Education thérapeutique pour les patients adultes, enfants ou adolescents, atteints de dermatite atopique, psoriasis, dermatoses affichantes

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Peau [Pathologie], Dermatose (Eczéma, psoriasis)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Dermatite atopique, psoriasis, dermatoses affichantes sont des pathologies évoluant de façon chronique en altérant la qualité de vie des patients et de leur famille, nécessitant des soins adaptés et continus dès l'annonce du diagnostic. Ces soins complexes nécessitent l'acquisition de compétences par les parents ou l'enfant et une prise en charge multidisciplinaire.

La dermatite atopique est une pathologie très prévalente (30% chez les enfants dont 15% des enfants de moins de 3 ans). Maladie affichante de la peau évoluant de façon chronique altérant parfois sévèrement la qualité de vie des patients et de leur famille.
Cette pathologie représente un coût économique de 1800€ à 3000€ par an dont plus de la moitié n'est pas remboursé.
Le psoriasis et les maladies affichantes comme la couperose, le vitiligo, les angiomes, les cicatrices dyschromiques entraînent souvent des répercussions négatives sur la qualité de vie.

* Objectif général
- Faire acquérir au patient et à son entourage les compétences nécessaires pour vivre mieux sa maladie au quotidien

* Objectifs opérationnels
- Exprimer son vécu et ses représentations de la maladie (ses difficultés, ses émotions, savoir demander de l’aide)
- Comprendre sa maladie, savoir l’expliquer à son entourage
- Connaître les facteurs aggravants de la maladie
- Connaître son traitement
- Se traiter au quotidien
- Adapter ses soins d’hygiène à son environnement et son habillage
- Échanger sur la maladie, son expérience avec d’autres patients et leur famille
- S’adapter aux situations particulières

* Inclusion du patient
-Tout patient adulte, enfant ou adolescent atteint de dermatose dont la sévérité de la maladie et sévère ou modérée, en échec thérapeutique avec une altération de la qualité de la vie
- Participation de l'entourage possible
- Adressé par les correspondants de ville, par le biais du programme ETP "Ecole de l'asthme", par le service de dermatologie auquel est rattaché le programme ou autres services de dermatologie de l'APHM, accès direct à la demande du patient

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel
- Durée 1h environ
- Réalisé en binôme entre le médecin et un personnel paramédical (infirmière le plus souvent)
- Sur la base d'un guide d'entretien formalisé à cet effet
- Analyse des besoins du patient et des problèmes et difficultés rencontrés
- Définition des objectifs personnalisés du patient
- Définition d'un contrat de soins servant de base pour le parcours éducatif
- Synthèse des éléments dans le dossier éducatif

* Déroulement du programme
- 4 modules proposés en fonction de la pathologie
- Ateliers collectifs ou entretien individuel en fonction des besoins du patient
DERMATITE ATOPIQUE
ATELIER 1 : Mieux connaître son eczéma (format BEBE, ENFANT ou ADO / ADULTE)
- Animé par IDE, psychologue, patient expert, dermatologue
- Compétences visées :
. Nommer la maladie
. Expliquer l’eczéma
. Reconnaitre les différentes lésions
. Identifier ses propres facteurs déclenchant de poussées d’eczéma
. Repérer les signes d'une poussée

ATELIER 2 : Mieux traiter son eczéma (format BEBE, ENFANT ou ADO / ADULTE)
- Animé par : IDE, psychologue, patient expert, dermatologue
- Compétences visées :
. Connaitre et savoir utiliser les émolients
. Connaitre et savoir utiliser les dermocorticoides
. Exprimer ses craintes vis-à-vis des dermocorticoides
. Connaitre et savoir utiliser le tacrolimus (uniquement dans les formats ENFANT et ADO / ADULTE)

ATELIER 3 : Gérer son eczéma au quotidien (format BEBE, ENFANT ou ADO / ADULTE)
-Animé par : IDE, psychologue, patient expert, dermatologue
- Compétences visées :
. Adapter ses soins d'hygiène et son habillage
. Adapter son environnement, son alimentation, son activité physique
. Savoir gérer ses démangeaisons
. Savoir gérer ses troubles du sommeil
. Reconnaitre les situations à risques et prévenir les complications : herpès, allergie
. Savoir s'adapter à des situations particulières : mer piscine vacances
. Savoir parler de sa maladie au quotidien, exprimer ses besoins, ses difficultés, ses émotions
. Savoir gérer son stress et appeler à l'aide

ATELIER 4 : Mieux traiter son eczéma : Techniques d’auto-soins
- Animé par : IDE
- Compétences visées :
. Apprentissage de gestes techniques d’auto-soins : savoir utiliser son traitement local (Quand, Ou? Comment? Combien? Par qui?)
. Savoir faire une occlusion avec des bandes ou un pansement occlusif

ATELIER 5 : Vivre avec son eczéma au quotidien
- Animé par IDE, psychologue, patient expert, dermatologue
- Compétences visées : savoir prendre soin de soi (qualité de vie)

ATELIER 6 : Adapter son alimentation
- Animé par une diététicienne, allergologue
- Compétences visées : prendre conscience de l'inutilité et des risques des régimes abusifs

PSORIASIS
ATELIER 1 : Mieux connaître mon psoriasis
- Animé par : dermatologue, psychologue, IDE
- Durée : 1h
- Compétences visées :
. Décrire les symptômes
. Identifier les signes de gravité
. Identifier les causes probables
. Citer les facteurs aggravants
. Décrire le retentissement du psoriasis au quotidien

ATELIER 2 : Traiter mon psoriasis
- Animé par : dermatologue, psychologue, IDE
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Citer les différents traitements disponibles
. Lister mes traitements
. Enoncer les indications des mes traitements
. Préciser pour chacun des mes traitements, son mode d’action, et son mode d’utilisation
. Formuler les avantages et les inconvénients de la prise régulière de mon traitement
. Enoncer les stratégies pour surmonter les difficultés rencontrées dans la prise et le suivi de mon traitement

ATELIER 3 : Gérer mon psoriasis au quotidien
- Animé par : dermatologue, psychologue, IDE
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Clarifier les idées reçues sur les aspects alimentaires et l’hygiène de vie
. Analyser des situations difficiles dans la vie quotidienne
. Identifier des solutions ou des stratégies adoptées

ATELIER 4 : Psoriasis et obésité
- Animé par diététicienne
- Durée
- Compétences visées :
. Clarifier les idées reçues sur les aspects alimentaires et l’hygiène de vie
. Adapter son alimentation à son mode de vie

MAQUILLAGE
ENTRETIEN INDIVIDUEL 1 : Connaître sa pathologie
- Animé par : dermatologue, psychologue, aide-soignante
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Identifier et différencier lésions actives et lésions séquellaires
. Repérer les situations pouvant aggraver les lésions
. Repérer les signes d’une poussée et y faire face,
. Identifier, pour les réduire, les facteurs déclenchant d'une situation d'alerte ou de crise

ATELIER 2 : Principes du maquillage correcteur
- Animé par dermatologue, psychologue, aide-soignante
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Connaître les principes du maquillage correcteur et règles des couleurs complémentaires
. Compétences techniques de soin : maquillage correcteur et automaquillage

ATELIER 3 : Techniques de maquillage correcteur
- Animé par : dermatologue, psychologue, aide-soignante
- Durée 1h
- Compétences visées : compétences techniques de soin : technique du maquillage correcteur et auto/hétéro-maquillage

ATELIER 4 : Gestion de l’image de soi
-Animé par dermatologue, psychologue, aide-soignante
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Savoir exprimer son vécu, capacité à parler de sa maladie avec son entourage, à partager ses sentiments.
. Maintenir son degré de socialisation savoir faire face au regard des autres,
. Se représenter l'image de soi-même, de son corps
. Permettre au patient de « s’accepter » et de revivre avec son image réparée

URTICAIRE
ATELIER 1 : Comprendre la physiopathologie de l’UCS
- Animé par dermatologue, psychologue, IDE
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Exprimer ses connaissances de la maladie
. Connaitre les symptômes de la maladie et leur gravité
. Connaître la différence avec l’allergie
. Connaître les mécanismes en jeu dans l’UCS
. Connaître le médiateur principal dans l’UCS
. Nommer les facteurs aggravants/favorisants

ATELIER 2 : Traiter son UCS
- Animé par dermatologue, psychologue, IDE
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Exprimer ses attentes par rapport aux traitements
. Nommer les différentes familles de traitements de l’urticaire
. Connaitre les mécanismes d’action des traitements
. Connaitre les modalités de prise des traitements : dose, durée, différencier traitement de fond et traitement des crises
. Connaitre les situations à « risques » (douleurs, infections…) et savoir les anticiper
. Exprimer ses craintes par rapport aux traitements à court et à long terme ?
. Savoir comment et quand arrêter les traitements

ATELIER 3 : Aider à vivre mieux avec une urticaire chronique
- Animé par dermatologue, psychologue, IDE
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Partager son vécu en groupe autour de la maladie
. Identifier ses difficultés
. Réfléchir sur ses propres ressources, en chercher des nouvelles
. Expérimenter en groupe certaines d’entre elles

* Suivi à la fin des séances
- Entretien final pour évaluer les des acquis, apport éventuel d’informations complémentaires, évocation des difficultés rencontrées et recherche de solutions

* Coordination
- Débriefing à l'issue de chaque séance collective
- Réunions de synthèse entre le diagnostic éducatif et le démarrage des séances
- Réunions mensuelles de l'équipe éducative (médecins, infirmiers, psychologue, diététicienne, assistante sociale, aide soignante pour faire le point sur les actions éducatives en cours
- Réunion annuelle de rentrée pour faire le point sur le bilan de l'année passée et sur les stratégies des programmes à faire évoluer
- Toute problématique particulière est évoquée au staff médical hebdomadaire
- La coordinatrice du programme est membre actif d'un groupe de travail national (Groupe éducation thérapeutique en dermatologie, groupe thématique de la société française de dermatologie II)
- 3 réunions de coordination par an : 2 avec l'ensemble de l'équipe du module eczéma et une avec l'ensemble des équipes des 4 modules
- Envoi d'un courrier au médecin traitant et au dermatologue de ville du patient à l'entrée du patient dans le programme et à sa sortie
- Dossier éducatif comprenant la synthèse du diagnostic éducatif et des objectifs personnalisés

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Notice d'information remise au patient
- Autorisation CNIL
- Recueil du consentement du patient par écrit
- Charte d'engagement signé par tous les intervenants

ARS PACA, Professionnels de santé de l'équipe ETP (dermatologues, psychologue, IDE, aide-soignante, diététicienne, allergologue, patient expert), Médecins généralistes libéraux, pédiatres, dermatologues

2018

2022

4 ans, décembre 2018 à décembre 2022

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

700 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

* Outils utilisés pour dermatites atopiques Photo-expression, « Aventure du bus », « Eczéma Book », Jeu de l’oie, marionnettes (Guignol) BOBOS et Dr Crémouille, coffret trésor (cuillère froide, pierre froide, cold-pax, spray, roulette de massage, Doudou gratte-gratte, etc), poupons en plastique à colorier et crémer etc * Outils utilisés pour psoriasis Vidéos de témoignages de patients, exposés interactifs, photolangage * Outils utilisés pour dermatoses affichantes Album photos avant/après, mallette maquillage correcteur, photolangage etc

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale

* Evolution du programme éducatif

* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Service dermatologie du CHU de la Timone

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques