Éducation thérapeutique du patient insuffisant rénal chronique (IRC) stade 2 à 4 en ambulatoire

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

Les études épidémiologiques disponibles en populations générale évaluent à 10% la prévalence des adultes ayant une protéinurie supérieure à0,5g/l ou un DFG estimé inférieur à 60 ml/min/1,73 m². Le nombre de personnes ayant une maladie rénale chronique en France est donc estimé aux environs de 3 millions.
Le risque d'évolution vers le stade terminal nécessitant la dialyse ou une greffe rénale est faible dans l'absolu, la prévalence de l'insuffisance rénale chronique terminale étant de l'ordre de 1 pour 1000. Chaque année en France, environ 10 000 personnes débutent un traitement de suppléance. En 2015, plius de 73 000 personnes sont ainsi traitées dont 55% par dialyse et 45% par greffe rénale. Ce nombre augmente de 4% par an. L'hypertension et le diabète sont responsables à eux seuls de près d'un cas sur 2.

* Objectif général
- Améliorer chez le patient la prise de conscience de son état de santé
- Favoriser l'adoption de compétences de santé favorables au maintien de leur qualié de vie
- Ralentir la progression de l'IRC et prévenir les complications

* Objectifs opérationnels
- Savoir contrôler son HTA
- Connaître sa maladie rénale, longtemps silencieuse
- Prévenir les complications et identifier les facteurs de risques d'aggravation
- Comprendre la nécessité d'un suivi biologique régulier de cette maladie
- Connaître et interpréter les résultats biologiques
- Analyser et comprendre son ordonnance permettant une meilleure adhésion au traitement
- Améliorer ses habitudes hygiéno-diététiques
- Savoir manger sans risque pour sa santé
- S'exprimer sur le vécu de l'IRC, les craintes, les peurs, les représentations
- Faire prendre conscience de l'attention nécessaire à porter aux veines des membres supérieurs
- Prendre conscience du bénéfice de l'activité physique

* Inclusion du patient
- Patient en ambulatoire âgé de plus de 18 ans avec un diagnostic d'insuffisance rénale chronique stade 2 à 4
- Adressé suite à des consultations ou une hospitalisation au centre hospitalier ou par le biais d'un réseau de médecins généralistes, spécialistes libéraux ou médecins hospitaliers dans d'autres structures
- Possibilité de participation de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé lors de la première journée par un médecin, un infirmier
- Durée entre 45 minutes et 1 heure
- Evaluation des besoins éducatifs du patient en matière d'IRC : situation physique, situation biomédicale, situation socio-professionnelle et familiale
- Définition d'un programme personnalisé
- L'orientation de l'entretien éducatif pourra évoluer selon l'évolution du patient
- Synthèse écrite et contrat d'éducation correspondant

* Déroulement du programme
- Session de 3 journées :
. Journée 1 : diagnostic éducatif, la santé, les reins
. Journée 2 : gérer mon alimentation
. Journée 3 : la maladie rénale
- Groupe de 10 patients maximum
- Deux animateurs par journée


ATELIER COLLECTIF 1 : M'exprimer sur mon vécu - Faire part de mes attentes et mes besoins - Développer et renforcer mes connaissances sur l'IRC
- Journée 1
- Animé par un médecin, un infirmier
- Durée entre 1h30 et 2 heures
- Compétences visées
. S'exprimer sur la vie avec la maladie
. Faire connaître ses attentes
. Pouvoir exprimer ce que le patient croit ou ce qu'il sait sur sa maladie
. Améliorer et renforcer ses connaissances et corriger ses idées fausses
. Améliorer et renforcer ses connaissances sur l'insuffisance rénale : causes, effets, conséquences

ATELIER INDIVIDUEL 2 : Bilan éducatif partagé
- Voir partie diagnostic éducatif

ATELIER COLLECTIF 3 : Connaître les rôles principaux des médicaments de l'IRC - Prendre conscience de l'importance de l'observance - Analyser mon rapport aux médicaments - Prendre conscience de l'automédication
- Journée 1
- Animé par un médecin, un infirmier
- Durée 1h30
- Compétences visées
. Connaître les médicaments, leur action et leur importance
. Connaître les risques de l'automédication avec l'insuffisance rénale
. Prendre conscience de l'importance de l'observance
. Réagir face à une situation : déshydratation, utilisation de produit iodé en radiologie...

ATELIER COLLECTIF 4 : Permettre aux patients d'exprimer ses difficultés à préparer ses repas - Permettre aux patient de comprendre l'interaction entre son alimentation et sa pathologie avec une mention particulière pour le sel - Maintenir la notion de plaisir sans se mettre en danger malgré les restrictions en appliquant les équivalences
- Journée 2
- Animé par une diététicienne
- Durée 1h30
- Compétences visées
. Savoir composer un menu adapté
. Savoir lire les emballages
. Repérer les aliments riches en sel
. Faire des choix éclairés sur certains aliments (sel)

ATELIER COLLECTIF 5 : Pourquoi je surveille ma tension artérielle
- Journée 2
- Animé par un médecin, un infirmier
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Comprendre comment et pourquoi surveiller sa tension artérielle
. Savoir reconnaître l'hypertension artérielle
. Reconnaître les signes et les risques de l'HTA
. Savoir pratiquer des auto mesures

ATELIER COLLECTIF 6 : Hygiène de vie - Savoir prendre soin de moi et me maintenir en forme
- Journée 2
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. M'exprimer sur mes habitudes de vie
. Raconter ce que je fais pour me sentir bien
. Corriger mes erreurs, m'enrichir de l'expérience des autres
. S'exprimer sur ses habitudes de vie
. Identifier ce que je fais pour aller bien, ce que je pourrais faire pour aller mieux, ce que je ne devrais pas faire

ATELIER COLLECTIF ET INDIVIDUEL 7 : Exprimer son vécu de la maladie rénale, fonctionnement des reins, causes et conséquences des maladies rénales, prévention, ralentissement voire arrêt de la progression de la maladie rénale - gérer mes bilans sanguins, savoir alerter mon médecin à la lecture de mes bilans pour signaler une amélioration ou éviter une complication
- Journée 3
- Animé par un infirmer
- Durée 5 heures
- Compétences visées :
. Après évaluation de ce que je sais-je fais avec mes bilans
. Acquérir et ou corriger mes connaissances à propos de mes bilans sanguins
. Mesurer ce que j'ai appris ou corriger

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel à la fin des séances lors de la 3e journée
- Évaluation partagée avec un infirmier, un médecin,
- Durée 45 minutes à 1 heure
- Evaluer la satisfaction de la personne, les apprentissages réalisés, les changements opérés, l'évolution de la santé et de la qualité de vie, en insistant sur l'image de soi, la représentation de la maladie, la gestion du stress vis à vis de la maladie
- Définition de micro objectifs à renforcer en liaison et accord avec le médecin traitant

* Coordination
- Dossier patient sous format papier comprenant : l'entretien éducatif, l'évaluation finale, le courrier au médecin traitant, le questionnaire qualité de vie initial et final, le contrat de confidentialité, le consentement
- Réunions de l'équipe dédiée ETP (5 par an) pour la coordination
- Evaluation au terme de chaque journée
- Partage d'information : classeurs et messagerie du centre hospitalier
- Deux responsables coordonnateurs chargés de regrouper les coordonnées des patients, appels tléphoniques, convocations courriers, appels de confirmation et logistique des salles
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Registre des activités de traitement de données
- Charte d'engagement signée par les membres de l'équipe ETP

ARS PACA, professionnels de santé de l'équipe d'éducation (médecins du service de néphrologie, infirmières, cadre de santé, diététicienne), service d'endocrinologie et diabétologie, service de cardiologie, service de médecine vasculaire, AVODD, équipe de néphrologie de la clinique des Fleurs d'Ollioules, équipe d'éducation thérapeutique du CHG de Cannes, CoDES 83

2019

2023

4 ans, mai 2019 à avril 2023

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

40 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation

Documentation, brainstorming, diaporamas, photos, cas cliniques, jeux de rôle, métaplan, cartes-images d'aliments, étiquettes alimentaires, ordonnances, cartes de Barrow, jeu d'étiquettes, appareil d'auto mesures, jeu de l'oie

Plaquette d'information aux médecins généralistes et spécialistes libéraux et hospitaliers, plaquette d'information diffusée aux patients

ÉVALUATION QUADRIENNALE

*Effets du programme sur le patient
- Adaptation du programme aux publics vulnérables
- Sastisfaction des participants au programme
- Meilleure connaissance de la pathologie
- Connaissances des paramètres sur lesquels agir pour améliorer son hygiène de vie

*Effet du programme sur l'équipe
- Remise en question de l'équipe intervenante pour l'amélioration des pratiques

*Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Partenariat avec des professionnels de ville pour le suivi

*Evolution du programme
- Délocalisation des sessions sur d'autres sites (Hôpital Clémenceau de Garde, Hôpital Geaorges SAND Seyne)
- Sollicitation des services d'un interpreète pour les patient ne parlant pas la langue française
- Proposition d'évaluation à froid pour les patients
- Equilibre des sexes pendant les ateliers
- Proposition d'un suivi à six mois

*Perspectives
- Poursuite du programme
- Partenariat avec d'autres structures de santé de ville

Centre de soins, établissement de santé

Service de néphrologie

Territorial

Toulon

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques