Education thérapeutique des patients avec insuffisance intestinale chronique (Syndrome de grêle court - POIC - Entéropathie exsudative - Malabsorption digestive) sous nutrition parentérale au long court à domicile

Médicament, Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

*Objectifs généraux
- Contribuer à l'autonomisation, l'amélioration de la qualité de vie, l'assistance et l'aide pour la réalisation de projets personnels

*Objectids opérationnels
- Acquérir les connaissances sur sa maladie, la comprendre, se l’approprier et savoir communiquer sur sa maladie à son entourage
- Repérer les signes évoquant une complication en lien avec la perfusion de la nutrition parentérale sur voie centrale, connaitre la conduite à tenir et savoir l’appliquer
- Acquérir les connaissances de base de ses traitements médicaux oraux, savoir gérer leurs prises et connaitre les conséquences en cas d’inobservance
- Améliorer la qualité de vie en sachant gérer ses sorties (activités, voyages)
- Renforcer l’estime de soi
- Acquérir les compétences d’auto-soin nécessaire à la perfusion de nutrition parentérale à domicile sur voie centrale
- Renforcer les connaissances de l’aidant et son rôle dans la prise en charge
- Améliorer le vécu de l’aidant

*Inclusion du patient
- Patients adultes (>18 ans) présentant une insuffisance intestinale chronique nécessitant une nutrition parentérale au long cours, après
annonce de la pathologie
- Patients comprenant la langue française
- Possibilité de participation de l'entourage

*Diagnostic éducatif
- Entretien individuel initiale (en ambulatoire, en hôpital de jour, en hospitalisation conventionnelle, en distanciel) avec un des membres de l’équipe d’ETP

*Déroulement du programme
- 7 ateliers collectifs et/ou individuels
- Séances communes ou différenciées selon les pathologies

ATELIER 1 : Gestion du risque infectieux « La fièvre du samedi soir »
- Séance collective
- Mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 1h30 - 2h
- Compétences visées :
. Savoir reconnaitre les signes d’une infection de voie centrale
. Adopter la conduite à tenir adéquate
. Comprendre les conséquences potentielles

ATELIER 2 : Comprendre et optimiser la prise des traitements « Mes supers gélules »
- Séance collective
- Mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 1h30 - 2h
- Compétences visées : Connaitre ses traitements, leurs fonctions, de manière à optimiser l’observance

ATELIER 3 : Communiquer sur sa maladie « Les mots sur les maux »
- Séance collective
- Mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 1h30 - 2h
- Compétences visées :
. Comprendre ma maladie et être capable de l’expliquer de manière simple (cause, conséquences, pronostic)
. Savoir exprimer son ressenti, les représentations de sa maladie
. Savoir adapter son discours à son interlocuteur

ATELIER 4 : Organiser ses sorties « Comment faire les 400 coups ? »
- Séance collective
- Mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 1h30 - 2h
- Compétences visées :
. Savoir identifier ses besoins et envies sociales
. Organiser son planning en fonction
. Savoir s’organiser pour partir en vacances

ATELIER 5 : Autosoins pour la nutrition parentérale
- Séance individuelle
- Mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 30 - 45 min
- Compétences visées :
. Connaitre et mettre en pratique le protocole de soin jusqu’à la mise en place de la perfusion (les étapes du soin en stérile,
. Connaitre le matériel de perfusion dont la pompe
. Préparer le matériel de perfusion (branchement, débranchement, mise en place aiguille de Hubert)

ATELIER 6 : Vécu de l'aidant
- Séance collective
- Mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 1h30 - 2h
- Compétences visées : Verbaliser et échanger sur son ressenti et son expérience en tant qu’aidant

ATELIER 7 : Connaissance de la maladie du proche « La boite à outils de l’aidant »
- Séance collective
- Mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 1h30 - 2h
- Compétences visées : Améliorer les connaissances et compétences d’auto-soins de l’aidant à propos de la maladie de l’aidé

*Suivi à la fin des séances
- Evaluation post-session sous forme d'un court QCM
- 6 mois après la fin du programme, bilan d’évaluation finale avec le patient lors d’une consultation médicale de suivi, d’un hôpital de jour, en hospitalisation conventionnelle pour faire le point sur les ateliers passés et proposer si besoin un nouveau programme

*Coordination
- Réunion bi hebdomadaire des intervenants pour faire le point sur les patients hospitalisés et/ ou les problèmes intervenus au domicile des patients (vérification de la participation au programme, niveau dans le parcours)
- Réunions bi mensuelle de tous les intervenants au programme d’ETP pour discuter de l’avancée du programme et des points d’amélioration
- Debrieffing post ateliers avec l’ensemble de l’équipe médicale et paramédicale intervenant dans le programme d’ETP
- Envoi des comptes rendu de BEP et d’évaluation finale du patient au médecin traitant et autres prestataire

*Ethique, confidentialité et déontologie
- Information du patient sur le programme d’ETP, le planning prévisionnel,
- Recueil du consentement écrit
- Dossiers patients archivés sur un serveur sécurisé APHM avec accès restreint aux seuls intervenants du programme

ARS PACA, Equipe éducative (Infirmier.ères, Infirmier.ères stomathothérapeute, Médecin, Psychologue, Cadre de santé), Association La Vie par un fil

2022

2026

4 ans, mai 2022 à mai 2026

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

20 personnes par an

Education thérapeutique

Diaporama, jeu de carte, mise en situation, Ordonnance des traitements, jeu d’association, livret mémo à emporter au domicile, Supports vidéo, jeu de rôle, retour d’expériences, Carte photoexpression, Supports visuels, réalisation d’un planning personnalisé, Plaquettes mémo, matériel de perfusion, Groupe de parole, feelings cards, questionnaire, tableau veleda, livret synthèse

Flyer

AUTO EVALUATION ANNUELLE

EVALUATION QUADRIENNALE

Centre de soins, établissement de santé

APHM La Timone

Territorial

Marseille

Marseille

Bouches-du-Rhône

Marseille

MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques