Education thérapeutique dans le cadre d'une prise en charge en soins de suite et de réadaptation de l'enfant et de l'adolescent avec un diabète de type 1

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Le diabète de type 1 est une des maladies chroniques les plus fréquentes chez l’enfant et l’adolescent, à l’échelle nationale et mondiale. La destruction des cellules ß des îlots pancréatiques par les lymphocytes T aboutit un déficit complet en insuline. C’est l’intelligibilité, c'est-à-dire la compréhension par le patient, de sa maladie, de son traitement et le sens qu’il leur accorde, qui va jouer un rôle essentiel dans l’adhésion au traitement et à de nouvelles conduites de vie.
Plusieurs études montrent des variations régionales importantes. Entre 2013 et 2015, 6 424 enfants ont été identifiés comme nouvellement atteints de DT1. Le taux d’incidence en France sur cette période était de 18,0 pour 100 000 personnes-années. Les taux d’incidence régionaux les plus élevés étaient observés dans les régions Corse (21,7 pour 100 000 personnes-années), Provence-Alpes-Côte d’Azur (21,1) et Hauts-de-France (19,7).

* Objectif général
- Participer au parcours de santé et d’accompagnement du patient, en respectant le libre choix des enfants/adolescents atteints de diabète
- Permettre au patient d’améliorer sa santé bio-psycho-sociale, dans un parcours de vie et de soin qui respecte son identité et qui prenne un sens pour lui
- Renforcer les stratégies d’engagement favorables au changement de comportement (estime de soi, confiance en soi)
- Encourager la complémentarité et la coordination entre les institutions hospitalières, les champs sanitaires, médico-sociaux, sociaux, éducatifs

* Objectifs opérationnels
- Valoriser et mobiliser les ressources et les compétences de la famille
- Contribuer à l’acquisition de connaissances et compétences spécifiques nécessaires avec la mise en œuvre d’une démarche éducative
- Accompagner l’enfant-adolescent et sa famille dans leurs changements d’habitudes en privilégiant des changements durables et atteignables
- Permettre à l’enfant-adolescent d’acquérir l’autonomie nécessaire au développement de compétences psycho-sociales, afin de favoriser une construction identitaire structurée avec un diabète
- Motiver l’enfant/adolescent à s’engager dans la prise en charge de sa maladie chronique
- Comprendre son corps et sa maladie
- Maitriser les gestes techniques
- Diagnostiquer les signes, les situations et leur gravité, gérer une situation de crise
- Adapter son cadre et son mode de vie à la maladie

* Inclusion du patient
- Enfants diabétiques de type 1 de 6 à 18 ans en hospitalisation de jour et en hospitalisation à temps complet, les enfants de moins de 6 ans accompagnés de leurs parents
- Adressé par le médecin traitant ou le pédiatre
- Pas d'accès direct
- Participation des parents sur certains ateliers

* Diagnostic éducatif
- Entretien(s) individuel(s)
- Evaluation au début du séjour du niveau d'autonomie technique, niveau de connaissances, motivation à apprendre certains gestes ou conduites à tenir et vécu au quotidien avec le diabète (niveau et raisons)
- Définition avec l'enfant et les parents des compétences à acquérir
- Détermination du parcours éducatif et contractualisation des objectifs

* Déroulement du programme
- Ateliers collectifs et individuels entre 15 à 25 en moyenne par patient
- Synthèse intermédiaire en cours de séjour permettant de réévaluer les besoins
- Séances tous les jeudis de 13h30 à 17h organisées en alternance semaine en individuel, semaine en collectif
- Pour les séjours courts (< 2 mois) : le programme se déroule sur 1 à 4 semaines
- Pour les séjours longs (> 2 mois): le programme se déroule sur un ou plusieurs trimestres, associé à la scolarité de l'enfant
- Compétences déclinées en plusieurs objectifs selon 4 tranches d'âge (4-6 ans, 7-10 ans, 11-14 ans et 15-17 ans), afin de s'adapter au mieux aux capacités des enfants et à leurs besoins

ATELIER COLLECTIF 1 : Droit dans le mille
- Animé par l'enseignant en activité physique adaptée (APA)
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Avoir une meilleure confiance en soi
. Développer ses capacités physiques
. Développer des capacités de concentration

ATELIER COLLECTIF 2 : Attention aux embuches
- Animé par enseignant APA
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Savoir maitriser son corps et ses gestes dans l'action
. Développer la perception du corps ainsi que son schéma corporel

ATELIER COLLECTIF 3 : Je gère mes soins
- Animé par l'infirmière
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Mesurer et analyser sa glycémie
. Réaliser les gestes techniques et les soins adéquates

ATELIER COLLECTIF 4 : Sorti au supermarché
- Animé par la diététicienne
- Durée 1 heure
- Compétences visées : résoudre un problème de gestion de la vie courante

ATELIER COLLECTIF 5 : Je sais me détendre
- Animé par la psychologue
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Reconnaître les émotions négatives
. Développer des compétences d'autorégulation

ATELIER COLLECTIF 6 : Je connais et gère mon stress
- Animé par la psychologue
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Identifier les situations face auxquelles je réagis par le stress et la frustration
. Faire face aux situations problématiques

ATELIER COLLECTIF 7 : Situations complexes
- Domaine de compétence : Perceptions des signes d'alerte
- Animé par le médecin, l'infirmière
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Repérer les ressentis précurseurs
. Analyser une situation à risque
. Décider dans l'urgence
. Faire face à l'hyper ou l'hypo

ATELIER COLLECTIF 8 : Je dors mal
- Domaine de compétence : Perceptions des signes d'alerte
- Animé par l'infirmière
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : comprendre l'intérêt d'avoir un sommeil réparateur

ATELIER COLLECTIF 9 : A la recherche de drôle de sensation
- Domaine de compétence : Perceptions des signes d'alerte
- Animé par un enseignant APA
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Connaitre les signaux du corps
. Savoir écouter ses sensations

ATELIER COLLECTIF 10 : J'écoute mon corps
- Animé par une diététicienne
- Durée 60 minutes
- Compétences visées : adapter ses quantités alimentaires à ses sensations de faim et de satiété

ATELIER COLLECTIF 11 : Rencontre avec mon corps
- Animé par une enseignante en activité physique adaptée
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Connaître les signaux du corps
. Savoir écouter ses sensations

ATELIER COLLECTIF 12 : Je gère mon effort
- Animé par une enseignante en activité physique adaptée
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Connaître les fondamentaux
. Connaitre les techniques de la pratique du VTT
. Avoir une meilleure confiance en soi

ATELIER COLLECTIF 13 : Pas si facile de résister au grignotage
- Animé par un médecin, un infirmier, un psychologue, une diététicienne
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : mettre en place des stratégies pour résister au grignotage

ATELIER COLLECTIF 14 : Se connaître et connaitre les autres
- Animé par une infirmière
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Décrypter le comportement de ses interlocuteurs et au final améliorer ses relations avec les autres
. Savoir communiquer

ATELIER INDIVIDUEL 15 : Mon tête, mon corps et moi
- Animé par une psychologue
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Identifier les facteurs impliqués dans la genèse de sa maladie
. Identifier les symptômes (somatiques, comportementaux, émotionnels...) que cela génère

ATELIER INDIVIDUEL 16 : Quelle personnalité
- Animé par une psychologue
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Améliorer la connaissance de soi
. Augmenter ses ressources (estime de soi, confiance en soi, compétences de communication et relationnelle) pour une meilleure adaptation

ATELIER INDIVIDUEL 17 : Mes points forts et mes points faibles
- Animé par une infirmière
- Durée 30 minutes
- Compétences visées :
. Développer la connaissance de soi et la confiance en soi
. Dégager les points forts pour s'appuyer sur eux et les points faibles pour les corriger

ATELIER INDIVIDUEL 18 : Zeste d'estime de soi
- Animé par une infirmière
- Durée 30 minutes
- Compétences visées : mieux cerner la notion d'estime de soi

ATELIER INDIVIDUEL 19 : Je dompte la machine
- Animé par une enseignante en activité physique adaptée
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Percevoir les signaux du corps et écouter ses sensations
. Savoir gérer son effort en fonction de ses aptitudes physiques

ATELIER INDIVIDUEL 20 : Pourquoi je m'ennuie
- Animé par une psychologue
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Identifier les situations, les moments source d'ennui
. Développer d'autres centres d'intérêt, d'autres ressources

ATELIER INDIVIDUEL 20 : Pourquoi je joue
- Animé par une psychologue
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Identifier les situations, les raisons qui me poussent à jouer
. Identifier ma dépendance aux jeux
. Identifier les risques

ATELIER COLLECTIF 21 : L'insuline ma copine
- Animé par un médecin, une infirmière
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : comprendre les principes du traitement du diabète

ATELIER COLLECTIF 22 : Généralité sur le diabète
- Animé par un médecin une infirmière
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : comprendre l'intérêt et les risques du traitement

ATELIER COLLECTIF - INDIVIDUEL 23 : Comprendre le diabète
- Animé par un médecin, une infirmière
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Comprendre sa maladie
. S'expliquer la physiopathologie

ATELIER COLLECTIF 24 : Je jongle avec mon diabète
- Animé par un médecin, une infirmière
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : savoir adapter les doses d'insuline suivant les situations (activité physique, repas, sortie...)

ATELIER COLLECTIF 25 : Lecture des étiquettes
- Animé par une diététicienne
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Savoir lire une liste d'ingrédients
. Savoir lire un tableau nutritionnel

ATELIER COLLECTIF 26 : Manger c'est quoi
- Animé par une infirmière
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : comprendre l'intérêt d'avoir une bonne hygiène alimentaire

ATELIER COLLECTIF 27 : IF ce n'est pas que le comptage des glucides
- Animé par un médecin, une infirmière, une diététicienne
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Savoir évaluer la quantité de glucides d'un repas
. Calculer la dose d'insuline en tenant compte de la quantité de glucides

ATELIER COLLECTIF 28 : Les nutriments et fibres
- Animé par une diététicienne
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : connaître la différence entre nutriments et groupes d'aliments

ATELIER COLLECTIF 29 : Où sont cachés les glucides
- Animé par
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : savoir repérer les glucides cachés

ATELIER COLLECTIF 30 : Ce que l'on sème
- Animé par une diététicienne
- Durée 60 minutes
- Compétences visées : fabriquer du patin et des pâtes

ATELIER COLLECTIF 31 : Des repas équilibrés
- Animé par une diététicienne
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Réajuster la diététique
. Mettre en place une alimentation diversifiée

ATELIER COLLECTIF 32 : Calcium je lait'm
- Animé par une diététicienne
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : familiariser à l'importance de la consommation de produits laitiers et savoir quelles sont les autres sources de calcium possibles

ATELIER COLLECTIF 33 : Mets de l'huile
- Animé par une diététicienne
- Durée 60 minutes
- Compétences visées : utiliser des matières grasses de bonne qualité

ATELIER COLLECTIF 34 : Les 7 familles d'aliments
- Animé par une diététicienne
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Savoir que l'eau apporte des minéraux en plus de sa fonction d'hydratation
. Connaître l'apport calorique des jus de fruits et sodas

ATELIER COLLECTIF 35 : Connaître les émotions
- Animé par une psychologue
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Reconnaître les émotions de base et les émotions secondaires
. Identifier leur rôle, les besoins exprimés, les comportements produits

ATELIER COLLECTIF 36 : L'art du petit déj
- Animé par une diététicienne
- Durée 60 minutes
- Compétences visées : familiariser sur l'importance du petit déjeuner

ATELIER COLLECTIF 37 : La pompe n'a plus de secret pour moi
- Animé par une infirmière
- Durée 60 minutes
- Compétences visées : intégrer les nouvelles technologies médicales dans la gestion du traitement

ATELIER COLLECTIF 38 : Mode de vie affectif qu'est ce que j'y gagne
- Animé par une enseignante en activité physique adaptée
- Durée 60 minutes
- Compétences visées : comprendre l'impact de l'activité physique sur la santé

ATELIER COLLECTIF 39 : Ca remue non stop
- Animé par une enseignante en activité physique adaptée
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Savoir gérer son effort en fonction de ses aptitudes physiques
. Avoir une meilleure estime de soi

ATELIER COLLECTIF 40 : Rencontre entre diabétiques
- Animé par toute l'équipe
- Durée 60 minutes
- Compétences visées : savoir s'exprimer sur son ressenti

ATELIER COLLECTIF 41 : Les festivités
- Animé par une diététicienne
- Durée 60 minutes
- Compétences visées : gérer son alimentation dans une situation particulière

ATELIER COLLECTIF 42 : Je parle de mes difficultés
- Animé par un médecin
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. S'exprimer sur les contraintes et les difficultés
. Analyser les raisons de ses difficultés

ATELIER COLLECTIF 43 : Mon traitement à mon image
- Animé par une enseignante en activité physique adaptée
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Savoir gérer son effort en fonction de ses aptitudes
. Avoir une meilleure estime de soi

ATELIER COLLECTIF 44 : Gourmandises légères
- Animé par une diététicienne
- Durée 60 minutes
- Compétences visées : avoir une meilleure estime de soi

ATELIER COLLECTIF 45 : Mes croyances sur ma santé
- Animé par une infirmière
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Faire valoir ses choix de santé
. Comprendre la définition de la santé et réfléchir sur sa propre santé au niveau physique, psychique et social

ATELIER INDIVIDUEL 46 : Motivation à agir
- Animé par une psychologue
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Repérer ce qui me fait agir (émotions, envies, désirs, obligation, engagement)

ATELIER INDIVIDUEL 47 : Je renforce ma motivtion
- Animé par une psychologue
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Repérer les objectifs de travail pour ma prise en charge
. Evaluer la motivation au changement
. Evaluer la capacité au changement

ATELIER INDIVIDUEL 48 : Je connais les émotions
- Animé par une psychologue
- Durée 60 minutes
- Compétences visées : identifier mon fonctionnement émotionnel personnel

ATELIER COLLECTIF 49 : Méditons ensemble
- Animé par une psychologue
- Durée 30 minutes
- Compétences visées : pratiquer la méditation et reconnaître ses bienfaits

ATELIER COLLECTIF - INDIVIDUEL 50 : Adapter la parentalité
- Animé par une psychologue
- Durée 90 minutes
- Compétences visées :
. Définir la parentalité
. Identifier les éléments impliqués
. Définir les liens intrafamiliaux, les bienfaits, les troubles
. Définir quel cadre éducatif proposer à mon enfant

ATELIER INDIVIDUEL 51 : Je préparer mes vacances
- Animé par APA
- Durée 30 ou 45 minutes
- Compétences visées :
. Mieux se connaitre
. Prendre conscience de ses capacités et difficultés au changement
. Se fixer ses propres objectifs

ATELIER INDIVIDUEL 52 : Retour de vacances
- Animé par APA
- Durée 30 minutes
- Compétences visées :
. Mieux se connaitre
. Prendre conscience de ses capacités et difficultés au changement
. Se fixer ses propres objectifs

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel
- Objectif : évaluer l’atteinte des capacités, des compétences et des indicateurs de changement de comportement du patient et de ses parents

* Coordination
- Dossier éducation thérapeutique du patient sous format informatique comprenant : bilan éducatif partagé et sa synthèse, le consentement signé, les documents synthétiques résumant les points clés à aborder pour chaque séance d'ETP, la synthèse initiale, les courriers au médecin traitant
- Réunion interdisciplinaire une fois par semaine
- En amont des séjours, réunion chaque année :
. Des équipes de directeurs et adjoints lors de 2 week-ends de préparation et d'une journée bilan
. De l'ensemble des soignants et animateurs pour 2 jours de formation
- Pendant les séjours, "réunion du soir" staff quotidien rassemblant l'ensemble de l'équipe (échange d'information, définition des actions, évaluation)
- Projet éducatif formalisé par écrit et présenté aux médecins traitants dans le bulletin des maisons de l'AJD (mis à jour annuellement)
- En amont, évaluation des besoins médicaux permettant de valider l'adéquation de l'orientation:
. Proposition par le pédiatre diabétologue de participer à un séjour d'éducation thérapeutique AJD
. Demande d'accord préalable (éventuellement prescription médicale de transport) pour admission en service de soins
. Indication par le médecin prescripteur des attentes particulières à l'égard du séjour
. En cas de situations complexes, observation médicale détaillée jointe
- En aval du séjour, information du médecin prescripteur:
. Saisi dans le dossier informatique de l'ensemble des données relatives au dossier thérapeutique de l'enfant
. Dossier sur papier archivé
. Compte-rendu d'hospitalisation adressé au diabétologue, au médecin traitant et aux parents
. Action éducative de l'AJD poursuivie après le séjour au travers la diffusion du bulletin de l'AJD, les cahiers de l'AJD et l'invitation aux réunions régionales et nationales
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement
- Charte d'engagement signée par les membres de l'équipe éducative
- Demande auprès de la CNIL

ARS PACA, ARS Aquitaine, l'AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques)

2018

2022

4 ans, juillet 2018 à juin 2022

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Patients

220 par an

Education thérapeutique

Cahiers et dossiers de l'AJD, guide pratique, questionnaire AJD...

Jeu "qualité de vie", livre d'enfants sur le corps humain, carnet de traitement, coloriage, pastilles de couleur, poster "injections", personnage en mousse, poster, matériel de cuisine,emballages et images de produits alimentaires

* Evaluation annuelle
- Analyse en réunion rassemblant le coordonnateur du programme, l'équipe permanente et les directeurs des séjours
- Indicateurs d'activité:
. Nombre d'enfants ayant bénéficié du programme
. Nombre de journées
. Taux de nouveaux patients pris en charge
. Nombre de patients sur liste d'attente
- Indicateurs de résultats:
. Nombre de diagnostics éducatifs réalisés sur chaque séjour
. Nombre et type de programmes éducatifs réalisés pendant le séjour (objectifs, activités, outils utilisés)
. Evolution du niveau de connaissances des enfants selon les différents thèmes
. Evolution du vécu de l'enfant avec le diabète pendant le séjour
. Niveau de savoir-faire technique (gestes et conduites à tenir liés à la maladie et au traitement) en fin de séjour
- Indicateurs de satisfaction:
. Des enfants et des parents ayant bénéficié du programme: questionnaire en fin de séjour, questionnaire de satisfaction à distance du séjour
. Des équipes soignantes et d'animation: questionnaire de satisfaction à distance du séjour
- Indicateur de processus:
. Nombre de séances suivies
. Taux de remplissage des données du programme dans le dossier patient
- Communication des résultats d'évaluation vers les familles
- Données disponibles relatives à son efficacité:
. Guide ISPAD 2000

* Evaluation quadriennalle
- Reprise de l'ensemble des critères et évaluations
- Mesure des évolutions et des tendances, en vue d'éventuelles modifications et améliorations des programmes

Centre de soins, établissement de santé

Centre de Réadaptation Alimentation Diabète Obésité Pédiatrique de Val Pré Vert

Territorial

Mimet

Aix-en-Provence

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques