Mieux vivre avec l'endométriose

Maladies chroniques (autres)

Autres

En ambulatoire

Le programme s’adresse aux patientes atteintes d’endométriose. L’endométriose fait
actuellement l’objet d’une stratégie nationale, piloté par la DGOS.
Dans cette stratégie nationale lancée en janvier 2022 par le président Emmanuel Macron, l’éducation thérapeutique fait partie des mesures prioritaire à l’organisation des soins.
L’endométriose est donc actuellement une priorité nationale et régionale.
Référence : Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose (2022 - 2025) disponible sur https://solidaritesante.gouv.fr/IMG/pdf/stratégie-endométriose.pdf

L’objectif principal du programme est d’améliorer la qualité de vie des patientes atteintes d’endométriose, leur permettre d’arrêter de subir leur maladie et de devenir actrice de leur parcours de soin.
Pour cela, les patientes auront besoin de développer des compétences telles que la
compréhension de la maladie (ses symptômes, son évolution), des mécanismes
douloureux et des traitements (médicamenteux et non médicamenteux) de la douleur afin de pouvoir prendre des décisions réfléchies.
Le programme vise à leur fournir des outils leur permettant de mieux gérer leur maladie (douleur, alimentation, vie intime, activité physique, stress,) et de pouvoir en échanger avec leur entourage. Les participantes identifieront des ressources personnelles et des ressources extérieures pour mieux vivre avec la maladie. Un volet sur les droits sociaux sera notamment abordé.
Le programme vise également une meilleure adhésion aux soins afin d’éviter les pratiques addictives médicamenteuses, d’éviter la multiplication des examens et des pratiques de soins inutiles.
Par ailleurs, il est également important de bien comprendre des enjeux autour de la fertilité ainsi que les possibilités qui sont offertes dans le cadre d’un désir d’enfant.

* Critères d'inclusion
- Femmes adulte avec un diagnostic d'endométriose et en âge de procréer quelque soit le stade de la maladie ou l'ancienneté du diagnostic
- Aidants et partenaire (fertilité / sexologie) si la patiente le souhaite

* Description du programme

- BEP
. Le BEP sera réalisé au cours d’un entretien individuel en présentiel par un infirmier(ière) ou une sage-femme, sa durée est d’une heure à une heure et demie
- La trame de BEP sert de guide pour réaliser l’entretien.
. Ce document comprendra des questions, des échelles d’évaluation, une synthèse et les objectifs personnalisés fixés avec la patiente
. Il sera partagé (dossier patient informatisé Hôpital Manager) avec toute l’équipe
éducative en amont des ateliers.

- Atelier 1 : On se présente
. Favoriser la prise de parole
. Faire connaissance
. Séances collective de 45 minutes, en présentiel
. Technique : Brise-glace

- Atelier 2 : Je comprends et m’approprie l’endométriose
. Faire face aux problèmes occasionnés par l’endométriose
. Prendre des décisions
. Faire des choix
. Prévenir des complications évitables
. Comprendre l’origine et les manifestations de la maladie.
. Comprendre les résultats des examens (imagerie)
. Comprendre l’utilité des traitements (pilule …)
. Séance collective, durée = 2h, en présentiel
. Techniques : abaque de Régnier, d’accord/ pas d’accord, cartes symptômes

- Atelier 3 : De la douleur à l’apaisement
. Soulager les symptômes douloureux.
. Savoir gérer son stress et
. Mettre en place des stratégies d’ajustement
. Comprendre les mécanismes de la douleur
. S’expliquer les principes du traitement
. Repérer les symptômes
. Connaitre et identifier les différentes approches non médicamenteuses
. Séance collective de 2 heures, en présentiel
. Techniques : brainstorming, cartographie des douleurs avec les gommettes

- Atelier 4 : Adapter au mieux mon alimentation à l’endométriose
. Mettre en œuvre une alimentation antiinflammatoire
. Se fixer un but à atteindre en matière d’équilibre alimentaire
. Faire des choix alimentaires
. Réajuster un équilibre diététique
. Séance collective de 1 heure, en présentiel
. Techniques : utilisation de la mallette Com’endo d’EndoMind

- Atelier 5 : Mouvement et endométriose
. Mettre en œuvre des modifications dans son activité physique ou sportive
. De fixer des buts.
. Comprendre l’importance du mouvement de la posture et de la respiration.
. Pratiquer des gestes dans son quotidien
. Intégrer de nouvelles techniques dans mon quotidien (kinésithérapie, Pilates )
. Séance collective de 2 heures, en présentiel
. Techniques : brainstorming, exercices de respiration sur tapis, chaise, ballon, utilisation de mannequins, quizz interactif

- Atelier 6 : En parler
. Repérer ses émotions
. Exprimer ses émotions.
. Mettre des mots sur ses émotions et les partager avec d’autres personnes.
. Développer des compétences en matière de communication.
. Séance collective de 1 heure, en présentiel
. Techniques : photo-expression, cartes émotions, Malette Com’Endo

- Atelier 7 : Sexologie
. Se connaitre soi-même avoir confiance en soi
. Impliquer son conjoint dans la maladie
. Savoir quand et où consulter
. Séance collective de 1 heure, en présentiel
. Techniques : brainstorming

- Atelier 8 : Fertilité et endométriose
. Mieux appréhender la question de l’infertilité
. Comprendre le fonctionnement de la fertilité et de l’infertilité
. Comprendre les traitements et stratégie pour palier à l’infertilité
. Séance collective de 1 heure, en présentiel
. Techniques : en cours de construction

- Atelier 9 : Vivre et travailler avec une endométriose
. Faire face aux problèmes financiers occasionnés par la maladie
. Connaitre l’ensemble des aides sociales qui existent dans le cadre de l’endométriose : comment faire une demande? Quels sont les critères?
. S’avoir auprès de qui s’adresser
. Séance collective de 1 heure, en présentiel
. Techniques : jeu de l’oie

- Atelier 10 : Les perturbateurs endocriniens
. Mettre en œuvre de modifications dans son environnement quotidien
. Connaitre les perturbateurs endocriniens et leurs effets
. Réajuster l’utilisation des produits don mon environnement quotidien
. Séance collective de 1 heure, en présentiel
. Techniques : brainstorming, questions ouvertes, D’accord / Pas d’accord, atelier pratique

- Bilan final

* Ethique
-Coté patiente : signature d’un formulaire de consentement du patient
-Coté professionnel : Signature de chaque intervenant de la charte de confidentialité du programme.
-Utilisation du dossier patient du GHT Alpes du Sud logiciel sécurisé Hôpital Manager pour stocker les informations et documents concernant chaque patiente.

Association : ENDOMIND - Patiente experte Priscilla SARACCO
IDE, sage-femme (maieuticien(ne))

Médecin traitant, gynécologue ou sage-femme (maieuticien) traitant

* Coordination
- Echanges d’informations entre les intervenants par mailing et téléphoniquement.
- Utilisation d'un dossier partagé pour visualiser les trames de documents.
- Moments d’échanges réguliers organisés tout au long de l’année pour le partage
d'expériences de l’équipe, les améliorations à apporter au programme et le suivi de sa mise en œuvre
- Collaboration avec l’administration pour le soutien logistique, le recueil des données
-Un courrier au médecin traitant pour informer de la participation de la patiente au
programme
-A l’issue des ateliers un courrier de synthèse envoyé au médecin traitant.

2024

2027

déclaration 2025
reconduction annuelle automatique

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Autre, Femmes

- femmes en âge de procréer
- partenaires (fertilité, sexualité)

estimation : 40 personnes par an

Education thérapeutique

COM'Endo

Mallette pédagogique

Endomind avec le soutien de l'ARS IDF et assurance maladie

Proposition de différents support pour la mise en place d'ateliers d'ETP sur l'endométriose

Endomind a développé, avec le soutien de l’ARS Ile-de-France et de l’Assurance Maladie, un outil pédagogique qui est utilisé lors de l’animation d’ateliers d’ETP. Le but est de rendre ces ateliers le plus interactif possible à travers des outils innovants : Un Trivial Pursuit “Endométriose” avec 180 questions à thème ; Des planches anatomiques ; Des cartes à thèmes : “émotions”, “nourriture”, “aides sociales”, “organes”, …

Malette Com'Endo.png

- Accompagnement d’ENDOmind – Mallette COM’endo

Flyer créé - Accompagnement d’ENDOmind – impression des flyers pris en charge par l’association.

* Evaluation des compétences acquises
- Des outils d’évaluation permettront à la patiente de s’autoévaluer et au professionnel de faire le point sur les acquisitions.
- Evaluation individuelle par téléphone un mois après la fin des ateliers ( grille entretien)
- Evaluation individuelle par mail trois mois après (grille)

* Evaluation annuelle du programme
1- Une fiche d’évaluation des ateliers sera remplie par les intervenants puis transmise au coordonnateur. L'animateur de l'atelier pourra y noter des commentaires relatifs à la conception de la séance (objectifs, rythme des séquences ..) à l’animation de la séance (difficultés rencontrées, facteurs limitants…) au déroulement de la séance (gestion du temps, respect du déroulement….) et aux pistes d’amélioration de la séance (outils à modifier ? ….)
2 - Un questionnaire d'évaluation du programme à remplir par les patientes.
3 - Un questionnaire d'évaluation du programme à remplir par les animateurs
4 - Débriefings entre animateurs réalisés après deux sessions ETP sur le contenu du
programme.
5 - Une réunion aura lieu une fois par an en GHT, pour réaliser l’autoévaluation annuelle du programme, faire le point sur la file active, réajuster

* Evaluation quadriennale du programme
- Grille évaluation
- Réunion de l’équipe pour rédiger l’évaluation quadriennale. (Activité globale, processus, objectifs)

Centre de soins, établissement de santé

1/ Centre Hospitalier des Escartons de Briançon
24 avenue Adrien Daurelle
05100 BRIANCON

2/ 2e site au Centre Hospitalier Intercommunal des Alpes du Sud
1, place Auguste Muret
05 061 Gap

Départemental

Briançon, Gap

Hautes-Alpes