Sep'ossible 83

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

En ambulatoire

* Objectif général
- Favoriser le maintien de la qualité de vie pour les patients porteurs de sclérose en plaques

* Objectifs opérationnels
- Permettre aux patients de mieux connaître les traitements
- Améliorer les connaissances des patients sur la pathologie, son développement et son évolution
- Favoriser la littératie en santé des patients et la compréhension de leur parcours de soins
- Favoriser la re-mobilisation physique pour le maintien des activités et la prévention des chutes
- Proposer des ateliers autour de la douleur et la fatigabilité
- Prévenir le risque de dépression
- Développer les compétences psychosociales (gestion du stress, gestion des émotions)

* Inclusion dans le programme
- Patient adulte comprenant le français, orientés par le neurologue
- Possibilité de participation de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Patients orientés par le médecin ou les infirmières exerçant dans le service de neurologie ou en UMA (unité de médecine ambulatoire)
- Réalisé en visioconférence à la demande des patients ou suite à une consultation à l'hôpital pour limiter les déplacements des patients

* Déroulement du programme
ATELIER 1 : Connaissances de la maladie et traitements
- Animé par le médecin et le/la pharmacien(ne)
- Atelier socle
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 3h
- Compétences visées
. Connaître la physiopathologie
. Identifier les symptômes de la poussée
. Connaître les mécanismes d'action des traitements en fonction de la sévérité de la maladie
. Connaître des traitements pour la poussée, les traitements de fond et la gestion des effets indésirables

ATELIER 2 : Vivre avec la SEP
- Animé par les infimières, la patiente experte et l'ergothérapeute
- Atelier socle
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 3h
- Compétences visées
. Adapter son quotidien en fonction de la gène occasionnée par la maladie
. Exprimer son vécu émotionnel et avec l'entourage
. Expliquer les symtômes invisibles de la maladie
. Prévenir les chuttes
. Identifier les facteurs de risque des chutes (capacités attentionnelles, traitement médicamenteux, fatigabilité)
. Organiser son quotidien autour de la maladie

ATELIER 3 : Sclérose en plaque et travail
- Animé par la patiente experte
- Atelier socle
- Séance collective
- En distanciel
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Connaître ses droits
. Demander une adaption de poste à son employeur ou adapter son poste quand on est indépendant
. Connaitre les principaux interlocuteurs du champ du handicap et comment les mobiliser

ATELIER 4 : Diététique et activité physique
- Atelier socle
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 3h
- Compétences visées
. Adaptater son alimentation aux traitements de poussée
. Favoriser l'alimentation équilibrée
. Limiter la consommation d'alcool
. Favoriser la pratique d'une activité physique quotidienne

ATELIER 5 : Lutter contre les troubles neurocognitifs
- Atelier socle
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 2h
- Copétences visées
. Apprendre à gérer le stress et les autres émotions
. Apprendre à gérer la fatigue
. Apprendre des tecnhinique pour conserver l'attention

ATELIER 7 : Atelier entourage
- Atelier optionnel
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 2h
- Compétences visées : permettre à l'entourage d'exprimer leurs difficutés et d'identifier des ressources

ATELIER 8 : Atelier sexualité
- Atelier optionnel
- Séance collective
- Mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Durée : 2h
- Compétences visées : permettre aux patients d'aborder les problématiques en lien avec la sexualité

* Suivi à la fin des séances
- Bilan final pour évaluer les compétences développées, les objectifs choisis
- Poursuite du suivi si nécessaire
- Ateliers hors programme pour l'entourage et sur la sexualité
- Ensemble d'ateliers pour travailler sur la fatigabilité, la gestion des émotions et pour améliorer la cognition dans certains moments de vie du patient

* Coordination
- Réunions organisées dans le service pour préparer et débriefer sur les séances.
- Réunions élargies avec des professionnels de ville et l'UTEP
- Lettre adressée aux médecins après chaque session pour chaque patient
- Diffusion des bilans annuels sur le site internet

* Éthique et confidentialité
- Chartes de déontologie et de confidentialité entre les différents intervenants signées
- Patients participant au programme tracés dans le logiciel du centre hospitalier
- Dossiers papiers gardés dans un bureau fermé à clef

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, infirmière, patiente experte, psychologue, neuropsychologue, pharmacien, ergothérapeute), Ligue contre la sclérose en plaques

2023

2027

4 ans, mars 2023 à mars 2027

Suivie

Professionnels de santé, Patients, Aidants

20 personnes par an

Education thérapeutique

Groupes de paroles, Outils de pleine conscience

Communication sur le programme auprès des médecins traitant

ÉVALUATION ANNUELLE
* File active et nombre de patients ayant suivi le programme en partie, en totalité
- 2013 : 49
- 2014 : 86
- 2015 : 86

* Nombre de patients ayant eu un programme complet et une évaluation
- 2013 : 31
- 2014 : 58
- 2015 : 52

* Orientation des patients
- Nombre de patients orientés dans le programme par le médecin traitant : 20%
- Nombre de patients orientés par un établissement hospitalier : 79%
- Nombre de patients orientés par le réseau : 1%

* Traçabilité dossier éducation
- % de patients pour lesquels le courrier de diagnostic éducatif est envoyé au médecin traitant (MT)
. 2013 : 100 %
. 2014 : 100 %
. 2015 : 100 %
. % de patients pour lesquels le programme réalisé et la synthèse d’évaluation finale sont envoyés au MT
. 2013 : 100 %
. 2014 : 100 %
. 2015 : 100 %

* Nombre de séances individuelles (suivi et synthèses finales)
- 2013 : 147
- 2014 : 205
- 2015 : 322

* Heures dédiées aux séances individuelles
- 2013 : 147
- 2014 : 340
- 2015 : 426

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients du point de vue de l'équipe
- Acquisition de savoirs par les patients (questionnaires) : compréhension de la maladie, des traitements et des soins
- Acquisition de compétences d’auto-soin et de sécurité, bonne acquisition des techniques d’injection pour les traitements, aisance dans la manipulation du matériel
d’injection
- Acquisition de compétences d’adaptation aux difficultés de la vie quotidienne (stratégies vis-à-vis des troubles de mémoire ou de la fatigue),
- Progrès mnésiques évalués par des questionnaires à l’entrée et à la fin du programme
- Etat de santé des patients, avec comme indicateur l'amélioration de la tolérance cutanée et générale par autonomie sur la prophylaxie des effets secondaires des traitements autoadministrés
- Appels urgents possibles par numéro dédié uniquement aux patients dans le
programme ETP
- Anticipation des besoins des patients par l’équipe avec la réalisation et la remise de plaquettes d’information, et du site internet edusep avec pages consultables personnalisées

* Effets du programme d'ETP sur les patients du point de vue du patient
- Effets et changement dans la vie quotidienne en rapport avec le programme par une meilleure connaissance de la maladie et la gestion des traitements
- Intérêt des compétences développées dans le parcours de soin, mise en place
d’autoévaluations, résolution de problèmes thérapeutiques effectués directement à domicile
- Implication de l’entourage dans la prise en charge des symptômes et des effets secondaires aux traitements
- Développement personnel : amélioration de la qualité de vie
- Autodétermination et autonomie, participation au parcours de soin, évolution progressive des pages d’information disponibles sur le site edusep
- Satisfaction des patients vis à vis de l’ensemble du programme évaluée par des
questionnaires de fin de programme d’ETP

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Changements visibles générés par la mise en place du programme
- Partage d’expériences lors de réunions d’équipe avec l’ensemble du service lors de l’arrivée d’un nouveau traitement
- Changements de pratiques avec réalisation de support d’échanges d’information pour les infirmières
- Participation de la neuropsychologue de l’équipe ETP aux journées d’échanges sur l’ETP organisées par le CHU de Nice (17 et 23 novembre 2015)
- Changement des relations avec les professionnels de santé au cours du temps, les
neurologues libéraux adressant de plus en plus les patients en direct pour le programme d’éducation thérapeutique

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Amélioration de la confiance mutuelle dans les échanges, prise de conscience des attentes et des besoins des patients, nombreux échanges par mails entre les intervenants de l’équipe ETP et les correspondants extérieurs
- Le programme dans l’offre de soin locale s’intègre dans une volonté d’harmonisation régionale
- Relation du programme ETP avec le Réseau PACASEP

* Evolution du programme éducatif
- Changements réalisés au fil du temps dans le déroulement du programme
. Mise en place de recueil de questionnaires de satisfaction qui ont permis d’adapter le déroulement du programme (disponibilité des RDV, téléphone direct)

* Perspectives
- Augmentation du nombre de personnes formées à l’ETP
- Mise en place de séances éducatives collectives de patients
- Développement national d’outils ETP SEP coordonnés par le centre de Nice
- Développement du site edusep pour mise à disposition de plus d’outils ETP
- Mise en place d’une plateforme edusep Nice-Marseille
- Proposition d’une coordination nationale des plateformes edusep par le centre de Nice pour les programmes ETP SEP
- Parcours de soin
. Dans la rédaction détaillant les besoins à mettre en place pour harmoniser les pratiques sur la région PACA, il est prévu d’harmoniser les programmes ETP SEP entre les 2 CHU de Nice et de l’AP-HM
. Le projet d’introduire le travail sur les Parcours Personnalisés de Soins dans l’utilisation du site edusep est en cours

Centre de soins, établissement de santé

Centre Hospitalier Intercommunal de Toulon / La Seine-Sur- Mer
54 RUE HENRI STE CLAIRE DEVILLE
CS 31412
83056 TOULON CEDEX

Territorial

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MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques