Education thérapeutique des patients atteints de la maladie de Parkinson

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

En ambulatoire

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative qui atteint 195 000 personnes en France avec 25000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année.
Malgré la progression des traitements, la maladie de Parkinson est la 2e cause de handicap moteur en France chez le sujet âgé.
Suite à une étude réalisée auprès des patients atteints de la maladie de Parkinson et accueillis au Centre médical la Durance, l'intérêt de la mise en place d'un programme d'ETP est ressorti de manière évidente.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Parkinson

* Inclusion du patient
- Patient atteint de la maladie de Parkinson

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec un membre de l'équipe sur la base d'une grille
- Informations sur les antécédents du patient, ses connaissances, ses représentations, ses envies, ses sentiments, ses activités
- Identification des ressources et difficultés
- Définitions des priorités ou objectifs d'acquisition de compétences
- Définition du programme personnalisé
- Recueil du consentement

* Déroulement du programme
- 11 ateliers collectifs ou individuels
- 5 à 6 patients par atelier collectif

ATELIER COLLECTIF 1 : Connaissances de la maladie
- Animé par un médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées : exprimer ce que la personne connait de sa maladie et les questions restantes

ATELIER COLLECTIF 2 : Connaissances du traitement
- Animé par un médecin
- Durée 3 heures
- Compétences visées : exposer les différents traitements, les effets, les effets secondaires, modalité d'utilisation

ATELIER COLLECTIF 3 : Aide aux aidants
- Animé par un médecin et une psychomotricienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Permettre aux aidants d'exprimer leurs difficultés
. Limiter leur culpabilité par cette expression
. Diminuer leur isolement

ATELIER COLLECTIF 4 : Bien observer son sommeil
- Animé par un médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées : permettre au patient de repérer ses troubles du sommeil, les tracer, les verbaliser et les exprimer à son médecin ou spécialiste

ATELIER COLLECTIF 5 : Aliments et troubles de la déglutition
- Animé par une diététicienne
- Durée 1h30 à 2 heures
- Compétences visées :
. Être capable d'adapter ses boissons
. Être capable d'adapter ses aliments
. Être capable d'adapter son environnement

ATELIER COLLECTIF 6 : Bien manger avec ma maladie de Parkinson
- Animé par une diététicienne
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Prévenir la dénutrition
. Lutter contre la constipation
. Faire un repas équilibré

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 7 : Activité physique théorique, programmation et effets de l'activité physique
- Animé par un enseignant en activité physique adaptée
- Durée 1h15
- Compétences visées : être capable de différencier l'activité physique de l'activité sportive, les bienfaits de l'activité physique par rapport à son parkinson

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 8 : Vivre une séance d'activité physique plaisir
- Animé par un enseignant en activité physique adaptée
- Durée 30 minutes à 2 heures
- Compétences visées : décider de vivre une séance d'activité physique qui lui fait plaisir

ATELIER COLLECTIF 9 : Vécu de la maladie
- Animé par une psychomotricienne
- Durée 1 heure
- Compétences visées : être capable d'exprimer son ressenti face à sa maladie

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 10 : Mieux sentir son corps
- Animé par une psychomotricienne
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Être capable d'exprimer ses difficultés
. Valoriser l'estime de soi

ATELIER COLLECTIF 11 : Gestion des chutes et maintien de l'autonomie physique
- Animé par une psychomotricienne et une enseignante en activité physique adaptée
- Durée 2 heures à 2h30
- Compétences visées : être capable de repérer les situations à risque, s'en prévenir et gérer la chute

* Suivi à la fin des séances
- Bilan final à la fin du programme lors d'un entretien individuel réalisé à partir d'une grille
- Evaluation de la satisfaction, des changements opérés, des apprentissages réalisés et compétences développés, évaluation de la santé et de la qualité de vie

* Coordination
- Staff hebdomadaire d'environ 1 heure organisé avec l'ensemble de l'équipe pour faire le point avec les patients en cours et à venir
- Réunion de concertation une fois tous les trois mois avec le neurologue
- Rencontres individuelles avec les médecins et paramédicaux libéraux et hospitaliers pour présenter le programme et faire du lien
- Courriers adressés au médecin traitant ou adresseur à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Demande CNIL

ARS ; Equipe éducative : médecin, psychomotricienne, enseignante en activité physique adaptée, diététicienne, kinésithérapeute, médecin neurologue libéral

2016

2020

4 ans, juin 2016 à mai 2020

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

Education thérapeutique

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Planches anatomiques ; Médicaments ; Livret de suivi ; Vidéo ; Cuisine éducative ; Aliments factices ; Livret du PNNS ; Art langage ; Outil Perkichute ; livrets "Rééducation et maladie de parkinson" disponible en ligne sur www.parkinson.ca

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Meilleure compréhension de sa pathologie (50% : tout à fait ; 37% : plutôt oui)
- Mise en place de changements pour prendre soin de soi (25% tout à fait ; 75% : plutôt oui) :

- Amélioration de la confiance en soi (37% : tout à fait , 62,5 % : plutôt oui)
- Meilleure gestion des émotions et du stress liés à la maladie (37,5 %: oui tout à fait ; 62,5% plutôt oui)
- Prise de distance et recul permis par les échanges en groupe, meilleure acceptation du diagnostic et de la maladie
- Plus grande capacité à impliquer son entourage
- Plus grande capacité à faire appel aux ressources du système de santé (25% tout à fait ; 75% plutôt oui)
- Sentiment d'avoir été écouté, d'avoir pu s'exprimer, d'avoir été encouragé

* Effets du programme sur l'équipe
- Formation de tous les membres de l'équipe à l'ETP
- Motivation des membres de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Collaboration avec l'association France Parkinson 05
- Organisation d'un colloque sur l'ETP en novembre 2019
- Intervention lors de la journée nationale de la maladie de Parkinson
- Lien avec l'équipe de rééducation du Centre Rhône Azur Gap
- Participation à une journée organisée par l'hôpital de Gap et Sisteron sur le parcours du patient en ETP

* Évolutions du programme
- Animation de certains ateliers en binôme
- Réduction du nombre de patients par atelier

* Perspectives
- Inclure une information par les neurologues sur la maladie de Parkinson
- Insister sur des informations pratiques dans les ateliers

Centre de soins, établissement de santé

Centre ETP la Durance Quartier les boulangerons à Tallard ; Antenne à Gap 6 rue capitaine de Bresson

Territorial

Gap, Tallard

Gap

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques