Education thérapeutique - Accompagnement des adultes atteints de mucoviscidose dont ceux suivis en pré et post transplantation pulmonaire

Maladies chroniques (autres)

Maladie congénitale, Mucoviscidose

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Le programme s'adresse à tous les patients présentant une insuffisance respiratoire grave et pouvant bénéficier d’une greffe pulmonaire.
Le centre de transplantation de Marseille a un rayonnement régional large. En moyenne 200 transplantations pulmonaires sont réalisées par an en France dont 40 à Marseille. La file active est actuellement de 290 patients.
La préparation et le suivi toute au long de la vie après la greffe sont réalisés dans le service car nécessitent un savoir-faire spécifique.
La greffe pulmonaire est une thérapeutique d’exception, réalisée par une équipe multi-disciplinaire, risquée, nécessitant une préparation soignée pour obtenir les meilleurs résultats. L’information et la participation active du patient dans ce projet est indispensable.
Après la greffe, le traitement anti rejet est central, son interruption mettant rapidement en jeu le pronostic vital d’où une prise de conscience nécessaire par le patient de la nécessité absolue d’une bonne observance. Les complications (rejet, infection, surdosage en prograf…) sont fréquentes, souvent brutales et graves justifiant une préparation des patients à faire face au mieux à ces situations.

* Objectif général
- Transmettre au patient et à ses proches, avec des techniques pédagogiques adaptées, des compétences suffisantes pour mieux vivre avec sa maladie au quotidien et en prévenir l’aggravation et les complications

* Objectifs opérationnels
- S'auto-évaluer pour repérer les situations ou l'oxygène est nécessaire et en adapter le débit
- Connaître le médicaments anti-rejet, leur action, leur mode de prise
- Reconnaitre et gérer les effets indésirables les plus fréquents ou les plus prévisibles
- Surveiller le taux d'anti-rejet
- Savoir utiliser le Spirotel pour mesurer son souffle et télétransmettre les résultats
- Connaitre les règles d'hygiène de base au domicile et au travail
- Connaitre les risques d'exposition à une infection et du tabagisme
- Savoir faire dextro et injection d'insuline
- Savoir faire un contrôle glycémique
- Repérer les signes d'alerte d'une exacerbation respiratoire, adapter le traitement et prévenir le centre de suivi
- Connaitre les signes d'alerte, qui et comment contacter, quels éléments communiquer au centre de greffe
- Savoir comment agir au moment de l'appel téléphonique pour le greffe
- Adapter l'alimentation aux traitements du transplanté
- Savoir demander de l’aide
- Organiser la reprise du travail

* Inclusion du patient
- Patient entrant dans le programme de transplantation pulmonaire âgé de 18 à 68 ans
- Atteint de mucoviscidose ou de maladies pulmonaires au stade d’insuffisance respiratoire de gravité élevée car au stade ultime de l’évolution de leur maladie
- Sous Oxygénothérapie et parfois sous ventilation non invasive (masque) une partie de la journée et de la nuit
- Présentant un niveau de dépendance dans la vie courante important
- Participation des aidants et proches du patient

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel sur la base d'un guide d'entretien
- Durée 1 heure
- Choix des compétences à acquérir à adapter avec les projets du patient
- Hiérarchisation des compétences à acquérir en fonction de l'importance et de l'acceptation au regard de la stratégie thérapeutique

* Déroulement du programme
- Réalisé principalement en hospitalisation à l’occasion de la finalisation du bilan pré-greffe puis après la transplantation
- Réalisé en individuel ou collectif
- Adapté à l'état de fatigue et à la disponibilité des patients

ATELIER INDIVIDUEL 1 : Se préparer à l'appel pour la greffe pulmonaire
- Atelier pré greffe
- Avec les proches
- Animé par le médecin, l'infirmier
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : savoir comment agir au moment de l'appel téléphonique pour le greffe

ATELIER INDIVIDUEL 2 : Reconnaitre et prévenir une exacerbation respiratoire
- Atelier pré greffe
- Animé par le médecin, l'infirmier, le kinésithérapeute
- Durée 30 minutes
- Compétences visées
. Repérer les signes d'alerte d'une exacerbation respiratoire
. Adapter le traitement et prévenir le centre de suivi

ATELIER INDIVIDUEL 3 : Vivre avec la maladie
- Atelier pré greffe
- Avec les proches
- Animé par le médecin, l'infirmier
- Durée 1 heure
- Compétences visées : en cours d'élaboration

ATELIER INDIVIDUEL 4 : Adapter individuellement l'O2thérapie dans la vie courante
- Atelier pré greffe
- Avec les proches
- Animé par le médecin, le kinésithérapeute
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. S'auto-évaluer pour repérer les situations ou l'oxygène est nécessaire et en adapter le débit
. Savoir demander de l’aide

ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 5 : Vivre avec un traitement anti-rejet
- Atelier post-greffe
- Animé par l'infirmier
- Durée 2 x 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître le médicaments anti-rejet, leur action, leur mode de prise
. Reconnaitre et gérer les effets indésirables les plus fréquents ou les plus prévisibles
. Surveiller le taux d'anti-rejet

ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 6 : Adapter son alimentation à son statut de transplanté
- Atelier post-greffe
- Animé par le diététicien
- Durée 3 x 30 minutes
- Compétences visées : adapter l'alimentation aux traitements du transplanté

ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 7 : Adapter son environnement à son statut de transplanté
- Atelier post-greffe
- Animé par l'infirmier, le médecin
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Connaitre les règles d'hygiène de base au domicile et au travail
. Connaitre les risques d'exposition à une infection et du tabagisme
. Organiser la reprise du travail

ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 8 : Surveiller son soufle après la transplantation
- Atelier post-greffe
- Animé par l'infirmier, le médecin, le kinésithérapeute
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : savoir utiliser le Spirotel pour mesurer son souffle et télétransmettre les résultats

ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 9 : Identifier les signes d'alerte amenant à appeler le centre de greffe
- Atelier post-greffe
- Animé par l'infirmier, le médecin, le kinésithérapeute
- Durée 3 x 30 minutes
- Compétences visées : connaitre les signes d'alerte, qui et comment contacter, quels éléments communiquer au centre de greffe

ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 10 : Gérer la surveillance et le traitement d'un diabète cortico-induit en post greffe
- Atelier post-greffe
- Animé par l'infirmier, le médecin diabétologue, le diététicien
- Durée 3 x 30 minutes
- Compétences visées : savoir faire dextro, contrôle glycémie, injection d'insuline

ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 1 : Représentation de la greffe
- Atelier post greffe
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 1 heure
- Compétences visées : en cours d'évaluation

* Suivi après les séances
- Entretien d'évaluation finale individuel
- Durée 30 minutes

* Coordination
- Dossier éducatif systématiquement réalisé avec archivage des principaux éléments : synthèse du diagnostic éducatif ayant abouti à un programme personnalisé, évaluations de fin des séances et de suivi, synthèse de l’évaluation individuelle finale notamment
- Réunions de pilotage et de coordination mises en place tous les trimestres (ou davantage si nécessaire)
- Programme informatisé et accessible par tous les différents intervenants
- Pas de courriers spécifiques au médecin traitant : le programme est intégré dans le parcours éducatif global du patient greffé

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte de confidentialité et déontologie

ARS PACA, Professionnels de santé de l'Hôpital Nord (médecins, diététiciennes, infirmières, kinésithérapeute), GETHEM, GETTAM, association "Vaincre la Mucoviscidose", Hôpital René Sabran

2019

2022

4 ans, janvier 2019 à décembre 2022

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

40 patients par an

Education thérapeutique

Diagnostic Educatif Initial, Dossier individuel d'ETP (dossier spécifique pour le patient transplanté)

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Oxymètre, fiche d'auto-évaluation en situation de vie courante, cas concret avec mise en situation, plan de prise médicaments, outil d’aide à la gestion quotidienne du traitement, carnet de surveillance des taux, Spirotel, cartes de mise en situation

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Hôpital Nord - CRCM, service de pneumologie 8ème étage Droite

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques