Programme d'éducation thérapeutique en allergologie : "Être allergique et vivre en toute sécurité"

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Maladie de la nutrition

En ambulatoire

L’allergie alimentaire est un problème de santé publique de plus en plus fréquent et persistant avec risque vital en cas d’exposition.
Même si elle ne fait pas partie des priorités régionales, l’allergie alimentaire touche 5 à 6 % des enfants des pays occidentaux. L’augmentation de la prévalence de ces allergies a été rapportée par certains auteurs.
Malgré l’absence de symptômes physiques chroniques, les patients présentant ce type d’allergie sont confrontés quotidiennement au risque de réaction sévère potentiellement fatale. Vivre dans la peur et devoir éviter systématiquement les aliments pouvant contenir l’allergène impacte sur la qualité de vie des enfants et de leur famille.
En France, les aliments responsables d’allergie alimentaire sont par ordre décroissant le lait, l’œuf, le kiwi, l’arachide, le poisson, les fruits à coque, la crevette.
Le coût pour la santé publique en France est réel. L’anaphylaxie a un coût de 4 789 500 euros en moyenne par an avec un coût moyen de 1895 euros par patient.
La prise en charge des patients est basée avant tout sur l’éviction de l’aliment en cause. Mais cette éviction doit être « raisonnée » car les évictions multiples (parfois non justifiées) peuvent entraîner des carences d’apports avec des retards staturo-pondéraux ou provoquer des troubles du comportement alimentaire chez l’enfant allant de troubles légers comme le refus de s’alimenter correctement, des dégoûts alimentaires, de l’aversion à de nouveaux goûts, jusqu’à des troubles majeurs comme l’anorexie ou la boulimie.

L’éducation thérapeutique est indissociable de la prise en charge de l’allergie sévère, en particulier de l’allergie alimentaire. Très nombreux sont les articles qui traitent de la méconnaissance, la sous utilisation et le mauvais apprentissage de l’emploi des stylos d’adrénaline auto-injectables (ANAPEN).

* Objectif général
- Aider les enfants allergiques et leur famille à mieux vivre leur allergie alimentaire au quotidien

* Objectifs opérationnels
- Savoir repérer le ou les allergènes dans les aliments et connaitre les différentes présentations
- Connaitre les signes cliniques évoquant une réaction lors d’une prise alimentaire accidentelle
- Connaitre les personnes à prévenir, les numéros de téléphone d’urgence
- Connaitre les traitements appropriés : l’utilisation, la manipulation, la validité
- Amener l’enfant à devenir autonome par rapport à sa pathologie
- Favoriser les rencontres et échanges entre des enfants présentant la même pathologie et entre les parents
- Aider l’enfant à gérer une anxiété par rapport à sa pathologie

* Inclusion dans le programme
- Enfants présentant une (des) allergie(s) alimentaire(s) sévère(s) porteurs de stylo d’adrénaline
- Enfant en âge de lire et comprendre les informations, les consignes et les gestes à faire : minimum requis 7 ans
- Pour les enfants plus jeunes l’éducation se fait auprès des parents en présence de l’enfant par l’intermédiaire du jeu
- Adressé suite à une consultation d’allergologie infantile ou par les urgences ou suite à une hospitalisation

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec l'infirmière, la diététicienne, le médecin
- Durée : entre 30 minutes et 1 heure
- Recueil d’information sur l’enfant : situation familiale, scolaire, ses allergies
- Evaluation des connaissances de l'enfant sur son allergie alimentaire : les signes qu’il présente, ce qu’il fait ou doit faire en cas de réaction, ce qu’il ne peut pas manger
- Evaluation des connaissances de l'enfant sur son traitement : les médicaments, quand les prendre, comment les prendre
- Identification des besoins de l’enfant et de sa famille et leur vécu par rapport à l’allergie alimentaire
- Définition des objectifs pédagogique et élaboration d'un programme personnalisé
- Rédaction d'une synthèse éducative

* Déroulement du programme
- 3 séances collectives proposées aux patients d’une durée de 2 heures chacune. Les parents peuvent assister à la 1e et à la 2e séance s’ils le souhaitent
- 3 séances par an au rythme d’une séance par trimestre (hors vacances d’été).
- 2 séances individuelles proposées aux patients d’une durée de 2 heures chacune ; organisés en fonction des disponibilités du patient et de l’équipe pluridisciplinaire
- Au préalable et à la demande du patient, de sa famille ou du médecin : une séance individuelle avec l'infirmière pour apprendre les gestes techniques avec pour objectifs de :
. S'assurer de la compréhension des informations sur l'allergie (symptômes et traitements)
. Etre capable de réaliser une injection d'adrénaline en cas d'urgence
. Etre capable de prendre sa ventoline en cas d'urgence

ATELIER COLLECTIF 1 : Comment réagir en cas de réaction allergique ?
- Pour les enfants et les parents
- Animé par l'infirmière et le médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer ses émotions et difficultés
. Reconnaître les signes de l'allergie
. Connaître et manipuler les médicaments de la trousse d'urgence
. Savoir prévenir les secours
. Faire se rencontrer des enfants allergiques, leur permettre de s'exprimer sur leur pathologie
. Prendre en compte leurs préoccupations
. Etre capable de repérer les signes d'une réaction allergique
. Savoir classer les réactions en fonction de leur sévérité
. Connaitre les médicaments de la trousse d'urgence: rôle, action, utilisation
. Associer les médicaments avec la réaction clinique
. Savoir vérifier les dates de péremption
. Effectuer une injection d'adrénaline
. Savoir prévenir un adulte et les secours
. Connaitre les numéros de téléphone pour prévenir les services d'urgences
. Donner toutes les informations nécessaires pour une intervention rapide des services de secours

ATELIER COLLECTIF 2 : Reconnaitre les allergènes en jouant
- Pour les enfants et les parents
- Animé par l'infirmière et la diététicienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir reconnaitre les aliments auxquels je suis allergique
. Refuser un aliment inconnu ou interdit en toutes circonstances
. Prendre en compte les difficultés et préoccupations de l'enfant vis à vis de ses allergies
. Refuser un aliment inconnu ou interdit en toutes circonstances
. Reconnaitre les différents fruits à coque avec ou sans coque
. Connaitre la législation sur les 14 allergènes à déclaration obligatoire
. Etre capable d'avoir une approche critique face aux emballages des aliments contenant des allergènes
. Être capable de lire les étiquettes et de choisir les aliments sans allergène afin de respecter les évictions alimentaires

ATELIER COLLECTIF 3 : Atelier cuisine : se faire plaisir
- Pour les enfants
- Animé par l'infirmière et la diététicienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Repérer les ingrédients sans allergènes pour préparer les recettes
. Confectionner et apprécier des recettes réalisées sans allergènes
. Evaluer les compétences acquises lors des séances collectives
. Prendre conscience des allergies des autres
. Savoir choisir une recette adaptée aux différentes allergies du groupe
. Savoir choisir les ingrédients sans allergènes pour préparer la recette
. Confectionner la recette sans allergènes
. Favoriser la diversification des goûts
. Stimuler la curiosité culinaire

ATELIER INDIVIDUEL 1 : Comment réagir en cas de réaction allergique ?
- Animé par l'infirmière
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Raconter la réaction allergique la plus marquante
. Etre capable de reconnaitre les fruits à coque
. Etre capable de repérer les signes d'une réaction allergique
. Savoir classer les réactions en fonction de leur sévérité
. Connaitre les médicaments de la trousse d'urgence: rôle, action, utilisation
. Associer les médicaments avec la réaction clinique
. Connaitre les médicaments de la trousse d'urgence: rôle, action, utilisation
. Associer les médicaments avec la réaction clinique
. Savoir vérifier les dates de péremption
. Effectuer une injection d'adrénaline
. Savoir prévenir un adulte et les secours
. Connaitre les numéros de téléphone pour prévenir les services d'urgences
. Donner toutes les informations nécessaires pour une intervention rapide des services de secours

ATELIER INDIVIDUEL 2 : Reconnaitre les allergènes en jouant
- Animé par la diététicienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir reconnaitre les aliments auxquels je suis allergique
. Refuser un aliment inconnu ou interdit en toutes circonstances
. Prendre en compte les difficultés et préoccupations de l'enfant vis à vis de ses allergies
. Refuser un aliment inconnu ou interdit en toutes circonstances
. Reconnaitre les différents fruits à coque avec ou sans coque
. Connaitre la législation sur les 14 allergènes à déclaration obligatoire
. Etre capable d'avoir une approche critique face aux emballages des aliments contenant des allergènes
. Etre capable de lire les étiquettes et de choisir les aliments sans allergène afin de respecter les évictions alimentaires

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel au décours d’une consultation médicale
- Durée : 30 minutes
- Evaluation à distance des séances d’éducation l’atteinte des objectifs fixés lors du diagnostic éducatif
- Evaluation à distance avec un retour sur la période écoulée (incidents, accidents)
- Mise en situation de réaction pour évaluer les connaissances acquises
- Evaluation du programme thérapeutique par les parents

* Coordination
- Évaluations adaptées à l’âge des enfants en début et en fin de séances
- Courrier d’entrée et de sortie de programme envoyé au médecin traitant
- Rédaction d'une synthèse à chaque séance individuelle envoyée au médecin traitant et/ou pédiatre allergologue
- Après chaque séance collective une synthèse est faite par les soignants envoyé au médecin traitant et/ou pédiatre allergologue
- 6 mois après la dernière séance en consultation médicale ou de suivi d’éducation évaluation de l’impact des séances et de satisfaction des enfants et des parents
- Retranscription de tous les éléments dans le Dossier d'éducation individualisé
- Réunions bi-annuelles ont lieu avec les membres de l’équipe afin d’évaluer le déroulement et l’évolution du
- Disponibilité de l’équipe pour se déplacer dans les établissements scolaires pour accompagner la mise en place des Projets d’Accueil Individualisés

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Charte éthique et charte de confidentialité signées par tous les intervenants du programme
- Notice d'information remise au patient
- Consentement pour l'entrée dans le programme signé par l'enfant et-ou ses parents

Association Française pour la Prévention des Allergies (AFPRAL)

2018

2022

4 ans, décembre 2018 à novembre 2022

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

30 patients par an

Education thérapeutique

Des livrets récapitulatifs du contenu des séances d'éducations

Mallette d’éducation créée par le service d’allergologie de Montpellier ; Imagier proposant tous les aliments responsables d’allergie ; Jeu de cartes représentant les différents organes ; Jeu de cartes représentant les services de secours et leur numéro d’appel ; Fiches d'information

* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients ayant bénéficié de séances d’éducation
- Nombre de séances individuelles réalisées
- Nombre d’enfants ayant bénéficié de séances collectives
- Nombre de séances collectives réalisées
- Nombre de séances suivies par enfant
- Questionnaire de satisfaction des parents et des enfants
- Analyse des synthèses des séances collectives

* Indicateurs qualitatifs
- Engagement au processus de confidentialité
- Audit portant sur 10 % de dossiers tirés au sort
. Le taux de formulaires remplis de consentement du patient.
. La qualité de traçabilité des données dans le dossier d’éducation
. Les résultats cliniques, en termes de nombre(s) d’épisodes pathologiques

Centre de soins, établissement de santé

Territorial

Nice

Nice

ENFANT ET JEUNES - Stratégie d'actions en matière de santé des enfants et des jeunes, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques