Programme d'éducation thérapeutique pour les patients ayant la Sclérose En Plaques de forme rémittente récurrente
2025
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Comprendre sa maladie (identifier les symptômes, reconnaître une poussée)
- Comprendre l'intérêt de son traitement et l'observance
- Gérer des situations difficiles avec son traitement, la survenue de complications (hospitalisation pour poussée…)
- Surveiller ses bilans biologiques, comprendre le suivi d'un traitement
- Prévenir les complications afin de limiter les hospitalisations
- Etre capable de faire seul ses injections
- Anticiper le retentissement de la maladie sur le plan socio-professionnel et familial
- Apprendre à gérer sa fatigue
- Exprimer ses difficultés, ses peurs, ses besoins (être capable de faire appel aux autres en cas de besoin, être capable de s'adresser aux professionnels concernés comme le médecin traitant, le neurologue, médecin rééducateur, assistante sociale, psychologue, etc...)
- Apprendre à gérer l'apparition d'un handicap
- Faire connaître l'existence de conflits avec ses proches dans la prise en charge de la maladie
- Etre capable de pratiquer des activités plaisir malgré la maladie
- Etre capable de partir en voyage avec un traitement de fond
- Connaître ses droits
- Nourrir l'estime de soi
- Evoquer un projet d'avenir réalisable
- Justifier ses propres choix
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Comprendre sa maladie (identifier les symptômes, reconnaître une poussée)
- Comprendre l'intérêt de son traitement et l'observance
- Gérer des situations difficiles avec son traitement, la survenue de complications (hospitalisation pour poussée…)
- Surveiller ses bilans biologiques, comprendre le suivi d'un traitement
- Prévenir les complications afin de limiter les hospitalisations
- Etre capable de faire seul ses injections
- Anticiper le retentissement de la maladie sur le plan socio-professionnel et familial
- Apprendre à gérer sa fatigue
- Exprimer ses difficultés, ses peurs, ses besoins (être capable de faire appel aux autres en cas de besoin, être capable de s'adresser aux professionnels concernés comme le médecin traitant, le neurologue, médecin rééducateur, assistante sociale, psychologue, etc...)
- Apprendre à gérer l'apparition d'un handicap
- Faire connaître l'existence de conflits avec ses proches dans la prise en charge de la maladie
- Etre capable de pratiquer des activités plaisir malgré la maladie
- Etre capable de partir en voyage avec un traitement de fond
- Connaître ses droits
- Nourrir l'estime de soi
- Evoquer un projet d'avenir réalisable
- Justifier ses propres choix
Description
* Inclusion des patients
- Patients atteints de SEP de forme rémittente récurrente, un diagnostic inférieur à 5 ans avec un EDSS entre 0 et 3,5
* Diagnostic éducatif :
- Séance individuelle en présentiel
* Déroulement du programme :
- séances proposées en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 2 à 4 heures
Exemples de séance :
"Comprendre sa maladie" / "Comprendre et reconnaître une poussée"
- Compétences visées :
. Faire la différence entre symptômes liés à la maladie et non liées des symptômes
. Savoir repérer les symptômes de la maladie
. Etre capable de comprendre le mécanisme, les facteurs favorisant cette maladie
. Ne plus avoir d’idée fausse sur la maladie
. Montrer que l’on peut vivre avec
. Evaluer les difficultés et besoins (psycho, kiné)
"Gestion de la fatigue"
- Compétences visées :
. Faire la différence entre la fatigue liés à la maladie et non liée
. Savoir repérer les moments plaisir
. Faire comprendre la fatigue à l’entourage
. L’activité sportive peut-elle influer sur la fatigue
* Coordination :
- Réunions régulières de l'équipe
- Bilan réalisé et transmis à chaque étape au médecin généraliste du patient
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
- Patients atteints de SEP de forme rémittente récurrente, un diagnostic inférieur à 5 ans avec un EDSS entre 0 et 3,5
* Diagnostic éducatif :
- Séance individuelle en présentiel
* Déroulement du programme :
- séances proposées en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 2 à 4 heures
Exemples de séance :
"Comprendre sa maladie" / "Comprendre et reconnaître une poussée"
- Compétences visées :
. Faire la différence entre symptômes liés à la maladie et non liées des symptômes
. Savoir repérer les symptômes de la maladie
. Etre capable de comprendre le mécanisme, les facteurs favorisant cette maladie
. Ne plus avoir d’idée fausse sur la maladie
. Montrer que l’on peut vivre avec
. Evaluer les difficultés et besoins (psycho, kiné)
"Gestion de la fatigue"
- Compétences visées :
. Faire la différence entre la fatigue liés à la maladie et non liée
. Savoir repérer les moments plaisir
. Faire comprendre la fatigue à l’entourage
. L’activité sportive peut-elle influer sur la fatigue
* Coordination :
- Réunions régulières de l'équipe
- Bilan réalisé et transmis à chaque étape au médecin généraliste du patient
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
- Psychologue
- Masseur kinésithérapeute
- Médecin
- Infirmier
- Psychologue
- Masseur kinésithérapeute
Année de début de réalisation
2025
Année de fin de réalisation
2029
Durée
4 ans - d'août 2025 à juillet 2029
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
50 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Evaluation de l'action
- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Centre Hospitalier Universitaire
Boulevard du Pr Jacques Monod - 44800 SAINT HERBLAIN
Boulevard du Pr Jacques Monod - 44800 SAINT HERBLAIN
Niveau géographique
Communal
Commune
Saint-Herblain
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, Stratégie nationale maladies neurodégénératives 2025-2030
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)