ETP des patients atteints de sclérose en plaque
2023
Porteur de l'action : Pôle Régional du Handicap (PRH), Etablissement de santé
1 boulevard de Maule , 72650 Saint-Saturnin
0243517272
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)
Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Comprendre la sclérose en plaques, reconnaitre les symptômes et les conséquences pour mieux gérer le quotidien avec la maladie.
- Identifier les difficultés motrices, sensitives et cognitives, leurs impacts au quotidien et trouver les stratégies d’adaptation.
- Etre capable d’identifier les signes de la fatigue et mettre en place des stratégies pour la gérer (mise en place d’aides techniques …)
- Savoir équilibrer son alimentation pour réguler le transit
- Acquérir des compétences d’auto-soins : autosondages, auto-étirements, massages abdominaux, apprentissage à l’urostim, apprentissage au péristeen.
- Découvrir des activités physiques adaptées
- Développer des capacités de communication sur ses ressentis en lien avec la maladie.
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Comprendre la sclérose en plaques, reconnaitre les symptômes et les conséquences pour mieux gérer le quotidien avec la maladie.
- Identifier les difficultés motrices, sensitives et cognitives, leurs impacts au quotidien et trouver les stratégies d’adaptation.
- Etre capable d’identifier les signes de la fatigue et mettre en place des stratégies pour la gérer (mise en place d’aides techniques …)
- Savoir équilibrer son alimentation pour réguler le transit
- Acquérir des compétences d’auto-soins : autosondages, auto-étirements, massages abdominaux, apprentissage à l’urostim, apprentissage au péristeen.
- Découvrir des activités physiques adaptées
- Développer des capacités de communication sur ses ressentis en lien avec la maladie.
Description
* Inclusion des patients
- patients adultes atteints de sclérose en plaques
- EDSS entre 3 et 8
* Diagnostic éducatif
- rencontre individuelle avec un professionnel
* Déroulement du programme
- 7 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- ateliers collectifs en présentiel
- durée de chaque atelier : de 1h à 1h30
SEANCE 1 : "Qu’est-ce que la SEP "
- Compétences visées :
. Connaitre la maladie et les symptômes
. Savoir identifier les complications liées à la SEP
SEANCE 2 : "SEP et fatigue"
- Compétences visées :
. Identifier la fatigue physique et la fatigue morale
. Savoir répartir les tâches journalières.
. Adapter son temps de travail journalier
SEANCE 3 : "SEP et démarches administratives"
- Compétences visées :
. Connaitre les acteurs de santé et les ressources nécessaires
. Savoir identifier le rôle des professionnels de santé qui pourront répondre aux demandes du patient
SEANCE 4 : "SEP et troubles vésicaux-sphinctériens"
- Compétences visées :
. connaitre l’appareil urinaire
. Connaitre les règles hygiéno-diététiques
. Reconnaitre les signes d’une infection urinaire et savoir alerter
. Savoir gérer les complications urinaires liées à la maladie
. Acquérir la technique de l’autosondage
SEANCE 5 : "SEP et transit"
- Compétences visées :
. Identifier les signes cliniques liés aux troubles du transit
. Savoir adapter le traitement médicamenteux.
. Savoir équilibrer son alimentation
SEANCE 6 : "SEP et troubles neuropsychologiques"
- Compétences visées :
. Connaitre le fonctionnement du cerveau pour mieux en comprendre les répercussions de ma maladie
. Etre capable de citer un ou deux troubles cognitifs
. Etre capable de solliciter un professionnel si je rencontre des troubles neuropsychologiques
SEANCE 7 : "SEP et troubles de la déglutition"
- Compétences visées :
. connaître les mécanismes de la déglutition et agir sur son alimentation (et assurer sa sécurité)
. reconnaitre les signes d’alerte de troubles de la déglutition
. distinguer les différentes textures et leurs caractéristiques
. mettre en place ses propres adaptations
* Suivi après les séances
- demies journées de reconvocation ETP six mois et 1 an après
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- patients adultes atteints de sclérose en plaques
- EDSS entre 3 et 8
* Diagnostic éducatif
- rencontre individuelle avec un professionnel
* Déroulement du programme
- 7 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- ateliers collectifs en présentiel
- durée de chaque atelier : de 1h à 1h30
SEANCE 1 : "Qu’est-ce que la SEP "
- Compétences visées :
. Connaitre la maladie et les symptômes
. Savoir identifier les complications liées à la SEP
SEANCE 2 : "SEP et fatigue"
- Compétences visées :
. Identifier la fatigue physique et la fatigue morale
. Savoir répartir les tâches journalières.
. Adapter son temps de travail journalier
SEANCE 3 : "SEP et démarches administratives"
- Compétences visées :
. Connaitre les acteurs de santé et les ressources nécessaires
. Savoir identifier le rôle des professionnels de santé qui pourront répondre aux demandes du patient
SEANCE 4 : "SEP et troubles vésicaux-sphinctériens"
- Compétences visées :
. connaitre l’appareil urinaire
. Connaitre les règles hygiéno-diététiques
. Reconnaitre les signes d’une infection urinaire et savoir alerter
. Savoir gérer les complications urinaires liées à la maladie
. Acquérir la technique de l’autosondage
SEANCE 5 : "SEP et transit"
- Compétences visées :
. Identifier les signes cliniques liés aux troubles du transit
. Savoir adapter le traitement médicamenteux.
. Savoir équilibrer son alimentation
SEANCE 6 : "SEP et troubles neuropsychologiques"
- Compétences visées :
. Connaitre le fonctionnement du cerveau pour mieux en comprendre les répercussions de ma maladie
. Etre capable de citer un ou deux troubles cognitifs
. Etre capable de solliciter un professionnel si je rencontre des troubles neuropsychologiques
SEANCE 7 : "SEP et troubles de la déglutition"
- Compétences visées :
. connaître les mécanismes de la déglutition et agir sur son alimentation (et assurer sa sécurité)
. reconnaitre les signes d’alerte de troubles de la déglutition
. distinguer les différentes textures et leurs caractéristiques
. mettre en place ses propres adaptations
* Suivi après les séances
- demies journées de reconvocation ETP six mois et 1 an après
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- cadre de santé
- psychologue
- professeur d'activités physiques adaptées
- diététicien
- neuropsychologue
- ergothérapeute
- orthophoniste
- IDE
- Médecin
- cadre de santé
- psychologue
- professeur d'activités physiques adaptées
- diététicien
- neuropsychologue
- ergothérapeute
- orthophoniste
- IDE
Année de début de réalisation
2023
Année de fin de réalisation
2026
Durée
4 ans, de mai 2023 à avril 2027
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients
Nombre de personnes concernées
Environ 12 patients
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Pôle régional du Handicap
1 boulevard de Maule
72650 SAINT-SATURNIN
1 boulevard de Maule
72650 SAINT-SATURNIN
Niveau géographique
Communal
Commune
Saint-Saturnin
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)