Éducation thérapeutique dans les affections respiratoires chroniques (ETARC)

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme, Bronchopneumopathie obstructive, Insuffisance respiratoire chronique

En ambulatoire

En France, la prévalence de l'asthme n'a cessé d'augmenter ces 30 dernières années. Il s'agit d'une des maladies chroniques la plus fréquente qui touche 10% de la population. Les autres pathologies chroniques auxquelles s'adresse ce programme sont souvent diagnostiquées à un stade très tardif en particulier la Broncho-Pneumopathie Obstructive Chronique (BPCO). Des solutions thérapeutiques existent mais supposent une observance rigoureuse des traitements et une appropriation et une gestion de la maladie de la part des personnes concernées et de leur entourage.
L'hôpital St Joseph dispose d'une prise en charge complète en pneumologie.

* Objectif généraux
- Améliorer la qualité de vie
- Améliorer l’observance thérapeutique
- Acquérir l'autonomie
- prévenir les complications et décompensations
- Redonner au patient l’estime et la confiance en soi nécessaire à l’élaboration d’un projet de vie avec la pathologie chronique diagnostiquée

* Objectifs opérationnels
- Mieux faire connaitre aux personnes et à leurs accompagnants les caractéristiques de leur maladie, la manière d’améliorer l’utilisation de leurs capacités respiratoires dans les AVQ, le dépistage des signes d’alerte
- Aider au sevrage tabagique
- Apprendre et améliorer la manipulation des dispositifs médicaux
- Apprendre une hygiène de vie, une hygiène diététique et choisir une activité physique régulière (réhabilitation à l’effort)

* Inclusion du patient
- Patients porteur de BPCO, apnée du sommeil, asthme ou insuffisants respiratoires
- Participation possible de l'entourage ou proche du patient

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec l'infirmière selon les modalités de l'entretien motivationnel
- Durée 1 heure
- Recueil des besoins de la personne, caractéristiques individuelles en fonction de sa pathologie, univers socio-culturel, habitudes de vie
- Discussion et négociation des objectifs pédagogiques d'apprentissage
- Présentation des ateliers proposés
- Contrat personnalisé

* Déroulement du programme
- 6 ateliers collectifs ou séance individuelle en fonction des besoins du patient
- 4 à 8 participants par atelier
- Participation possible de l'entourage du patient

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 1 : Comprendre et apprendre la pathologie BPCO/ASTHME
- Animé par un médecin, un infirmier
- Durée 1h30
- Compétences visées : être capable de reconnaître les mécanismes de l'asthme ou de la BPCO, les facteurs de risque et les signes de décompensation

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 2 : Comprendre et apprendre la pathologie SAS
- Animé par un médecin, un infirmier
- Durée 1h30
- Compétences visées : être capable de reconnaître les mécanismes d'un SAS mal contrôlé

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 3 : Vécu avec la maladie chronique et les traitements
- Animé par un psychologue, un infirmier
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Savoir raconter son histoire, son vécu
. Être capable d'élaborer des projets de vie et s'y projeter en fonction des contraintes de la maladie et des traitements

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 4 : Manipulations des dispositifs médicaux SAS
- Animé par un médecin, un infirmier
- Durée 2 heures
- Compétences visées : être capable d'utiliser correctement les différents dispositifs médicaux (ppc vni)

ATELIER COLLECTIF 5 : Activités physiques et respiratoires
- Animé par un médecin, un kinésithérapeute et un infirmier
- Durée 1h30
- Compétences visées : être capable de comprendre l’intérêt de pratiquer une activité physique. (Maitrise du souffle et renforcement musculaire)

ATELIER COLLECTIF 6 : Nutrition et diététique
- Animé par un infirmier, un diététicien
- Durée1h30
- Compétences visées : être capable de connaitre les différentes classes d'aliments et de composer un repas équilibré

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel avec l'infirmier
- Durée 30 minutes
- Evaluation des connaissances développées et la qualité du programme
- Proposition de suivi individuel ou de nouveaux ateliers en fonction des résultats évalués
- Suivi à distance du programme : à 3 mois, 6 mois et 1 an
. Contacts téléphoniques
. Evaluation du niveau de connaissance acquis, des changements de comportement, de la qualité de vie, de l'observance et de la compréhension du traitement, de la maîtrise de la manipulation des appareils, de la satisfaction du patient et si possible du médecin traitant
. Proposition de soutien individuel par téléphone, si nécessaire

* Coordination
- Dossier patient sous format informatique (logiciel dossier patient de l'Hôpital St Joseph) accessible au médecin adresseur selon un système sécurisé et comprenant : le bilan éducatif avec les objectifs, l'information et consentement du patient, la traçabilité des ateliers ou séances individuelles, l'évaluation finale, les courriers au médecin traitant
- Réunions organisées par la coordinatrice du programme en fonction des besoins avec les autres intervenants
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte d'engagement signée par les membres de l'équipe éducative

ARS PACA, Médecins libéraux (généralistes et spécialistes), professionnels de santé du service (médecins, diététicien, kinésithérapeute, infirmière)

2019

2022

4 ans; janvier 2019 à janvier 2022

Suivie

Professionnels de santé, Patients, Aidants

80 personnes par an

Education thérapeutique

Dossier médical, Diagnostic Educatif Initial Partagé (DEIP), Dossier individuel d'ETP

Visuels, jeux, outils pédagogiques, matériel pour l'activité physique, livrets d'information Matériel spécifique : aérosol, oxygéno-thérapie, ventilation non invasive

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale

* Evolution du programme éducatif

* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Locaux mis à disposition par l'Hôpital St Joseph

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques