Education thérapeutique pour insuffisants rénaux chroniques

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

Cette association créée en 1986, a pour mission essentielle et originelle, le traitement des patients insuffisants rénaux à tous les stades de la maladie, dans un parcours de soins au plus près de leurs projets de vie. Tous les efforts convergent donc vers cet objectif de qualité de soins, d’accueil et de confort du patient et de prise en charge globale de celui-ci.
La démarche éducative de l'AVODD découle des réflexions précédentes et de l'expérience acquise lors des entretiens d'information pré-dialyse et au décours de l'éducation à la dialyse des patients.
Cependant, il existe un écueil particulier chez les patients atteints d'insuffisance rénale : la pathologie est asymptomatique pendant longtemps, si bien que ces patients sont souvent réticent pour venir en consultation, car ils n'en perçoivent pas vraiment l'intérêt.
Plus le patient intégrera tôt, dans l'évolution de sa maladie, le programme d'ETP, plus les effets seront bénéfiques. A ce stade, sachant que ce qui est véhiculé par la parole du médecin est double, c'est le néphrologue et le médecin traitant qui sont les pivots de cette intégration. Ainsi, les médecins de l'association informent de manière systématique tous les patients atteints de pathologie rénale chronique de l'existence d'un programme d'ETP, leur donnent des dépliants et leur proposent d'y participer. Le patient dispose ainsi de beaucoup de temps pour réfléchir et faire un choix éclairé.

* Objectifs généraux
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique
- Aider les patients à maintenir et améliorer leur qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Aider les patients ainsi que leur famille à comprendre la maladie et le traitement
- Permettre aux patients ainsi qu'à leur famille de mieux collaborer avec les soignants
- Permettre aux patients ainsi qu'à leur famille d'assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge

* Inclusion du patient
- Patient en insuffisance rénale chronique du stade 4 au stade 2 avec un eDFG entre 25 et 60ml/min
- Patients âgés de moins de 82 ans, sans distinction de sexe
- Adressé par un médecin traitant ou néphrologue de la structure
- En accès direct

* Diagnostic éducatif
- Consultation initiale
. Réalisée par deux membres de l'équipe ETP
. Objectifs : cerner les 4 cofacteurs du diagnostic éducatif : cognitif, comportemental, émotionnel et psychocosial et évaluer les compétences du patient
. Réponses aux inquiétudes et interrogations du patient
- Consultation pour le contrat d'engagement
. Consensus entre le patient et l'équipe ETP sur les objectifs du programme pour le patient
. Planification du déroulement du programme personnalisé pour le patient
. Évaluation initiale du patient
. Signature du contrat de confidentialité

* Déroulement du programme
- Composition du programme : 7 ateliers collectifs d'environ 2 heures et 4 consultations individuelles
- Chaque patient dispose d'un parcours personnalisé qui ,peut être adapté en fonction des besoins exprimés par le patient ou des constats faits par l'équipe soignante à la suite du diagnostic initial

ATELIERS COLLECTIFS
ATELIER 1 "L'insuffisance rénale chronique"
- Animé par une infirmière
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Citer les rôles du rein
. Comprendre la pathologie et les problèmes qui en découlent en cas de dysfonctionnement
. Citer les actions préventives de la prévention rénale
. Pratiquer la mesure de sa tension artérielle et en connaitre les valeurs cibles et les valeurs d'alerte
. Alerter les professionnels de santé en cas d'aggravation
- Techniques d'animation : apports théoriques, échanges et apports des participants, tour de table des idées, méthode magistrale, analogique et démonstrative

ATELIER 2 Diététique : le sel
- Animé par une diététicienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Repérer les aliments qui contiennent beaucoup de sel
. Décrypter les différentes étiquettes sur les produits transformés
. Répartir les quantités sur la journée
- Techniques d'animation : apports théoriques, échanges et apports des participants, tour de table des idées, brainstorming, méthode magistrale et interrogative

ATELIER 3 Diététique : les protéines
- Animé par une diététicienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Repérer les aliments qui contiennent des protéines
. Repérer les aliments sources de proteines
. Répartir les quantités sur la journée
- Technique d'animation : apports théoriques, échanges et apports des participants, tour de table des idées, brainstorming, méthode magistrale et interrogative

ATELIER 4 "Les médicaments"
- Animé par une pharmacienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Mieux comprendre le rôle de ses différents médicaments
. Comprendre l'importance de l'observance et éviter un arrêt de traitement
. Adapter son traitement au quotidien
. Éviter les médicament néphrotoxiques et l'automédication
- Techniques d'animation : apports théoriques, échanges et apports des participants, tour de table des idées, brainstorming, méthode magistrale et interrogative

ATELIER 5 Le bilan biologique
- Animé par une néphrologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir repérer les résultats prioritaires et les résultats alarmants
. Savoir mieux se situer dans sa maladie
. Être plus acteur dans son suivi
. Mieux s'exprimer avec les professionnels de santé
- Techniques d'animation : apports théoriques, échanges et apports des participants, tour de table des idées, brainstorming, méthode magistrale et interrogative

ATELIER 6 L'atelier psychosocial
- Animé par une psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer son opinion, sa réflexion personnelle
. Renforcer son sentiment de capacité personnelle
- Techniques d'animation : échanges et apports des participants, tour de table des idées, brainstorming

ATELIER 7 La synthèse des apprentissages
- Animé par une psychologue, une infirmière et une diététicienne
- Durée 2h30
- Compétences visées :
. S'exprimer face à un professionnel de santé
. Participer aux décisions qui concernent sa santé
. Analyser ses compétences d'auto soins
. Faire les liens entre les différents facteurs influençant la santé
- Techniques d'animation : jeux de rôle, brainstorming

CONSULTATIONS INDIVIDUELLES
- Toutes les consultations durent 1 heure et sont basées sur de l'écoute active
CONSULTATION 1 Diététique
- Avec la diététicienne
- Compétences visées : réduire ses quantités de sel et de protéines
CONSULTATION 2 Pharmacie
- Avec la pharmacienne
- Compétences visées : participer activement à la gestion de son traitement médicamenteux
CONSULTATION 3 Psychologie
- Avec la psychologue
- Compétences visées : exprimer ses difficultés et freins dans son rapport à la maladie
CONSULTATION 4 Auto-soins
- Avec l'infirmière
- Compétences visées : comprendre sa pathologie et pratiquer son auto-surveillance tensionelle

* Suivi à la fin des séances
- Volet de suivi pour chaque consultation

* Coordination
- Organisation d'une réunion tous les trois mois entre les membres de l'équipe
- Dossier d'accompagnement thérapeutique
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants
- Contrat de consentement, confidentialité et déontologie remis au patient incluant toutes les informations relatives à la confidentialité et à son consentement

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (cadre supérieur de santé, néphrologue, infirmières, pharmacien, diététicienne, psychologue, assistante sociale), association FNAIR

2018

2022

4 ans, décembre 2018 à décembre 2022

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

20 à 30 personnes par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'accompagnement thérapeutique

Documentation, diaporamas, vidéos, sites internet spécialisés

Information des médecins traitants ayant adressé un patient à l'AVODD concernant les activités éducatives de l'association, affichage et mise à disposition de documents dans le cabinet des néphrologues de l'association

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients ayant bénéficié d’un diagnostic éducatif
- Nombre de patients ayant abandonnés le programme

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale

* Evolution du programme éducatif

* Perspectives

AVODD à Hyères (Centre Jean Hamburger)

Territorial

Hyères

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques