Les ateliers de Saint-Jean : Mieux vivre avec mon cancer

Cancers

Cancers

En ambulatoire

Le cancer étant une pathologie qui nécessite une prise en charge à long terme et des soins coûteux, il fait partie des affections de longue durée exonérant du ticket modérateur (Liste ALD 30).
Tout au long de la prise en charge des patients atteints de cancer, nous avons pu mettre en évidence leurs besoins d’être accompagnés par différents professionnels de santé,
mais également de pouvoir échanger avec d’autres patients sur leur vécu. Ces besoins se sont manifestés aussi chez les aidants qui accompagnent les patients durant leurs parcours de soins.

L’objectif principal de ce programme est d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer et de leurs aidants en leur permettant d’acquérir ou bien de maintenir les compétences et/ou les connaissances dont ils ont besoin.

* Programme
Offre initiale (suit l’annonce du diagnostic ou une période de vie avec la maladie sans prise en charge éducative), Offre de suivi régulier / renforcement (suite à un programme initial, pour consolider les compétences acquises par le patient), Offre de suivi approfondi / reprise (suite à un programme initial, en cas de difficultés d’apprentissage, de non atteinte des objectifs, de modification de l’état de santé du patient ou de ses conditions de vie, de passage des âges de l’enfance et de l’adolescence).
- Huit ateliers collectifs de 2 heures seront proposés en présentiel (si la situation sanitaire le permet) avec 2 intervenants par atelier.
- Une possibilité de e-ETP peut également être mise en place en cas de nouvelle vague épidémique ou exceptionnellement pour des patients ne pouvant se déplacer.

* Critères inclusion
Le programme s’adresse aux adultes atteints d’un cancer quel que soit le stade de la maladie et le traitement. Les aidants peuvent participer aux ateliers après accord du patient.
L’entourage du patient peut participer à tous les ateliers après accord du patient.
De plus, un atelier intitulé « Être aidant : oui, mais comment ? » est spécifiquement dédié aux aidants des patients inscrits dans le programme.
En effet, il nous paraît nécessaire de proposer aux aidants un atelier qui leur permettra de les aider à se reconnaître en tant qu’aidant et à trouver des solutions de répit potentielles comme le recommande l’HAS.

* BEP
Le bilan éducatif partagé, sera réalisé en entretien individuel d’une heure, en ambulatoire strict, par une infirmière spécifiquement dédiée.
Durant cet entretien, le patient pourra exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances vis-à-vis de sa pathologie, ses attentes, ses émotions ainsi que ses projets.
Cet entretien permettra de définir un programme personnalisé d’ETP avec priorités
d’apprentissage.
Le support sera informatisé et pré rempli pour les champs administratifs et réglementaires avec import des informations déjà connues du patient si possible. Cela permettra à toute l’équipe éducative de prendre connaissance du BEP du patient ayant intégré le programme.

* Atelier 1 :Cancer et traitement, j’ai des questions !
. Socle
. Adaptation
- Expliquer avec des mots simples et décrypter les mécanismes de votre pathologie.
- Savoir reconnaître les différents effets secondaires liés à votre
traitement et savoir comment y réagir.
- Comprendre l’intérêt et les conséquences de l’observance thérapeutique
. Séance collective 2 heures, en présentiel
. Techniques : Photos, Vidéos, Diaporamas, Fiches effets secondaires médicaments
. Animation : Médecin, Infirmière

* Atelier 2 : Mon alimentation est-elle adaptée ? Et l’activité physique ?
. Socle
. Auto-soins
- Adapter son alimentation en fonction de ses symptômes
- Être capable de se faire plaisir en évitant les
restrictions alimentaires non-nécessaires
- Être capable d’ajuster son alimentation pour prévenir la dénutrition
- Exprimer ses représentations sur l’activité physique
- Identifier et comprendre les bénéfices d’une activité physique quotidienne adaptée
- Reconnaître et évaluer sa fatigue au quotidien
. Séance collective 2 heures, en présentiel
. Techniques : Fiches aliments, Cartes aliments, Fiches recettes,
. Animateurs : Diététicien, Infirmière

* Atelier 3 : Et ma santé sexuelle dans tout cela ?
. Optionnelle
. Adaptation/ Auto-soins
- Maintenir une santé sexuelle satisfaisante et connaître les ressources pour adapter ses habitudes de vie
- Exprimer ses besoins, ses attentes et son vécu autour de la sexualité
- Se réconcilier avec son corps et se réapproprier la notion de plaisir dans sa sexualité
. Séance collective 2 heures, en présentiel
. Techniques : Exposé interactif, Fiches informatives
. Animateurs : Infirmière sexologue clinicienne, Psychologue

* Atelier 4 : Mes droits, mes démarches, quels sont ils ?
. Optionnelle
. Adaptation
- Connaître ses droits, et les ressources du système de soins
- Être capable d’identifier les différentes structures d’aides et ressources disponibles autour de soi
- Maintenir son projet de vie, familial, social et/ou professionnel et mettre en œuvre des conduites d’ajustement dans sa vie quotidienne
. Séance collective de 2 heures, en présentiel
. Techniques : Exposé interactif, Cartes avec sigles/définitions correspondantes
Animateurs : Assistante sociale, Infirmière

* Atelier 5 : Comment je vis mon cancer ?
. Socle
. Adaptation
- Trouver les ressources et stratégies personnelles afin de vivre en accord avec soi-même
- Être capable d'exprimer ses émotions autour de la maladie et d'adopter des conduites d'ajustement
- Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles
- Être capable d’identifier des moyens pour mieux appréhender les
modifications de son corps
. Séances collective 2 heures, en présentiel
Techniques : Table ronde, Photolangage, Méditation guidée et exercices de thérapie cognitivo- comportementale, Musique
. Animateurs : Psychomotricienne, Psychologue

* Atelier 6 : Être aidant : oui, mais comment ?
. Optionnelle
. Adaptation
- Définir sa représentation de l’aidant
- Identifier l’importance de prendre du temps pour soi
- Être capable de demander de l’aide et d’accepter l’aide proposée
- Trouver l’équilibre entre ses différents rôles
. Séance collective 2 heures, en présentiel, Atelier destiné aux aidants
Techniques : Table ronde, Photolangage
. Animateurs : Infirmière, Psychologue

* Atelier 7 : Mon stress ? Je le gère !
. Optionnelle
. Auto-soins
- Prendre conscience des manifestations du stress dans son corps - Comprendre les mécanismes du stress
- Repérer ses ressources personnelles
- Expérimenter des techniques de gestion du stress et établir un plan personnalisé pour le réduire
. Séance individuelle ou collective de 2 heures, en présentiel
Techniques : Exercices de thérapie cognitivo- comportementale, méditation, hypnose, musicothérapie, art-thérapie, cohérence
cardiaque
. Animateurs : Psychologue, Médecin

* Atelier 8 : Mince, j’ai oublié ! Atelier mémoire
. Optionnelle
. Auto-soins
- Exprimer et expliquer ses troubles cognitifs en fonction des différentes situations de vie
- Comprendre l’intérêt de pratiquer régulièrement des activités pour maintenir ses capacités cognitives (activités physiques, mise en place d’une routine, lecture, liens sociaux,...)
- Expérimenter plusieurs exercices permettant de travailler la mémoire selon ses propres besoins
. Séance collective 2 heures, en présentiel
. Techniques : Exercices cognitifs travaillant l’attention, la mémoire double tâche, la planification, la logique, l’inhibition, les capacités
auditives, Jeux des odeurs, jeux mémory, jeux des différences,
photolangage, création d’un journal de bord, création de textes
. Animateurs : Psychologue, Infirmière

* Bilan final - Evaluation des compétences
La consultation d’évaluation de fin de programme sera réalisée sur rendez-vous selon les mêmes modalités que pour le diagnostic éducatif avec l’infirmière formée à l’ETP.
- Séance d'1h, individuelle en présentiel
Cette séance permettra :
- de confirmer l’évaluation des connaissances acquises par le patient
- d’évaluer la satisfaction du patient de l’ensemble du programme ETP et sa perception d’utilité.
Après réactualisation du diagnostic éducatif, le patient peut bénéficier de séances ETP individuelles et/ou collectives supplémentaires selon ses besoins, nous parlerons alors :
- d’ETP de suivi régulier ou de renforcement afin de consolider les compétences acquises par le patient, et éventuellement celles de ses proches à l’issue d’une ETP initiale
- d’ETP de suivi approfondi (ou de reprise) proposée à tout moment de la prise en charge : après la synthèse de l’évaluation individuelle de l’ETP, en cas de difficultés d’apprentissage, de non atteinte des objectifs et de modification de l’état de santé du patient ou de ses conditions de vie.

* Partenaires
ASSOCIATION FEMIN'HYMNE

* Coordination
L’équipe pluridisciplinaire sera coordonnée par :
• le directeur médical de l’établissement, pilote médical des parcours de soins et du dossier patient, coordinateur des instances en lien avec la Qualité et la Sécurité des Soins et responsable des relations avec les usagers.
• L’infirmière référente et spécifiquement dédiée aux programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient.
Une réunion pluridisciplinaire sera organisée une fois par trimestre, mais les informations seront échangées en temps réel entre chaque intervenant.
Elle permettra à l’équipe pluridisciplinaire de se retrouver pour partager ses connaissances et actions mises en œuvre pour les patients.
Au moins une fois par an, cette réunion sera dédiée à l’organisation du programme ETP.
Au cours de cette réunion, l’équipe partagera les points positifs et les difficultés dans la mise en œuvre du programme, pour décider ensemble des actions à mettre en place et formaliser les auto-évaluations annuelles.
Les services « qualité gestion des risques », « informatique » et « communication » seront également partie prenante du programme afin de soutenir logistiquement les actions de dispensation et le recueil des données nécessaires à l’évaluation du programme.

* Confidentialité
Après accord du patient, une lettre est envoyée à son médecin traitant et aux autres intervenants de son parcours de soins afin de les informer de son inclusion dans le programme éducatif ainsi que de la fin de son programme ETP (2 courriers à minima sont envoyés : inclusion et sortie).
L’établissement privilégie le mode de communication numérique entre les intervenants et pour le support de traçabilité garant de la confidentialité des données ceci grâce à l’utilisation d’interfaces déjà utilisées pour les parcours hospitaliers et répondant à toutes les normes de sécurité opposables à un dossier médical.
Dans les suites immédiates de la passation du bilan éducatif partagé, le recueil du consentement ou de l’opposition du patient à son intégration dans le programme et à la transmission des données le concernant sera également tracé sur le dossier informatisé.

2024

2028

déclaration ARS en 2024 et reconduction automatique annuelle

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Le programme s’adresse aux adultes atteints d’un cancer quel que soit le stade de la maladie et le traitement. Les aidants peuvent participer aux ateliers après accord du patient.

50 la première année ( 2024 - 2025)

Education pour la santé, Education thérapeutique

Techniques d'animation variées développement des CPS Informations ressources Jeux memory Echanges

plaquette

* Evaluation des compétences
La consultation d’évaluation de fin de programme sera réalisée sur rendez-vous selon les mêmes modalités que pour le diagnostic éducatif avec l’infirmière formée à l’ETP.
Cette séance permettra :
- de confirmer l’évaluation des connaissances acquises par le patient
- d’évaluer la satisfaction du patient de l’ensemble du programme ETP et sa perception d’utilité.
Après réactualisation du diagnostic éducatif, le patient peut bénéficier de séances ETP individuelles et/ou collectives supplémentaires selon ses besoins, nous parlerons alors :
- d’ETP de suivi régulier ou de renforcement afin de consolider les compétences acquises par le patient, et éventuellement celles de ses proches à l’issue d’une ETP initiale
- d’ETP de suivi approfondi (ou de reprise) proposée à tout moment de la prise en charge : après la synthèse de l’évaluation individuelle de l’ETP, en cas de difficultés d’apprentissage, de non atteinte des objectifs et de modification de l’état de santé du patient ou de ses conditions de vie.

* Evaluation annuelle
Une auto-évaluation annuelle sera réalisée, en fonction des priorités définies par l’équipe.
Celle-ci permettra de mettre en évidence des axes d’amélioration et de planifier les actions/modifications à apporter. Elle sera mise en œuvre par l’équipe.
Les thématiques retenues pour l’évaluation annuelle du programme sont les suivants :
Indicateur 1 : nombre d’intervenants directs auprès des patients et leur profession.
Indicateur 2 : nombre d’intervenants directs formés spécifiquement à l’ETP.
Indicateur 3 : nombre de patients ayant suivi un programme personnalisé complet en offre initiale d’ETP contenant les étapes du BEP, séances collectives et évaluation des compétences.
Indicateur 4 : nombre de patients ayant suivi un programme personnalisé complet en offre de suivi d’ETP contenant les étapes du BEP, séances collectives et évaluation des compétences.
Indicateur 5 : nombre d’abandons du programme ETP.
Indicateur 6 : nombre de réunions, fiche de présence, nombre de participants, synthèse des échanges entre intervenants et modification éventuelle du plan d’actions d’amélioration.
Indicateur 7 : nombre de courriers/mails adressés au médecin traitant, traçabilité de la mise à disposition du bilan annuel du programme aux intervenants, aux tutelles, nombre et nature des actions de communication.
Il est également prévu une revue annuelle des forces et faiblesses du programme.

* Evaluation quadriennale
L’évaluation quadriennale sera construite tout au long des quatre ans, notamment par le suivi de l’évaluation annuelle du programme et des actions issues de ce suivi.
L’analyse des effets du programme auprès des patients se fera à travers l’évaluation des acquisitions des compétences des patients au fur et à mesure de leur avancée dans le programme éducatif, par la réunion de synthèse après la séance collective.
Un questionnaire de satisfaction et de perception d’utilité du programme par les patients
leur sera donné à la fin du programme.
L’analyse des effets du programme auprès de l’équipe éducative se fera à travers l’évaluation des pratiques professionnelles annuelles afin de mettre en exergue les changements dans les pratiques et les comportements de l’équipe éducative.
L’évaluation de l’offre éducative dans l’offre de soins régionale se fera par :
• l’analyse des modalités d’entrée des patients dans le programme
• l’analyse de la qualité de la coordination du programme personnalisé d’ETP.

Centre de soins, établissement de santé

Polyclinique Saint-Jean
92-94 avenue du Docteur Maurice Donat
06800 Cagnes-sur-Mer

Départemental

Cagnes-sur-Mer

CANCER - Plan cancer (2020-2025), CANCER - Stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030