étaient les plus rapidement atteintes (repérer situations à risque ou 1ers signes d’une poussée), suivies des compétences techniques d’auto-soin, puis des compétences psychosociales (gestion de l’estime de soi)
- Lors des consultations de suivi la plupart des patients ont réussi à mettre en place les techniques d’évitement des facteurs aggravant les lésions (photo protection ou frottement par exemple), le maquillage correcteur a été intégré dans la vie de tous jours, permettant au patient de « s’accepter » et de revivre avec son image réparée ,les difficultés les plus fréquemment rapportées par les patients sont la gestion de l’image de soi et la difficulté à se représenter l'image de soi-même, de son corps

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
DERMATOSE ATOPIQUE
- Cohésion d’équipe avec une émulation du personnel soignant malgré le turn-over important du personnel au cours des 4 premières années de fonctionnement
- Certains personnels soignants impliqués depuis de nombreuses années dans le service ont le sentiment que leur expérience est valorisée

PSORIASIS
- Cohésion d’équipe avec une émulation du personnel soignant
- Certains personnels soignants impliqués depuis de nombreuses années dans le service ont évolué dans leur parcours

MAQUILLAGE
- Cohésion d’équipe avec une émulation du personnel soignant
- Collaboration entre médecins, psychologues et infirmiers ou aides-soignants autour du malade pour une prise en charge pluridisciplinaire
- Certains personnels soignants impliqués depuis de nombreuses années dans le service ont le sentiment que leur expérience est valorisée

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
DERMATOSE ATOPIQUE
- Courrier systématique aux médecins traitants, information des patients sur l’existence d’associations de patients
- Journées d’information spécifiques pour les professionnels de santé médecins et paramédicaux
- Remise d’un flyer sur le programme lors des consultations pour un autre motif que l’ETP

PSORIASIS
- Courrier systématique aux médecins traitants, information des patients sur l’existence d’associations de patients (Association pour la lutte contre le psoriasis)
- Journées d’information spécifiques pour les professionnels de santé médecins et paramédicaux

MAQUILLAGE
- Courrier systématique aux médecins traitants, information des patients sur l’existence d’associations de patients
- Journées d’information spécifiques pour les professionnels de santé médecins et paramédicaux
- Remise d’un flyer sur le programme lors des consultations pour un autre motif que l’ETP
- Session sur le maquillage médical correcteur lors de la 6éme journée « mondiale » de la sclérodermie (juin 2014) avec patients et associations de patients (association des sclérodermies de France)

* Perspectives
DERMATOSE ATOPIQUE
- Développer la communication autour du programme « l’eczéma ou dermatite atopique » pour le faire connaitre auprès des patients et des soignants :
. Renouveler des journées comme « l’ETPDAY », les EPU Dermato et pédiatrique pour les soignants
. Renouveler l’impression de flyer sur l’école de l’eczéma
. Partager les témoignages d’autres patients en vis-à-vis ou à partir d’enregistrements sur leur expérience de participation au programme
. Afficher dans la salle d’ETP une synthèse du bilan d’activité/rapport d’auto-évaluation du programme (élaborer une affiche-type)
. Poursuivre la collaboration avec les associations de malade et notamment l’ « Association Française de l’Eczéma » et avec les « patients experts » : organiser une journée portes ouvertes pour les patients atteints de dermatite atopique, soit sur Marseille, soit en même temps, dans toutes les villes de France comme pour « l’ETPDAY »
- Améliorer la coordination avec les professionnels du parcours de soin du patient
. Renforcer une culture commune d’éducation thérapeutique des soignants en formant tous les coordinateurs de soins du service (consultation, hospitalisation conventionnelle et hôpital de jour ainsi que la nouvelle cadre de santé du service
. Développer le réseau ville-hôpital, en impliquant davantage les médecins libéraux, les pharmaciens…et en réfléchissant sur un carnet de soins partagés par les différents acteurs de santé et le patient !
- Coordination interne
. Poursuivre la formation en équipe pour la complémentarité des personnes impliquées dans les 3 programmes d’éducation thérapeutique en dermatologie, avec des rencontres ou séminaires 2 fois par an
. Augmenter le nombre des réunions de coordination (de 2 à 4 par an) afin d’élaborer des propositions pour adapter le programme en fonction des difficultés rencontrées

PSORIASIS
- Développer la communication autour du programme ETP « psoriasis » pour le faire connaitre auprès des patients et des soignants
. Affiches en dermatologie mais aussi en pédiatrie et en rhumatologie
. Impression de flyer sur le programme ETP psoriasis et les ateliers
. EPU dermato : les 3 EPU du service, EPU d’associations de dermatologues (AIPUDV)
. Articles dans les journaux d’association de patients comme l’APLCP (Association pour la lutte contre le psoriasis)
. Renforcer une culture commune d’éducation thérapeutique des soignants constituant les réseaux, avec formation de tous les coordinateurs de soins du service (consultation, hospitalisation conventionnelle et hôpital de jour ainsi que la nouvelle cadre de santé du service)
. Poursuivre la collaboration avec les associations de malade et notamment l’APLCP (Association pour la lutte contre le psoriasis) : via leur journal ou leur site internet
- Améliorer la coordination avec les professionnels du parcours de soin du patient
. Renforcer une culture commune d’éducation thérapeutique des soignants en formant tous les coordinateurs de soins du service (consultation, hospitalisation conventionnelle et hôpital de jour ainsi que la nouvelle cadre de santé du service)
. Développer le réseau ville-hôpital, en impliquant davantage les médecins libéraux, les pharmaciens…et en réfléchissant sur un carnet de soins partagés par les différents acteurs de santé et le patient
- Coordination interne
. Poursuivre la formation en équipe pour la complémentarité des personnes impliquées dans les 3 programmes d’éducation thérapeutique en dermatologie, avec des rencontres ou séminaires 2 fois par an
. Augmenter le nombre des réunions de coordination (de 2 à 4 par an) afin d’élaborer des propositions pour adapter le programme en fonction des difficultés rencontrées

MAQUILLAGE
- Développer la communication autour du programme « dermatoses affichantes » pour le faire connaitre auprès des patients et des soignants
. Affiches en dermatologie mais aussi en pédiatrie, chez les grands brulés, dans les services de chirurgie plastique mais aussi ORL et stomatologie, où certaines cicatrices d’exérèse ou de greffe sont parfois affichantes
. Impression de flyer sur le programme ETP « maquillage correcteur » et les ateliers
. EPU dermato (les 3 EPU du service, EPU d’association de dermatologues : AIPUDV…)
. Session sur le maquillage médical correcteur lors de congrès ou réunions d’association de patients : association des sclérodermies de France, association française du lupus et autres maladies auto-immune (AFL+), association des brulés de France, association française du vitiligo etc…
. Renforcer une culture commune d’éducation thérapeutique des soignants constituant les réseaux, avec formation de tous les coordinateurs de soins du service (consultation, hospitalisation conventionnelle et hôpital de jour ainsi que la nouvelle cadre de santé du service)
. Poursuivre la collaboration avec des « patients experts » d’autres programmes d’ETP du service de dermatologie « eczéma/dermatite atopique » ou « psoriasis »
- Activités éducatives
. Partager les témoignages d’autres patients sur la gestion de l’estime de soi en vis-à-vis ou à partir d’enregistrements sur leur expérience de participation
. Articuler ce programme avec d’autres programmes d’ETP de l’APHM pour les patients avec une pathologie spécifique (lupus, sclérodermie par exemple), et leur proposer, dans le cadre de leur programme d’ETP, d’autres séances supplémentaires de ce programme de « maquillage médical correcteur »
- Améliorer la coordination avec les professionnels du parcours de soin du patient
. Renforcer une culture commune d’éducation thérapeutique des soignants en formant tous les coordinateurs de soins du service (consultation, hospitalisation conventionnelle et hôpital de jour ainsi que la nouvelle cadre de santé du service)
. Développer le réseau ville-hôpital, en impliquant davantage les médecins libéraux, les pharmaciens…et en réfléchissant sur un carnet de soins partagés par les différents acteurs de santé et le patient
- Coordination interne
. Poursuivre la formation en équipe pour la complémentarité des personnes impliquées dans les 3 programmes d’éducation thérapeutique en dermatologie, avec des rencontres ou séminaires 2 fois par an
. Augmenter le nombre des réunions de coordination (de 2 à 4 par an) afin d’élaborer des propositions pour adapter le programme en fonction des difficultés rencontrées

Centre de soins, établissement de santé

Service dermatologie du CHU de la Timone

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques