Éducation thérapeutique de l'enfant asthmatique et de son entourage -Les Ateliers de l'Asthme

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

En France, l'asthme dont la prévalence n'a cessé d'augmenter, touche 1 enfant sur 10.
L'éducation thérapeutique dont le but est d'aider le patient et son entourage à comprendre la maladie et sa prise en charge, garder ou améliorer sa qualité de vie et son autonomie en acquérant ou maintenant les compétences, est un processus continu et intégré dans les soins, centré sur le patient. Son efficacité a été montrée sur plusieurs critères d'évaluation du contrôle de l'asthme, notamment sur le nombre de traitements en urgence chez l'enfant, le nombre d'hospitalisations, le recours aux urgences, le nombre de consultations non programmées chez l'adolescent et chez l'adulte.
L'équipe éducative de l'ETAP a ainsi utilisé les recommandations de l'ANAES, de l'AFSSAPS et de la HAS portant sur l'éducation thérapeutique de l'enfant et du patient asthmatique et sur la structuration d'un programme d'ETP pour rédiger le programme éducatif ambulatoire concernant les enfants de moins de 16 ans et leur entourage.

* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie des enfants et des adolescents asthmatiques de moins de 16 ans avec l'aide de leur entourage
- Diminuer la prise de traitements d'urgence
- Diminuer le nombre d'hospitalisations, le recours aux urgences et le nombre de consultations non programmées
- Diminuer l’absentéisme scolaire
- Diminuer la limitation des activités physiques et sportives

* Objectifs opérationnels
- Prendre mes traitements (choix et techniques d'inhalation)
- Prendre régulièrement mon traitement de fond
- Identifier inflammation et bronchospasme
- Connaître l'action des médicaments sur l'inflammation et le bronchospasme
- Connaître l'évolution de la maladie asthmatique et ou allergique (chronicité)
- Reconnaître mes signes d'asthme et mes signes annonciateurs
- Prévenir un adulte selon mon âge
- Prendre mon traitement de crise (choix et techniques)
- Appliquer mon plan d'action (prendre rapidement ma 1e prise de traitement de crise)
- Eviter une crise d'asthme
- Connaître mes allergènes, les irritants respiratoires auxquels je suis sensible et mes autres facteurs déclenchants (émotions, sport...)
- Aménager mon environnement selon mes facteurs déclenchants
- Prendre les précautions nécessaires pour la pratique de mon sport (échauffement, traitement préalable...)
- Exprimer mon ressenti sur la prise quotidienne de mon traitement (observance et effets secondaires) et être rassuré
- Transmettre les informations à mon entourage (familial, amical, scolaire, sportif...) quand je suis confié(e) à d'autres adultes (vacances, sorties, séjour chez les copains, classes vertes, club de sport...)
- Solliciter mon entourage en cas de crise
- Connaître l'intérêt du PAI et le mettre en place si besoin
- Connaître les personnes ressources de mon entourage
- Exprimer mes émotions, verbalement ou par la création (stress...)
- M'exprimer sur le regard des autres, la stigmatisation à l'asthme
- M'exprimer sur le retentissement de mon asthme sur moi et mon entourage
- Faire du lien entre mes sensations (corporelles ou physiques), mes ressentis (émotionnels) et y trouver du sens
- Identifier ce qui est ressourçant pour moi
- Evoquer mes idées sur la pratique sportive des personnes asthmatiques
- Prendre les mesures nécessaires à ma pratique sportive

* Inclusion du patient
* Enfant de moins de 16 ans atteint d'asthme quelque soit le stade de la maladie
- Participation possible de l'entourage (parent, membre de la fratrie, grands parents, assistante maternelle...)
- Contact direct par email ou téléphone ou adressé par un professionnel de santé (médecin traitant, spécialiste, médecin ou infirmier scolaire, services pédiatriques du CH de Toulon...)

* Diagnostic éducatif
- Une séance individuelle de 30 à 60 minutes (enfant + 1 parent) lors d'une consultation programmée ou juste avant une séance collective
- Centré sur l'enfant et ses attentes
- Permet de mettre en place un contrat comportant un ou plusieurs objectifs personnels qui doivent être atteints à l'issue du programme éducatif adapté à son âge
- Choix des séances auxquelles le soigné sera convié par le soignant et le soigné, en fonction des objectifs et des compétences devant être renforcées (programme personnalisé)
- Réactualisé de façon continue, au fur et à mesure des séances
- Fait l'objet d'une synthèse
- Renseignement des questionnaires initiaux de contrôle de l'asthme et de qualité de vie qui permettront l'évaluation des résultats
- Information du patient (règles de confidentialité et accord pour le retour d'informations au médecin traitant)

* Déroulement du programme
- 3 demi-journées d'ateliers collectifs se déroulant deux mercredis après-midi par mois, hors vacances scolaires de 14h à 16h
- Groupes de 3 à 6 enfants

ATELIER COLLECTIF 1 : Physiopathologie
- Réalisé lors du 1e mercredi
- Pour les parents et les enfants
- Animé par un infirmier et un pédiatre
- Durée 15 minutes
- Compétences visées : connaître la physiopathologie

ATELIER COLLECTIF 2 : Créer pour mieux respirer
- Réalisé lors du 1e mercredi
- Pour les enfants
- Animé par un art-thérapeute et un infirmier
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : exprimer son ressenti par la création

ATELIER COLLECTIF 3 : S'exprimer pour mieux respirer
- Réalisé lors du 1e mercredi
- Pour les parents
- Animé par un un psychologue et un représentant de l'association de patients ou un médecin
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : exprimer ses vécu, représentations et croyances

ATELIER COLLECTIF 4 : Reconnaissance des signes
- Réalisé lors du 1e mercredi
- Pour les parents et les enfants
- Animé par un infirmier et un représentant de l'association de patients
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : reconnaître ses signes d'asthme et connaître leur gravité

ATELIER COLLECTIF 5 : Gestion de la crise
- Réalisé lors du 2e mercredi
- Pour les parents et les enfants
- Animé par un infirmier et un pédiatre
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Connaître ses traitements, leur action, leurs effets secondaires
. Prendre ses traitements selon les recommandations
. Appliquer le pape

ATELIER COLLECTIF 6 : S'exprimer pour mieux respirer
- Réalisé lors du 2e mercredi
- Pour les enfants
- Animé par la psychologue et un représentant d'association de patients ou un médecin
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : exprimer ses vécu, représentations et croyance

ATELIER COLLECTIF 7 : Créer pour mieux respirer
- Réalisé lors du 2e mercredi
- Pour les parents
- Animé par un art-thérapeute et un infirmier
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : exprimer son ressenti par la création

ATELIER COLLECTIF 8 : Environnement et allergies
- Réalisé lors du 3e mercredi
- Pour les parents
- Animé par un conseiller habitat et un infirmier
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : connaître ses allergies, les polluants et savoir les éviter

ATELIER COLLECTIF 9 : Environnement et alleriges
- Réalisé lors du 3e mercredi
- Pour les enfants
- Animé par un représentant de l'association de patients et un infirmier
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : connaître ses allergies, les polluants et savoir les éviter

ATELIER COLLECTIF 10 : Créer pour mieux respirer
- Réalisé lors du 3e mercredi
- Pour les enfants
- Animé par un art thérapeute et un infirmier
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : exprimer son ressenti par la création

ATELIER COLLECTIF 11 : S'exprimer pour mieux respirer
- Réalisé lors du 3e mercredi
- Pour les parents
- Animé par un psychologue et un représentant de l'association de patients ou un médecin
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : exprimer ses vécu, représentations et croyances

* Suivi après des séances
- Entretien individuel
- Durée 1 heure
- Suivi et évaluation des apprentissages en continu, lors des consultations avec les soignants durant le parcours de soins
- Proposition d'ETP de reprise ou renforcement

* Coordination
- Dossier patient sous format papier comprenant : le BEP, le consentement, le projet personnalisé, les évaluations intermédiaires et finales et les questionnaires de satisfaction
- Réunion d'équipe hebdomadaire sur une demie journée
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Rappel des règles de confidentialité oralement en début de séance collective
- Consentement pour l'entrée dans le programme par la signature du bilan éducatif
- Consentement oral pour la transmission des données
- Charte d'engagement signée par les membres de l'équipe éducative

ARS PACA, professionnels de santé du service (pédiatre, infirmières, puéricultrices, conseillère en environnement intérieur), AFPRAL (association française de prévention des allergies)

2019

2023

4 ans, février 2019 à janvier 2023

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients

40 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Questionnaire de contrôle de l'asthme, échelle de Jupiner (qualité de vie), brochures éditées par les laboratoires pharmaceutiques, grilles d'analyse du débit expiratoire de pointe, fausses bronches en caoutchouc, schémas, questions-réponses, matériel de démonstration, cartes de Paul, brainstorming, métaplan, CD-ROM "La maison virtuelle de l'asthme", maquette "la maison des allergènes", jeu "j'aménage ma maison", cartes de Barrows, placebo, débitmètre de pointe

ÉVALUATION QUADRIENNALE

*Effets du programme sur le patient
- Aménagement de l'environnement (intérieur)
- Amélioration de la communication avec les professionnels de santé et autour de l'enfant et
- Mise en place d'activité physique
- Amélioration du sommeil
- Apprentissage de la gestion et de la prévention des crises d'asthme
- Diminution des consultations d'urgence
- Sentiment d'être écouté/entendu
- Renforcement de la confiance/estime de soi
- Meilleure assurance en leurs connaissances
- Meilleure gestion du stress
- Meilleure expression de leurs besoins et difficultés
- Amélioration de la relation soignant/soigné
- Recours plus adapté aux professionnels de santé selon le protocole de prise en charge des crises d'asthme
- Gain d'autonomie par rapport aux rendez-vous avec les soignants
- Acquisition de ressources internes et externes par le patient

*Effet du programme sur l'équipe
- Convivialité, motivation et partage des mêmes valeurs en équipe pluridisciplinaire
- Amélioration de la communication entre les services
- Bénéfice de l’expertise des autres professionnels et apprentissage des patients
- Mutualisation des connaissances et réseautage
-Posture de facilitateur pour la mise en pratique de changements
- Amélioration de la vision du soin avec les formations ETP
- Enrichissement des connaissances et de la pratique
- Amélioration de la communication avec le patient 
- Apport positif pour la pratique médicale hors ETP

*Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Rencontre de l'offre d'ETP avec les besoins du territoire
- Communication sur le programme auprès des autres professionnels du territoire
- Travail en collaboration avec d'autres professionnels (médecins traitants, professionnels libéraux, PMI)

*Evolution du programme
- Création de nouveaux outils
- Proposition de bilan éducatif partagé initial et final ainsi que d'un suivi en distanciel (en cas de besoin)
- Sensibilisation des autres professionnels
- Mutualisation du programme avec un autre centre hospitalier (CH Hyères et Toulon)
- Maintien des partenariats

*Perspectives
- Poursuite du programme
- Meilleure communication autour du programme en intra et extrahospitalier
- Couverture du département par l'offre

Centre de soins, établissement de santé

Service de pédiatrie - ETAP

Territorial

Toulon

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques