Programme d'éducation thérapeutique pour-avec les personnes vivant avec le VIH-Sida et les co-infections VHC-VHB - Hôpital de l'Archet
2018
Action chaînée avec : Programme d'éducation thérapeutique pour-avec les personnes vivant avec le VIH-Sida et les co-infections VHC-VHB - Hôpital de l'Archet - 2014
Porteur de l'action : Hôpital l'Archet (CHU Nice - ARCHET), Etablissement de santé
151 route Saint-Antoine de Ginestière CS 23079, Nice
04 92 03 77 77
Structure porteuse : Centre Hospitalier Universitaire de Nice (CHU NICE), Etablissement de santé
Thème
VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Immunopathologie, VIH/Sida
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
L'information chez les personnes vivant avec le VIH est cruciale, comme dans toute maladie grave et chronique. Néanmoins, elle est tout particulièrement indispensable, compte-tenu de plusieurs particularités:
- La pathologie VIH est une pathologie assez difficile à appréhender par les patients
- L'observance thérapeutique est cruciale
- Le VIH étant une maladie transmissible
- Le VIH nécessite une implication forte des patients dans la gestion de leur pathologie
- La pathologie VIH est une pathologie assez difficile à appréhender par les patients
- L'observance thérapeutique est cruciale
- Le VIH étant une maladie transmissible
- Le VIH nécessite une implication forte des patients dans la gestion de leur pathologie
Objectif de l'action
* Objectif général
- Participer à maintenir ou améliorer la qualité de vie des patients infectés par le VIH et les co-infections VIC-VHC et traités par antirétroviraux (adhésion thérapeutique), en prenant en compte les comorbidités associées
* Objectifs spécifiques
- Renforcer la capacité des personnes à adhérer à une démarche de soin
- Favoriser les démarches de réduction des risques de transmission
* Objectif opérationnel
- Faire en sorte que les patients définissent par eux-mêmes leurs besoins vis-à-vis des différentes dimensions en santé : santé physique qui implique notamment une réponse aux besoins vis-à-vis du suivi de soins, vis-à-vis des prises médicamenteuses (adhésion thérapeutique), de la santé sociale, de la santé affective et sexuelle
- Participer à maintenir ou améliorer la qualité de vie des patients infectés par le VIH et les co-infections VIC-VHC et traités par antirétroviraux (adhésion thérapeutique), en prenant en compte les comorbidités associées
* Objectifs spécifiques
- Renforcer la capacité des personnes à adhérer à une démarche de soin
- Favoriser les démarches de réduction des risques de transmission
* Objectif opérationnel
- Faire en sorte que les patients définissent par eux-mêmes leurs besoins vis-à-vis des différentes dimensions en santé : santé physique qui implique notamment une réponse aux besoins vis-à-vis du suivi de soins, vis-à-vis des prises médicamenteuses (adhésion thérapeutique), de la santé sociale, de la santé affective et sexuelle
Description
* Inclusion du patient
- Personnes vivant avec le VIH/SIDA reçues en consultations externes de virologie clinique
- Pour lesquelles l'annonce de la séropositivité VIH ou VHB/VHC vient d'être effectuée
- Avant l'initialisation de traitement ou changement de traitement
- En échec thérapeutique (charge virale détectable malgré un traitement antirétroviral)
- En préparation ou en cours de traitement pour la coïnfection VIH/VHC/VHB
- Exprimant des besoins spécifiques (vie quotidienne, traitement,...) ou des difficultés
avec le suivi de soin d’une façon générale (suivi médical, adhésion thérapeutique, difficultés de suivi des comorbidités associées au VIH)
- Possibilité de participation d'un proche
- Adressé par un professionnel du service, libéral, par une association ou en accès direct
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec l'infirmière réalisé sur la base d'un guide
- Durée 1 heure
- Objectifs : faire en sorte que les patients définissent par eux-mêmes leurs besoins vis-à-vis des différentes dimensions en santé :
. Santé physique qui implique notamment une réponse aux besoins vis-à-vis du suivi de soin, vis-àvis des prises médicamenteuses (adhésion thérapeutique)
. Santé sociale
. Santé affective et sexuelle, notamment les stratégies personnalisées de réduction des risques sexuels
- Définition des objectifs et du programme personnalisés
* Déroulement du programme
- Programme s'appuyant sur une dimension de counseling motivationnel
- 3 séances individuelles et 11 ateliers collectifs
ATELIER INDIVIDUEL 1 : Autour des traitements
- Animé par l'infirmière, la pharmacienne, le médecin
- Durée 30 minutes
- Compétences visées :
. Comprendre les principaux résultats biologiques
. Ajuster un planning de prise de traitements et respecter les modalités de prise des ARV (contraintes alimentaires, intervalles)
. Gérer des effets secondaires et leur auto traitement éventuel
. Réaliser des gestes techniques (ex : injections de FUZEON)
. Respecter les RDV médicaux, examens…
. Prendre les bonnes décisions en cas d’évènement inhabituel
. Faire face aux imprévus
. Gérer les voyages : conduite à tenir pour amener ses traitements, les ordonnances, Que faire si valise perdue…
. Faire des projets de vie en général
ATELIER INDIVIDUEL 2 : Autour de la prévention
- Animé par l'infirmière et la psychologue
- Durée 30 minutes
- Compétences visées : mettre en œuvre des actions de prévention, en particulier sexuelle
ATELIER INDIVIDUEL 3 : Hygiène de vie
- Animé par l'infirmière, la diététicienne, le médecin
- Durée 30 minutes
- Compétences visées : mettre en œuvre un plan d’action pour améliorer son hygiène de vie : arrêt tabac, arrêt des drogues, activité physique, équilibre alimentaire, afin de
prévenir la survenue de comorbidités liées au VIH
ATELIER COLLECTIF 4 : Atelier créatif
- Animé par la psychologue, le médecin, la diététicienne, l'infirmière, l'association AC Sida
- Durée 3 séances
- Compétences visées : avoir des regards croisés entre patients et soignants ; ce processus créatif très progressif et très interactif vise à favoriser l’expression personnelle sur des sujets et des représentations en lien avec le VIH/SIDA, mais
aussi le dialogue et les échanges d’expérience
ATELIER COLLECTIF 5 : Alimentation et nutrition
- Animé par la psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Faciliter l’émergence des représentations individuelles et collectives liées à l’alimentation
. Penser, verbaliser et exprimer face au groupe ces représentations
. Initier un travail de construction et déconstruction du comportement alimentaire
ATELIER COLLECTIF 6 : Equilibre alimentaire
- Animé par la diététicienne, l'infirmière
- Durée non renseignée
- Compétences visées :
. Reconnaitre les différentes catégories d’aliments
. Savoir lire "les étiquettes"
. Composer un repas équilibré
ATELIER COLLECTIF 7 : On en parle
- Animé par l'infirmière et l'assistante sociale
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Rompre isolement social
. Echanger autour du vécu de la maladie
. Apporter des connaissances sur la maladie les traitements, l’évolution etc…
. Apprendre à parler de la pathologie autour de soi
. Apporter un soutien dans le vécu familial, professionnel, sexuel
. Orienter les personnes selon leurs besoins (social, psychologique, diététique…)
. Créer un climat de confiance et convivial pour les participants
. Amener le groupe à travailler et échanger autour de thèmes qu’ils choisissent eux-même
ATELIER COLLECTIF 8 : Hyperlipidémies
- Animé par le médecin, l'infirmière
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Avoir des notions justes sur les troubles lipidiques
. Distinguer le "bon" et le "mauvais" cholestérol
. Adopter un bon comportement alimentaire
. Connaitre les normes
ATELIER COLLECTIF 9 : Je bouge
- Animé par l'infirmière, l'association Siel bleu, l'équipe kiné rééducation
- Durée 2 fois par an
- Compétences visées :
. Afin de favoriser la pratique de l’activité physique et sportive
. Travailler sur les représentations de l'activité physique, de la fatigue...
. Réaliser des balances décisionnelles à la pratique d’APS
. Améliorer l'estime de soi par un travail sur l'image corporelle
. Inscrire l'activité physique dans un parcours de santé et de bien être
. Etre accompagné vers une activité physique au départ spécifique, sur mesure et
"médicalisée"
. Etre accompagné dans le choix de l’activité physique et sportive en fonction des désirs et des contraintes de santé
. Etre aidé pour la mise en oeuvre pratique de cette activité physique
ATELIER COLLECTIF 10 : Comment le dire à un proche
- Animé par l'infirmière, la psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Développer des compétences psychosociales
. Annoncer la séropositivité à ses proches
. Savoir maitriser son stress
. Développer des compétences de communication avec l’équipe médicale, mais aussi au niveau familial et professionnel
. Retrouver la confiance en soi
ATELIER COLLECTIF 11 : Droits sociaux
- Animé par l'infirmière et l'assistante sociale
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre ses droits sociaux
. Mieux maitriser les démarches administratives
. Connaitre les différents types d’allocations et leurs particularités
ATELIER COLLECTIF 12 : Allègement thérapeutique
- Pour les patients pour lesquels une simplification thérapeutique a été proposée par
leur médecin ou participants à un essai clinique sur la simplification des traitements
- Animé par 2 pharmaciennes
- Durée 2 heures
- Compétences visées : expliquer et répondre aux questions des patients sur qui peut être concernés par ces allégements, les options possibles, les avantages et les inconvénients, le partage d’expérience
ATELIER COLLECTIF 13 : Couples sérodiscordants
- Animé par l'infirmière, la psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Pouvoir échanger entre couples sérodiscordants et patients isolés
. Montrer qu’il est possible de maintenir une harmonie dans un couple même si le conjoint est séronégatif
. Connaitre les axes de la prévention pour ne pas contaminer son partenaire
ATELIER COLLECTIF 14 : Grossesse et VIH
- Animé par un médecin gynécologue du CHU, l'infirmière
- Durée 1 fois par an
- Compétences visées :
. Pouvoir avoir des informations justes en ce qui concerne un projet d’enfant
. Savoir dans quelles conditions ce projet est réalisable
. Connaitre les contraintes d’une grossesse chez une femme VIH
. Connaitre quels sont les traitements adaptés en cas de grossesse
* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel avec l'infirmière ayant réalisé le diagnostic éducatif initial sur la base d'un guide
- Durée 1 heure
- Evaluation des compétences acquises lors du déroulement du programme
- Evaluation des besoins en termes de renforcement ou de suivi des séances
* Coordination
- Dossier spécifique ETP au sein du dossier médical informatisé Nadis comprenant : diagnostic éducatif, séances de suivi, outil d'évaluation pour chaque séance, séance d'évaluation de fin de programme
- Modalités définies dans le cadre des groupes de travail de la COREVIH PACA Est
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient dans le programme, ainsi qu'à l'équipe pluridisciplinaire
- Programme coconstruit avec des associations de patient : une attention particulière est portée à l'échange d'information ainsi qu'à la confidentialité des informations concernant les patients
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Demande CNIL pour le logiciel dossier patient informatisé NADIS
- Document d'information remis au patient
- Charte d'engagement signée par les membres de l'équipe éducative
- Personnes vivant avec le VIH/SIDA reçues en consultations externes de virologie clinique
- Pour lesquelles l'annonce de la séropositivité VIH ou VHB/VHC vient d'être effectuée
- Avant l'initialisation de traitement ou changement de traitement
- En échec thérapeutique (charge virale détectable malgré un traitement antirétroviral)
- En préparation ou en cours de traitement pour la coïnfection VIH/VHC/VHB
- Exprimant des besoins spécifiques (vie quotidienne, traitement,...) ou des difficultés
avec le suivi de soin d’une façon générale (suivi médical, adhésion thérapeutique, difficultés de suivi des comorbidités associées au VIH)
- Possibilité de participation d'un proche
- Adressé par un professionnel du service, libéral, par une association ou en accès direct
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec l'infirmière réalisé sur la base d'un guide
- Durée 1 heure
- Objectifs : faire en sorte que les patients définissent par eux-mêmes leurs besoins vis-à-vis des différentes dimensions en santé :
. Santé physique qui implique notamment une réponse aux besoins vis-à-vis du suivi de soin, vis-àvis des prises médicamenteuses (adhésion thérapeutique)
. Santé sociale
. Santé affective et sexuelle, notamment les stratégies personnalisées de réduction des risques sexuels
- Définition des objectifs et du programme personnalisés
* Déroulement du programme
- Programme s'appuyant sur une dimension de counseling motivationnel
- 3 séances individuelles et 11 ateliers collectifs
ATELIER INDIVIDUEL 1 : Autour des traitements
- Animé par l'infirmière, la pharmacienne, le médecin
- Durée 30 minutes
- Compétences visées :
. Comprendre les principaux résultats biologiques
. Ajuster un planning de prise de traitements et respecter les modalités de prise des ARV (contraintes alimentaires, intervalles)
. Gérer des effets secondaires et leur auto traitement éventuel
. Réaliser des gestes techniques (ex : injections de FUZEON)
. Respecter les RDV médicaux, examens…
. Prendre les bonnes décisions en cas d’évènement inhabituel
. Faire face aux imprévus
. Gérer les voyages : conduite à tenir pour amener ses traitements, les ordonnances, Que faire si valise perdue…
. Faire des projets de vie en général
ATELIER INDIVIDUEL 2 : Autour de la prévention
- Animé par l'infirmière et la psychologue
- Durée 30 minutes
- Compétences visées : mettre en œuvre des actions de prévention, en particulier sexuelle
ATELIER INDIVIDUEL 3 : Hygiène de vie
- Animé par l'infirmière, la diététicienne, le médecin
- Durée 30 minutes
- Compétences visées : mettre en œuvre un plan d’action pour améliorer son hygiène de vie : arrêt tabac, arrêt des drogues, activité physique, équilibre alimentaire, afin de
prévenir la survenue de comorbidités liées au VIH
ATELIER COLLECTIF 4 : Atelier créatif
- Animé par la psychologue, le médecin, la diététicienne, l'infirmière, l'association AC Sida
- Durée 3 séances
- Compétences visées : avoir des regards croisés entre patients et soignants ; ce processus créatif très progressif et très interactif vise à favoriser l’expression personnelle sur des sujets et des représentations en lien avec le VIH/SIDA, mais
aussi le dialogue et les échanges d’expérience
ATELIER COLLECTIF 5 : Alimentation et nutrition
- Animé par la psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Faciliter l’émergence des représentations individuelles et collectives liées à l’alimentation
. Penser, verbaliser et exprimer face au groupe ces représentations
. Initier un travail de construction et déconstruction du comportement alimentaire
ATELIER COLLECTIF 6 : Equilibre alimentaire
- Animé par la diététicienne, l'infirmière
- Durée non renseignée
- Compétences visées :
. Reconnaitre les différentes catégories d’aliments
. Savoir lire "les étiquettes"
. Composer un repas équilibré
ATELIER COLLECTIF 7 : On en parle
- Animé par l'infirmière et l'assistante sociale
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Rompre isolement social
. Echanger autour du vécu de la maladie
. Apporter des connaissances sur la maladie les traitements, l’évolution etc…
. Apprendre à parler de la pathologie autour de soi
. Apporter un soutien dans le vécu familial, professionnel, sexuel
. Orienter les personnes selon leurs besoins (social, psychologique, diététique…)
. Créer un climat de confiance et convivial pour les participants
. Amener le groupe à travailler et échanger autour de thèmes qu’ils choisissent eux-même
ATELIER COLLECTIF 8 : Hyperlipidémies
- Animé par le médecin, l'infirmière
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Avoir des notions justes sur les troubles lipidiques
. Distinguer le "bon" et le "mauvais" cholestérol
. Adopter un bon comportement alimentaire
. Connaitre les normes
ATELIER COLLECTIF 9 : Je bouge
- Animé par l'infirmière, l'association Siel bleu, l'équipe kiné rééducation
- Durée 2 fois par an
- Compétences visées :
. Afin de favoriser la pratique de l’activité physique et sportive
. Travailler sur les représentations de l'activité physique, de la fatigue...
. Réaliser des balances décisionnelles à la pratique d’APS
. Améliorer l'estime de soi par un travail sur l'image corporelle
. Inscrire l'activité physique dans un parcours de santé et de bien être
. Etre accompagné vers une activité physique au départ spécifique, sur mesure et
"médicalisée"
. Etre accompagné dans le choix de l’activité physique et sportive en fonction des désirs et des contraintes de santé
. Etre aidé pour la mise en oeuvre pratique de cette activité physique
ATELIER COLLECTIF 10 : Comment le dire à un proche
- Animé par l'infirmière, la psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Développer des compétences psychosociales
. Annoncer la séropositivité à ses proches
. Savoir maitriser son stress
. Développer des compétences de communication avec l’équipe médicale, mais aussi au niveau familial et professionnel
. Retrouver la confiance en soi
ATELIER COLLECTIF 11 : Droits sociaux
- Animé par l'infirmière et l'assistante sociale
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre ses droits sociaux
. Mieux maitriser les démarches administratives
. Connaitre les différents types d’allocations et leurs particularités
ATELIER COLLECTIF 12 : Allègement thérapeutique
- Pour les patients pour lesquels une simplification thérapeutique a été proposée par
leur médecin ou participants à un essai clinique sur la simplification des traitements
- Animé par 2 pharmaciennes
- Durée 2 heures
- Compétences visées : expliquer et répondre aux questions des patients sur qui peut être concernés par ces allégements, les options possibles, les avantages et les inconvénients, le partage d’expérience
ATELIER COLLECTIF 13 : Couples sérodiscordants
- Animé par l'infirmière, la psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Pouvoir échanger entre couples sérodiscordants et patients isolés
. Montrer qu’il est possible de maintenir une harmonie dans un couple même si le conjoint est séronégatif
. Connaitre les axes de la prévention pour ne pas contaminer son partenaire
ATELIER COLLECTIF 14 : Grossesse et VIH
- Animé par un médecin gynécologue du CHU, l'infirmière
- Durée 1 fois par an
- Compétences visées :
. Pouvoir avoir des informations justes en ce qui concerne un projet d’enfant
. Savoir dans quelles conditions ce projet est réalisable
. Connaitre les contraintes d’une grossesse chez une femme VIH
. Connaitre quels sont les traitements adaptés en cas de grossesse
* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel avec l'infirmière ayant réalisé le diagnostic éducatif initial sur la base d'un guide
- Durée 1 heure
- Evaluation des compétences acquises lors du déroulement du programme
- Evaluation des besoins en termes de renforcement ou de suivi des séances
* Coordination
- Dossier spécifique ETP au sein du dossier médical informatisé Nadis comprenant : diagnostic éducatif, séances de suivi, outil d'évaluation pour chaque séance, séance d'évaluation de fin de programme
- Modalités définies dans le cadre des groupes de travail de la COREVIH PACA Est
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient dans le programme, ainsi qu'à l'équipe pluridisciplinaire
- Programme coconstruit avec des associations de patient : une attention particulière est portée à l'échange d'information ainsi qu'à la confidentialité des informations concernant les patients
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Demande CNIL pour le logiciel dossier patient informatisé NADIS
- Document d'information remis au patient
- Charte d'engagement signée par les membres de l'équipe éducative
Partenaire de l'action
ARS PACA ; association AIDES Provence ; Action Santé Alternatives ; AC SIDA ; intervenants de l'équipe éducative hospitalière (IDE, pharmaciennes, diététicienne, médecin), médecins traitants
Année de début de réalisation
2018
Année de fin de réalisation
2022
Durée
4 ans, décembre 2018 à novembre 2022
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients
Nombre de personnes concernées
300 personnes par an (prévisionnel)
Type d'action
Travail en réseau, Education thérapeutique
Outils et supports créés :
Bilan éducatif, calendrier de prise journalière de traitement
Outils et supports utilisés :
Stickers de reconnaissance des traitements, diaporama, jeux de blason, métaplan, jeu de la ligne, photolangage
Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Hôpital de L'Archet 1 - Service d’Infectiologie (1 route Saint Antoine de Ginestière, CHU de Nice 06202 Nice cedex 3)
Niveau géographique
Territorial
Commune
Nice
Niveau territorial de santé
Nice
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)