Unité d'éducation thérapeutique de l'insuffisance cardiaque - Programme arrêté (14-12-2014)

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Insuffisance cardiaque

En ambulatoire

Les progrès de la prise en charge des maladies chroniques tant sur le plan diagnostic que thérapeutique ont permis l'amélioration de la survie et de la qualité de vie de nombreuses maladies chroniques, en particulier de l'insuffisance cardiaque (IC). De nombreuses études se sont attachées à évaluer l'incidence et la prévalence de l'IC. L'étude Framingham montre que la prévalence est de 8 pour 1000 chez les sujets de 50 à 60 ans, 23 pour 1000 à 70 ans et 49 pour 1000 entre 70 et 80 ans. Un sujet sur 10 de plus de 80 ans a une IC. En France, on estime à 500 000 patients cette population avec une incidence de 120 000 nouveaux cas par an.
L'IC représente 2% des dépenses de santé dans les pays occidentaux. On estime que 2/3 des hospitalisations seraient évitables par une action en amont. En effet, on retrouve souvent des arrêts de traitement, des erreurs de posologie ou de prise en charge. L'étude Shape a montré la méconnaissance et une sous-estimation de la gravité de cette maladie.
L'hôpital St Joseph dispose d'une prise en charge complète en cardiologie. Au sein de la fédération de cardiologie de l'hôpital, 798 patients ont été hospitalisés pour insuffisance cardiaque en 2007. Nombre d'entre-eux vivent avec cette maladie chronique depuis plusieurs années et tous devront l'apprivoiser au quotidien. L'hôpital a initié une démarche d'éducation thérapeutique (ETP) des patients insuffisants cardiaques auprès de 50 personnes sur l'année 2009, à distance d'une hospitalisation pour décompensation. L'hôpital St Joseph travaille avec de nombreux médecins généralistes et cardiologues installés à Marseille et ses environs.

* Objectifs généraux
- Renforcer la capacité de la personne insuffisante cardiaque et de son entourage à prendre en charge sa maladie
- Permettre à la personne d'avoir une qualité de vie acceptable pour elle

* Objectifs opérationnels
- Expliquer la maladie, ses origines, ses répercussions dans la vie quotidienne
- Permettre à la personne de comprendre l'importance de l'observance et des règles hygièno-diététiques
- Apprendre à la personne et à son entourage à repérer et analyser les signes d'alerte d'une éventuelle décompensation
- Pratiquer les gestes d'auto-évaluation (pesée, pression artérielle ...)
- Impliquer la personne dans la mise en oeuvre des règles hygièno-diététiques et la pratique d'une activité physique régulière

* Diagnostic Educatif Initial Partagé (DEIP)
- Entretien individuel de 45 minutes avec l'infirmière
- Besoins de la personne, caractéristiques individuelles en fonction de sa pathologie, univers socio-culturel, habitudes de vie
- Dossier médical
- Discussion et négociation des objectifs pédagogiques d'apprentissage
- Présentation des ateliers proposés
- Questionnaire préalable
- Test de marche de 6 minutes
- Contrat personnalisé

* Ateliers collectifs
- Trois ateliers ("Comprendre et apprendre", "Nutrition et diététique" et "Activité physique") sur une demi-journée chacun
- Six à huit participants

* Suivi des objectifs personnalisés
- A l'issue du dernier atelier
- Questionnaire sur les connaissances développées et la qualité du programme
- Entretien individuel avec l'infirmière
- Finalisation des objectifs individuels personnalisés à poursuivre à l'issue du programme

* Suivi à distance du programme
- A 3 mois, 6 mois et 1 an
- Contacts téléphoniques
- Evaluation du niveau de connaissance acquis, des changements de comportement, de la qualité de vie, de l'observance et de la compréhension du traitement, de la satisfaction du patient et si possible du médecin traitant
- Proposition de soutien individuel par téléphone, si nécessaire

* Coordination et déontologie des professionnels de santé
- Rencontres des intervenants du programme (infirmière, kinésithérapeute, diététicienne, médecin coordinateur) tous les 15 jours (dossier d'ETP informatisé)
- Réunion de concertation de l'ensemble de l'équipe, à l'issue du programme (compte-rendu éducatif à destination de chaque médecin traitant)
- Service www.esante-saint-joseph.fr permettant au médecin traitant d'accéder au parcours de la personne qu'il suit après accord de cette dernière
- Charte d'éthique

ARS PACA, Médecins libéraux, généralistes et spécialistes, professionnels de santé du service

2011

2014

4 ans (autorisation supprimée)

Suivie

Professionnels de santé, Patients, Aidants

80 personnes par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Dossier médical, Diagnostic Educatif Initial Partagé (DEIP), Dossier individuel d'ETP

Visuels, jeux, outils pédagogiques, matériel pour l'activité physique, livrets d'information

* Evaluation à un an
- Nombre de participants au programme
- Nombre de patients orientés par la médecine de ville
- Bénéfices acquis par les personnes à 3 mois
- Bénéfices acquis par les personnes à 6 mois
- Bénéfices acquis par les personnes à 1 an
- Satisfaction des patients

* Evaluation à 4 ans
- Nombre de décès
- Evolution qualité de vie et autres indicateurs (évolution du poids ...)
- Nombre de ré-hospitalisation par rapport aux personnes n'ayant pas participé au programme

Locaux mis à disposition par l'Hôpital St Joseph

Départemental, Territorial

Marseille

Bouches-du-Rhône

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques