A Vos Côtés : un binôme patient-aidant compétent pour gérer au mieux les suites de l’Accident Vasculaire Cérébral

Appareil circulatoire [Pathologie], Accident vasculaire cérébral (AVC)

Au cours d’une d'hospitalisation

Accident Vasculaire Cérébral

- Sécuriser le patient AVC lors de son retour au domicile
- Améliorer les compétences d’adaptation du patient face à la situation de handicap pour gagner en autonomie
- Développer chez les patients et leurs aidants des stratégies pour s’adapter aux nouvelles conditions de vie
- Limiter le risque de récidive d'AVC en faisant le lien entre l’AVC et les facteurs de risques
- Améliorer la qualité de vie des participants et favoriser la participation sociale

* Critères d'inclusion
- patient en phase subaiguë d'un Accident Vasculaire Cérébral
- patient en hospitalisation complète au sein de la Clinique ORSAC Mont-Fleuri
- patient pour qui le projet est un retour à domicile, auprès de son aidant
- patient avec capacités cognitives lui permettant d'intégrer les données délivrées lors des
ateliers (aidant seul si patient avec difficultés cognitives trop importantes)
- Le programme est destiné idéalement aux binômes patient/aidant (patient ou aidant seul
possible) donc tous les ateliers sont construits pour cibler aussi l'aidant. L'AVC étant une
pathologie chronique et avec des risques de récidive, l'aidant a toute sa place.
- L'adhésion d'un patient et de son aidant au programme d'ETP sera évoquée en réunion de
synthèse pluridisciplinaire avant de lui être proposée.

* Déroulé du programme
- BEP
. Identification du patient pouvant bénéficier du programme d'ETP lors d'une réunion de synthèse pluridisciplinaire
. Discussion entre le patient et le co-coordonnateur du programme d'ETP pour lui présenter le dispositif
. Recueil du consentement du patient
. Réalisation du BEP entretien individuel entre le patient et un membre de l'équipe ETP
. Définition, en collaboration avec le patient, d'un programme personnalisé d’ETP avec des priorités d’apprentissage et des compétences à acquérir.

- ATELIER 1 : Le médicament au quotidien :
. Mon traitement s'adapte à ma vie et pas le contraire (trucs et astuces)
. Atelier optionnel
. Compétences d’auto-soins et adaptation
. Connaître les différentes classes de médicaments prescrits
. Connaître les attitudes à adopter en cas de vomissements
. Savoir gérer les oublis/décalage de prise
. Connaître les différentes techniques pour améliorer l’observance et gérer ses stocks de médicaments à domicile et leurs conservations
. Savoir communiquer sur les effets indésirables et la difficulté à prendre certains médicaments
. Savoir gérer l’écrasement des comprimés et l’ouverture des gélules au domicile et lors d’un nouveau traitement
. Séances collectives, durée = 1h30, en présentiel
. Techniques : manipuler les cartons des médicaments des participants, tour de table, paperboard avec colonnes des principaux médicaments de l'AVC, atelier sur les médicaments

- ATELIER 2 : Les troubles de la déglutition
. Atelier Optionnel
. Compétences d’auto-soins et d’adaptation
. Identifier les fausses routes et leurs causes
. Identifier les aliments et les textures à favoriser
. Diminuer le risque de fausses routes
. Savoir agir en cas de fausse route
. Séance collective, durée = 45 minutes, en présentiel
. Techniques : table ronde, diffusion film éducatif, photo-expression des aliments, matériel d’adaptation technique à manipuler

- ATELIER 3 : Bougez après l’AVC !
. Atelier socle
. Compétences d’auto-soins et d’adaptation
. Prendre conscience de l’importance de l’activité physique # trouver une activité qui ait du sens pour lui et qu’il pourra réaliser de façon pérenne
. Faire comprendre que l’activité physique peut se décliner de différentes façons (de faire du vélo à aller chercher sa baguette à pied plutôt qu’en voiture)
. Faire comprendre à l’aidant que tout mouvement est à encourager et qu’il ne faut pas surprotéger le patient
. Séances collectives, durée= 1 heure, en présentiel
. Créer la pair émulation en favorisant les échanges d’expérience
. Mettre en mouvement les patients lors de la séance autour d’une « roue de la chance » sur laquelle différentes activités seront dessinées (promenade avec le chien, canapé/tv, vélo, pétanque etc)
. Take-home message personnalisé par chaque patient en fonction des activités qu’ils aimeraient faire (seul avec son aidant)

- ATELIER 4 : Communiquer ensemble
. Atelier optionnel
. Compétences d’adaptation
. Reconnaître les handicaps visibles et invisibles
. S’adapter à ces handicaps
. Se projeter dans la situation de l’autre (notamment aidant <-> aidé)
. Pouvoir initier un échange transparent et sincère
. Séances collectives, durée = 1h30, en présentiel
. Techniques : présentation minute, méthode des post-it sur question ouverte (quels aspects de la communication sont à même d’être modifiés suite à l’AVC ?), métaplan, discussion, résolution de problèmes en groupe

- ATELIER 5 : Le retour à domicile : les possibles
. Atelier optionnel
. Compétences d’adaptation
. Réfléchir à ses convictions et projections sur les aides potentiellement nécessaires au RAD
. Connaître les différents types d’aides à disposition (aides sociales / aides techniques / aides humaines / aide médicale et rééducative)
. Etre en mesure de repérer les aides dont ils pourraient avoir besoin
. Savoir vers qui s’orienter en fonction du type d'aide nécessaire
. Séances collectives, durée = 1h30, en présentiel
. Techniques : portrait minute = brise-glace, distribution de vignettes qui décrivent un scénario de vie au domicile (types de profils stéréotypés et fictifs). 1 vignette par dyade, réactions et temps d’échange au sein des dyades puis retour à l’ensemble du groupe

- ATELIER 6 : Contrôler le risque de récidive
. Atelier socle
. Compétences d’auto-soins
. Avoir des notions de base sur les AVC : comment reconnaitre un AVC (signes d’alerte) ? Que faire face un AVC ? Connaitre l’offre de soins spécifiques (filière AVC)
. Comprendre la maladie, ses causes et ses conséquences
. Connaître les facteurs de risque cardio-neuro-vasculaires : apprendre à gérer son traitement
. Savoir contrôler soi-même sa tension artérielle
. Connaître les moyens de lutte contre le tabagisme
. Connaître les dangers de l’alcool
. Maîtriser son régime alimentaire
. Séances collectives, durée = 1h30, en présentiel
. Techniques : questions via WOOCLAP : participation interactive de tous sur les signes d’un AVC et la conduite à tenir. Constitution d’un nuage de mots à l’écran qui sera ensuite commenté tous ensemble
Manipulation du tensiomètre comme ils ont au domicile : prise de tension à demander à un aidant de prendre la tension d’un patient. Faire commenter les autres patients et aidants sur ce qui est bien fait ou pas (position patient, patient qui parle, etc.). Utilisation d’une mallette pédagogique spécialement conçue pour les patients « cardiovasculaires » : https://www.ludiconsult.com/outils-consultation-dietetique-jeux-cardiovasculaires

* Ethique
- Consentement écrit du patient recueilli lors de l'entrée dans le programme : document
intitulé "Formulaire de consentement pour les usagers participant au programme
d’éducation thérapeutique"
- Charte d'engagement signée par tous les intervenants

*Construction et mise en œuvre
association : Azur AVC (anciennement France AVC 06)
équipe médicale : MPR de la clinique ORSAC Mont-Fleuri, neurologues du CH Cannes

*Coordination
- Dossier patient informatisé
- Dossier informatique partagé par tous les intervenants de l'ETP pour un partage optimal des informations (sorte de carnet de bord du programme)
- Transmissions entre les membres de l’équipe, entre les coordonnateurs et les responsables de chaque atelier
- Commission ETP qui se réunit mensuellement
- Information mentionnée sur le CRH du patient

2024

2027

déclaration pour 4 ans, avril 2024 à mars 2027
reconduction automatique

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Autre

Patient hospitalisé en SSR pour AVC et son aidant

50 patients et 50 aidants

Education thérapeutique

Utilisation d’une mallette pédagogique spécialement conçue pour les patients « cardiovasculaires » : https://www.ludiconsult.com/outils-consultation-dietetique-jeux-cardiovasculaires

Recrutement des patients hospitalisé en SSR. Présentation d'une plaquette ETP

* évaluation des compétences acquises par le patient
- Bilan de sortie du dispositif en reprenant la trame du BEP
- Analyse des échelles EVA à 3/6/9 et 12 mois par courrier/courriel
- - Auto-évaluation finale de l’efficacité du programme par le patient (évaluation des
compétences acquises).
- Lors des consultations post-AVC (3 mois post-sortie du SMR), le médecin MPR évaluera si
le programme d'ETP a bien permis au patient d'avoir des compétences d'auto-soins et
d'adaptation face à sa situation de handicap.
- Envoi par mail d'un questionnaire à 6 mois, 9 mois, 1 an post-sortie du SMR

* Evaluation annuelle du programme
Elle réunira tous les intervenants du programme d'ETP ainsi que l'association de patients France AVC. Elle aura été préparée en amont par le coordonnateur du programme pour extraire des données chiffrées et pour compiler les questionnaires de satisfaction des patients/aidants ainsi que les évaluations d'atteinte des objectifs réalisées en consultations post-AVC à 3 mois et par questionnaire mail à 6 mois, 9 mois et 1 an.
Un questionnaire aura également été transmis à l'ensemble des intervenants du programme une dizaine de jours avant la réunion d'auto-évaluation annuelle. Sera demandé à chacun de souligner les points forts et points faibles du programme selon lui.
- auto-évaluation de l’activité globale du programme avec une évaluation quantitative et qualitative. Les items retenus pour cette évaluation seraient : nombre de patients ayant débuté le programme, nombre de patients ayant fait le programme dans son intégralité, nombre d'ateliers "socles" réalisés, nombre d'ateliers "optionnels" réalisés, nombre moyen de patients et aidants par séance, nombre de patients pour lesquels une synthèse du parcours ETP a été transmise au médecin traitant, nombre d'heures ETP réalisées par chaque intervenant…
- auto-évaluation du processus du programme à partir d’un questionnement sur les façons de procéder et l’enchaînement des étapes de l’ETP : étude des retours des questionnaires de satisfaction patients et aidants, émergence des points forts et points faibles du programme selon le questionnaire rempli par les intervenants et brainstorming pour améliorer ou maintenir la qualité du programme (objectifs, actions concrètes, moyens, délai)
- auto-évaluation de l’atteinte des objectifs du programme à partir d’un questionnement et d’une analyse de l’écart entre ce que le programme a prévu d’atteindre et les changements observés chez les bénéficiaires et les intervenants dans le programme.
Etude de la variation moyenne du score « adaptation de mon traitement médicamenteux à ma vie », étude de la variation moyenne du score « après mon AVC, je bouge ! » et cela pour tous les ateliers afin de voir si les objectifs poursuivis par chaque atelier ont été atteints.

* Evaluation quadriennale
L’évaluation quadriennale reprend les données des auto-évaluations annuelles réalisées par l'ensemble des intervenants impliqués dans le programme d’ETP.
Les mêmes données que celles de l'autoévaluation annuelle seront recueillies. Mais l'évaluation quadriennale aura pour objectif supplémentaire de permettre aux équipes et coordonnateurs de continuer à s’engager sur des actions de pérennisation, d’amélioration. Ils aborderont aussi les changements nécessaires à la poursuite du programme, et prendront des décisions pour l’avenir du programme.
Pour cette évaluation, se réuniront bien entendu le coordonnateur du programme et l'ensemble des intervenants. Seront également associés les bénéficiaires, les professionnels de santé impliqués dans le parcours des patients (notamment les médecins traitants et les neurologues), et des représentants d’associations de patients. Les avis de ceux qui ne pourront pas se joindre physiquement aux réunions seront recueillis via des questionnaires en ligne.
Dans cette évaluation seront étudiés :
1) les effets du programme d'ETP : quels changements chez les bénéficiaires ? quelles conséquences sur le fonctionnement de l'équipe ? quelle intégration dans l'offre de soins locale ?
Pour répondre à ces questions, les données quantitatives et qualitatives des évaluations annuelles seront mobilisées, tout comme les enquêtes de satisfaction sur le déroulement du programme. Seront ajoutés les recueils des points de vues des professionnels du parcours, des bénéficiaires et de l'équipe. Pour chaque effet, nous chercherons à mettre en lumière le lien entre la mise en œuvre du programme et les effets.
2) Quelles sont les évolutions du programme d'ETP : comment a évolué la mise en œuvre du programme ? comment ont évolué les indicateurs associés au programme ? comment a évolué la structuration du programme ? Comme pour l'indicateur précédent, les réponses seront apportées via les rapports des évaluations annuelles et via les retours des bénéficiaires à savoir les patients et leurs
aidants. Bien entendu, ces réponses seront argumentées en reprenant le contexte institutionnel, les besoins des patients accueillis et l'évolution de la file active.
3) La réflexion autour de la poursuite et de l'évolution possible du programme d'ETP : Faut-il d'autres intervenants avec des compétences différentes ? faut-il allouer raccourcir le délai d'entrée du patient dans le programme ? faut-il modifier les critères d'inclusion de nos patients ?
En conclusion, il faudra que l'équipe statue en décidant de :
- la poursuite du programme à l’identique avec des actions de pérennisation ou
- la poursuite du programme avec des actions de pérennisation, changements et
améliorations mineurs, faisables à court terme ou
- la poursuite du programme avec des actions de pérennisation, changements et
améliorations importants, faisables à moyen ou long terme ou
- la suspension du programme en raison de difficultés à poursuivre son déroulement sans
soutien et aide au motif par exemple, d’un déficit de ressources, de compétences en ETP...

Centre de soins, établissement de santé

Clinique ORSAC Mont-Fleuri
23 Avenue Fouques
06130 Grasse

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