Éducation thérapeutique du diabète de l'enfant

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Le diabète insulinodépendant de l'enfant survient de plus en plus fréquemment (2 à 3% d'augmentation chaque année) et ceci, surtout dans la tranche d'âge 0-4 ans.
Depuis une dizaine d'année, de nombreuses innovations thérapeutiques permettent d'améliorer l'équilibre de la maladie, de limiter les complications à long terme et d'améliorer la qualité de vie et l'autonomie du patient et de sa famille (auto-contrôle glycémique, nouvelles insulines, pompe à insuline, monitoring en continu de la glycémie, insulinothérapie fonctionnelle, etc).
La prise en charge nécessite une éducation thérapeutique dès la découverte de la maladie puis reprise régulièrement en fonction des besoins et des aptitudes du patient et de son entourage.

* Objectif général
- Autonomiser le patient et son entourage dans la vie courante et en milieu scolaire

* Objectifs opérationnels
- Acquérir puis devenir autonome puis maintenir des gestes techniques : lecteur glycémie, injection d’insuline, manipulation de la pompe
- Acquérir des notions diététiques : équilibre alimentaire, gestion des repas , des collations
- Adapter les doses en fonction du mode de vie et des activités du patient
- Gérer l’hypoglycémie et du coma hypoglycémique
- Gérer l’hyperglycémie et du coma acidocétosique
- Etre capable d'exprimer ses émotions
- Etre capable de demander de l'aide
- Connaître sa maladie
- Avoir des projets de vie

* Inclusion dans le programme
- Enfants et adolescents diabétiques de type 1 de moins de 3 ans à 17 ans
- Adressé au décours d'une hospitalisation ou d'une consultation avec un pédiatre du service
- Participation des aidants concernés : parents, famille, assistante maternelle, environnement scolaire, éducateurs (foyer d'adolescents)

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec un médecin
- Durée 30 à 45 minutes
- Recherche d'information dans le domaine médical, cognitif, psychoaffectif
- Projets de vie du patient
- Élaboration d'un programme personnalisé négocié avec le patient : description des compétences à acquérir et des objectifs à atteindre, description des activités suivies par le patient et sa famille
- Synthèse

* Déroulement du programme
- Ateliers collectifs ou individuels d'une durée de 30 à 45 minutes

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 1 : Le diabète
- Animé par un médecin
- Compétences visées : comprendre le mécanisme de sa maladie

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 2 : Hyperglycémie et l'acétone
- Animé par un médecin
- Compétences visées :
. Définir une hyperlgycémie
. Reconnaître les signes de l'hyperglycémie
. Savoir rechercher l'acétone
. Savoir réagir en cas d'acétonémie

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 3 : Hypoglycémie
- Animé par un médecin
- Compétences visées :
. Reconnaître les signes de l'hypoglycémie
. Savoir définir une hypoglycémie
. Connaître la conduite à tenir si hypoglycémie
. Adapter son traitement

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 4 : Gestion du glucagen
- Animé par un infirmier
- Compétences visées :
. Connaître l'indication du glucagen
. Savoir pratiquer l'injection en urgence

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 5 : L'insulinothérapie fonctionnelle
- Animé par un médecin, un diététicien, un infirmier
- Compétences visées :
. Savoir établir un menu équilibré
. Repérer les glucides dans l'alimentation
. Connaître la valeur glucidiques des aliments
. Connaître la différences sucres rapides et lents
. Adapter sa dose d'insuline en fonction des glucides
. Définir une collation si hypoglycémie

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 6 : Repas de fête
- Animé par un médecin, un diététicien, un infirmier
- Compétences visées : savoir adapter sa dose d'insuline face à un repas exceptionnel (quantités de glucides ou durée inhabituelle d'un repas)

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 7 : Adaptation des doses
- Animé par un médecin
- Compétences visées : savoir adapter les doses d'insuline en fonction des hyperglycémies et des hypoglycémies

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 8 : Gestion des maladies intercurrentes
- Animé par un médecin
- Compétences visées : savoir adapter ses doses et son alimentation si maladie

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 9 : Voyages, vacances
- Animé par un médecin
- Compétences visées : savoir adapter ses doses en vacances ou à l'étranger

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 10 : Sport
- Animé par un médecin
- Compétences visées : savoir adapter ses doses et son alimentation en fonction de l'activité physique programmée ou non

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 11 : Innovations thérapeutiques
- Animé par un médecin
- Compétences visées : connaître les dernières avancées thérapeutiques

ATELIER COLLECTIF 12 : La vie avec le diabète
- Animé par un médecin, un infirmier
- Compétences visées :
. Garder une qualité de vie
. Exprimer ses émotions, projets personnels

ATELIER INDIVIDUEL 13 : Information holter glycémique, free style libre
- Animé par un infirmier
- Compétences visées :
. Savoir utiliser les variations glycémiques en continu
. Savoir poser son matériel de surveillance

ATELIER INDIVIDUEL 14 : Crèche, école, collège, lycée
- Animé par un médecin
- Compétences visées : réintégrer le milieu scolaire après le diabète

ATELIER INDIVIDUEL 15 : Information pompe
- Animé par un infirmier
- Compétences visées : connaître une autre forme de traitement que le basal bolus après la découverte

*Suivi à la fin des séances
- Évaluation individuelle des compétences acquises
- Proposition de renforcement ou de reprise si besoin

* Coordination
- Dossier patient papier (en cours de dématérialisation) comprenant ; le diagnostic initial partagé, le dossier de consultation individuelle, le dossier de consultation collective, une synthèse
- Concertation à propos de chaque patient (30 minutes environ), à plusieurs reprises durant une session et systématiquement à chaque fin de session
- Synthèse écrite des compétences acquises après concertation des intervenants à l'issue du programme (dans dossier patient et communiquée au médecin traitant)
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient dans le programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Information des parents et de l'enfant (notice d'information)
- Recueil du consentement du patient (ou des parents)
- Confidentialité des données garantie par l'établissement hospitalier
- Tenue d'un registre des activités de traitement de données
- Analyse d'impact relative aux traitements de données sensibles
- Charte d'engagement de confidentialité et charte de déontologie des intervenants

Professionnels de l’équipe ETP : Médecins traitants, diabétologues ; Association Française des Diabétiques (AFD) ; Club des familles AJD 13 ; Association du diabète infantile de la Méditerranée (ADIM)

2019

2023

4 ans, mars 2019 à février 2023

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

130 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Dossier d'éducation du patient, Métaplan, support informatique

Jeux éducatifs, poster de conversation éducative "Conversation Map Kid", brochures, kit factive "glucagen, glucocompteur

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Service de pédiatrie du Centre Hospitalier du Pays d'Aix

Territorial

Aix-en-Provence

Aix-en-Provence

DIABETE 2 - Programme d’actions de prise en charge du diabète 2, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques