La sclérodermie : ensemble, faisons le tour de la question !

Maladie rare

En ambulatoire

La conception du programme repose sur les résultats d’une analyse de cohorte et recueil des besoins avec identification des handicaps prioritaires exprimés par les patients.
Ce programme est une extension d'un programme existant dans la région Hauts de France.

* Objectif général
- Accompagner le patient atteint de Sclérodermie systémique à trouver les moyens d’améliorer sa qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Maintenir ou acquérir les compétences et connaissances nécessaires à sa propre prise en charge de la maladie
- Mettre en place des modifications à son mode de vie (ex : prévention du froid…)
- Expliquer à, et impliquer son entourage, s’il le souhaite dans la gestion de la maladie
- Prendre des décisions quant à son état de santé et reconnaître les signes d’une aggravation potentielle

* Inclusion du patient
- Patient atteint de sclérodermie systémique à tous les stades de la maladie résidant dans la région PACA Ouest
- Adressé par un médecin hospitalier ou libéral, suivi par CRMR, cohorte ou par une association Orphanaide

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel
- Elaboration des objectifs en fonction des besoins exprimés
- Choix des thématiques des ateliers en commun
- Le patient décide de sa préférence au collectif ou à l’individuel

* Déroulement du programme
- Ateliers individuels ou collectifs en fonction de la demande du patient

ATELIER 1 : La sclérodermie : que sais je vraiment ?
- Compétences visées :
. Utiliser ses propres connaissances pour comprendre ce qui se passe dans son corps
. Se l’expliquer et pouvoir l’expliquer à son entourage et aux professionnels de santé

ATELIER 2 : Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ?
- Compétences visées : optimiser le suivi de son traitement au long cours

ATELIER 3 : Je lis et je comprends le courrier de mon médecin spécialiste
- Compétences visées : lire et comprendre les mots du courrier de son médecin spécialiste

ATELIER 4 : Je prends soin de mes mains - Prévention du Raynaud et des ulcères digitaux
- Compétences visées : Déterminer et organiser sa part active dans la gestion du "prendre soin" de ses mains

ATELIER 5 : Les atteintes digestives de la sclérodermie - Prévention et traitement
- Compétences visées :
. Utiliser ses propres connaissances pour comprendre ce qui se passe dans son corps
. Se l’expliquer et pouvoir l’expliquer à son entourage et aux professionnels de santé.

ATELIER 6 : Sclérodermie et atteinte pulmonaire
- Compétences visées : comprendre et s’expliquer l’atteinte pulmonaire de la sclérodermie en mobilisant ses propres connaissances

ATELIER 7 : Vivre avec une sclérodermie Partage d’expérience
- Compétences visées : donner un sens, clarifier ses propres émotions et perceptions

ATELIER 8 : Main sclérodermique et handicap - Ergothérapie Maison virtuelle
- Compétences visées : cibler incapacités et besoins des patients en fonction de leurs habitudes de vie

ATELIER 9 : Sclérodermie et atteinte de la peau - faire de mon miroir mon allié…
- Compétences visées : envisager des stratégies personnelles et réalisables

ATELIER 10 : SCLEROQUIZZ
- Jeu d’animation et d’évaluation

ATELIER 11 : Mieux gérer ma fatigue
- Compétences visées : développer ses propres stratégies adaptées face à la fatigue

* Suivi à la fin des séances
- Évaluation de fin de programme et analyse pré/post
- Evaluation à partir des échelles de qualité de vie et d'appréciation des connaissances
- Proposition d'une reprise éducative si nécessaire
- Suivi standard : lien établi, contacts téléphoniques si besoin

* Coordination
Temps de coordination ; évaluation, débriefing, réajustement, modulation
- Courrier d'information au médecin traitant

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient

Equipe ETP : médecin, pharmacien, psychologue, cadre supérieur de santé, infirmier, diététicien, patient ressource,

2017

2021

4 ans, juin 2017 à mai 2021

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

12 personnes par an

Education thérapeutique

Carte conceptuelle ; Photo langage – carte expression ; Maison virtuelle (CD ROM crée par l’équipe du Centre de référence Lille) ; SCLEROQUIZZ (Jeu d’animation et d’évaluation crée par l’équipe éducative du CRMR LILLE)

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Satisfaction générale des patients lors de la participation aux ateliers
- Acquisition de connaissances
- Utilité pour mieux gérer la maladie
- Intérêt des échanges avec les autres patients
- Satisfaction relative aux outils et méthodes utilisés
- Sentiment d'écoute
- Meilleure observance médicamenteuse en fin de programme
- Augmentation du niveau de connaissances

* Effets du programme sur l'équipe
- Non analysé

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Collaboration avec l’espace "bien être" OASIS (AP-HM),
- Collaboration avec l'association française des sclérodermiques

* Évolutions du programme
- Ajout d’un quiz de 5 questions dans la thématique de chacun des ateliers à discuter oralement avec les patients
•- Synthèse des ateliers à la fin de chacune des séances avec remise d’une feuille format A4 de synthèse pour les personnes
- Amélioration du grand QUIZ des BE +/- niveau de certitude sur les réponses (réponses avec un degré de certitude élevé = connaissances mobilisables)
- Fiches techniques simples sur les principaux médicaments utilisés dans la ScS pour atelier avec les pharmaciens (Nathalie Colombini)
- Majoration des échanges et amélioration des outils pour l’atelier des atteintes digestives prévention et traitement, avec remise d’un livret
- Nouveaux ateliers prévus en 2019-2020 mais annulés pour cause COVID en 2020, débutés en 2021 :
. Problèmes bucco-dentaires associés à la Sclérodermie systémique
. Dermatologie de la sphère génitale
. Problématique sexologique et Sclérodermie
. Atelier de méditation pleine conscience
. Ateliers aidants : Vivre avec un proche atteint de Sclérodermie
- Activités de formation réalisées :
. Formation compétences psycho-sociales en ETP
. Maintien de la réunion de débriefing une fois dans l’année en juin/juillet : par téléphone en 2020
. Analyse de pratique en ETP
- Regroupement de 2 ateliers sur les jeudis sur une journée complète, en réunissant les ateliers sur des thèmes proches

* Perspectives
- Poursuivre la mise en oeuvre du programme

Centre de soins, établissement de santé

Service de médecine interne du Pr Yves FRANCES

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques