Les ateliers de Saint-Jean : Mieux vivre avec mon Asthme

Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

L’asthme est une maladie chronique des bronches qui se manifeste par des crises,
caractérisées par une gêne respiratoire, une respiration sifflante, une toux sèche ou une sensation d’oppression dans la poitrine. Elle touche 4 millions de personnes en France et 10% des enfants scolarisés. Il s’agit de la première maladie chronique de l’enfant. En l’absence de prise en charge adaptée l’asthme peut altérer considérablement la qualité de vie des enfants notamment par des absences à l’école. L’ETP est un outil indispensable au contrôle de l’asthme et donc à la diminution des passages aux urgences et aux hospitalisations.
Offre initiale (suit l’annonce du diagnostic ou une période de vie avec la maladie sans prise en charge éducative)
Le programme s’adresse aux enfants de 6 à 16 ans dont le diagnostic d’asthme a été posé.
En effet, en un an de déploiement du parcours d'exploration d'un asthme de découverte récente, 117 enfants ont été bilantés, 80 sont en attente d'entrée dans le parcours. On note également que près d'un mineur par semaine est adressé au service des urgences de la Polyclinique Saint-Jean pour une problématique en lien avec de l'Asthme (données premier semestre 2023). Le programme s’adresse également aux parents des enfants de moins de 6 ans qui ont un asthme diagnostiqué.

L’objectif principal de ce programme est d’améliorer la qualité de vie des enfants atteints d’asthme et de leur entourage :
- en réduisant de manière significative et individualisé les facteurs de risques et leurs
conséquences
- en permettant aux enfants d’augmenter leur sentiment d’autonomie dans la gestion de leur maladie.

* Critères d'inclusion :
Le programme s’adresse à tous les enfants de 6 à 16 ans ayant un asthme diagnostiqué, quel que soit le stade de la maladie.
Le programme peut également être proposé aux parents d’enfants de moins de 6 ans non lecteurs qui se trouvent en difficulté dans la prise en charge de la maladie de leur enfant.
En effet, un atelier leur est spécifiquement dédié.

- Cinq ateliers collectifs d’une durée d’une à deux heures seront donc proposés en
présentiel (si la situation sanitaire le permet) avec 2 intervenants par atelier. Les patients participeront aux ateliers par groupe d’âge, répartis comme suit: 6-9 ans/ 10-13 ans/ 14-16 ans afin d’adapter les outils et la communication aux enfants présents.
- Une possibilité d’e-ETP peut également être mise en place en cas de nouvelle vague épidémique ou exceptionnellement pour des enfants ne pouvant se déplacer.

* BEP
Une infirmière est détachée à temps plein pour assurer les BEP des patients ayant une pathologie chronique.
Lors de cette séance d’une heure, l’enfant en présence des parents (ou du représentant légal) va exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses attentes, ses émotions, ses projets ainsi que ses freins vis-à-vis du programme d'éducation thérapeutique. Cette séance est également réalisée aux parents d’enfants de moins de 6 ans selon les mêmes modalités.
Cet entretien mené grâce à une trame conforme aux recommandations HAS est destiné à définir conjointement un projet éducatif personnalisé et des objectifs adaptés aux priorités de l’enfant et de ses parents (ou bien du représentant légal).
La synthèse du diagnostic éducatif est notée dans le dossier éducatif de l’enfant, sous format informatique afin d’être accessible à toute l’équipe éducative.
Recueil du consentement du représentant légal.

* Atelier 1 : Qu’est ce que l’asthme ?
. Socle
. Adaptation et Auto-soin
- Connaître les différentes étapes de la respiration
- Evaluer la gravité d’une crise
- Enoncer les symptômes de la crise
- Gérer sa maladie en harmonie avec ses activités et ses projets
- Solliciter l’intervention des soignants selon le degré d’urgence (médecin traitant, les urgences, centre 15 ou 112)
. Séances collectives, durée 1h30, en présentielle
. Techniques : Expositive et Démonstrative, Paperboard avec schéma du trajet de
l’air, bulles de savon, ballon de baudruche, pailles, affiche de bronches saines et
malades, tableau blanc, cartes décrivant les symptômes
. Public : concerne tous les enfants entre 6 et 16 ans.
. Animation : Médecin et auxiliaire de puériculture

* Atelier 2 : Quels traitements pour mon asthme ? L’observance ?
. Socle
. Adaptation et auto-soins
- Identifier les facteurs déclenchant son asthme
- Adapter son environnement à sa maladie
- Repérer et prévenir les situations à risques
- Différencier traitement de fond et traitement de crise
- Maîtriser correctement les techniques d’inhalation
- Exprimer les difficultés de l’observance thérapeutique au quotidien
. Séances collectives 1h30 en présentielle
. Techniques : Démonstrative, affiche de bronches saines et malades, chambres
d’inhalation, traitement personnel des patients, le jeu des 7 erreurs avec l’image de 2 maisons, cartes représentants différents facteurs (poils d’animaux, arbres,…)
. Public : Concerne tous les enfants entre 6 et 16 ans.
. Animateurs : préparateur en pharmacie et infirmière ou auxiliaire de puériculture

* Atelier 3 : L’impact de l’asthme sur mon quotidien.
. Socle
. Adaptation
- Verbaliser le vécu de sa maladie auprès du groupe
- Exprimer ses représentations de la maladie
. Séances : collectives 1h30, en présentielle
. Techniques : Jeux de rôle avec mise en scène de la vie de tous les jours (sport, école, chez les copains,…)
. Public : tous les enfants entre 6 et 16 ans.
. Animateurs : Psychologue et Infirmière ou auxiliaire de puériculture

* Atelier 4 : L’air dans ma maison.
. Socle
. Adaptation
- Exprimer ses représentations sur la pollution
- Identifier les différents polluants dans une maison
- Repérer les produits ménager non polluant
. Séances collectives 1 heure, en présentielle
. Techniques : Expositive, paperboard, feuilles blanches, affiche d’une maison, produits ménagers, cartes avec différents labels
Public : concerne uniquement les groupes d’âge suivants : 10-13 ans / 14-16 ans.
. Animateurs : Infirmière et auxiliaire de puériculture

* Atelier 5 : L’asthme de mon tout petit !
. Socle
. Auto-soins et Adaptation
- Connaître les facteurs déclenchant l’asthme et les moyens d’éviction
- Connaître les symptômes d’une crise d’asthme ainsi que la
conduite à tenir en regard (application du plan d’action de son enfant)
- Maîtriser les techniques d’inhalation et gérer le traitement de fond au quotidien de
son enfant ainsi que le traitement de la crise
. Séances collectives ou individuelles, 2h en présentielle
Techniques : Expositive, affiche de bronches saines et malades, chambres d’inhalation, traitement personnel de l’enfant, plan d’action
. Public : concerne les parents des enfants de moins de 6 ans.
. Animateurs : Médecin et auxiliaire de puériculture ou infirmière

* Bilan final :
L’ensemble du parcours éducatif sera clôturé par une évaluation des compétences
acquises par l’enfant et/ou les parents sous la forme d’un nouvel entretien individuel
d’une heure avec le(s) parent(s) ou bien le représentant légal, semi-directif et selon les thématiques psychologiques, médicales, sociales, connaissances de la maladie, de ses traitements et psychoaffectives.

* Confidentialité
Le consentement écrit des parents (ou du représentant légal) est recueilli et scanné dans le dossier et signé au moment du BEP.
Après accord des parents (ou du représentant légal), une lettre est envoyée au médecin traitant (ou pédiatre) de l’enfant et aux autres intervenants de son parcours de soins afin de les informer de son inclusion dans le programme éducatif.
L’établissement privilégie le mode de communication numérique entre les intervenants et pour le support de traçabilité garant de la confidentialité des données ceci grâce à
l’utilisation d’interfaces déjà utilisées pour les parcours hospitaliers et répondant à toutes les normes de sécurité opposables à un dossier médical.
Dans les suites immédiates de la passation du bilan éducatif partagé, le recueil du
consentement ou de l’opposition à l’intégration de l’enfant dans le programme et à la transmission des données le concernant sera également réalisé via un formulaire de consentement auprès du ou des représentant(s) légal(aux).

Construction du programme avec l’Association Asthme & Allergies par l’intermédiaire de Mme Marie-Pierre RINN, membre du conseil d’administration, Présidente de l’Association Asthme & Allergies 37, Patiente-experte et coordinatrice de l'école de l'asthme de Tours.

Coordination :
L’équipe pluridisciplinaire sera coordonnée par :
• le directeur médical de l’établissement, pilote médical des parcours de soins et du
dossier patient, coordinateur des instances en lien avec la Qualité et la Sécurité des Soins et responsable des relations avec les usagers.
• L’infirmière référente et spécifiquement dédiée aux programmes d’Éducation
Thérapeutique du Patient.
L’échange d’informations sera piloté par l’IDE référente ETP par mailing et
téléphoniquement à l’attention des intervenants.
L’ensemble s’intégrera dans des moments d’échanges réguliers organisés tout au long de l’année pour partager les expériences de l’équipe, décider des améliorations à apporter au programme et suivre leur mise en œuvre.
Les services « qualité gestion des risques », « informatique » et « communication »
seront également parties prenantes du programme afin de soutenir logistiquement les actions de dispensation et le recueil des données nécessaires à l’évaluation du
programme.

L’information du médecin adresseur et du médecin traitant (après obtention du
consentement du représentant légal de l’enfant), à son entrée et à sa sortie du
programme, sera réalisée préférentiellement par mailing sécurisé, l’adressage d’un
courrier sera possible également si nécessaire.

2024

2028

Dossier présenté en 2024 à l'ARS, reconduction annuelle.

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

Le programme s’adresse à tous les enfants de 6 à 16 ans ayant un asthme diagnostiqué, quel que soit le stade de la maladie.
Le programme peut également être proposé aux parents d’enfants de moins de 6 ans non lecteurs qui se trouvent en difficulté dans la prise en charge de la maladie de leur enfant. En effet, un atelier leur est spécifiquement dédié.

Nous souhaitons faire bénéficier ce programme à 50 enfants la première année au moins (estimation de 80 patients pouvant en bénéficier)

Education pour la santé, Formation, Documentation, Education thérapeutique

Jeux de cartes, planches anatomiques, mise en situation, paperboard, brainstorming

plaquette d'information

* l’évaluation annuelle du programme
Les thématiques retenus pour l’évaluation annuelle du programme seront ventilés sur 7 types d’indicateur permettant l’analyse des effets et des évolutions du programme ETP.
1. Indicateur « entrée dans le programme ETP » : nombre d’enfants orientés par un
professionnel de santé en dehors de la clinique, en cours d’hospitalisation ou bien via les urgences.
2. Indicateur « programme ETP » : nombre de BEP réalisé, modalité du BEP.
3. Indicateur « activité ETP » : nombre d’enfants ayant suivi un programme complet,
nombre d’abandons, nombre de thématiques et modalités des interventions.
4. Indicateur « Acquisition des connaissances ETP » nombre d’enfants ayant acquis
totalement, partiellement ou bien n’ayant pas acquis les compétences fixées lors du BEP issu de l’entretien de fin de parcours.
5. Indicateur « séances ETP» : nombre total de séances d’ETP collectives réalisées dans l’année, nombre moyen d’enfants par séance d’ETP collectives, nombre total de séances d’ETP avec participation de proches et/ou aidants dans l’année.
6. Indicateur « coordination ETP » : nombre de réunions, fiche de présence, nombre de participants, synthèse des échanges entre intervenants et modification éventuelle du plan d’action d’amélioration.
7. Indicateur « communication et offre de soins locale » : nombre de courriers/mails
adressés au médecin traitant, traçabilité de la mise à disposition du bilan annuel du
programme aux bénéficiaires, aux intervenants, aux tutelles, nombre et nature des
actions de communication.
Il est également prévu une revue annuelle des forces et faiblesses du programme.

* L’évaluation quadriennale
Elle sera construite au fil de l’eau, notamment par le suivi de l’évaluation annuelle du programme et des actions issues de ce suivi.
Les modalités d’évaluations seront représentées par des analyses de pratiques et des enquêtes de satisfaction.
Elles seront :
• ponctuelles et ciblées avec un calendrier de rotation des évaluations sur 3 ans
permettant de balayer l’ensemble des champs d’intervention et de redéfinir, si
nécessaire, le plan d’action d’amélioration,
• en lien avec les ateliers – versant enfants et parents (ou représentant légal),
• en lien avec les ateliers – versant intervenants,
• en lien avec la coordination et le fonctionnement de l’équipe,
• à l’attention des correspondants adresseurs

Centre de soins, établissement de santé

Départemental

Cagnes-sur-Mer