Éducation thérapeutique dans les affections respiratoires chroniques (ETARC)

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme, Bronchopneumopathie obstructive, Insuffisance respiratoire chronique

En ambulatoire

En France, la prévalence de l'asthme n'a cessé d'augmenter ces 30 dernières années. Il s'agit d'une des maladies chroniques la plus fréquente qui touche 10% de la population. Les autres pathologies chroniques auxquelles s'adresse ce programme sont souvent diagnostiquées à un stade très tardif en particulier la Broncho-Pneumopathie Obstructive Chronique (BPCO). Des solutions thérapeutiques existent mais supposent une observance rigoureuse des traitements et une appropriation et une gestion de la maladie de la part des personnes concernées et de leur entourage.
L'hôpital St Joseph dispose d'une prise en charge complète en pneumologie, avec une activité globale de 2191 patients hospitalisés et 7760 consultations externes.

* Objectif généraux
- Renforcer la capacité de la personne insuffisante respiratoire chronique et de son entourage à prendre en charge sa maladie
- Permettre à la personne d'avoir une qualité de vie acceptable pour elle

* Objectifs opérationnels
- Expliquer la maladie, ses origines, ses répercussions dans la vie quotidienne
- Permettre à la personne de comprendre l'importance de l'observance et des règles hygièno-diététiques et en particulier l'arrêt du tabac
- Apprendre à la personne et à son entourage à repérer et analyser les signes d'alerte d'une éventuelle décompensation ou d'une crise d'asthme
- Apprendre à la personne et à son entourage à mieux manipuler les traitements en particulier les appareils de respiration à domicile
- Pratiquer les gestes qui permettent d'améliorer le souffle au quotidien et s'assurer d'une bonne utilisation des appareils
- Impliquer la personne dans la mise en oeuvre des règles hygièno-diététiques, en particulier l'arrêt du tabac, la pratique d'une activité physique régulière et les modifications à apporter à l'alimentation

* Diagnostic Educatif Initial Partagé (DEIP)
- Entretien individuel de 45 minutes avec l'infirmière
- Besoins de la personne, caractéristiques individuelles en fonction de sa pathologie, univers socio-culturel, habitudes de vie
- Dossier médical
- Discussion et négociation des objectifs pédagogiques d'apprentissage
- Présentation des ateliers proposés
- Questionnaire préalable
- Contrat personnalisé

* Ateliers collectifs
- Cinq ateliers ("Comprendre et apprendre", "Manipulation des appareils", "Tabacologie+psychologue", "Nutrition et diététique" et "Activité physique et respiratoire") sur une demi-journée chacun
- Quatre à huit participants
- Participation possible de l'entourage du patient

* Suivi des objectifs personnalisés
- A l'issue du dernier atelier
- Questionnaire sur les connaissances développées et la qualité du programme
- Entretien individuel avec l'infirmière
- Finalisation des objectifs individuels personnalisés à poursuivre à l'issue du programme

* Suivi à distance du programme
- A 3 mois, 6 mois et 1 an
- Contacts téléphoniques
- Evaluation du niveau de connaissance acquis, des changements de comportement, de la qualité de vie, de l'observance et de la compréhension du traitement, de la maîtrise de la manipulation des appareils, de la satisfaction du patient et si possible du médecin traitant
- Proposition de soutien individuel par téléphone, si nécessaire

* Coordination et déontologie des professionnels de santé
- Rencontres des intervenants du programme (infirmière, kinésithérapeute, diététicienne, médecin coordinateur) tous les 15 jours (dossier d'ETP informatisé)
- Réunion de concertation de l'ensemble de l'équipe, à l'issue du programme (compte-rendu éducatif à destination de chaque médecin traitant)
- Service www.esante-saint-joseph.fr permettant au médecin traitant d'accéder au parcours de la personne qu'il suit après accord de cette dernière
- Charte d'éthique

ARS PACA, Médecins libéraux, généralistes et spécialistes, professionnels de santé du service

2011

2014

4 ans

Suivie

Professionnels de santé, Patients, Aidants

80 personnes par an

Education thérapeutique

Dossier médical, Diagnostic Educatif Initial Partagé (DEIP), Dossier individuel d'ETP

Visuels, jeux, outils pédagogiques, matériel pour l'activité physique, livrets d'information Matériel spécifique : aérosol, oxygéno-thérapie, ventilation non invasive

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Mise en route d’une dynamique de groupe et partage d’expérience au sein des ateliers permettant :
. Le renforcement de l’estime de soi
. La compréhension de l’intérêt pour leur qualité de vie et leur avenir de l’observance thérapeutique
. La possibilité de surmonter la sensation d’ignorance, la pudeur vis-à-vis des soignants
. Apprentissage par la comparaison avec ce que font les autres patients de leur pathologie
. Nécessité d’un apprentissage procédural en matière d’utilisation des dispositifs médicaux

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Apprentissage par l’expérience de l’efficacité thérapeutique des échanges inter-humains en groupe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Les patients inclus dans ce programme ont tous été adressés par leur pneumologue travaillant sur Saint Joseph
- Il n’y a pas eu de demande émanant des médecins de ville
- Certains patients paraissent « recrutés » par des amis ou relations

* Evolution du programme éducatif et perspectives
- Obtention de la présence d’une psychologue (10% acquis de la direction)
- Organisation d’un atelier en direction des enfants asthmatiques
- Réflexion engagée sur l’organisation d’un atelier de manipulation de la trousse d’urgence chez les patients allergiques sévères (allergie alimentaire, allergie aux hyménoptères…)
- Développement de 2 ateliers d’éducation thérapeutique du patient destinés aux enfants asthmatiques :
. Le choix du dispositif médical : en fonction des capacités et de l’attirance de l’enfant pour tel ou tel dispositif médical (approche ludique)
. Le plan d’action personnalisé
- Elaboration en cours d’un nouvel outil ( cartes de Barrow et jeu de l’Oie) pour l’atelier « comprendre et apprendre »
- Etude statistique sur les résultats de l’évaluation du programme par les patients
- Mise en route dans le cadre du pôle de recherche clinique de l’hôpital Saint Joseph de l’étude statistique de l’amélioration de l’observance de la pression positive continue chez les patients avant et après inclusion dans le programme

Centre de soins, établissement de santé

Locaux mis à disposition par l'Hôpital St Joseph

Communal

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques