Prise en charge multidisciplinaire des enfants et adolescents atteints de diabète insulino dépendant - Hôpital Lenval

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Dans le monde, on diagnostique chaque année 78 000 enfants (0-14 ans) avec un diabète de type 1.
En Europe, on dénombre en 2011, 116 000 enfants avec un diabète de type 1 ; 18 000 nouveaux cas diagnostiqués par an.
En France, on estime à plus de 20 000 le nombre d’enfants ayant un diabète de type 1, et l’on assiste à un « rajeunissement » de la déclaration du diabète dans la petite enfance :
- En 10 ans, le diagnostic chez les enfants de – de 4 ans a augmenté de +78% ;
- Depuis 15 ans, le nombre d’enfants de moins de 5 ans atteints du diabète a pratiquement triplé.
Les tendances de l’incidence (nombre de nouveaux cas) en France entre 1989 et 1998 ont montré que celle-ci a augmenté de 7.5 nouveaux cas pour 100 000 en 1989 à 9.6 pour 100 000 en 1997. Ceci représente une augmentation en proportion de 3.7% par an pour les enfants âgés entre 0 et 19 ans. Cette tendance reste aujourd’hui inexpliquée.

* Objectifs généraux
- Transmettre aux enfants et adolescents ainsi qu'à leur entourage (famille, école ...), avec des techniques pédagogiques adaptées, des compétences suffisantes pour vivre avec leur maladie au quotidien

* Objectifs opérationnels
. Savoir effectuer une surveillance glycémique (soit en capillaire soit à l’aide d’un holter)
. Savoir manipuler sa pompe à insuline et connaitre les différentes fonctions de la pompe à insuline
. Savoir réaliser une injection sous cutanée d’insuline
. Connaitre la conduite à tenir en cas d’hyperglycémie inexpliquée
. Savoir évaluer quantitativement les glucides d’un repas
. Savoir réaliser une auto-surveillance cétonémique
. Repérer et traiter l’hypo et hyperglycémie
. Connaitre sa maladie et son traitement (dosage et manipulation)
. Formation de l’entourage à la conduite à tenir en cas d’hypoglycémie (resucrage) et en cas d’hypoglycémie sévère (administration de glucagen)
. Connaitre le matériel essentiel à avoir au quotidien
. Amener l’enfant à développer des capacités d’adaptation face à sa pathologie
. Amener l’enfant à devenir autonome par rapport à sa pathologie
. Favoriser les rencontres et échanges entre des enfants présentant la même pathologie et entre les parents
. Aider l’enfant à gérer une anxiété par rapport à sa pathologie

* Inclusion du patient
- Enfants présentant un diabète inaugural et-ou nouvellement arrivés sur la région
- Suivi en consultation de pédiatrie ou adressé par les urgences ou par un médecin traitant
- Participation des proches

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel lors de l’hospitalisation de découverte du diabète de type I ou lors de la première consultation externe médecin/infirmière d’un nouvel arrivant dans la région
- Réalisé par l'ensemble de l'équipe
- Recueil d’information sur l’enfant : situation familiale et scolaire
- Anamnèse de la découverte
- Enquête alimentaire
- Recueil d’informations psycho-sociales
- Connaissances antérieures et représentation de la maladie et du traitement
- Identification des facteurs limitants et facilitants de l'éducation
- Synthèse du diagnostic éducatif dans lequel apparait les besoins, les attentes, les difficultés et ressources du patient
- Définition des objectifs personnalisés du patient

* Déroulement du programme
- Organisation de séances individuelles et-ou collectives lors de l'hospitalisation initiale en fonction du contrat de sécurité défini par le patient et ses parents
- 4 séances individuelles proposées au patient et ses parents environ 1 fois par trimestre d'une durée d'environ 45 minutes
- Education initiale : en cours d'hospitalisation durée du séjour entre 7 et 10 jours, chaque intervenant voit l'enfant plusieurs fois par jour

ATELIER COLLECTIF 1 : Rappel des principes alimentaires et de gestion du traitement
- Animé par la diététicienne, la pédiatre endocrinologue, l'infirmière puéricultrice
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Rappeler les principes d’une alimentation équilibrée qui facilite le bien être et la santé : classer les aliments par famille
. Identifier les aliments qui contiennent des glucides, ceux qui font monter rapidement la glycémie et ceux qui la maintiennent (notion d'index glycémique)
. Composer des menus équilibrés
. Adapter les repas à la maison en fonction des repas à la cantine
. Adapter l'alimentation à son goût
. Composer un repas équilibré en dehors des repas familiaux (cantine, invitations) : apprécier les quantités de glucide dans les aliments
. Identifier les débits de base, les bolus correcteurs et bolus repas
. Citer les objectifs glycémiques pour adapter les doses
. Partager sa propre expérience

ATELIER COLLECTIF 2 : Calcul des glucides
- Animé par la diététicienne, la pédiatre endocrinologue, l'infirmière puéricultrice
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Déterminer le contenu en glucides d’un aliment
. Appliquer les ratios insuline/glucides
. Corriger l'hyperglycémie à l'aide de facteur de sensibilité à l'insuline

ATELIER COLLECTIF 3 : Activité physique et diabète
- Animé par la diététicienne, la pédiatre endocrinologue, l'infirmière puéricultrice
- Durée : demie journée
- Compétences visées :
. Savoir adapter son traitement à l'activité physique (sur le moment et après)
. Diminuer le risque d'hypoglycémie Partager sa propre expérience

ATELIER COLLECTIF 4 : Adolescence et diabète
- Animé par la diététicienne, la pédiatre endocrinologue, l'infirmière puéricultrice
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Choisir une contraception adaptée
. Aborder les relations intimes avec le diabète
. Concilier diabète et festivités (alcool,produits apéritifs...)

ATELIER COLLECTIF 5 : Ma vie avec l'hypoglycémie
- Animé par la diététicienne, la pédiatre endocrinologue, l'infirmière puéricultrice
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier ses propres signes d'hypoglycémie
. Mettre en place les conduites à tenir en cas d'hypoglycémie
. Citer la conduite à tenir pour son resucrage
. Utiliser le glucagen

ATELIER INDIVIDUEL 6 : Contrat de sécurité et d'éducation
- Animé par l'infirmière puéricultrice et la diététicienne
- Durée 2 x 45 minutes en cours d'hospitalisation
- Compétences visées : Convenir et formuler avec le patient les objectfs

ATELIER INDIVIDUEL 7 : Connaissances sur la physiopathologie et traitement
- Animé par l'infirmière puéricultrice, le pédiatre endocrinologue
- Durée 2 x 45 minutes en cours d'hospitalisation
- Compétences visées : comprendre et expliquer son corps, sa maladie, son traitement

ATELIER INDIVIDUEL 8 : Connaissances du traitement
- Animé par l'infirmière puéricultrice, le pédiatre endocrinologue
- Durée 2 x 45 minutes en cours d'hospitalisation
- Compétences visées : Expliquer le rôle des insulines, leurs actions, leur conservation

ATELIER INDIVIDUEL 9 : Connaissances sur l'équilibre alimentaire
- Animé par la diététicienne
- Durée 1 heure en cours d'hospitalisation
- Compétences visées :
. Connaitre les principes d'une alimentation équilibrée
. Citer et classer les aliments dans leurs familles, identifier leurs codes couleurs

ATELIER INDIVIDUEL 10 : Connaissances sur l'alimentation en relation avec le diabète
- Animé par la diététicienne
- Durée 1 heure en cours d'hospitalisation
- Compétences visées : composer des repas et des collations adaptés aux besoins de l'enfant et au traitement

ATELIER INDIVIDUEL 11 : Mise en pratique des connaissances diététiques (Insulinothérapie fonctionnelle)
- Animé par la diététicienne
- Durée 7 x 30 minutes en cours d'hospitalisation
- Compétences visées :
. Reconnaître les aliments glucidiques
. Faire des équivalences glucidiques ou visualiser les quantités d'aliment et
comptabiliser les glucides

ATELIER INDIVIDUEL 12 : Traitement savoir faire
- Animé par deux infirmières puéricultrices
- Durée 45 minutes en cours d'hospitalisation
- Compétences visées : pratiquer ses glycémies capillaires

ATELIER INDIVIDUEL 13 : Traitement savoir-faire
- Animé par deux infirmières puéricultrices
- Durée 45 minutes en cours d'hospitalisation
- Compétences visées : utiliser un lecteur de glycémie

ATELIER INDIVIDUEL 14 : Traitement savoir-faire
- Animé par deux infirmières puéricultrices
- Durée 45 minutes en cours d'hospitalisation
- Compétences visées : pratiquer ses injections d'insuline

ATELIER INDIVIDUEL 15 : Traitement
- Animé par l'infirmière puéricultrice
- Durée 30 minutes en cours d'hospitalisation
- Compétences visées : noter le traitement, les glycémies et les observations sur le cahier de surveillance

ATELIER INDIVIDUEL 16 : Gestion d'une situation aigue: Attitude
- Animé par l'infirmière puéricultrice et la diététicienne
- Durée 2 x 45 minutes en cours d'hospitalisation
- Compétences visées :
. Citer les signes et la valeur de l'hypoglycémie
. Connaitre la conduite à tenir

ATELIER INDIVIDUEL 17 : Attitude dans la vie quotidienne
- Animé par la diététicienne, la pédiatre endocrinologue, l'infirmière puéricultrice
- Durée 5 x 45 minutes
- Compétences visées :
. Adapter les doses d'insuline à différents contextes de vie
. Réajuster un traitement ou une diététique

ATELIER INDIVIDUEL 18 : Partage avec des pairs
- Animé par l'infirmière puéricultrice et la diététicienne
- Durée 30 minutes en cours d'hospitalisation
- Compétences visées : encourager la participation à la vie associative

ATELIER INDIVIDUEL 19 : Les ressources
- Animé par l'infirmière puéricultrice, la diététicienne et l'assistante sociale
- Durée 2 x 30 minutes
- Compétences visées : savoir où et quand consulter, rechercher l'information

ATELIER INDIVIDUEL 20 : Retour d'expérience
- Animé par la diététicienne, la pédiatre endocrinologue, l'infirmière puéricultrice
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Initier ou réajuster l'insulinothérapie fonctionnelle
. Accompagner les essais, les mises en expérience du patient

* Suivi à la fin des séances
- Consultation de suivi tous les 3 mois par le pédiatre endocrinologue et l'infirmière puéricultrice
- Consultation de fin de programme d'une durée de 30 minutes
. Avec l'infirmière puéricultrice
. Objectifs : évaluer les connaissances et compétences acquises à la fin du programme, renforcer sa confiance en soi et en sa capacité à prendre des initiatives, valoriser les compétences du patient et sa capacité à être autonome dans la prise en charge de sa pathologie

* Coordination
- Dossier éducatif du patient comprenant : la charte éthique des programmes d’éducation thérapeutique et consentement, la notice d’information des patients participants au programme, le diagnostic éducatif, le contrat de sécurité, le courrier d’entrée envoyé au médecin traitant, l'évaluation des connaissances, la synthèse de l’éducation initiale, la séance d’éducation et de suivi, la séance de reprise éducative (si besoin), l'évaluation de fin de programme, le courrier de sortie envoyé au médecin traitant
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme
- Réunion d'équipe a minima 2 fois par an : ajustement du programme, auto évaluation annuelle, suivi des patients

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Charte de confidentialité pour les intervenants
- Charte éthique des programmes d'ETP
- Recueil du consentement
- Recueil de l'accord du patient et ses parents pour la transmission de ses données

Professionnels de l'équipe ETP : médecins, infirmière d'éducation, puéricultrices, diététiciens, psychologue ; Association des Jeunes Diabétiques

2019

2022

4 ans, janvier 2019 à décembre 2022

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants

70 patients par an (prévisionnel)

Coordination locale, Education thérapeutique

Jeux des cinétiques, dessins, exposés interactifs, cahiers de l'Association des Jeunes Diabétiques, cartes de Barrows, lecteur de glycémie, cahier de surveillance, pyramide alimentaire, aliments factices, jeux, carnet alimentaire, table de composition des aliments, balance, autre matériel de cuisine, livret sur l'insulinothérapie fonctionnelle, Diagnostic éducatif, dossier d'éducation commun, Affiche "EDUC PED", Raconte moi ta vie avec une pompe

ÉVALUATION QUADRIENNALE

*Effets du programme sur le patient
- Acquisition de compétences d'autos-soin et d'adaptation par les patients
- Satisfaction des patients suite à leur participation au programme
- Création de liens entre personnes d'âges différents
- Projection dans l'avenir
- Amélioration de la qualité de vie des patients

*Effet du programme sur l'équipe
- Renforcement de la dynamique d'équipe
- Implication de l'équipe dans la mise en œuvre du programme
- Prise de conscience de l'intérêt des réunions d'équipe
- Amélioration de la capacité à travailler en équipe pluridisciplinaire
- Développement de la capacité d'adaptation aux patients en fonction de leurs spécificités (culte religieux, accueil de touristes et migrants…)
- Amélioration des pratiques professionnelles

*Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Partenariat avec d'autres structures de santé (Hôpital Necker )
- Collaboration avec établissements scolaires pour accompagner la mise en place des projets d’accueil individualisés et promouvoir ainsi la prise en charge des enfants diabétique
- Collaboration plus étroite mise en place avec les infirmières référentes dans le service de médecine spécialisé

*Evolution du programme
- Réorganisation administrative en cours
- Réorganisation et renforcement de l'effectif de l'équipe
- Développement de nouveaux outils (supports d'explication, évaluation..)

*Perspectives
- Poursuite du programme
- Amélioration de la dynamique d'équipe
- Réorganisation de la méthodologie d'évaluation et des outils
- Développement de nouveaux outils (supports d'explication, support du dossier éducatif, outils dévaluation..)
- Renforcement de la communication autour du programme
- Informatisation du dossier patient
- Partenariat avec un autre centre pédiatrique en France réalisant de l’éducation thérapeutique dans l’optique d’échanger et de faire évoluer les pratiques professionnelles

Centre de soins, établissement de santé

GCS (Groupe de Coopération Sanitaire) Hôpitaux pédiatriques CHU Nice - Consultations médicales et services d'hospitalisation - Hôpital Lenval (57 avenue de la Californie 06000 Nice)

Territorial

Nice

Nice

DIABETE 2 - Programme d’actions de prise en charge du diabète 2, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques