Education thérapeutique en transplantation rénale

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Transplantation rénale

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Constats
- Patients en attente d'information
- File active en augmentation
- Nécessité d'un partage du suivi entre les néphrologues référents, les spécialistes, les membres de l'équipe, les associations et le patient
- Points forts se dégageant lors de l'élaboration du programme avec les patients engagés dans la réflexion : l'écoute fait partie du traitement, il faut approcher le patient par ses projets en y intégrant la maladie rénale et la greffe, les séances doivent rassurer, il faut expliquer et comprendre le traitement, les examens de laboratoire et l'hygiène de vie, la qualité de vie passe par l'autonomie

* Objectifs généraux
- Aider les patients ainsi que leur famille à appréhender avec moins d'anxiété la transplantation rénale et à la vivre de façon la plus autonome possible
- Rechercher la meilleure qualité de vie possible compte tenu de la maladie
- Diminuer le risque de retour en dialyse et, par la même, ne pas accroître la pénurie de greffon et le coût de la prise en charge

* Objectifs opérationnels
- Comprendre le parcours pré greffe
- Comprendre le parcours post greffe
- Se préparer à ces étapes sur le plan, physique, organisationnel et psychologique
- Exprimer ses attentes, ses craintes, ses questionnements vis-à-vis de ce projet
- Se faire accompagner au mieux dans cette démarche
- Citer les rôles du rein et les différents modes de suppléance
- Connaître la démarche du donneur décédé et du donneur vivant
- Comprendre la chaine du don d’organe, la gestion de la liste d’attente, les modalités d’attribution
- Savoir réagir au moment de l’appel de greffe
- Se maintenir en santé lors de cette période d’attente : sur le plan physique et psychologique
- Comprendre l’intervention chirurgicale, la place de ce nouvel organe
- Comprendre l’intérêt du traitement et notamment comprendre le système immunitaire et le lien avec les traitements anti rejet
- Être capable de préparer ses traitements et si ce n’est pas possible accepter une aide extérieure
- Comprendre la nécessité de prendre les traitements anti rejets à heures fixes
- Connaître les éléments de surveillance (diurèse, tension, température, apparition d’œdèmes, glycémie, peau et lésions pouvant apparaître), les signes d’alerte et la conduite à tenir en cas d’anomalie
- Adapter son hygiène de vie (équilibrer son alimentation et pratiquer une activité physique adaptée)
- Être capable d’exprimer ses ressentis tout au long de cette démarche
- Acquérir une certaine confiance en soi
- Connaître ses droits, mieux vivre sa vie socio culturelle
- Echanger avec d’autres patients et les professionnels de santé en toute confiance

* Inclusion du patient
- Patients au stade 4 et 5 de l'insuffisance rénale pour lequel le néphrologue propose un projet de transplantation rénale quelque soit l'âge et les aptitudes cognitives
- Patient adressé par un néphrologue hospitalier ou après consultation avec l'infirmier d'ETP lors du parcours d'inscription sur la liste d'attente de greffe
- Patients transplantés lors de son hospitalisation
- Possibilité de participation d'un membre de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Réalisé par l'infirmière d'éducation en transplantation rénale avec le médecin néphrologue
- Planifié lors du parcours pré-greffe
- Au cours d'un rendez-vous individuel programmé lorsque le patient est orienté autrement
- Réactualisé pendant les derniers jours d(hospitalisation du patient lorsqu'il a été vu en pré-greffe ou non
- Objectifs :
. Recueillir les données administratives du patient et de la personne ressource
. Connaître l’histoire du patient : ce qu’il a, ce qu’il sait, qui il est, ses projets, afin d’appréhender les différents aspects de sa vie et de sa personnalité, d’évaluer ses forces, ses faiblesses et ce, dans tous les domaines
. Identifier ses besoins et ses attentes
. Formuler avec le patient les compétences à acquérir, à mobiliser ou à maintenir
- Définition d'un programme personnalisé et choix des ateliers collectifs et/ou individuels

* Déroulement du programme
- Séances individuels et ateliers collectifs, en fonction des besoins du patient et des objectifs définis lors du diagnostic éducatif
- 2 parcours : pré-greffe et post-greffe

PARCOURS PRE-GREFFE
ATELIER 1 : "Je me prépare à la greffe"
- Séance collective ou individuelle
- En présentiel ou en visioconférence ou par appel téléphonique
- Durée : 1h 30 min ou 45min - 1h
- Compétences visées :
. Comprendre le parcours pré greffe afin de s'y préparer au mieux
. Citer les principales fonctions du rein et les modes de suppléance
. Connaître les spécificités des parcours donneurs vivants et donneurs décédé
. Connaître les critères de choix des receveurs
. Gérer au mieux l’appel de greffe

ATELIER 2 : "La greffe, et après ?"
- Séance collective ou individuelle
- En présentiel ou en visioconférence ou par appel téléphonique
- Durée : 1h - 1h30 ou 45 min - 1h
- Compétences visées :
. Comprendre l'opération
. Aborder le suivi, les traitements au travers du regard des patients déjà greffés

ATELIER 3 : "La greffe pour moi, ça représente quoi ?"
- Séance individuelle
- En présentiel ou en visioconférence ou par appel téléphonique
- Durée : 45 min - 1h
- Compétences visées : connaître les personnes ressources pour l'accompagner dans ce projet

ATELIER 4 : Equilibre nutritionnel en attendant la greffe
- Séance individuelle
- En présentiel ou en visioconférence ou par appel téléphonique
- Durée : 45 min - 1h
- Compétences visées : maintenir un équilibre nutritionnel en attendant la greffe

PARCOURS POST-GREFFE
ATELIER 1 : "Ma greffe et moi"
- Séance individuelle
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées :
. Comprendre le mécanisme du système immunitaire
. Acquérir des compétences d'auto-soin (mesure de la tension artérielle, surveillance de la diurèse)

ATELIER 2 : "Mes médicaments, ma greffe et moi"
- Séance individuelle ou collective
- En présentiel ou en visioconférence ou par appel téléphonique
- Durée : 1h ou 1h 30 min
- Compétences visées :
. Trouver les outils utiles pour prendre son traitement de manière adaptée
. Connaître les effets secondaires et savoir les gérer
. Savoir gérer les oublis de prise et autres aléas de la vie quotidienne

ATELIER 3 : "Mon vécu de la greffe
- Séance individuelle ou collective
- En présentiel ou en visioconférence ou par appel téléphonique
- Durée : 30 min - 1h ou 1h 30 min
- Compétences visées : se sentir en confiance pour s'exprimer sur cette nouvelle étape

ATELIER 4 : "Et maintenant je mets quoi dans mon assiette ?"
- Séance individuelle ou collective
- En présentiel ou en visioconférence ou par appel téléphonique
- Durée : 45 min - 1h ou 1h 30 min
- Compétences visées :
. Reconnaître des familles d’aliments pour ensuite composer des menus adaptés
. Equilibrer ses repas en fonction des situations (voyages, restaurant, fêtes…)
. Contrôler les hyperglycémies
. Adapter les apports en protéines à la filtration rénale

ATELIER 5 : "Je comprends mieux mes résultats sanguins
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées :
. Savoir identifier les indicateurs du fonctionnement du rein, du bon dosage des anti-rejets
. Savoir mieux comprendre ses résultats
. Acquérir une autonomie pour comprendre les signes d’alerte

ATELIER 6 : "Approches des questions sociales"
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées :
. Connaître la signification des termes Affections de Longue Durée (ALD), MDPH, taux d'invalidité, taux d'incapacité

ATELIER 7 : "Ma peau en lumière"
- Séance collective
- En présentiel ou en visioconférence
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Comprendre les complications cutanées dues aux traitements
. Savoir s'auto-examiner
. Connaître les éléments de prévention
. Etre capable de solliciter les professionnels pour donner l'alerte

ATELIER 8 : "Testez vos connaissances : jeu hilarein"
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h30 min
- Compétences visées :
. Apprendre à mieux vivre sa greffe en jouant
. Echanger avec d’autres patients et faire le point sur ses connaissances

ATELIER 9 : "Acti'greffe"
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h30 min
- Compétences visées :
. Comprendre l'intérêt de l'activité physique dans le quotidien pour se maintenir en santé
. Exprimer sa vision de l'activité physique et son importance dans sa maladie chronique
. Découvrir comment l'intégrer dans sa vie quotidienne et en faire une habitude

* Suivi à la fin des séances
- Evaluation finale en fin de programme

* Coordination
- Dossier éducatif informatisé
- Staff médicaux : présentation des patients inclus dans le programme d'ETP par l'infirmière
- Organisation d'une à deux réunions pluridisciplinaires par an pour préparer l'évaluation annuelle et discuter des nouvelles orientations à mettre en place pour la poursuite du programme
- Échanges par mail avec les équipes médicales et en petit comité
- Courriers d'entrée et de sortie du programme adressés aux médecins traitants
- Mise en relation avec les pharmacies et les IDE libéraux amenés à prendre en charge le patient à sa sortie par téléphone le plus souvent ou par courrier pour faciliter le lien ville/hôpital

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement écrit du patient
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins néphrologues, infirmière d'éducation, pharmacien, diététicienne nutritionniste, psychologue clinicienne, dermatologue, assistante sociale, éducatrice sportive), association France Rein, centre de Cannes, centre de Bastia, centre de Nice, AVODD

2022

2026

4 ans, décembre 2022 à décembre 2026

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

200 personnes par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Jeu Hilarein développé par l’équipe en 2010 (jeu de société)

Documentation, Jeux, Planches visuelles, Diaporama, Vidéos, exposés, études de cas, jeu de rôles, Quizz, Cartes restaurants, Photos d'aliments, Questionnaires, Post-it, Liste des traitements, Tableau magnétique, Cahier de greffe,

Flyers aux associations et aux centres périphériques

EVALUATION ANNUELLE

* Indicateurs quantitatifs
- Taux d'acceptation des patients
- Taux de suivi
- Ecart entre le fonctionnement prévisionnel du programme et sa réalisation
- Nombre de patients entrant dans un second cycle

* Indicateur qualitatif
- Satisfaction des patients et bénéfices ressentis éventuels

EVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolution du programme éducatif
* Perspectives

CHU de Nice
Unité médico chirurgicale de Transplantation Rénale
Hôpital Pasteur 2
30 Voie Romaine
CS 51069 06 001 NICE CEDEX 1

Départemental

Nice

Alpes-Maritimes

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques