Education thérapeutique pour les enfants et adolescents présentant une maladie rénale chronique ou une pathologie rénale, hépatique ou cardiaque nécessitant une greffe

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale, Transplantation rénale

En ambulatoire

*Objectif général
Aider le patient à mieux civre avec sa maladie

*Objectifs opérationnels
- Connaitre les signes de la maladie
- Connaitre son traitement
- Reconnaitre une situation à risque de déséquilibre du traitement
- Savoir adapter son alimentation à la pathologie
- Mieux vivre sa maladie
- Mieux communiquer sur la maladie avec son entourage

*Inclusion du patient
- Patients âgés de moins de 18 ans (Enfants, adolescents et jeunes adultes) suivis pour une maladie rénale chronique (syndrome néphrotique, uropathie, lithiase…)
- Patients âgés de moins de 18 ans (Enfants, adolescents et jeunes adultes) suivis pour une maladie rare bénéficiant d’une greffe hépatique, cardiaque ou rénale

*Diagnostic éducatif
- Convention de la date et l’heure par mail ou par téléphone avec le patient.
- Consentement écrit par les parents et le patient
- Dure 1h environs et est réalisé par un des membres de l’équipe
- Pour les moins de 6 ans, bilan éducatif partagé réalisé par l’un des 2 parents
- Pour les enfants de 6 à 11 ans, bilan éducatif partagé avec l'enfant en présence d’au moins un parent
- Au-delà de 11 ans, un temps du bilan éducatif avec l’enfant seul
- Choix avec le patient des ateliers qui lui correspondent, en fonction des priorités d’apprentissages repérées

*Déroulement du programme
ATELIER 1 : A quoi ça sertles reins ?
- Séance collective ou individuelle
- Séance mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : savoir connaitre les fonctions du rein

ATELIER 2 : L'équilibre alimentaire
- Séance collective ou individuelle
- Séance mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Connaitre les bases de l’équilibre alimentaire : groupes d’aliments
. Répartir les aliments dans leurs groupes alimentaires respectifs
. Connaitre les rôles de chaque groupe d'aliments

ATELIER 3 :Quand les reins fonctionnent moins bien
- Séance collective ou individuelle
- Séance mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Comprendre les enjeux de l’insuffisance rénale chronique
. Savoir lire un bilan sanguin pour les plus grands

ATELIER 4 : Connaître et savoir prendre ses traitements lors de l'insuffisance rénale chronnique
- Séance collective ou individuelle
- Séance mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 1 h
- Compétences visées
. Connaitre le nom des traitements, leurs présentations, leur fonction
. Savoir quand et comment les prendre

ATELIER 5 : L'alimentation du patient en insuffisance rénale chronique
- Séance collective ou individuelle
- Séance mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 1h
- Compétences visées : identifier les aliments riches en sel, en potassium et en phosphore

ATELIER 6 : Parentatlité dans la maladie rénale chronique de l'enfant
- Séance collective ou individuelle
- Séance mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 1h
- Compétences visées : établir une charte du parent aidant

ATELIER 7 : Les thérapeutiques dans la greffe d’organe : A quoi ça sert ? Comment les prendre ?
- Séance collective ou individuelle
- Séance mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : Expliquer pourquoi et comment prendre ses traitements immunosuppresseurs à vie pour conserver son greffon

ATELIER 8 : Les thérapeutiques dans la greffe d’organe : comment réagir face à certaines situations de la vie quotidienne ?
- Séance collective ou individuelle
- Séance mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 1h
- Compétences visées :
. Repérer les situations à risque de déséquilibrer son traitement
. Apprendre à réagir face à elles

ATELIER 9 : Bilan pré-greffe, parcours de soins avant la transplantation
- Séance individuelle
- Séance mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : connaître le parcours de la greffe

ATELIER 10 : Post greffe, conduite à tenir et thérapeutiques de la greffe
- Séance individuelle
- Séance mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées
. Identifier les traitements, leurs classes thérapeutiques et leurs conditions de prise
. Eviter les conduites à risque post transplantation

*Suivi à la fin des séances
- Evaluation des compétences avec une étoile des compétences
- Consultation de suivi 3 mois et un an plus tard

*Coordination
- Réunions semestrielles de l'équipe d'ETP (diététicienne, infirmière de partique avancée, infimière, psychologue, médecins, médecin coordinateur pour :
. organisation des groupes de patients selon leur tranche d'âge et la synthèse du diagnostic éducatif initial.
. Constitution des modules en fonction des besoins et de la disponibilités des intervenants
. Coordination du rôle de chaque intervenant au sein des séances
. Synthèse des modules réalisés (points forts et difficultés rencontrées)
. Adaptation des séances suivantes selon la synthèse réalisée
- Réunion de coordination pour faire une synthèse du programme pour chaque patient et coordination interprofessionnels
- Courrier de synthèse en fin de programme adressé au médecin traitant et à la famille permettant de préciser l'adéquation ou non du programme éducatif réalisé et le bilan éducatif initial

*Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement éclairé du patient lors de la première séance d'éducation thérapeutique
- Charte d’engagement et de confidentialité signée par tous les intervenants
- Dossiers classés dans un local fermé à clef
- Dossier informatisé du patient sous réserve de son accord

ARS PACA, Equipe éducative : diététicienne, infirmière de partique avancée, infimière, psychologue, médecins, médecin coordinateur

2022

2026

4 ans, août 2022 à août 2026

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Patients, Aidants

35 personnes par an

Education thérapeutique

Cartes de question, paperboard, Cartes photos d’aliment, Fiches cartonnées des groupes d’aliments, Films, Cartes puzzles avec nom de traitement et présentation, résumé de l’action du traitement et mode d’administration, Images d’aliments, Emballages d’aliments, histoire de patients, Vidéos, Ordonnances de patients, Plateau de jeux illustrant le globule blanc et l’action des différents traitement, Roue des situations, Cartes de situation, Feuilles d’information aux familles, Poupée Paul, Livret post-transplantation, Pilulier, questionnaire

- Information des patients du programme d’éducation thérapeutique par les médecins du service de pédiatrie multidisciplinaire
- Affichage du programme dans les salles de consultation et dans le service
- Flyer

Centre de soins, établissement de santé

APHM Timone Enfant, service pédiatrie multidisciplinaire

Territorial

Marseille

Marseille

Bouches-du-Rhône

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques