Programme d'éducation thérapeutique chez les patients atteints de sclérose en plaque

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

En ambulatoire

*Objectif général : Permettre aux personnes diagnostiquées SEP de développer des compétences afin d’appréhender leur pathologie, préserver leur mode de vie et être acteur de leur santé

*Objectifs opérationnels
- Connaitre ses capacités et ses limites selon son état de santé – en activité physique et sportive
- Connaitre son traitement
- Connaitre la maladie et les signes de mal-être
- Connaitre des techniques pour gérer sa fatigue au quotidien- Devenir autonome dans la gestion, l’administration de ses traitements, et les effets secondaires liés à celui-ci
- Apprendre à gérer son traitement, sa maladie et une éventuelle aggravation de celle-ci dans le cadre du voyage

*Inclusion des patients
- Patient adulte âgé entre 18 et 70 ans
- Atteint de sclérose en plaque avérée, quel que soit le niveau de EDSS entre (0 et 8) et le stade de la maladie

*Diagnostic éducatif
- Entretien réalisé par l’nfirmière formée à l’ETP et à la pathologie
- Objectifs : explorer et évaluer avec le patient ses besoins et ses ressources sur les plans psychologique, biomédicale, socioprofessionnel, cognitif et du projet de soin y compris les priorités d’apprentissage

*Déroulement du programme

ATELIER 1 : "Dis, c’est comment ce que tu prends toi?"
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 40 minutes
- Compétences visées : Connaître son/ses traitement(s)

ATELIER 2 : "Je te pique, tu me piques, nous nous piquons"
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Etre autonome dans la gestion et l’administration de ses traitements
. Connaitre les possibles effets secondaires

ATELIER 3 : "Poussée mais pas trop fort s’il vous plait !"
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 10 min
- Compétences visées
. Reconnaitre les signes d’une poussée
. Etre capable d'agir en conséquence

ATELIER 4 : "Vague à l'âme"
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 10 min
- Compétences visées
. Connaitre la maladie et les signes de mal être (stress, détresse psychologique…)
. Etre capable de faire face à son mal être de manière individuelle ou accompagnée

ATELIER 5 : "Je suis super fatigué ! En fait c’est comme être fatigué, mais avec une cape"
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées
. Identifier les différentes manifestations de la fatigue
. Connaitre des techniques pour mieux gérer la fatigue

ATELIER 6 : "Un Salto et que ça saute"
- Séance socle
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 40 minutes
- Compétences visées : Connaitre ses capacités et ses limites selon son état de santé

ATELIER 7 : "Je m’évade"
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : pouvoir gérer son traitement, sa maladie ou une éventuelle aggravation de celle-ci lors d’un voyage

*Suivi à la fin des séances
- Questionnaire d'évaluation en fin de chaque atelier (satisfaction générale, sentiment d’avoir acquis de nouvelles connaissances et compétences, autres sujets que le patient souhaiterait aborder et qui ne sont pas proposés dans le programme ETP)
- Evaluation « à froid » lors du bilan du programme ETP
- Consultation de suivi prévue après le programme par le neurologue référent du patient 3 à 6 mois après la fin du programme
- Renseignement d'une fiche de recueil de données post-atelier par les participants lors de la consultation de suivi après l’atelier

*Coordination
- Réunion mensuelle de coordination entre le coordonnateur et l’équipe
- Retour dans le mois suivant l’atelier aux différents intervenants des ateliers
- Retour systématique au médecin généraliste sur la prise en charge du patient et sa participation au programme et aux professionnels de santé concernés dans la prise en charge du patient (APS : retour au kiné…) avec l’accord du patient

*Confidentialité, éthique et déontologie
- Recueil du consentement écrit du patient pour le partage des informations au sein de l'équipe éducative et les autres professionnels de santé gravitant autour du patient
- Respect du réglement RGPD
- Dossier patient informatisé avec accès sécuritaire (code d’accès/mot de passe)
- Salle contenant l'ordinateur fermé à clé lorsqu’il ne sera pas utilisé

ARS PACA, Intervenants de l'équipe éducative : médecin neurologue, infirmière, neuropsychologue, médecin spécialiste de médecine physique et de réadaptation, patiente experte

2022

2026

4 ans, juin 2022 à juin 2026

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

30 personnes par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Jeu de cartes ; Plateau Photo collage ; Cartes sur les émotions ; Matériel de kiné (ballon, élastique…) ; Fiches d’exercice ; Jeux de rôles ; Carte mentale ; Support dictatique ; Diaporama

- Appui sur le collectif SEP existant sur le département
- Appui sur le café des personnes atteintes de SEP de l’APF 05 (Association des Paralysés de France)

AUTOEVALUATION ANNUELLE

EVALUATION QUADRIENNALE

Centre de soins, établissement de santé, Local d’association

Cabinet de neurologie
9 rue Antonin Coronat
05 000 Gap

Départemental, Territorial

Gap

Gap

Hautes-Alpes

Gap

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques