École de l'asthme et suivi éducatif - Hôpital Lenval

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

L’asthme est la maladie chronique la plus fréquente chez l’enfant. Cette pathologie touche 1 enfant sur 10 en France.
L’asthme commence généralement beaucoup plus tôt dans la vie que d’autres maladies chroniques, imposant une charge à vie aux individus qui en souffrent, leur entourage soignant et la communauté ; cette pathologie entraine de nombreux passages aux urgences et des hospitalisations, parfois même en service de réanimation.
L’impact sur le quotidien de ces patients, à l’école, lors d’activités physiques ou sur la vie sociale et sur le bon développement de l’enfant, peut être amélioré en passant par l’éducation du patient et sa famille. L’enfant pourra ainsi limiter l’exposition aux facteurs déclenchant son asthme, reconnaitre les premiers symptômes et agir en conséquence.
Agir sur les multiples facteurs favorisant les crises d’asthme prévient leurs récidives. Le contrôle de l’asthme et le suivi médical de l'enfant sont essentiels.

* Objectif général
- Aider (grâce à des techniques pédagogiques adaptées) les enfants et/ou les parents à acquérir, maintenir les connaissances et compétences d’auto soins et d’adaptation dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec la maladie chronique qu’est l’asthme

* Objectifs opérationnels
- Acquérir les différentes techniques d’inhalation
- Savoir aménager l’environnement pour diminuer le risque d’allergie et de crise
- Savoir différencier le traitement de fond et de crise
- Savoir reconnaitre les signes de la crise et le degré de gravité
- Connaitre les numéros essentiels en cas d’urgence
- Mieux vivre la période de l’adolescence avec sa pathologie
- Savoir communiquer sur la pathologie avec autrui
- Être autonome dans sa prise en charge

* Inclusion du patient
- Enfant âgé de 8 à 13 ans ans avec un asthme modéré à sévère, allergique ou non, avec un traitement de fond
- Suivi en consultations de pédiatrie
- Ou adressé par les urgences
- Ou après une hospitalisation pour crise d’asthme
- Ou venant de l’extérieur (adressés par un médecin traitant)
- Ou spontanément après avoir consulté le site de l’école de l’asthme
- Participation de l'entourage (parents, grands parents, fratrie)

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisée avec l'infirmière puéricultrice en consultation ou lors de l'hospitalisation
- Durée 1 heure
- Présentation du programme
- Signature du formulaire de consentement après distribution de la notice d’informations
- Recueil d’information sur l’enfant : dimension biologique, socio-scolaire, cognitives et psychologiques
- Définition d’un projet éducatif personnalisé par l’intermédiaire d’objectifs à atteindre
- Première évaluation du contrat d’éducation
- Synthèse éducative

* Déroulement du programme
- 3 séances collectives proposées sur 1 trimestre à 1 mois d’intervalle, à destination exclusive des enfants
- Durée des séances collectives : 2 heures
- Séances individuelles

ATELIER COLLECTIF 1 : Anatomie et Physiologie de l’appareil respiratoire
- Animé par l'infirmière puéricultrice, la technicienne EFR
- Compétences visées :
. Situer l'asthme dans son corps
. Décrire l'arbre bronchique et définir les 2 temps de la respiration
. Aménager son environnement ou y apporter les modifications nécessaires

ATELIER COLLECTIF 2 : Les crises et les traitements
- Animé par l'infirmière et le médecin
- Compétences visées :
. Connaitre les numéros de téléphone des différents secours
. Savoir donner les bonnes informations
. Enoncer ses signes de crise
. Evaluer la gravité de la crise d'asthme
. Différencier les 2 traitements (fond et crise) et leurs actions
. Maitriser correctement la technique d'inhalation

ATELIER COLLECTIF 3 : Représentation de la maladie
- Animé par l'infirmière et la technicienne d'EFR
- Compétences visées :
. Appréhender le déroulement de l'examen EFR
. Verbaliser le vécu de la maladie devant un groupe de pairs
. Prendre conscience de ses représentations physiques, de son ressenti
. Prendre une décision adaptée devant une situation de la vie courante
. Echanger et partager son expérience avec le patient ressource
. Réajuster les connaissances et les acquisitions sur la pathologie, le traitement, les signes de crise
. Créer un lien soignant-soigné (puéricultrice de référence)

SÉANCE INDIVIDUELLE 4 : Reformulation à partir des informations médicales
- Réalisé par l'infirmière puéricultrice
- Durée 20 à 30 minutes
- Compétences visées :
. S'assurer de la compréhension des informations médicales
. Evaluer les connaissances sur le traitement (de crise, de fond)

SÉANCE INDIVIDUELLE 5 : Evaluation de la qualité de vie
- Réalisé par l'infirmière puéricultrice
- Durée 20 à 30 minutes
- Compétences visées :
. Evaluer les évènements survenus depuis l'école de l'asthme
. Evaluer la gestion de ces évènements par l'enfant et/ou les parent

SÉANCE INDIVIDUELLE 6 : Contrat de sécurité
- Réalisé par l'infirmière puéricultrice
- Durée 20 à 30 minutes
- Compétences visées : évaluer et renforcer les connaissances minimales indispensables à la gestion d'une crise d'asthme au quotidien

SÉANCE INDIVIDUELLE 7 : Objectif d'éducation pour les séances suivantes
- Réalisé par l'infirmière puéricultrice
- Durée 20 à 30 minutes
- Compétences visées :
. Faire face à un incident ou difficultés rencontrées
. Objectif(s) posé(s) avec l'enfant

ATELIER COLLECTIF 8 : Bien dans mes baskets
- Pour les enfants volontaires du programme "Ecole de l'asthme"
- Atelier du programme d'ETP pour les enfants du programme surpoids "En route vers l'équilibre"
- Atelier sur un après-midi à la fin de l'année scolaire (5 heures)
- Compétences visées :
. Prévenir la crise d'asthme si besoin avant l'effort grâce à un traitement adapté: être en sécurité lors d'une activité sportive
. Citer les précautions à prendre avant une activité physique
. Mesurer sa dépense en pas sur un temps donné
. Prendre conscience de l'activité effectuée et de ce qu'il reste à faire pour atteindre 10 000 pas
. Gérer une crise d'asthme si elle survient
. Repérer son rythme idéal de respiration
. Prendre du plaisir à manger doucement tous ensemble
. Prendre conscience du lien entre surpoids et asthme
. Partager des expériences entre enfants porteurs de pathologies chroniques provoquant toutes deux de l'essoufflement
. Ressentir du plaisir à pratiquer une activité sportive physique en groupe, en l'adaptant si besoin
. Retrouver son énergie, bien être en plein air
. Prendre conscience de l'importance de bouger au quotidien
. Prendre conscience de la possibilité de réaliser une activité physique malgré la pathologie asthmatique

* Suivi à la fin des séances
- Entretien avec l'infirmière puéricultrice avec les parents et l'enfant
- Réalisation de l'évaluation en fin de programme
- Durée 30 minutes
- Complétude du contrat de sécurité
- Evaluation si l’école de l’asthme a permis l’amélioration de la qualité de vie
- Possibilité de réajustement si besoin

* Coordination
- Dossier éducatif patient et dossier spécifique "Ecole de l'asthme" créé sur informatique comprenant : la charte éthique des programmes d’éducation thérapeutique et consentement, la notice d’information, le diagnostic éducatif, le contrat d’éducation, le contrat de sécurité, le courrier d’entrée envoyé au médecin traitant, l'auto-évaluation des connaissances, évaluation de la satisfaction par les enfants et les parents, évaluation de fin de programme, courrier de sortie envoyé au médecin traitant, compte rendu de la consultation de suivi
- Réunion de l'équipe 2 fois par an minimum
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Notice d'information remise à l'enfant et ses parents
- Recueil du consentement
- Dossier éducatif patient conservé dans une salle fermée à clé
- Charte d'engagement signé par les membres de l'équipe éducative
* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, puéricultrice d'éducation, technicienne en Exploration Fonctionnelle Respiratoire), programme d'éducation thérapeutique sur les patients en surpoids participation à l'atelier "Bien dans mes baskets"

2019

2022

4 ans, janvier 2019 à décembre 2022

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients

30 personnes par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation

Outils pédagogiques ludiques (classeur imagier, jeu des 7 familles, maison des allergènes), dessins anatomiques, brain storming, documentation

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

GCS Hôpitaux pédiatriques CHU Nice - Hôpital Lenval avenue de la Californie 06000 Nice

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques