Education thérapeutique des patients atteints de VIH / Hépatite

VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida, Infection, Hépatite virale

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

En France, on estime que 152 000 personnes vivent avec le VIH, 25000 ignoreraient leur séropositivité et 6000 personnes l'ont découvert en 2017. Les hommes gays et bisexuels représentent 44% de ces personnes. 27% de ces découverts sont considérées comme tardives.
L'épidémie du VIH en région PACA reste préoccupante avec un taux de découverte de 74 par million d'habitants. Elle concerne des personnes de la tranche d'âge des 25-49 ans, 12% ont moins de 25 ans et sont principalement des hommes ayant des relations avec des hommes. On retrouve un retard de diagnostic et une nette augmentation des IST. La proposition de spersonnes co infectées par le VHC représente en 2016 4% des patients infectés. Le VIH est donc pour la région PACA et le département des Bouches du Rhône un problème de santé publique prioritaire devant faire l'objet d'une attention toute particulière des pouvoirs publics comme des professionnels de santé.
Enfin, la co infection par le VIH et le virus des hépatites aggrave le pronostic des hépatites avec une progression plus rapide vers les fibroses et les carcinomes hépatocellulaires mais avec l'arrivée des antirétroviraux à action directe, la prise en charge de ces patients est nettement améliorée. Les patients présentent souvent d'autres facteurs d'aggravation (alcool, toxicités médicamenteuses, complications métaboliques).
L'éducation thérapeutique des patients représente un enjeu crucial : elle permet d'améliorer l'observance aux traitements, la qualité de vie des patients et favorise les temps d'échange, d'écoute, d'aide et de partage avec ces derniers. Elle diminue les risques de complications et le recours à l’hospitalisation.

* Objectifs généraux
- Améliorer l'observance
- Prévenir et dépister les complications des traitements, en réduire les effets secondaires
- Prévenir la transmission du virus
- Amener le patient à mieux gérer la vie quotidienne avec la maladie
- Eviter les hospitalisations

* Objectifs opérationnels
- Permettre une meilleure connaissance de la maladie
- Permettre une meilleure connaissance et une meilleure gestion du traitement
- Informer concernant les modes de contamination VIC, VHB, VHC et les moyens de prévention adaptés
- Permettre au patient de repérer les facteurs de risque de co-morbidités
- Favoriser une amélioration de l'image de soi, une meilleure acceptation de la maladie et développer des compétences d'adaptation

* Inclusion dans le programme
- Patient adulte porteur du VIH mono ou co infecté (hépatite)
- Pris en charge par un des médecins du service interne ou de gastroentérologie
- Proposé au patient : lors de l'annonce du diagnostic, lors de l'initiation du traitement, en cas d'échec, d'échappement ou de rupture thérapeutique, en cas de problème d'observance, en cas de survenue d'évènement personnel perturbant la prise en charge, en cas de problèmes psychologiques ou sociales
- Participation possible de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Réalisé par l'infirmière, en lien avec l'équipe pluridisciplinaire
- Besoins et attentes du patients
- Définition des compétences d'auto-soins et d'adaptation à acquérir, maintenir ou mobiliser
- Définition des objectifs partagés et du programme personnalisé du patient

* Déroulement du programme
- 3 à 4 séances individuelles par patient, à minima 1 séance collective par an et par patient
- Pour les groupes collectifs : 4 à 7 participants

ATELIER INDIVIDUEL 1 : Connaissance de la maladie
- Animé par un infirmier
- Durée 1h à 1h30
- Compétences visées :
. Être capable de décrire la dynamique de l'infection
. Être capable de citer le rythme et les modalités de surveillance de l'infection (CD4, charge virale)
. Être capable d'appréhender les notions de maladie chronique VIH/SIDA/VHC, la notion de patient asymptomatique, de résistance, de co infection
. Être capable d'interpréter les modifications de la charge virale et CD4
. Être capable d'expliquer l'incidence du traitement sur la dynamique de l'infection

ATELIER INDIVIDUEL 2 : Traitement
- Animé par un infirmier
- Durée 1h à 1h30
- Compétences visées :
. Être capable de citer et identifier son traitement
. Être capable de comprendre son ordonnance
. Être capable de connaitre les modalités d'action du traitement, son but, la posologie, les modalités de prise, la durée, le stockage et la gestion du traitement
. Être capable de réaliser des gestes techniques
. Être capable d'adapter les prises de traitement au rythme de vie, le contexte oscial et aux circonstances exceptionnelles (décaler ou rattraper une prise)
. Être capable de reconnaître les signes pouvant évoquer des effets secondaires et d'avoir recours à l'automédication adaptée ou de faire appel à un professionnel de santé

ATELIER INDIVIDUEL OU THEMATIQUE 3 : Prévention de la transmission - vie affective et sexuelle
- Animé par un infirmier
- Durée 1h à 1h30
- Compétences visées :
. Être capable de citer les modes de contamination du VIH, IST et hépatites
. Être capable d'utiliser les moyens de prévention adaptés (relations sexuelles, préservatif masculin et féminin, grossesse et maternité, blessure, Prep, Tasp)
. Être capable de savoir identifier les représentations négatives de la maladie
. Être capable de comprendre l'importance d'avoir une charge virale indétectable stable
. Être capable d'annoncer la contamination à son partenaire
. Être capable d'analyser une situation à risque (chemsex, slam, partenaires multiples) et d'utiliser le dispositif mis en place relatif à la prise en charge des AEV

ATELIER COLLECTIF 4 : Co morbidités
- Animé par un médecin et un diététicien
- Duré 1h à 1h30
- Compétences visées :
. Être capable de repérer les facteurs de co-morbidités (addictions, coinfections, risques de complications cardiovasculaires)
. Être capable de se fixer un objectif d'amélioration sur un de ces facteurs en vue d'une orientation spécialisée

ATELIER COLLECTIF 5 : Communication autour du VIH/VHC
- Animé par un patient expert
- Durée 2h + 1h de débriefing
- Compétences visées :
. Améliorer son image
. Mieux accepter sa maladie
. Acquérir, maintenir et mobiliser des compétences d'adaptation

ATELIER COLLECTIF 6 : Nutrition et diététique
- Animé par un diététicien
- Durée 3 heures
- Compétences visées : savoir équilibrer son alimentation au quotidien pour diminuer les risques cardiovasculaires

ATELIER COLLECTIF 7 : Marche voile
- Animé par un moniteur BBJEPS, un ISP ETP
- Durée : une journée
- Compétences visées :
. Obtenir un bien être physique, psychologique et social
. Améliorer sa qualité de vie
. Retarder sa perte d'autonomie ou son aggravation de la maladie
. S'épanouir à travers ces activités "sport santé"
. S'exprimer et développer ses potentialités
. Apprendre des savoirs de base, la socialisation
. Améliorer le sentiment d'efficacité personnelle (confiance en soi, estime de soi)
. Participer à la prévention des complications liées au VIH ou à son traitement (fatigabilité, dépression, isolement, précarité)
. S'inscrire dans une dynamique de groupe pour créer du lien

ATELIER COLLECTIF 8 : Image de soi
- Animé par l'association "Une pause pour soi"
- Durée : 4 x 3 heures
- Compétences visées :
. Revaloriser son image
. Connaître les couleurs qui le mettent en valeur
. Savoir mettre en valeur son visage
. Trouver son style en fonction de sa morphologie

* Suivi à la fin des séances
- Evaluation avec un membre de l'équipe
- Evaluation des connaissances sur la maladie, la gestuelle (pose du préservatif par exemple)
- Questionnaire de satisfaction

* Coordination
- Dossier patient sous format papier
- Réunion pluridisciplinaire pour assurer la coordination des différents intervenants
- Staff clinique mensuel
- Transmissions régulières faites aux équipes d'hospitalisation traditionnel et hôpital de jour
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Procédure d'information du patient, programme proposé à tous les patients mais inclusion des volontaires uniquement
- Modalités de recueil du consentement du patient et partage de l'information
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Conservation des dossiers patients dans une armoire fermée à clé
- Registre des activités de traitement de données

ARS PACA, Soignants du service de médecine interne et de l'EMAA (équipe mobile accueil accompagnement), Association ENIPSE

2019

2022

4 ans, janvier 2019 à décembre 2022

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

100 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation thérapeutique

Chevalets imagés, Courbe personnelle d'évolution de la charge virale, pilulier, semainier, préservatifs, jeux, photo-expression, diaporama (risques cardio-vasculaires, co-infection, papillomavirus), fiches diététiques, jeu de cartes CRIPS Auvergne, colorimétrie

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Service de médecine interne et EMAA (équipe mobile accueil accompagnement)

Territorial

Martigues

Martigues

VIH/SIDA IST - Programme national de lutte contre le VIH/SIDA et les IST, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques