Éducation thérapeutique des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin - EDUMICI

2018

Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)

Prise en charge
En ambulatoire

Contexte
La rectocolite hémorragique (RCH) et la maladie de Crohn (MC) sont les deux formes principales des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). 200 000 personnes seraient concernées en France. L’étiologie est multifactorielle et leur évolution reste incertaine. Ces maladies évoluent par poussées entrecoupées de périodes de rémission plus ou moins longues. Les personnes porteuses de ces maladies souffrent de symptômes digestifs (diarrhées, douleurs abdominales, malabsorption, etc…) nécessitant un recours aux soins fréquents et altérant sévèrement leur qualité de vie avec des conséquences nutritionnelles parfois sévères, ainsi que des carences multiples. Les patients souffrent également de symptômes extradigestifs (articulaires, cutanés, oculaires et hépatobiliaires). Ce sont des pathologies chroniques prises en charge dans le cadre de l’ALD 24. Elles exposent aussi à un risque de cancer lié à la maladie, aux traitements plus fréquents que dans la population générale, aux solutions invasives (chirurgies dérivatives avec poche de stomie). Elles suscitent un état d’anxiété majorée par le manque de connaissance des patients à propos de leur maladie.
De plus les patients sont souvent confrontés à de graves difficultés psychosociales et ont tendance à s’isoler. Les conséquences de leur maladie sur leur vie affective et leur aptitude au travail sont loin d’être négligeables et sont source de dépression.
Ces patients expriment une forte demande d’information et recherchent un contact avec les soignants.
Actuellement, il n’existe aucun programme d’ETP MICI sur le département du Var. Les actions éducatives réalisées ne sont pas formalisées. Les patients atteints de MICI rencontrent des difficultés d’adhésion thérapeutique et de maintien des règles d’hygiène de vie adaptées à moyen et long terme.

Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients porteurs de MICI en leur donnant les moyens de mieux connaître leur maladie et leur traitement

* Objectifs opérationnels
- Acquérir des connaissances sur sa maladie et ses traitements : reconnaitre les signes d’une crise, être capable de savoir gérer une crise, connaître les risques d’arrêt des traitements
- Développer les capacités d’autoévaluation de la gravité d’un symptôme et le recours adéquat au système de santé (urgence ou non)
- Apprendre les gestes techniques d’auto-soins : auto injection, gestion de la nutrition entérale
- Savoir interpréter les résultats des bilans biologiques
- Savoir gérer ses médicaments et les situations particulières (infection, voyage…)
- Reconnaître les effets indésirables des médicaments
- Etre capable d’adapter son alimentation à l’évolution de sa maladie
- Développer les capacités à expliquer le rôle du tabac dans les MICI
- Favoriser l’adoption d’un mode de vie susceptible de minimiser les facteurs aggravant la maladie ou ceux susceptibles de déclencher des poussées : arrêt du tabac, gestion du stress et de l’anxiété...
- Développer l’adhésion thérapeutique : bonne compréhension des enjeux du traitement et des évolutions possibles de la maladie
- Permettre de découvrir sa maladie à travers d’autres patients
- Permettre au patient de pouvoir parler de sa maladie à son entourage : expression de ses ressentis et émotions
- Développer la capacité à organiser sa vie professionnelle et ses loisirs avec les contraintes de la maladie

Description
* Inclusion du patient
- Tout patient atteint de maladie de Crohn ou de Rectocolite hémorragique, âgés de plus de 18 ans, sans distinction sur le sexe et quelle que soit la situation clinique
- Possibilité de participation d'un membre de l'entourage
- Priorisation sur les patients résidant sur le département du Var, réorientation des patients appartenant hors Var vers un programme similaire dans leur département
- Adressé en intra-hospitalier suite à une consultation médicale, à une hospitalisation ou par le biais de l'unité médicale ambulatoire lors de l'administration de la biothérapie
- Adressé par les professionnels de ville : gastroentérologues, réseau des pharmaciens d'officine

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par un membre de l'équipe d'ETP
- Dialogue structuré sur la base d'un questionnaire en support
- Durée : 45 minutes à 1 heure
- Objectifs
. Connaître le patient et sa famille, son environnement, ses besoins et ses attentes, sa réceptivité vis-à-vis de l’ETP
. Définir les compétences à acquérir ou renforcer
. Créer une alliance thérapeutique
. Identifier les points facilitants (capacité à communiquer, à expliquer, acceptation de la maladie, compliance, connaissances) et limitants (difficultés de communication, anxiété, dépression, refus de socialisation)
- Définition des objectifs et du programme éducatif personnalisé

* Déroulement du programme
- 2 sessions annuelles espacées de 6 mois de 2 jours chacune
- Chaque session de 2 jours comprend 7 ateliers d’éducation d’une durée d’1 h à 1 h30
- Séances individuelles et collectives

ATELIER 1 : Mieux connaître sa maladie
- Animé par le médecin gastroentérologue
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : savoir expliquer sa maladie : mécanismes pathologiques, localisation, causes, facteurs, évolution, complications

ATELIER 2 : Je gère mon traitement
- Animé par le pharmacien
- Durée : 1h30
- Compétences visées
. Savoir quels sont les médicaments pour le traitement de fond
. Comprendre l'utilité d'un traitement de fond
. Mieux gérer au quotidien son traitement de fond (particulièrement sa biothérapie)
. Savoir faire face à des situations particulières du quotidien (infections, vaccins...)

ATELIER 3 : Tabac et MICI
- Animé par l'infirmière tabacologue
- Durée ; 1 heure
- Compétences visées : savoir expliquer le rôle du tabac dans les MICI

ATELIER 4 : Et si on mangeait ?
- Animé par la diététicienne
- Durée : 1h30
- Compétences visées : savoir comment adapter son alimentation à l'évolution de sa maladie, notamment lors des poussées

ATELIER 5 : Et si on en parlait
- Animé par un patient expert et un psychologue
- Durée 1h30
- Compétences visées : permettre à chacun d'exprimer ses ressentis face à sa pathologie et apporte si besoin des réponses face à ses besoins

ATELIER 6 : Stress et fatigue
- Animé par l'infirmière sophrologue
- Durée : 1h30
- Compétences visées
. Décrire, évaluer, connaître la ou les causes de la fatigue
. Reconnaître son état de stress et pouvoir y remédier

SÉANCE INDIVIDUELLE 7 : Apprentissage auto injection
- Réalisé par l'infirmière sophrologue
- Durée 1h30
- Compétences visées
. Acquérir une autonomie dans l'injection de son traitement
. Connaitre l'utilité du traitement et la surveillance

* Suivi à la fin des séances
- Synthèse éducative réalisé par un membre de l'équipe ETP afin d'évaluer l'atteinte des objectifs partagés
- Suivi à 6 mois : contact du patient lors de sa consultation médicale avec le gastroentérologue ou par mailing liste ou par téléphone pour remplir un questionnaire permettant son suivi éducatif

* Coordination
- Dossier intra hospitalier EDUCMICI créé en réseau : tous les intervenants du programme y ont accès
- Réunion de programmation annuelle : calendrier des sessions du programme réalisé pour un an
- Réunion de préparation : réunion de conduite du programme, partage des information sous forme de débriefing, réalisé pour chaque patient
- Réunion de synthèse du bilan éducatif partagé
- Réunion d'évaluation du programme : à l'issue de chaque session
- Courrier au médecin traitant à l'entrée et à la sortie de son patient du programme d'ETP, possibilité d'adresser les courriers aux professionnels identifiés par le patient s'il en exprime le souhait
- Questionnaire de satisfaction des intervenants du programme d'ETP

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Documents d'information remis au patient
- Recueil du consentement écrit du patient
- Charte d'engagement signée par tous les intervenants
- Dossier patient archivé au secrétariat dans une armoire fermant à clé

Partenaire de l'action
Equipe ETP : médecin gastroentérologue, pharmacien, infirmière sophrologue, infirmière tabacologue, diététicienne, psychologue, patient expert ; Association François Aupetit

Année de début de réalisation
2018

Année de fin de réalisation
2022

Durée
4 ans, juillet 2018 à juin 2022

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Patients

Type d'action
Education thérapeutique

Outils et supports utilisés :

Jeu de l'oie ; Carte de Barrows ; Cartes photo-langages ciblées sur le tabac ; Plaquettes association AFA ; Vidéos mici-connect ; Cartes émotions ; Livret éducatif du traitement

Communication et valorisation de l'action
Affichage dans les salles d'attente des posters réalisés avec l'association François Aupetit

Financeur
  • ARS : Prix de journée €

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Locaux du Centre d’Education Thérapeutique CODET du CH Ste Musse 2e étage

Niveau géographique
Territorial

Commune
Toulon

Niveau territorial de santé
Toulon-Hyères

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)