Programme ETP pour les Personnes Vivant avec le VIH : VIVRE INDETECTABLE EN HARMONIE

VIH-Sida IST

Immunopathologie, VIH/Sida

En ambulatoire

Infection à VIH

L’objectif est de permettre à toutes les personnes vivant avec le VIH et suivies au sein de l’Hôpital Sainte Musse de bénéficier d’un programme d’éducation thérapeutique qui leur permettra d’acquérir et de maintenir les ressources nécessaires pour mener de façon optimale leur vie tout en maintenant ou améliorant leur qualité de vie.
Le programme consiste à développer, à renforcer ou maintenir des compétences d’auto soins et d’adaptation, selon les recommandations de l’HAS.

Offre initiale (suit l’annonce du diagnostic ou une période de vie avec la maladie sans prise en charge éducative), Offre de suivi régulier / renforcement (suite à un programme initial, pour consolider les compétences acquises par le patient), Offre de suivi approfondi / reprise (suite à un programme initial, en cas de difficultés d’apprentissage, de non atteinte des objectifs, de modification de l’état de santé du patient ou de ses conditions de vie, de passage des âges de l’enfance et de l’adolescence).

* Critères d'inclusion
Ce programme ETP concerne :
- Toutes les personnes vivant avec le VIH, hommes et femmes
- Quel que soit leur âge, mais majeurs
- Suivis au sein de l’Hôpital Sainte Musse
- Suivis dans un autre établissement
- Dont le consentement a été recueilli.
L’entourage peut participer si le patient est d’accord (entourage = aidant naturel) en participant aux séances destinées aux patients en vue d'être un soutien pour ce dernier.

* Organisation générale
1ère séance éducative destinée à élaborer le diagnostic éducatif et poser les objectifs (avec un membre de l’équipe éducative lors de la venue du patient)
5 séances éducatives socles seront proposées aux patients sur 2 demi-journées (les dates seront données lors de diagnostic éducatif)
1ère demi-journée avec 2 séances éducatives
« Je partage mon ressenti sur la maladie » de 9h30 à 11h
« Je comprends ma maladie » de 11h à 12h30

2ème demi-journée avec 3 séances éducatives
« Prévention et transmission » de 10h30 à 12h
« Bien s’alimenter » de 12h30 à 14h – Séance avec un repas partagé
« Vivre avec son traitement » de 14h30 à 16h
Séance de fin de programme en individuel pour évaluer les compétences acquises, la satisfaction et la perception d’utilité (le RDV sera posée lors du diagnostic éducatif)

* BEP
Diagnostic éducatif
Un membre de l’équipe réalisera le diagnostic éducatif et recueillera le consentement écrit du patient.
Cette première séance éducative individuelle d’environ 30 à 45 minutes permettra au patient d’exprimer, ses connaissances, ses représentations du sujet, ses besoins, ses attentes, ses émotions et ses projets.
Cet entretien sera mené grâce à une trame conforme aux recommandations HAS et permettra de proposer un Programme Personnalisé Éducatif.
La synthèse du diagnostic éducatif est notée dans le dossier éducatif du patient, sous format informatique afin d’être accessible à toute l’équipe éducative.
Le consentement sera scanné dans le dossier.
Après accord du patient, une lettre est envoyée à son médecin traitant (si le patient en a un) et aux autres intervenants de son parcours de soins afin de les informer de son inclusion dans le programme éducatif.
Définition des objectifs éducatifs avec le patient à la fin de cette première séance éducative, un programme personnalisé éducatif est remis au patient avec les objectifs définis ensemble, les séances éducatives collectives et leur planification.

* Atelier 1 : « Je partage mon ressenti sur la maladie »
. Socle
. Séance collective, de 1h30 , en présentiel
. Compétences d’adaptation
Le patient doit être capable d’exprimer son ressenti, ses émotions, ses représentations du VIH
Objectifs spécifiques Le patient doit être capable :
§ D’exprimer ses émotions à la suite de l’annonce de la maladie, ses causes et conséquences
§ D’expliquer le parcours de soins à venir
. Animateurs : Psychologues, médecin, IDE, membre de l'équipe ETP
Techniques : Outils “SMILE” Outikali Ed’ Innov Santé, Brainstorming
Description de l’animation.
Les patients expriment leur ressenti avant et à la suite de l’atelier en notant un mot sur un post-it.
Puis à l’aide de cartes Smileys ils expriment leur émotion au moment de l’annonce de la maladie.
Dans un 2nd temps, à l’aide d’un autre jeu de photos, ils s’expriment sur leurs besoins et projets de vie.

* Atelier 2 : « Je comprends ma maladie »
. Socle
. Séance collective en présentiel de 1h30
. Animateurs : Psychologue, Médecin, IDE, membre de l'équipe ETP
.Compétences d’auto-soins et/ou d’adaptation
Le patient doit être capable de Comprendre sa maladie et les enjeux de son traitement
Objectifs spécifiques Le patient doit être capable de :
§ Expliquer ce qu’est le VIH, son mécanisme d’action
§ Différencier la séropositivité et la maladie liée à la l’immunodépression
§ Citer les manifestations de la maladie
§ Citer les objectifs des traitements du VIH
§ Savoir lire et interpréter ses bilans sanguins Repérer la charge virale sur les analyses de sang
§ Comprendre l’intérêt du traitement médicamenteux
§ Expliquer les conséquences en cas de non-observance aux traitements médicamenteux
. Techniques : Outils : Chevalet Gilead - Film éducatifs - Outikali Ed’
Innov Santé « Mon bilan, je sais le lire » / Bilan biologique type

* Atelier 3 ; « Prévention et transmission »
. Socle
. Séance collective en présentiel de 1h30
. Animateur : IDE ou autre membre de l'équipe ETP
. Compétences d’auto-soins et/ou d’adaptation
Le patient doit être capable de
- Prévenir le risque de transmission du VIH
- Prévenir le risque de transmission d’autres IST
. Le patient doit être capable de :
§ Connaitre les modes de transmission du VIH
§ Connaitre les autres maladies sexuellement transmissibles
§ Identifier les situations et comportements à risque de transmission
§ Expliquer les recommandations de protection et de prévention de la transmission
§ Gérer un accident d’exposition : reconnaitre, analyser, réagir
. Techniques : Map langage « Histoires de vie » Outikali Ed’
Innov Santé, Film éducatif (le VIH c’est quoi ? Épisode 7 des IST); Cas concret et QCM ; Questionnaires de connaissances ; Échelles de perception :« Confiance en soi dans la gestion de situation à risque »

* Atelier 4 : « Bien s’alimenter »
. Socle
. Séance collective en présentiel, de 1h30
. Animateur : Diététicienne ou autre membre de l'équipe ETP
. Compétences d’auto-soins et/ou d’adaptation
- Le patient doit être capable de mettre en place une alimentation équilibrée
- Le patient doit être capable de :
§ Mieux connaitre les aliments, les groupes d’aliments et les recommandations alimentaires
. Techniques : Outil « Style de vie » Outikali Ed’ Innov Santé + mémo de la brochure « Bien s’alimenter : une histoire d’équilibre » Questionnaires de connaissances (Vrai/Faux/Je sais pas), Évaluation des intentions de changement Outil d’évaluation du comportement alimentaire du patient et synthèse : « Identifier ce qui peut influencer le poids » Outikali.

* Atelier 5 : « Vivre avec son traitement »
. Socle
. Séance collective en présentielle de 1h30
Animateurs : Pharmacien, IDE ou autre membre de l'équipe ETP
. Compétences d’auto-soins et/ou d’adaptation
- Le patient doit être capable de gérer son traitement médicamenteux
- Le patient doit être capable de :
§ Comprendre l’intérêt, les modalités de prise au quotidien des traitements
§ Gérer les situations de non-prise des traitements (oubli, déplacements, conservation des traitements …)
§ Éviter les interactions médicamenteuses et de phytothérapie

* Bilan d'évaluation final
La consultation d’évaluation de fin de programme sera réalisée sur RDV par un membre de l’équipe éducative, idéalement en face à face mais si le patient ne peut pas venir on organisera une visio.
Le RDV sera donné au patient lors de la consultation du diagnostic éducatif.
Cette séance permettra :
- De confirmer l’évaluation des connaissances acquises par le patient (évaluation en fin de séance et tracée dans le tableau de suivi).
- D’évaluer la satisfaction du patient de l’ensemble du programme ETP et sa perception d’utilité.
Après réévaluation du diagnostic éducatif, le patient peut bénéficier de séances ETP individuelles et/ou collectives supplémentaire selon ces besoins, nous parlerons alors :
- D’ETP de suivi régulier ou de renforcement qui a pour but de consolider les compétences acquises par le patient, et éventuellement celles de ses proches à l’issue d’une ETP initiale .
- D’ETP de suivi approfondi (ou de reprise) qui sera proposée à tout moment de la prise en charge : après la synthèse de l’évaluation individuelle de l’ETP, lors d’une nouvelle phase de développement de la personne, et à divers moments de l’avancée en âge.

* Dispositif post suivi
Le patient est revu régulièrement par l'équipe dans le cadre de son parcours de soin. Si besoin, demande par le patient ou l'équipe de soins, une séance de réévaluation du diagnostic éducatif pourra être proposée au patient.
Le patient pourra alors bénéficier à nouveau du programme ETP sur des séances individuelles et/ou collectives.

* Confidentialité
Le dossier individuel d’éducation est créé si le patient accepte de participer au programme.
Le dossier ETP est un dossier informatique sécurisé, commun à l’équipe soignante d’infectiologie et déjà existant au sein de l’hôpital Sainte Musse à Toulon.
Toute communication des informations contenues dans ce dossier n’est possible que si le patient l’a acceptée expressément. Ce document de consentement est remis lors de la première rencontre avec la personne.
Une charte de déontologie et éthique ainsi qu’une charte de confidentialité sont signées par les intervenants au programme.

* Coordination
Le diagnostic éducatif est posé par un membre de l’équipe éducative formé et il est tracé sur le dossier patient. L’ensemble de l’équipe éducative a accès au dossier du patient pour une diffusion des informations.
Une réunion pluridisciplinaire est organisée le dernier vendredi après-midi de chaque mois. Elle permettra à l’équipe pluridisciplinaire de se retrouver pour partager ses connaissances et actions mises en œuvre pour les patients et de partager les diagnostics éducatifs.
Au moins une fois par an, cette réunion sera dédiée à l’organisation du programme ETP.
Au cours de cette réunion, l’équipe partagera les points positifs et les difficultés dans la mise en œuvre du programme, pour décider ensemble des actions à mettre en place et formaliser les auto-évaluations annuelles.

Coordination avec les autres acteurs du parcours de soins
Après accord du patient, une lettre est envoyée à son médecin traitant et aux autres intervenants de son parcours de soins afin de les informer de son inclusion dans le programme éducatif ainsi que de la fin de son programme ETP (2 courriers à minima sont envoyés : inclusion et sortie).

2024

2028

Déclaration ARS en 2024 et reconduction annuelle automatique

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Ce programme pourrait potentiellement concerner notre file active actuelle de 785 patients à laquelle s’ajoute 20 nouveaux patients chaque année.
A la mesure de nos possibilités actuelles, nous essaierons de proposer le programme ETP à environ 40 patients par an.
Et à terme nous souhaiterions le proposer à l’ensemble des patients grâce à des moyens supplémentaires.

Communication, information, sensibilisation, Education pour la santé, Education thérapeutique

Outils “SMILE” Outikali Ed’ Innov Santé « Mon bilan, je sais le lire » / Bilan biologique type Chevalet Gilead - Film éducatifs Map langage « Histoires de vie » Outikali Ed’, Innov Santé, Film éducatif (le VIH c’est quoi ? Épisode 7 des IST) Questionnaire de connaissances (Vrai/faux – QCM ?) • Échelles de perception : « sentiment de maitrise » Outil « Style de vie » Outikali Ed’ Innov Santé + mémo de la brochure « Bien s’alimenter : une histoire d’équilibre » Questionnaires de connaissances (Vrai/Faux/Je sais pas), Évaluation des intentions de changement, Outil d’évaluation du comportement alimentaire du patient et synthèse : « Identifier ce qui peut influencer le poids » Outikali. Cartes « symptômes » / Cartes « CAT » / Cas concrets pour chaque situation. Cartes de Barrows Fiches mémo (interactions, médicaments…)

Diffusion de l’information
Lorsque le programme ETP sera déclaré à l’ARS, l’équipe éducative en informera tous ses correspondants médicaux et paramédicaux via un mail.
Une affiche sera apposée en consultation afin que le plus grand nombre de patients soient informés.
Information sur le programme ETP Lors du parcours de soins du patient, un membre de l’équipe (médicale, paramédicale ou administrative) peut être amené à présenter au patient et/ou son entourage, l’existence du programme ETP en lui précisant la possibilité de participation, les modalités et les bénéfices attendus du programme.
Proposition du programme ETP et Recueil du consentement A l’occasion de la venue du patient en consultation, en hôpital de jour ou en hospitalisation, un membre de l’équipe présentera au patient et/ou son entourage, l’existence du programme ETP en lui précisant ses modalités et les bénéfices souhaités.
Il lui remettra une notice d’informations dans laquelle sont notées les informations nécessaires concernant le programme et permettant au patient de prendre sa décision.
Si le patient est intéressé, le diagnostic éducatif sera réalisé sans délai par les professionnels formés.

* Evaluation des compétences acquises par le patient :
L’évaluation des compétences acquises sera faite en fin de chaque séance par l'animateur avec un outil d'évaluation dédié spécifié dans le document joint.

La consultation d’évaluation de fin de programme sera réalisée sur RDV par un membre de l’équipe éducative, idéalement en face à face mais si le patient ne peut pas venir on organisera une visio.
Le RDV sera donné au patient lors de la consultation du diagnostic éducatif.
Cette séance permettra :
- De confirmer l’évaluation des connaissances acquises par le patient (évaluation en fin de séance et tracée dans le tableau de suivi).
- D’évaluer la satisfaction du patient de l’ensemble du programme ETP et sa perception d’utilité.
Après réévaluation du diagnostic éducatif, le patient peut bénéficier de séances ETP individuelles et/ou collectives supplémentaire selon ces besoins, nous parlerons alors :
- D’ETP de suivi régulier ou de renforcement qui a pour but de consolider les compétences acquises par le patient, et éventuellement celles de ses proches à l’issue d’une ETP initiale .
- D’ETP de suivi approfondi (ou de reprise) qui sera proposée à tout moment de la prise en charge : après la synthèse de l’évaluation individuelle de l’ETP, lors d’une nouvelle phase de développement de la personne, et à divers moments de l’avancée en âge .

* l’évaluation annuelle du programme
L'équipe a construit un tableau de suivi et d'indicateurs de données qui est rempli régulièrement pour chaque patient par un membre de l'équipe éducative.
Évaluation de l’activité (auto-évaluation annuelle)
Une fois par an un rapport d’activité sera établi en identifiant :
- Nombre de patients engagés dans le programme
- Nombre de patients ayant fini le programme
- Nombre de séances totales individuelles en tout sur l’année
- Nombre de séances totales collectives en tout sur l’année
- Nombre de patients par séance (moyenne)
- Nombre de patients ayant eu au moins 2 séances
Évaluation du processus (auto-évaluation annuelle)
Une auto-évaluation annuelle sera réalisée, en fonction des priorités définies par l’équipe.
Celle-ci permettra de mettre en évidence des axes d’amélioration et de planifier les actions/modifications à apporter. Elle sera mise en œuvre par l’équipe. Ce rapport d'auto-évaluation annuelle sera mis à la disposition des patients, des professionnels de santé, l’établissement de santé et de l’ARS PACA.

* Evaluation quadriennale
Les effets auprès des patients
Évaluation des acquisitions des compétences des patients au fur et à mesure de l’avancée des patients dans le programme éducatif, par la réunion de synthèse après la séance collective, puis lors des consultations de suivi.
Un questionnaire de satisfaction et de perception d’utilité du programme par les patients sera donné à chaque patient à la fin du programme.
Les effets auprès de l’équipe
Évaluation des pratiques professionnelles annuelles afin de mettre en exergue les changements dans les pratiques et les comportements de l’équipe éducative.
L’offre éducative dans l’offre de soins régionale
- Analyse des modalités d’entrée des patients dans le programme
- Analyse des lettres d’entrée et de sortie envoyées au médecin traitant (s’ils en ont un)
Ce rapport d'évaluation quadriennale sera mis à la disposition des patients, des professionnels de santé, l’établissement de santé et de l’ARS PACA.

Centre de soins, établissement de santé

Centre hospitalier intercommunal Toulon La Seyne sur Mer
54 Rue Henri Sainte Claire Deville
83100 Toulon

Départemental

Toulon, La Seyne-sur-Mer