Education thérapeutique - Maladie de Parkinson

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

Au cours d’une d'hospitalisation

La clinique de Provence Bourbonne prend en charge un flux important de patients présentant des pathologies neurologiques médicales. Dans ce contexte et du fait des liens tissés avec l'APHM, la clinique s'est inéressée au versant rééducation et réadaptation des patients atteints de maladie de Parkinson. Une prise en charge multidisciplinaire, coordonnée et cohérente de cette pathologie est donc en place au sein de la clinique. La rééducation fonctionnelle et l'éducation thérapeutique intégrée à la prise en charge sont considérées comme des points imporatnts de la prise en charge de ces patients au même titre que le traitement médicamenteux.

* Objectif général
- Aider les patients à acquérir et maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur maladie au quotidien pour préserver une qualité de vie optimale

* Inclusion du patient
- Tout patient atteint de la maladie de Parkinson à l'exclusion des patients avec des troubles cognitifs importants et à un stade V de la maladie
- Orienté par le médecin rééducateur
- Participation possible de l'aidant

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé avec l'ergothérapeute
- Synthèse diagnostic éducatif
- Évaluation des compétences psychosociales du patient
- Validation des objectifs éducatifs partagés du programme personnalisé lors de la visite pluridisciplinaire par le médecin rééducateur et le kinésithérapeute du patient

* Déroulement du programme
- Prise en compte du stade de l'évolution de la maladie pour la proposition des ateliers, notamment pour les patients en début de maladie
- 11 séances collectives ou individuelles
ENTRETIEN INDIVIDUEL 1
- Réalisé par le neurologue
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Connaître des messages de santé utiles pour l’avenir
. Mieux comprendre la maladie et ses possibles répercussions socio-familiales
. Accepter la prise en charge et en être acteur

ENTRETIEN INDIVIDUEL 2
- Réalisé par l'ergothérapeute et le kinészithérapeute
- Durée 30 à 45 minutes
- Compétences visées : garder le maximum d’autonomie grâce à des conseils posturaux, gestuels et techniques

ATELIER COLLECTIF 3
- Animé par l'ergothérapeute et la CESF
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Intégrer une dynamique de groupe (je ne suis pas le seul dans cette situation)
. Créer du lien social entre les participants et rompre l’isolement
. Prendre conscience des difficultés liées à l’handicap
. Connaître les différentes solutions pour mieux vivre le quotidien
. Etre capable de construire un projet de vie

ATELIER COLLECTIF 4
- Animé par l'APA
- Durée 1h
- Compétences visées : entretenir ou améliorer des capacités d’équilibre statique et dynamique et la qualité de la marche

ATELIER COLLECTIF 5
- Animé par l'APA
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : reproduire une série d’exercices gymniques simples, facilement mémorisables, quotidiennement à domicile

ATELIER COLLECTIF 6
- Animé par un neuropsychologue
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Avoir une réflexion « métacognitive »
. Améliorer la performance cognitive et adopter des stratégies cognitives compensatrices.

ATELIER COLLECTIF 7
- Animé par une professeure de Qi GONG
- Durée 2h
- Compétences visées : faciliter et entretenir la mobilité et l’agilité globale

ENTRETIEN INDIVIDUEL 8
- Animé par l'infirmière
- Durée 30 minutes
- Compétences visées : garder l’autonomie sur la prise de son traitement

ATELIER COLLECTIF 9
- Animé par une sophrologue
- Durée 1h30
- Compétences visées : développer des capacités personnelles afin d’améliorer ma qualité de vie au quotidien

ENTRETIEN INDIVIDUEL 10
- Animé par une psychologue
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Dire ce que je ne peux pas dire ailleurs
. Exprimer mes doutes, mes sentiments, mes émotions
. Exprimer la problématique de l’image de soi, ses représentations et l’estime de soi

ATELIER COLLECTIF 11
- Animé par une patiente experte
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Information sur les grands axes de la maladie : traitement, communication
. Prévenir et gérer les chutes
. Aborder les aides techniques et financières

* Suivi après les séances
- Entretien individuel d'évaluation globale des ateliers et de l'atteinte des objectifs fixés initialement
- Appel téléphonique fixé par l'ergothérapeute 1 mois après, voire quelques mois, leur hospitalisation pour s’assurer de l'état médical et du suivi éducatif

* Coordination
- Le médecin réeducateur du patient est coordinateur de la prise en charge qui est réévaluée chaque semaine par l'ensemble des professionnels et le patient
- Dossier patient ETP sous forme papier et informatique
- Suivi pluridisciplinaire hebdomadaire
- Réunions trimestrielles entre les membres de l'équipe ETP
- Courrier au médecin traitant à l'entrée de son patient dans le programme
- Fiche de liaison avec le kinésithérapeute libéral du patient

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient après lui avoir indiqué la nature du programme, les étapes avec les différents intervenants, les objectifs recherchés, l'utilité du programme et les bénéfices attendus dans la prise en charge
- Les données et éléments d'évaluation sont consignés dans le dossier patient unique, conservé dans un chariot sécurisé au cours de l'hospitalisation et dans un local spécifique à accès limité suite à l'hospitalisation
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie conclue entre les intervenants

ARS PACA, Professionnels de santé de l'équipe d'éducation (Neurologue, médecin MPR, psychologue, Conseiller économie sociale et familiale, IDE, kinésithérapeute, référent ETP, RAQ, secrétaire, neuro-psychologue, éducateur sportif, ergothérapeute, orthophoniste), association France Parkinson

2019

2022

4 ans, janvier 2019 à décembre 2022

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

50 patients par an

Education thérapeutique

Diagnostic Educatif Initial, Dossier individuel d'ETP (dossier spécifique pour le patient transplanté)

Livret Parkinson élaboré par les ergothérapeutes, le neurologue, l'orthophoniste et les kinésithérapeutes du centre en collaboration avec le service du Professeur AZULAY à la Timone, documentation, schémas anatomiques, boites de médicaments, photos, matériel d'équilibre et de gymnastique

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale

* Evolution du programme éducatif

* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Clinique de Provence Bourbonne

Territorial

Aubagne

Aubagne La Ciotat

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques