ED-OPK : Education thérapeutique des patientes présentant un syndrome des ovaires polykystiques

Sexualité (contraception, IVG), Périnatalité - Parentalité, Maladies chroniques (autres)

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En ambulatoire

Le Syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est un problème de santé publique prioritaire touchant 1 femme sur 10 en âge de procréer. C’est la 1ère cause d’infertilité. Cette pathologie favorise l’obésité et le diabète de type 2 et toutes les complications associées.
On note également un impact important sur la santé mentale et la qualité de vie des femmes atteintes de SOPK. Il s’agit d’une pathologie sous diagnostiquée, et on note un manque d’information des patientes rapporté dans les études. Or il n’existe, à ce jour, pas de traitement étiologique. La prise en charge repose essentiellement sur les règles hygiéno-diététiques et un traitement symptomatique (hyperandrogénie, conséquences métaboliques, prise en charge par procréation médicalement assistée en cas d’infertilité). Il est cependant nécessaire de réaliser une prise en charge précoce afin de limiter et prévenir les complications.
La place de l’éducation thérapeutique pour améliorer la symptomatologie des patientes et les complications de la maladie semble primordiale.
Notre programme a un aspect novateur devant l’absence de programme d’ETP axé sur le SOPK sur le plan national.

. Comprendre la maladie et optimiser la prise en charge globale des patientes (parcours de soins multidisciplinaire et standardisé)
. Améliorer la prise en charge thérapeutique et la qualité de vie en développant des compétences d’auto-soins et psycho-sociales.
. Améliorer la prise en charge de l’infertilité et diminuer les complications obstétricales.
. Prévenir les complications métaboliques et cardio-vasculaires.
. Favoriser les projets de vie
. Améliorer l’estime de soi
. Soutenir les patientes dans la recherche de solutions pour améliorer leur qualité de vie

* Critères inclusion
- Patiente femme majeure en âge de procréer avec un diagnostic de SO-PK selon les critères de Rotterdam (troubles du cycle, hyperandrogénie clinique ou biologique, aspect des ovaires à l’échographie).

* Critères d’exclusion : présence de pathologies psychiatriques qui seraient incompatibles avec des échanges en groupe.

* Description du programme

- Le bilan éducatif partagé (BEP) :
. Réalisation du BEP en entretien individuel lors d’une consultation dédiée (possibilité de réaliser en distanciel selon disponibilité des patientes) ou lors d’un hôpital de jour diagnostic par un membre de l’équipe éducative (diététicienne, IDE, médecins)
. Définition des compétences à acquérir et des objectifs du programme personnalisés, avec la patiente
. Elaboration du programme personnalisé avec la patiente
. Des questionnaires de qualité de vie et d’estime de soi seront administrés aux patientes à l’occasion du BEP

- Atelier 1 : SOPKOI ? Généralités sur le SOPK (définition, physiopathologie, prise en charge)
. Compétences d’auto-soins
. La patiente sera capable de comprendre son corps, sa maladie, expliquer la physiopathologie de celle-ci. La patiente sera en capacité de comprendre comment prévenir les complications et aura pu comprendre la nécessité d’une prise en charge pluridisciplinaire.
. Séances collectives, durée = 2h, présentiel ou distanciel
Techniques : Cartes « symptômes », Paperboard

- Atelier 2 : Equilibre alimentaire
. Compétences d’auto soins et psychosociales
. La patiente sera capable de prendre conscience de la prévention en alimentation, de connaitre l’équilibre alimentaire afin d’améliorer sa qualité de vie via une alimentation équilibrée.
. Elle saura mettre en œuvre des modifications dans ses habitudes alimentaires
. Séances collectives, durée = 1h30, en présentiel ou distanciel
. Techniques : fleur alimentaire, cible alimentaire avec magnets alimentaires

- Atelier 3 : SOP-Poids
. Compétences d’auto soins et psychosociales
. La patiente sera capable de s’auto évaluer, se motiver au changement, modifier ses habitudes alimentaires afin de permettre une amélioration de son état de santé
. Elle saura identifier ses ressentis alimentaires et mettre en place les règles hygiéno-diététiques afin d’améliorer son état de santé
. Séances collectives, durée = 1h30, en présentiel ou distanciel
. Techniques :jeu de cartes sur les fausses croyances alimentaires et les idées reçus

- Atelier 4 : consultation diététique
. Compétences d’autosoins
. La patiente sera capable d’auto évaluer son alimentation au domicile et mettre en place des actions correctives afin d’améliorer sa santé et sa qualité de vie.
. Séance individuelle, durée = 1h, en présentiel ou en distanciel
. Techniques : fiche de conseils personnalisés

- Atelier 5 : Mieux vivre avec un SOPK (Vécu de la maladie, estime de soi, regard des autres)
. Compétences psycho-sociales
. La patiente sera capable de s’exprimer sur ses représentations et le vécu de la maladie et les conséquences sur sa santé. Elle pourra évaluer son image corporelle, et son estime de soi afin de les renforcer.
. Séances collectives, durée = 2h, en présentiel ou en distanciel
. Techniques : photo-langage,

- Atelier 6 : Trouble du cycle et fertilité
. Compétences d’autosoins
. La patiente sera capable de comprendre les mécanismes d’action du SOPK dans les troubles du cycle et l’impact sur la fertilité.
.Elle pourra comprendre les enjeux de la prise en soins gynécologique
. Séances collectives, durée = 1h30, en présentiel ou distanciel
. Techniques : schéma, Cartes étape, modèle anatomique 3D

- Atelier 7 : Activité physique adaptée
. Compétences psycho-sociales et d’auto-soins
. La patiente sera capable de prendre conscience de ses capacités et de l’intérêt de pratiquer une activité physique régulière.
. Elle sera capable d’aménager un environnement favorable à sa santé.
. Elle saura identifier les freins à son activité physique.
. Elle aura pu planifier sa pratique sportive et se motiver au changement.
. Séances collectives, durée = 2h, en présentiel
. Technique : Malette PLANETE

- Bilan final
Evaluation individuelle des compétences acquises à la fin de la formation. Réalisation d’un entretien final de synthèse éducative en individuel après la consultation médicale par l’un des intervenants du programme à l’aide d’une grille d’entretien et d’un questionnaire préétabli d’évaluation des compétences suivantes (échelle de Likert) :
- Comprendre sa maladie et ses symptômes
- S’expliquer les principes du traitement
- Comprendre ses troubles du cycle
- Comprendre et agir sur sa fertilité
- Mettre en œuvre des modifications de son mode de vie
- Avoir confiance en soi
- Planifier une pratique sportive
- Identifier les freins à une modification du mode de vie
- Aménager un environnement, un mode de vie favorable à sa santé
Les mêmes questionnaires de qualité de vie et d’estime de soi administrés lors du BE seront de nouveau proposés aux patientes.

* Ethique
- Charte de confidentialité et déontologie signée par les intervenants du programme
- Dossier médical soumis au secret médical et règles de confidentialité (serveur de données sécurisé APHM (Axigate))
- Recueil du consentement écrit des patientes avant l’entrée dans le programme (le jour du bilan éducatif) avec autorisation de transmettre ses données à son médecin traitant

diététicienne, endocrinologue, IDE, gynécologue, psychologue

médecin traitant et gynécologue ou sage- femme traitant tenus informés

* Coordination
- Discussion du bilan éducatif partagé entre les membres de l’équipe éducative avant chaque groupe d’ETP.
- Echange après chaque atelier entre les intervenants de l’atelier afin d’évaluer la séance via une fiche d’évaluation préétablie.
- Réunion débriefing trimestrielle (« évaluation de l’impact ») ou ponctuellement en cas de difficultés de l’équipe et ce afin de discuter des différents groupes d’ETP.
- Utilisation d’un dossier partagé informatisé pour le partage des informations relatives au programme d’ETP SOPK
- Réunion annuelle regroupant l’ensemble des intervenants du programme
- Courrier adressé au médecin traitant/spécialiste (gynécologue, endocrinologue) après accord de la patiente, à l’inclusion dans le programme et après évaluation finale.

2024

2027

déclaration mai 2024 à avril 2027
reconduction automatique annuelle

Suivie

Adultes 18-55 ans, Patients, Femmes

Femme majeures ayant un SOPK et en âge de procréer quelque soit l'ancienneté du diagnostic

60-80 patientes /an

Education thérapeutique

PLANETE - Promouvoir L’Activité physique eN Education ThérapeutiquE

Mallette pédagogique

CRES Provence-Alpes-Côte d'Azur

1 livret de l’utilisateur (84 p.) ; 1 photo-expression (39 photos) ; 11 jeux de cartes : 35 cartes "caractéristiques", 10 cartes "freins", 38 cartes "les raisons de ne pas pratiquer", 16 cartes "réalisme", 24 cartes "activités de la vie courante et professionnelle", 47 cartes "activités physiques", 20 cartes "d'accord/pas d'accord", 7 cartes "pause active", 33 cartes "motivations", 47 cartes "info", 12 "cartes réponses libres" ; 2 panneaux "d'accord/pas d'accord"; 6 pions ; 1 dé ; 1 plateau de jeu grand format ; 1 plateau de jeu moyen format 4 feutres effaçables ; 1 clé USB avec des supports d’activités (vidéos, diaporamas, ressources pour les intervenants)

Une activité physique adaptée et régulière présente de multiples bénéfices pour les patients atteints de maladies chroniques : réduction des complications, amélioration de la qualité de vie, meilleure autonomie… Mais lorsque l’on est soignant, comment encourager ses patients à pratiquer une activité physique ? L’objectif de la mallette PLANETE (Promouvoir L’Activité physique eN Education ThérapeutiquE) est de fournir aux professionnels de santé toute une série d’activités et de ressources clés en mains pour mieux intégrer cette dimension dans les programmes d’éducation thérapeutique du patient, quelle que soit la pathologie concernée. Il propose des activités pour renforcer les savoirs et compétences du patient menant à la pratique d’une activité physique adaptée autour de 4 axes : identifier les freins et se motiver ; renforcer ses connaissances ; choisir une activité physique et y accéder ; planifier sa pratique. Pour chaque axe, des compétences sont identifiées et renvoient sur les fiches pédagogiques et les supports adaptés. L'intégralité du contenu de la mallette est téléchargeable.

Photo-language, carte "étape", cartes "symptômes", paperboard, modèle anatomique 3D, jeu de carte fausses croyances alimentaires et idées reçues, fiches conseils personnalisées, fleurs alimentaire, cible alimentaire et magnet

Recrutement interne initialement via des créneaux de consultation dédiés ou adressés par les endocrinologues et gynécologues libéraux dans le service.

* Compétences acquises par le patient :
Réalisation d’un entretien final de synthèse éducative en individuel après la consultation médicale par l’un des intervenants du programme à l’aide d’une grille d’entretien et d’un questionnaire pré-établi d’évaluation des compétences suivantes (échelle de Likert) :
- Comprendre sa maladie et ses symptômes
- S’expliquer les principes du traitement
- Comprendre ses troubles du cycle
- Comprendre et agir sur sa fertilité
- Mettre en oeuvre des modifications de son mode de vie
- Avoir confiance en soi
- Planifier une pratique sportive
- Identifier les freins à une modification du mode de vie
- Aménager un environnement, un mode de vie favorable à sa santé
Les mêmes questionnaires de qualité de vie et d’estime de soi administrés lors du BE seront de nouveau proposés aux patientes.

* Evaluation annuelle
Evaluation annuelle réalisée via un rapport d’évaluation regroupant les réunions biannuelles avec les intervenants du programme, leurs comptes rendus, l’analyse des questionnaires de satisfaction (patients et soignants), le nombre de patients inclus, les modifications éventuelles apportées aux ateliers et les éléments à prendre en compte pour l’année à venir.

* Evaluation quadriennale
Evaluation quadriennale réalisée à partir d’un rapport d’évaluation comprenant les principales caractéristiques du programme
Modalités : réunions annuelles, compte-rendu des réunions, bilans des patients, évaluation de fin de programme et des séances, analyse des résultats du programme chez les participantes et sur l’équipe d’ETP, analyse des évolutions et conclusions

Centre de soins, établissement de santé

Service du Pr CASTINETTI
Hôpital conception 147 boulevard baille
13005 Marseille

Régional

Marseille

Bouches-du-Rhône