Insulinothérapie fonctionnelle pour enfants et adolescents diabétiques de type 1

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire

Le diabète de type 1 est une des maladies chroniques les plus fréquentes chez l’enfant et l’adolescent, à l’échelle nationale et mondiale. Son incidence est de 13,7 pour 100 000 sujets âgés de moins de 15 ans avec une augmentation de 3% par an et sa prévalence est de 0.25 pour 100 000 habitants (Soltesz, Patterson & Dahlquist, 2009).
Si le diabète insulinodépendant ne remet que très rarement en cause le pronostic vital, il implique néanmoins de nombreuses et diverses contraintes, qui entraînent des bouleversements profonds dans la vie de l’enfant et de son entourage familial.
Pour concilier les spécificités inhérentes à l’âge et les caractéristiques de la prise en charge quotidienne de cette maladie, la Fédération Internationale du diabète (IDF) et la Société internationale du diabète de l’enfant et de l’adolescent (ISPAD) préconisent l’éducation thérapeutique avec une prise en charge pratique, souple et adaptée à l’âge.
Le programme construit à partir des recommandations de bonnes pratiques définies par la Haute Autorité de Santé en 2007 (HAS-INPES, 2007) propose des apprentissages individuels et collectifs adaptés à l’âge de l’enfant pour faciliter chez le patient l’acquisition de compétences d’auto soins et d’adaptation à la maladie.

* Objectif général
- Améliorer la prise en charge médicale, psychologique et sociale du patient afin que sa qualité de vie soit meilleure

* Objectifs intermédiaires
- Comprendre son corps et sa maladie
- Maitriser les gestes techniques
- Diagnostiquer les signes, les situations et leur gravité, gérer une situation de crise
- Adapter son cadre et son mode de vie à la maladie

* Objectifs opérationnels
- Valoriser et mobiliser les ressources et les compétences de la famille
- Contribuer à l’acquisition de connaissances et compétences spécifiques nécessaires avec la mise en œuvre d’une démarche éducative
- Accompagner l’enfant-adolescent et sa famille dans leurs changements d’habitudes
- Permettre à l’enfant-adolescent d’acquérir l’autonomie nécessaire dans la gestion de son diabète
- Motiver l’enfant-adolescent à s’engager dans la prise en charge de sa maladie chronique

* Inclusion du patient
- Patients enfants ou adolescents et leurs familles atteints d’un diabète de type 1 récemment découvert ou étant en difficulté dans leur prise en charge
- Priorité aux patients devant acquérir une autonomie pour leur entrée au collège
- Adressé par un professionnel de santé ou en accès direct

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec un membre de l'équipe éducative (médecin, diététicien, infirmier puériculteur) sur la base de questions ouvertes
- Avec ou sans les parents
- Durée 1h30
- Expression des besoins, des émotions, des connaissances et des représentations de la maladie
- Expression des points forts et ses difficultés dans sa prise en charge, de ses projets, ses attentes sur le plan médical, diététique, physique et psychique
- Evaluation des habitudes alimentaires, de ses goûts
- Expression des ressentis émotionnels et son vécu du diabète
- Définition des objectifs à atteindre avec le patient
- Elaboration du programme personnalisé, choix des thèmes et planification des séances éducatives
- Réactualisé à 3 mois et à 1 an

* Déroulement du programme
- Séances collectives et des consultations individuelles
- Participation du patient avec un de ses parents au minimum à 3 ateliers
- Groupes de patients réunis par tranche d'âge : enfants et parent ; Adolescents
- Séances adaptées en fonction de la tranche d'âge

ATELIER COLLECTIF 1 : Rotation des sites d’injection : où je me pique ?
- Animé par un infirmier puériculteur
- Durée 45 minutes
- Compétences visées pour les jeunes enfants :
. Être capable d’effectuer une rotation des sites d’injections avec l’aide d’un adulte
. Envisager d’essayer un nouveau site
. Saisir l’importance d’effectuer cette rotation
. Être capable de repérer les lipodysdrophies (avec l’aide de son parent)

ATELIER COLLECTIF 2 : Le diabète : c’est quoi ? Et ma pompe à quoi sert-elle ? »
- Jeunes enfants uniquement
- Animé par un infirmier puériculteur
- Durée 1 heure
- Compétences visées : être capable d’expliquer ce qu’est le diabète et à quoi sert la pompe à insuline

ATELIER COLLECTIF 3 : Technique de calculs glucidiques
- Animé par un diététicien
- Durée 1 heure
- Compétences visées : être capable de calculer le nombre de glucides dans son repas et de calculer la dose d’insuline correspondant à cette quantité de glucides, grâce aux ratios établis

ATELIER COLLECTIF 4 : Équilibre alimentaire et équivalences
- Animé par un diététicien
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Reconnaître les différents groupes alimentaires et être capable de les répartir sur la journée au travers de repas équilibrés
. Utiliser les équivalences glucidiques pour varier ses repas, et discuter de la consommation de produits sucrés

ATELIER COLLECTIF 5 : IF: ratios glucidiques
- Animé par un médecin, un diététicien
- Durée 2 heures
- Compétences visées : permettre aux parents d'analyser leur pratique et les accompagner dans la l'adaptation des ratios glucidiques

ATELIER COLLECTIF 6 : Vivre avec son diabète
- Animé par un médecin, un infirmier puériculteur
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier et exprimer les situations sociales faciles et difficiles à vivre
. Identifier des moyens pour mieux vivre ces situations

ATELIER COLLECTIF 7 : Diabète et sport
- Animé par un infirmier puériculteur, un diététicien, un pédiatre
- Durée 1h30 et sport ensemble
- Compétences visées : être capable de mettre en pratique les conduites à tenir lors d’une activité physique : précautions, insuline et alimentation

ATELIER COLLECTIF 8 : Auto surveillance glycémique : encore et toujours !
- Animé par un infirmier puériculteur
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Maitriser les techniques de contrôle glycémique
. Effectuer une glycémie capillaire ou cétonémie seul
. Savoir quand effectuer cette auto surveillance et avoir le matériel nécessaire en permanence sur soi

ATELIER COLLECTIF 9 :  Injection d’insuline : comment je me pique ?
- Animé par un infirmier puériculteur
- Durée 30 minutes
- Compétences visées : être capable d’effectuer une injection d’insuline en technique

ATELIER COLLECTIF 10 : Comprendre son diabète et son traitement
- Animé par un médecin, un infirmier puériculteur
- Durée 2 heures
- Compétences visées : être capable de comprendre et d’expliquer le diabète, et le principe de son traitement

ATELIER COLLECTIF 11 : Équilibre alimentaire et équivalences
- Animé par un diététicien
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Reconnaître les différents groupes alimentaires, ceux qui contiennent du sucre ou non
. Être capable de les répartir sur la journée au travers de repas équilibrés

ATELIER COLLECTIF 12 : IF: L’insuline : à quoi ça sert ?
- Animé par un médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées : être capable de comprendre et d’expliquer le diabète, et le principe du traitement par insulinothérapie fonctionnelle

ATELIER COLLECTIF 13 : À l’écoute de mon hypoglycémie
- Animé par un infirmier puériculteur
- Durée
- Compétences visées :
. Être capable de repérer ses signes d’hypoglycémie, leurs causes
. Connaître la conduite à tenir

ATELIER COLLECTIF 14 : Hyperglycémie, acétonémie, que faire ?
- Animé par un infirmier puériculteur
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Être capable de repérer ses signes d’hyperglycémie, leurs causes
. Connaître la conduite à tenir

ATELIER COLLECTIF 15 : Hypoglycémie sévère: que faire si mon enfant perd connaissance ?
- Animé par l'infirmier puériculteur
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Repérer les signes d’hypoglycémie, leurs causes
. Connaître la conduite à tenir face à une perte de connaissance

ATELIER COLLECTIF 16 : Evaluer les quantités
- Animé par un diététicien
- Durée 1h30
- Compétences visées : être capable d’évaluer les quantités d’aliments de façon précise et pratique

ATELIER COLLECTIF 17 : Gestion des frustrations alimentaires
- Animé par un diététicien
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître et appliquer l’équilibre alimentaire aussi bien dans des situations connues (au domicile) que dans des situations particulières (chez des amis, au fast-food, au restaurant, pendant les fêtes, …)
. Savoir gérer les frustrations que ces repas peuvent engendrer

ATELIER COLLECTIF 18 : Atelier pratique des calculs des repas
- Animé par un diététicien
- Durée 1 heure
- Compétences visées : mettre en pratique les connaissances acquises sur les techniques de calcul de glucides

* Suivi à la fin des séances
- Évaluation finale aura lieu 3 mois plus tard après la participation au dernier atelier
- Analyse du tableau des objectifs avec le patient
- Proposition de nouvelles séances éducatives si de nouveaux besoins sont identifiés
- Synthèse du programme autour d’un repas festif

* Coordination
- Dossier patient informatisé comprenant : les consentements, la synthèse du bilan éducatif partagé initial et actualisé, le contrat d'éducation, les compétences abordées, thèmes couverts durant les séances collectives et individuelles, l'évaluation individuelle de l'ETP, les interventions réalisées
- Réunion de l’équipe d’éducation thérapeutique trimestrielle : conception d’une stratégie pédagogique et d’un dispositif d’évaluation, organisation des Ateliers collectifs et individuels, évaluation de la cohérence du programme, préparation d’une synthèse du programme pour chaque patient et coordination des informations
- Courriers au médecin pédiatre endocrinologue à l'entrée et la sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Traçabilité des actes effectuées dans dossier éducatif du patient
- Chartes éthique et déontologique signées par les intervenants au programme et mises à disposition des patients

Équipe ETP : diététicienne, médecin praticien hospitalier, assistante spécialiste, puéricultrice ; Association nationale d'aide aux jeunes diabétiques (AJD) ; Association de diabétologie infantile méditerranéenne (ADIM) ; Club des familles AJD 13

2019

2023

4 ans, mars 2019 à février 2023

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants

50 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, Dossier d'ETP patient individuel

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Documentation, table de composition des aliments, "Le petit livre de la minceur" ; Lecteurs de glycémies des patients ; Frise d’une journée de 24h

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Dans les locaux du Service de Pédiatrie multidisciplinaire de l'Hôpital de la Timone

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques